[leonie tomate]

Die Wahrheit ist doch, dass niemand die Lösung hat und dass endlich mal geforscht werden müsste und die Schwere der Krankheit ernst genommen und (auch sozialrechtlich) anerkannt wird

Bis dahin gehen wir vollkommen d`accord, Borrimaus.

Während die Patienten in Foren wie hier aufeinander rumhacken, schreibt Prof. Rauer eine Leitlinie, die den Anschein erweckt: das Problem existiere nicht, Neuroborreliose sei selten, sicher zu diagnostizieren und gut zu therapieren. Symptome, die bleiben, wären "Restsymptome".

Das Blöde ist nur, dass Herr Rauer diese LL im Zweifelfall auch schreiben würde, wenn sich die Patienten vollständig einig in den Armen liegen würden - so höchst unwahrscheinlich dies auch sein mag.

Es scheint sich immer noch nicht rumgesprochen haben, dass die Leitlinien auch gänzlich ohne Patientenbeteiligung und/oder unsere Zustimmung zustande kommen kann.
Die Vorstellung, dass "wir Patienten" nur zusammenhalten müssten und dann "sind wir gemeinsam stark", ist vor diesem Hintergrund leider naiv.

Die Leitlinienkommission, in der all diese wichtigen Entscheidungen stattfinden, ein streng naturwissenschaftlich orientiertes Gremium.
Es ist vollkommen für den Popo, wenn man dort zb. mit Vorstellungen, persönlichen Erkenntnissen, Meinungen, oder individuellen Erfahrungen ankommen und mitdiskutieren will.
Das einzigste was dort zählt sind anerkannte wissenschaftliche Veröffentlichungen und Studien, aber nur solche, die einen hohen, klar definierten Standard erfüllen.
Ich selber habe nie an einer dieser Sitzungen teilgenommen, bin mir aber sehr, sehr sicher, dass es gerade für medizinische Laien alles andere als vergnügungssteuerpflichtig ist.

Und in dieses Gremium sollen wir (OnLyme-Aktion) nun als Patientenvertreter gehen und die Erwartungen der zum Teil schwer erkrankten und tief leidenden Betroffenen erfüllen.
Angefangen von der komplementärmedizinschen Ansätzen (wie Athene und andere sie vertreten) , bis hin zu kombinierten Langzeitantibiosen, soll nach Möglichkeit alles Eingang in die LL finden.
Und das sollen wir als Laien hinkriegen, obwohl es keine einzigste belastbare Studie zum Thema gibt.
Ich sag dir Borrimaus (und mit Verlaub, allen anderen wohlmeinenden Besserwissern) was:
DAS IST EINE KOMPLETTE ÜBERFORDERUNG!

Ursula Dahlem und das gesamte LL-Team von OnLyme haben geschuftet, sich durchgewühlt, sind oft über ihre eigenen auch krankheitsbedingten Grenzen gegangen und haben sich mit viel, viel Herzblut dieser Aufgabe gewidmet.
Aber mehr als noch Schlimmeres zu verhindern und einzelne Modifikationen anzubringen, war nicht drin.

Das ist nicht nur nicht sexy und offensichtlich auch nach außen hin schwer vermittelbar, sondern man krieg deshalb noch gewaltig "auf die Ohren".
Diese Situation motiviert offengestanden nicht gerade, sich weiter für die Belange der Borreliosekranken einzusetzen.