[urmel57]

Hallo Luddi,

du täuschst dich, wenn du meinst, dass die Chronische Borreliose erstmalig beschrieben wird. Sie wurde schon sehr oft aber mit unterschiedlichen Ein-und Ausschlusskriterien definiert. Diese sind hier nun nochmal neu aufgegriffen worden.


Die ILADS stellt vor allem den Forschungsbedarf, den es zum Thema gibt heraus.

- Sie stellt heraus, dass die diagnostischen Möglichkeiten mittels Test begrenzt sind.

- Sie stellt die Notwendigkeit der Differentialdiagnostik heraus.

- Sie stellt heraus, dass für bessere und neue Behandlungsoptionen für Patienten geforscht werden soll.

Damit stehen wir mit unseren Forderungen auf einer Linie. Darauf machen wir auf unseren derzeitigen Mai-Aktionen aufmerksam. Wir fordern zusätzlich die partizipative Entscheidungsfindung für die Behandlung solange die obigen drei Punkte nicht die erforderliche Qualität aufweist.

Unsere Maiveranstaltungen (Diesen Samstag in Leipzig)

Ich mache hier nochmal auf diese Veranstaltung in Berlin aufmerksam.
ZEIT Doctor Sprechstunde „Der informierte Patient“

Ich habe mir die Mühe gemacht, den Abstract und die Zusammenfassung zu übersetzen.

Aus dem Abstract:

Auch wenn die Lyme-Borreliose eine der häufigsten zeckenübertragenen Erkrankungen Europas ist, ist die Pathophysiologie und der klinische Verlauf der chronischen Lyme-Erkrankung (Chronic-Lyme-Disease CLD) nicht formal definiert

Die Absicht dieses Papiers ist, eine realistische Falldefinition des CLD auf Basis von mehr als 700 peerreviewed Publikationen.

Ausgehend von dieser Definition ist CLD eine multisystemische Erkrankung mit verschiedenen muskuloskeletalen, neuropsychiatrischen und/ oder kardiovaskulären Manifestationen, die durch eine weiter bestehende Infektion mit pathogenen Mitglieder der Borrelia-Spirochäte oft mit anderen zeckenübertragenen Pathogenen (tickborne disease TBD)ausgelöst ist .

Um die Diagnose CLD zu qualifizieren , muss der Patient Lyme kompatible Symptome und Anzeichen aufweisen, die sich entweder konstant oder unterschiedlich über sechs oder mehr Monate zeigen.

CLD schließt sowohl unbehandelte Patienten als auch vorbehandelte Patienten mit ein (Behandlung über einen limitierten Zeitraum)

Die Symptombilder und die optimale Therapie bedürfen weiterer Studien.

Zusammenfassung:

Das ist die erste Studie, die eine funktionierende Falldefinition der Chronischen Lyme-Krankheit (CLD) und ihrer Unterkategorien anbietet.

Wir stellen fest, dass CLD das Ergebnis einer persistierenden, aktiven Infektion aus dem Kreis des Borrelienkomplexes ist, oft in Verbindung mit anderen zeckenübertragenen Erregern (TBD).

Infektionen mit diesen Organismen produzieren ein weites Feld an Symptomen und Anzeichen, die sich im Individum während der Erkrankung zeigen.

Als verspätete Diagnose oder als Ergebnis einer Persistenz nach einer begrenzten antibiotischen Behandlung, können diese Symptome fallen oder steigen aber müssen für mindestens sechs Monate bestehen.

Die derzeit verfügbaren diagnostischen Tests erlauben derzeit keine zuverlässige Identifikation der Erreger bei betroffenen Patienten mit CLD.

Daher stützen sich die Falldefinitionen auf die klinische Beurteilung.

Dieser Prozess beinhaltet die Notwendigkeit der Differentialdiagnostik, aber benötigt keine Bestätigung durch Labortests auf Grund der Limitiertheit derer Aussage bei TBD.

Wir bemerken, dass sich diese Möglichkeit durch verbesserte Tests verbessern ließe.

Wir bemerken auch, dass andere Diagnosen verantwortlich für Symptome sein können, die ähnlich zur CLD sind und Betrachtung finden müssen.

Wir hoffen, dass diese Ausarbeitung dem Arzt hilft, seinen oft geschwächten Patienten Optionen anbieten zu können.

Wir hoffen auch zusätzlichen Imput für die öffentliche Aufmerksamkeit der wachsenden Gefahren der epidemischen Lyme-Krankheit zu geben.

Letzlich möchten wir Forscher ermutigen die vorgeschlagenen Definitionen von CLD zu nutzen, ihre Labormethoden zu verbessern, um Patienten mit diesen Beschwerden besser identifizieren zu können und die Entwicklung neuer Behandlungsoptionen für CLD Patienten zu ermöglichen.

Wie du weisst, Luddi, ist das Thema Leitlinien in unserer vereinsinternen Arbeitsgruppe von OnLyme-Aktion ansgesiedelt. Dort werden die Themen schon seit über drei Jahren diskutiert und in die Kommission eingebracht. Ergebnisse und Informationen dazu gibt es im Vereinsbereich - die Ergebnisse daraus stehen noch nicht fest. Mit Sicherheit sind diese nun auch von ILADS aufgegriffenen Punkte wiederholt eingebracht und diskutiert worden. Es wäre zu wünschen, dass diese Forschungswünsche auch in Europa aufgegriffen würden und auch so benannt würden, was z.B. in Leitlinien seinen Niederschlag finden könnte.

Was davon dann tatsächlich am Ende übernommen wird, steht noch nicht fest.

Grüße vom Urmel