[Regi]

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 15.

Heute möchte ich über ein delikates Thema im Borreliose-Fiasko bloggen. Es bringt mir vielleicht Feinde. Nichts desto trotz finde ich, dass auch diese Seite angesprochen werden muss. Es geht um die Rolle der Selbsthilfe und Patientenorganisationen. Alles was jetzt folgt, ist meine Meinung, sind meine Eindrücke und Beobachtungen.

In der Selbsthilfe und den Patientenorganisationen engagieren sich zu einem grossen Teil selbst Betroffene, die sich am Rande ihrer Leistungsfähigkeit unermüdlich für Patienten und die Verbesserung der Situation einsetzen. Ich habe grossen Respekt vor diesen Leuten. Ich selbst habe mich diesbezüglich eher zurückgezogen, weil es mir definitiv zuviel wurde.

Leider beobachte ich bei einem Teil der Engagierten merkwürdige Ansichten, die der Sache meiner Meinung eher schaden statt nützen. Nachfolgend ein paar Beispiele.

Ich lese z.B. im Forum in einem Beratungsbeitrag "Dein Arzt kennt sich nicht aus", obwohl er bei Diagnose und Therapie nach geltender Lehrmeinung vorgeht. Dem Arzt wird Unkenntnis unterstellt, weil er sich an geltende statt alternative Leitlinien hält. Dem Arzt Unkenntnis vorzuwerfen und damit das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient zu untergraben nützt meiner Meinung weder dem Arzt, dem Patienten noch der Sache. Bei mir entsteht der Eindruck, dass ein Teil der Engagierten in der Selbsthilfe dem Glauben verfallen sind, bei den alternativen Leitlinien handle es sich um neue wissenschaftliche und belastbare Erkenntnisse. Dem ist nicht so. Nach wie vor können wir aufgrund fehlender zuverlässiger Diagnostika und fehlender klinischer Langzeitstudien nicht definitiv beurteilen, welche Leitlinien Recht haben. Vermutlich enthält jede Leitlinie ein Stück Wahrheit, je nach individueller Vorgeschichte, Verlauf und Symptomen des Patienten. Der Patient, der sich erst gerade am Informieren ist, wird in einen Irrglauben versetzt, womit er nirgends richtig weiterkommt und den er fortan weiterträgt. Ich bin zu müde, ständig solche Fehlinformationen richtig zu stellen. Es ist schade, dass sich die Selbsthilfe einen Haufen Arbeit selbst generiert. So gehen Ressourcen verloren, die wir defninitv nicht haben.

In einem Interview gab mal eine Vertreterin einer Patientenorganisation zum besten, dass das Borreliose-Fiasko eine Verschwörung der Pharma sei, wofür sie keine Beweise liefern konnte. Ich lese auch von anderen "Aktivisten" immer wieder in Leserbriefen, Facebook etc. von solchen oder ähnlichen Verschwörungstheorien. Vielleicht haben sie im Kern ein Stückchen Wahrheit, vielleicht auch nicht. Solange keine hieb- und stichfeste Beweise vorliegen, schaden diese Leute der Selbsthilfe und somit allen Patienten. Das bewirkt nämlich nur eines: Wir werden noch ein Stück weiter in die Psycho-Ecke gedrängt.

Wenn ich in den Forumsbeiträgen lese, was alles so als wissenschaftliche Erkenntnisse behauptet wird, bekomme ich oft ein mulmiges Gefühl. Was wird wohl in den Selbsthilfegruppen vor Ort weitergetragen? Ich bin der Meinung, dass alle, die sich in der Selbsthilfe engagieren, dieselbe Demut gegenüber der miesen Forschungslage an den Tag legen sollten, wie sie von den Meinungsführern verlangt wird, die geltende Lehrmeinung vertreten. Es ändert sich sonst nichts. Die Basis (Patienten) muss korrekt aufgeklärt werden, denn von dort soll der Druck kommen. Eine falsch informierte Basis kann keinen Druck aufbauen.

Wo ist das Problem? Ich kann sie sehen, die Probleme - noch und noch....

Fortsetzung folgt.......