18.05.2019, 06:25
Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 18.
Was bedeutet ein chronischer Verlauf für mich persönlich? Wie sieht mein Leben aus?
Ich wache morgens zu Unzeiten auf. Jetzt wäre ich am leistungsfähigsten, kann aber so gut wie nichts Produktives erledigen, weil sonst mein Nachbar aufwacht. Er hat einen harten Job und braucht seinen Schlaf. Also malträtiere ich mein Hirn mit lesen im Forum, Facebook, Newsportalen und Wetterberichten (wann wirds eigentlich endlich Sommer). Raus kann ich auch nicht, weil die Kälte die Schmerzen triggert.
Nachdem mein Hirn mit allerlei nutzlosen Informationen abgefüllt wurde und der Nachbar mittlerweile wach ist, muss ich erstmal irgendwie ins Hier und Jetzt zurückkommen, denn die Konzentrationsschwierigkeiten werden durch das Bombardieren des Gehirns mit sinnlosen Informationen nicht besser.
Nun kann ich während ca. zwei Stunden mit halber Leistung Dinge der Selbstversorgung und Körperhygiene erledigen. Dann brauche ich eine grosse Pause, wo ich meistens ein einfaches Spiel auf dem Handy, PC oder Nintendo spiele. Nach der Pause kann ich noch für max. eine halbe Stunde produktive Aufgaben erledigen. Zwischen 10 und 11 Uhr ist die Luft dann schon draussen. Je nach Zustand koche ich ein mehr oder weniger aufwändiges Mittagessen, esse und lege mich hin. Der Nachmittagsschlaf endet je nach Tagesform zwischen 15 und 18 Uhr. Termine auf den Nachmittag legen, ist entweder unmöglich oder mit grossem Stress für mich verbunden.
Nach dem Mittagsschlaf bin ich verkatert und brauche so um die 60 Minuten, bis ich in irgendeiner Weise belastbar bin. Die Zeit bringe ich mit einem koffeinfreien Kaffee und einem Spielchen rum. Respektiere ich diese Grenze nicht und belaste mich körperlich (z.B. eine Treppe runter in die Waschküche und wieder rauf) habe ich das Gefühl, gleich in Ohnmacht zu fallen.
Wenn ich also am leistungsfähigsten bin, schlafen andere Menschen in der Regel noch. Zu Zeiten, wo Menschen mit mir etwas unternehmen wollen, bin ich schon zu erschöpft. Wenn ich trotzdem soziale Kontakte wahrnehme, reisse ich mich zusammen und lasse mir nichts anmerken. Hinterher brauche ich dann aber Stunden bis Tage des Rückzugs, bis ich wieder halbwegs leistungsfähig bin, sei das nun körperlich, psychisch oder geistig.
Ich habe mit der Zeit gelernt, irgendwie damit umzugehen. Das bedeutet vor allem, genügend Pausen einzulegen. Diese Pausen bedeuten Zeit, die ich irgendwie rumbringen muss, ohne mich sinnvoll beschäftigen zu können. Da ist Schlaf das Gnädigste, was mir widerfahren kann.
Mit der Stressinresistenz kann ich am wenigsten umgehen. Völlig überzogene Reaktionen bei kleinsten Herausforderungen dürften einen schlechten Eindruck bei meinem sozialen Umfeld hinterlassen. Das betrifft natürlich auch sämtliche andere Kontakte mit Menschen und Institutionen. Ich schäme mich jeweils im Nachhinein in Grund und Boden, wenn ich wieder einmal ausgetickt bin. Einen Weg, das irgendwie zu kontrollieren, habe ich noch nicht gefunden.
So ein- bis zweimal pro Monat leiste ich mir trotz der Unwegsamkeiten ein Treffen mit einem Lieblingsmenschen. Das setzt voraus, dass ich am Tag vorher keinen kräfteraubende Aktivitäten - egal ob körperlich, psychisch oder geistig - nachgehe und mir für den Tag danach auch keine entsprechende verbindliche Termine setze.
Früher erledigte Waschen, Einkaufen und Nestpflege am Samstag. Heute raubt mir das mindestens vier Tage meiner wenigen Energie, wenn ich nicht auf Körperhygiene und halbwegs ausgewogene Ernährung verzichten möchte. Kochen ist sowieso ein leidiges Thema für mich. Es fordert mich körperlich (wegen dem Stehen) und geistig (wegen der für meine Hirnleistung doch hochstehenden Komplexität der Abläufe).
Ich habe so viel Zeit und so wenig Kraft. Aber ich bin dankbar, dass ich wenigstens jeden Tag aufstehen und noch für mich selbst sorgen kann. Das können nicht alle Betroffenen. Und ich habe mit den Aufenthalten in Thailand im Winter eine Lösung gefunden, die mir etwas mehr Lebensqualität vermittelt. Auch da bin ich dankbar, dass ich mir das wegen der guten Versicherungsleistungen leisten kann. Meine Rente stand aber mehr als einmal auf der Kippe und ich musste dafür kämpfen, was mich viel meiner eh schon beschränkten Lebensqualität gekostet hat.
Wo ist das Problem? Ich kann die Probleme für die Betroffenen sehen. Leider können es die meisten Experten nicht.
