[Luddi]

Luddi,

ich weiß nicht, ob es ein Schreiben gibt.
Wir sind jetzt "vereinstechnisch" eigentlich auch in der Sommerpause.
Aber davon ganz unabhängig möchte ich dir vorschlagen, dass du dich einfach selber an die AWMF wendest.
Dieser Weg steht dir doch frei und ich würde das in dieser Situation für sehr sinnvoll halten.
Du kannst dann direkt alle Nachfragen stellen, so wie du es für richtig hältst und musst nicht mit dem Eindruck leben, dass wir dir etwas vorenthalten könnten, Dinge missverstehen, oder evtl. nicht in der Lage sind richtig nachzuhaken.

Liebe Leonie,

ich denke mit Sicherheit nicht, dass mir jemand etwas vorenthält oder nicht in der Lage wäre richtig nachzuhaken. Es liegt mir fern, irgendjemanden etwas zu unterstellen oder gar vorzuwerfen. Es kommt/kam mir im Wesentlichen nur auf die folgenden zwei Punkte an:

1. dass vom Verein geprüft wird, inwiefern die Beteiligung zwingend ist und welche Einflussmöglichkeiten sich daraus ergeben (, denn ich fand schon, dass das Regelwerk und die DELBI Kriterien hier Interpretationsspielraum zulassen. Deshalb hatte ich vorgeschlagen, sich dann an die AWMF zu wenden, um zu fragen, wie das zu verstehen ist). Da ich nicht wusste, dass dies bereits geschehen ist, habe ich diesen Punkt gestern noch mal angesprochen. Wenn dies zwischenzeitlich bereits gemacht wurde (wie ich gestern hier erfuhr), dann ist doch alles chic. Die Antwort interessiert mich nicht aus Misstrauen, sondern nur weil mich die Thematik einfach interessiert. (reicht aber nach der Sommerpause)

2. dass der Verein prüft, welche Möglichkeiten es gibt die Patientenpräferenzen stärker in die Leitlinie einfließen zu lassen - unter Bezug auf die DELBI Kriterien. Bei den beiden Male, an denen ich an der Konferenz teilnahm wurde z.B. öfter die Frage von den Ärzten gestellt: "welche Erfahrungen haben die Patienten hierzu in den Selbsthilfegruppen gemacht?", d.h. ich sehe schon, dass dies die Ärzte interessiert. Wenn wir dann allerdings ständig überstimmt werden, dann finden unsere Präferenzen - ausser durch Sondervoten - eben keinen Eingang in die Leitlinie. Ich würde eben vorschlagen, dass ein Schreiben an die AWMF gerichtet wird, mit dieser Fragestellung.

3. Ergänzung zum Thema Präferenzen: es ist dann sicherlich nicht möglich, in die Leitlinie naturheilkundliche Behandlungen einfließen zu lassen -wie Valtuille richtig schreibt. So verstehe ich den Punkt auch nicht. Ich denke aber, es müsste möglich sein, dass zum Ausdruck gebracht wird, dass die Präferenz (oder der Standpunkt) der Patienten folgender ist:

[i]Aufgrund der geringen Evidenz aller Studien ist es nicht auszuschließen, dass eine Persistenz der Symptome nach erfolgter Behandlung durch eine Chronifizierung der Infektion verursacht wird. (Hier könnten die zahlreichen Studien zur Erregerpersistenz mit angefügt werden und sich auf die ILADS berufen werden, die zum gleichen Ergebnis kommt in Bezug auf die Evidenz der Studien). Aus diesem Grund sollten Behandlungsoptionen mit dem Patienten auch unter diesem möglichen Aspekt besprochen werden. Ebenso konnten wir in unserer Selbsthilfearbeit feststellen, dass die eingesetzten Testverfahren unzuverlässig sind, da es sehr häufig zu diskordanten Ergebnissen kommt (hier könnte man die Studien von Prof. Montagnier anführen oder auch andere Studien zu den Tests). Die Patienten mahnen dringenden Forschungsbedarf an.
[/i]
Ich denke, dass dies mehrheitsfähige Positionen aus Patientensicht sind, die als Inhalt in irgendeiner Form in die Leitlinie einfließen müssten. Vielleicht habe ich aber auch da einen Denkfehler - oder etwas falsch verstanden - dann bin ich offen für andere Meinungen. Vielleicht sind diese Positionen ja sogar schon in der neuen Leitlinie enthalten, dann wäre natürlich auch in diesem Punkt wieder "alles chic".

Das sind im Wesentlichen die Punkte, die mir am Herzen liegen. Ich möchte das als Diskussionsbeitrag verstanden wissen und nicht als Vorwurf oder Kritik. Schön fände ich auch, wenn es dieses Mal eine Mitgliederabstimmung über die fertige Leitlinie gäbe. Das würde vieles in der internen und externen Diskussion im Nachgag zur Leitlinie erleichtern.

Ich bin jetzt dann aber auch in der Sommerpause. Ich denke, dass dies vernünftige und konstruktive Ansätze sind, über die der Verein diskutieren kann.

Ich weiss, dass es viele unermüdliche und bewundernswerte Personen im Verein gibt, die sich trotzt eigener schwerer Krankheit für Andere einsetzen. Niemand handelt aus Eigennutz - auch ich nicht. Im diese Sinne: love and peace for everybody und happy discussion.