(12.08.2016, 15:47)Valtuille schrieb: Dennoch kann eine S3 Leitlinie ohne Patienten erstellt werden, wie bereits mehrfach erläutert wurde. Dies wurde OnLyme vor Monaten auch auf Nachfrage von der Leiterin des AWMF-Instituts für Medizinisches Wissensmanagement bestätigt.
erstmal Danke an Anja, Leonie und Valtuille für Eure Antworten. Wenn tatsächlich ein Schreiben an die AWMF geschickt wurde, um in Erfahrung zu bringen, ob ein Aussteigen einer Patientenvereinigung eine S3 LL verhindern kann, dann finde ich das sehr gut. Da ich nicht mehr regelmäßig im Forum bin, habe ich diese Aktion vielleicht verpasst. Umso mehr freut sie mich. Ihr könnt ganz sicher sein, dass ich niemanden unterstelle, er hätte sich etwas aus den Fingern gesogen.
Mich würde einmal die Antwort der AWMF hierzu interessieren (vielleicht kann man die mal hier einstellen?), denn auch ich habe mir meine Idee nicht aus den Fingern gesogen, sondern dem AWMF Regelwerk entnommen, das ich mal hier hoch lade. Dort steht auf der Seite 10 unten, dass die Regel, dass Patienten zu beteiligen sind, obligat (!) ist um den S2k bzw. S3 Status zu erlangen und es wird auf die DELBI Kriterien verwiesen. Zu den DELBI Kriterien füge ich mal den Link hier bei. Dort steht, dass die Präferenzen (Wünsche und Bedürfnisse) der Patienten ermittelt werden müssen.
Mein Vorschlag, den ich auch dem Vorstand unterbreitet habe, ist, zu prüfen, inwiefern die Patienten die Möglichkeit haben, ihre Präferenzen, Wünsche und Bedürfnisse in der Leitlinie zum Ausdruck zu bringen. Es wäre sicherlich spannend, was die AWMF hier anbietet. Ein regelmäßiges Überstimmen unserer Vorschläge kann damit sicherlich nicht gemeint sein.
http://www.leitlinien.de/leitlinienmetho...-domaene-2
Wenn wir von Patientenpräferenzen, -wünschen und -bedürfnissen reden, die erwähnt werden müssen, entfällt bei diesem Punkt für mich auch die Notwendigkeit diese mit Studien zu belegen. So verstehe ich zumindest das Wort "Wunsch".
Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org
Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!