Was bedeutet ein chronischer Verlauf für mich persönlich? Wie sieht mein Leben aus?
Ich wache morgens zu Unzeiten auf. Jetzt wäre ich am leistungsfähigsten, kann aber so gut wie nichts Produktives erledigen, weil sonst mein Nachbar aufwacht. Er hat einen harten Job und braucht seinen Schlaf. Also malträtiere ich mein Hirn mit lesen im Forum, Facebook, Newsportalen und Wetterberichten (wann wirds eigentlich endlich Sommer). Raus kann ich auch nicht, weil die Kälte die Schmerzen triggert.
Nachdem mein Hirn mit allerlei nutzlosen Informationen abgefüllt wurde und der Nachbar mittlerweile wach ist, muss ich erstmal irgendwie ins Hier und Jetzt zurückkommen, denn die Konzentrationsschwierigkeiten werden durch das Bombardieren des Gehirns mit sinnlosen Informationen nicht besser.
Nun kann ich während ca. zwei Stunden mit halber Leistung Dinge der Selbstversorgung und Körperhygiene erledigen. Dann brauche ich eine grosse Pause, wo ich meistens ein einfaches Spiel auf dem Handy, PC oder Nintendo spiele. Nach der Pause kann ich noch für max. eine halbe Stunde produktive Aufgaben erledigen. Zwischen 10 und 11 Uhr ist die Luft dann schon draussen. Je nach Zustand koche ich ein mehr oder weniger aufwändiges Mittagessen, esse und lege mich hin. Der Nachmittagsschlaf endet je nach Tagesform zwischen 15 und 18 Uhr. Termine auf den Nachmittag legen, ist entweder unmöglich oder mit grossem Stress für mich verbunden.
Nach dem Mittagsschlaf bin ich verkatert und brauche so um die 60 Minuten, bis ich in irgendeiner Weise belastbar bin. Die Zeit bringe ich mit einem koffeinfreien Kaffee und einem Spielchen rum. Respektiere ich diese Grenze nicht und belaste mich körperlich (z.B. eine Treppe runter in die Waschküche und wieder rauf) habe ich das Gefühl, gleich in Ohnmacht zu fallen.
Wenn ich also am leistungsfähigsten bin, schlafen andere Menschen in der Regel noch. Zu Zeiten, wo Menschen mit mir etwas unternehmen wollen, bin ich schon zu erschöpft. Wenn ich trotzdem soziale Kontakte wahrnehme, reisse ich mich zusammen und lasse mir nichts anmerken. Hinterher brauche ich dann aber Stunden bis Tage des Rückzugs, bis ich wieder halbwegs leistungsfähig bin, sei das nun körperlich, psychisch oder geistig.
Ich habe mit der Zeit gelernt, irgendwie damit umzugehen. Das bedeutet vor allem, genügend Pausen einzulegen. Diese Pausen bedeuten Zeit, die ich irgendwie rumbringen muss, ohne mich sinnvoll beschäftigen zu können. Da ist Schlaf das Gnädigste, was mir widerfahren kann.
Mit der Stressinresistenz kann ich am wenigsten umgehen. Völlig überzogene Reaktionen bei kleinsten Herausforderungen dürften einen schlechten Eindruck bei meinem sozialen Umfeld hinterlassen. Das betrifft natürlich auch sämtliche andere Kontakte mit Menschen und Institutionen. Ich schäme mich jeweils im Nachhinein in Grund und Boden, wenn ich wieder einmal ausgetickt bin. Einen Weg, das irgendwie zu kontrollieren, habe ich noch nicht gefunden.
So ein- bis zweimal pro Monat leiste ich mir trotz der Unwegsamkeiten ein Treffen mit einem Lieblingsmenschen. Das setzt voraus, dass ich am Tag vorher keinen kräfteraubende Aktivitäten - egal ob körperlich, psychisch oder geistig - nachgehe und mir für den Tag danach auch keine entsprechende verbindliche Termine setze.
Früher erledigte Waschen, Einkaufen und Nestpflege am Samstag. Heute raubt mir das mindestens vier Tage meiner wenigen Energie, wenn ich nicht auf Körperhygiene und halbwegs ausgewogene Ernährung verzichten möchte. Kochen ist sowieso ein leidiges Thema für mich. Es fordert mich körperlich (wegen dem Stehen) und geistig (wegen der für meine Hirnleistung doch hochstehenden Komplexität der Abläufe).
Ich habe so viel Zeit und so wenig Kraft. Aber ich bin dankbar, dass ich wenigstens jeden Tag aufstehen und noch für mich selbst sorgen kann. Das können nicht alle Betroffenen. Und ich habe mit den Aufenthalten in Thailand im Winter eine Lösung gefunden, die mir etwas mehr Lebensqualität vermittelt. Auch da bin ich dankbar, dass ich mir das wegen der guten Versicherungsleistungen leisten kann. Meine Rente stand aber mehr als einmal auf der Kippe und ich musste dafür kämpfen, was mich viel meiner eh schon beschränkten Lebensqualität gekostet hat.
Wo ist das Problem? Ich kann die Probleme für die Betroffenen sehen. Leider können es die meisten Experten nicht.
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz