15.05.2019, 08:35
Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 11.
Fortsetzung von Tag 10......
Der Patient schleppt sich mit letzter Kraft zum Arzt, sofern dieser ihn nicht schon aufgegeben hat oder sich einen Borreliosespezi leisten kann. Die Hoffnung stirbt zuletzt.....
Wer in diesem Zustand keinen Arzt mehr hat, aus welchen Gründen auch immer, dürfte die Hoffnung nun verlieren. Er findet sich ab, geht irgendwie damit um oder tut sich was an. Vielleicht wird er vorher noch in irgendeine REHA geschickt, von wo er noch kränker nach Hause kommt.
Der Patient hat weniger Lebensqualität als ein Strafgefangener, da er keine Kraft hat, sich für auch nur eine Stunde am Tageslicht und an der frischen Luft aufzuhalten. Je nachdem, wie schwer es den Patienten getroffen hat, verträgt er das Licht und die Geräusche der Freiheit auch nicht mehr. Unter Umständen kann er wegen Sehstörungen oder Lichtscheu nicht mal mehr TV schauen oder übers Internet das Fenster zur Welt öffnen. Da er ja nichts hat und angeblich pumperlgesund ist, kommt ihm auch keine menschwürdige Behandlung zu. Wenn er sich zusammenreissen würde, könnte er dem Zustand entrinnen, meinen Ärzte und Umfeld. Es gibt sie, die Menschen, die so unter uns leben. Nebst chronischen Borreliosepatienten leben auch Patienten mit Chronischem Müdigkeitssyndrom (ME/CFS) so. Mit CFS kann unser Gesundheitssystem auch nichts anfangen und Betroffene werden mehrheitlich sich selbst überlassen. Chronisch krank zu sein, ist schon schlimm. Aber in einem derart wehrlosen Zustand sich selbst überlassen zu werden, ist für einen Gesunden unvorstellbar und für Betroffene unzumutbar.
Nicht alle werden so schwer getroffen, aber es geht in diese Richtung. Ich persönlich bin hier in der Schweiz mit meiner öden Selbstversorgung und Körperhygiene praktisch ausgelastet. Zum Glück besteht in meiner jetzigen Situation die Möglichkeit niederschwelliger sozialer Kontakte mit meinen Nachbarn, die ich jederzeit durch Rückzug abbrechen kann. Mit geplanten Kontakten ausserhalb eines Radius von 50 Metern ums Zuhause wirds dann wieder schwieriger. Entweder habe ich einen guten Tag, kann einen ein- bis zweistündigen Kontakt geniessen und ich brauche nur wenige Stunden für die Regenerierung danach. An einem schlechten Tag hingegen bin ich nach der Anreise oder dem Aufräumen der Wohnung schon so fertig, dass ich mich eigentlich wieder hinlegen müsste. Ich beiss dann auf die Zähne, kann die Abwechslung aber nicht wirklich geniessen und brauche bis zu 48 Std. Untätigkeit, bis ich mich wieder erholt habe. Es ist unmöglich, das Leben effektiv zu planen. Ich war die letzten zwei Winter in Thailand, wo ich waschen, putzen und kochen abgeben konnte. Das machte Ressourcen frei. Ich habe dort eine Aufgabe gefunden, die mein Herzblut berührt und konnte mich an guten Tagen mit Wassergymnastik auch noch ein bisschen um meinen Körper kümmern.
Seit ich krank bin, musste ich selbst irgendwie lernen, mit der Krankheit umzugehen. Weder Ärzte noch Psycho-Onkels noch andere Therapeuten verstehen mein Krankheitsbild (wie auch? Meine Krankheit gibts ja nicht.). Durch die irrwitzigen Vorstellungen, Konstituierung würde meinen Zustand verbessern, haben sie mich immer wieder in die Irre und so in einen Zustand der Verschlechterung getrieben.
Fortsetzung folgt......
Fortsetzung von Tag 10......
Der Patient schleppt sich mit letzter Kraft zum Arzt, sofern dieser ihn nicht schon aufgegeben hat oder sich einen Borreliosespezi leisten kann. Die Hoffnung stirbt zuletzt.....
Wer in diesem Zustand keinen Arzt mehr hat, aus welchen Gründen auch immer, dürfte die Hoffnung nun verlieren. Er findet sich ab, geht irgendwie damit um oder tut sich was an. Vielleicht wird er vorher noch in irgendeine REHA geschickt, von wo er noch kränker nach Hause kommt.
Der Patient hat weniger Lebensqualität als ein Strafgefangener, da er keine Kraft hat, sich für auch nur eine Stunde am Tageslicht und an der frischen Luft aufzuhalten. Je nachdem, wie schwer es den Patienten getroffen hat, verträgt er das Licht und die Geräusche der Freiheit auch nicht mehr. Unter Umständen kann er wegen Sehstörungen oder Lichtscheu nicht mal mehr TV schauen oder übers Internet das Fenster zur Welt öffnen. Da er ja nichts hat und angeblich pumperlgesund ist, kommt ihm auch keine menschwürdige Behandlung zu. Wenn er sich zusammenreissen würde, könnte er dem Zustand entrinnen, meinen Ärzte und Umfeld. Es gibt sie, die Menschen, die so unter uns leben. Nebst chronischen Borreliosepatienten leben auch Patienten mit Chronischem Müdigkeitssyndrom (ME/CFS) so. Mit CFS kann unser Gesundheitssystem auch nichts anfangen und Betroffene werden mehrheitlich sich selbst überlassen. Chronisch krank zu sein, ist schon schlimm. Aber in einem derart wehrlosen Zustand sich selbst überlassen zu werden, ist für einen Gesunden unvorstellbar und für Betroffene unzumutbar.
Nicht alle werden so schwer getroffen, aber es geht in diese Richtung. Ich persönlich bin hier in der Schweiz mit meiner öden Selbstversorgung und Körperhygiene praktisch ausgelastet. Zum Glück besteht in meiner jetzigen Situation die Möglichkeit niederschwelliger sozialer Kontakte mit meinen Nachbarn, die ich jederzeit durch Rückzug abbrechen kann. Mit geplanten Kontakten ausserhalb eines Radius von 50 Metern ums Zuhause wirds dann wieder schwieriger. Entweder habe ich einen guten Tag, kann einen ein- bis zweistündigen Kontakt geniessen und ich brauche nur wenige Stunden für die Regenerierung danach. An einem schlechten Tag hingegen bin ich nach der Anreise oder dem Aufräumen der Wohnung schon so fertig, dass ich mich eigentlich wieder hinlegen müsste. Ich beiss dann auf die Zähne, kann die Abwechslung aber nicht wirklich geniessen und brauche bis zu 48 Std. Untätigkeit, bis ich mich wieder erholt habe. Es ist unmöglich, das Leben effektiv zu planen. Ich war die letzten zwei Winter in Thailand, wo ich waschen, putzen und kochen abgeben konnte. Das machte Ressourcen frei. Ich habe dort eine Aufgabe gefunden, die mein Herzblut berührt und konnte mich an guten Tagen mit Wassergymnastik auch noch ein bisschen um meinen Körper kümmern.
Seit ich krank bin, musste ich selbst irgendwie lernen, mit der Krankheit umzugehen. Weder Ärzte noch Psycho-Onkels noch andere Therapeuten verstehen mein Krankheitsbild (wie auch? Meine Krankheit gibts ja nicht.). Durch die irrwitzigen Vorstellungen, Konstituierung würde meinen Zustand verbessern, haben sie mich immer wieder in die Irre und so in einen Zustand der Verschlechterung getrieben.
Fortsetzung folgt......
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz