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Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
#2

Tag 1
Mai ist Lyme Disease awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Zeit zum Bloggen über dieses Fiasko.

Wieder ist ein Jahr vorbei und nichts ist passiert, was den chronisch Betroffenen zugute kommen könnte. Ich persönlich habe letzten Sommer Hilfe bei Ärzten verschiedenster Fachrichtung gesucht. Ich vertrage die entzündungshemmenden Schmerzmittel NSAR nicht mehr wegen des Asthmas. In den uralten Leitlinien der CH Infektiologen ist keine Alternative für die Schmerzbehandlung zu finden. Gegen die Müdigkeit (ich gehe mal davon aus, dass damit auch die geringe Belastbarkeit gemeint ist) solle man gemäss Leitlinien Antidepressiva nehmen. Die vertrage ich nicht oder sie nützen nichts. Auch hier findet man in den Leitlinien keine Alternativen.

Mit Verdacht, dass ein Teil der Beschwerden durch postinfektiöse autoimmune Entzündungen ausgelöst wird, wollte ich einen Therapieversuch mit einem immunmodulierenden Rheumamittel machen. Meine Hausärztin überwies mich zum Rheumtologen. Er war total nett und in seinem Fachgebiet sicher kompetent. Nach Erhebung umfangreicher Laborwerte konnte er aber schlussendlich eine Rheumatherapie nicht unterstützen. Es wäre zu gefährlich für die Gesundheit und wegen der Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Er hätte aber noch eine andere Patientin mit chronischen Beschwerden durch eine Borreliose. Sie habe Hilfe bei einer Ärztin in Baselland gefunden. Nach meiner Recherche stellte sich heraus, dass es sich um die mir bekannte Ärztin handelt, deren alternatives Therapieangebot vollumfänglich privat bezahlt werden muss ohne Garantie, da die angebotenen Methoden keinerlei Basis aus klinischen Studien haben. Trotzdem ich täglich mit anderen Betroffenen über das Internet in Kontakt stehe, ist mir nicht zu Ohren gekommen, dass diese Methoden besonders häufig hilfreich sind. Meine finanziellen Mittel sind beschränkt. Ich kann mir nicht jeden Strohhalm leisten, von der fehlenden Energie für mehrere Sitzungen im entfernten Baselland mal abgesehen.

In der Schmerzambulanz des Kantonsspitals wurde ich rasch aufgegeben. Das empfohlene Antidepressiva habe ich nicht vertragen. Mir lief der Schweiss in Bächen Tag und Nacht. Kommentar der Ärztin: "Es ist im Moment ja auch sehr heiss." Die verschriebene leichte Bewegungstherapie führte erneut ins Schmerzfiasko. Kommentar der Ärztin: "Das ist nur Muskelkater." Dasselbe erzählte mir vor drei Jahren eine Physiotherapeutin fünf Monate lang, bis ich die zusätzlichen Schmerzen nicht mehr aushielt und die Bewegungstherapie abbrach. Wenn alle so gut Bescheid wissen wollen, was in meinem Körper abgeht: Warum kann oder will mir keiner helfen? Nachdem eine einzige Sitzung mit einer Ketamin-Infusion in der Schmerzambulanz keinen durchschlagenden Erfolg brachte, wurde ich praktisch verabschiedet. Wenigstens gabs noch ein Rezept für ein Muskelrelaxans, das jedoch nur ein alternatives Schmerzmittel für mich ist, wenn ich es mir leisten kann, den ganzen Tag nur rumzuhängen.

Der Schmerztherapeut andernorts machte so ein Zauberdings mit mir (Cranio Sacral Osteopahtie). Null Effekt. Man müsse das länger machen.... Angaben, wann ungefähr Besserung eintreten müsste, konnte er mir nicht sagen. Ich bräuchte aber kurzfristig Besserung, damit ich langfristig Energie für die Therapiesitzungen hätte.

Tja... und die liebe Psyche. Mittlerweile ist es für mich schwierig abzuschätzen. Was ist hirnorganisch? Was ist somatopsychisch? Was ist psychosomatisch. Psychiater scheinen offensichtlich auch nichts mit meinem Krankheitsbild anfangen zu können. Dem nicht genug. Nachdem meine Krankenkasse letztes Jahr einen Verlaufsbericht für weitere Sitzungen verlangte und darauf nicht eintrat, schrieb mir der Inhaber der Gemeinschaftspraxis, dass ich wiederkommen könne, wenn ich die Kostenübernahme geklärt hätte. Ich kann aber gar nichts machen. ER müsste ein Wiedererwägungsgesuch einreichen. Dies habe ich mit ihm telefonisch besprochen, worauf er meinte, dass er keine Kapazitäten hätte, neue Patienten anzunehmen. Hä? Ich bin kein neuer Patient. Ich war nur über den Winter ein paar Monate im warmen Ausland. Als er mir auf Antrag die Krankengeschichte aushändigte, schrieb er, es sei nicht so, dass er mich nicht behandeln wolle sondern er hätte kein Behandlungskonzept für mein komplexes Krankheitsbild anzubieten. Ich fühlte mich gedemütigt nach all diesen Lügen. Ich bin ja "nur" krank, nicht blöd. Nun sitz ich da und kann mir nichtmal mehr einen neuen Therapeuten suchen, ohne zu riskieren, dass ich die Sitzungen privat bezahlen muss. Der einzige Weg wäre, dass meine Hausärztin ein Wiedererwägungsgesuch einreicht. Ich kann und will mich im Moment nicht diesem administrativen Wahnsinn stellen. Vielleicht geht bald ein Hintertürchen auf.

Was will ich? Ich will Offenheit. Ein Arzt soll mir sagen, wenn er nicht Bescheid weiss. Im Moment wird erstmal ins Blaue abgezockt und dann werde ich fallengelassen. Das schadet mir mehr als es mir nützt, weil dann der Verdacht bei mir aufkommt, dass es an meiner Person liegt. Dem nicht genug, das Ganze kostet mich enorm viel Energie, die mir dann für eine halbwegs vernünftige Selbstversorgung und die Dinge, die Freude machen, fehlt. Die Depression ist vorprogrammiert.

Im Moment will ich keine Ärzte mehr sehen. Die nächste Rentenüberprüfung ist erst im Juli 2020. Das reicht dann auch noch, wenn ich nach der nächsten Winterpause wieder einmal zur Hausärztin gehe.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: micci , FreeNine , judy , AnjaM , mari , borrärger , Hydrangea , mischka , berta , Sabine , Waldgeist


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