@ all,
ich habe für unsere kleine Selbsthilfegruppe mal ein paar Fragen zusammengestellt, die ich gern bei Visite im Vorfeld zur Sendung im Namen aller stellen würde. Was meint ihr dazu? Noch ergänzen? Anders formulieren oder kürzen? Habe hier auch die ein oder andere Frageformulierung aus Diskussions-Beiträgen entnommen. Danke im Vorfeld. FreeNine
ich habe für unsere kleine Selbsthilfegruppe mal ein paar Fragen zusammengestellt, die ich gern bei Visite im Vorfeld zur Sendung im Namen aller stellen würde. Was meint ihr dazu? Noch ergänzen? Anders formulieren oder kürzen? Habe hier auch die ein oder andere Frageformulierung aus Diskussions-Beiträgen entnommen. Danke im Vorfeld. FreeNine
Zitat:Sehr geehrtes Team von Visite,
wir sind eine kleine Borreliose-Selbsthilfegruppe in ....
Unsere Mitglieder sind alles ganz unterschiedlich betroffene Patienten und mussten entweder feststellen, dass die Diagnostik sehr kompliziert werden kann, wenn die Symptomatik vor allem nicht charakteristisch oder typisch für Borreliose ist. Auch die Behandlung ist oft nicht einfach, vor allem wenn die Diagnose erst spät gestellt wird. Nach leitliniengerechter Behandlung mit Antibiotika haben einige Patienten bleibende Symptome oder die Symptome kehren nach kurzer Besserung wieder zurück, d. h. ein gewisser Prozentsatz erhält damit nicht den alten Gesundheitszustand zurück. Laut den beiden medizinischen Leitlinien handelt es sich dabei um 5 bis ca. 24 % der Patienten (je nach Leitlinie). Oft spielen auch noch Co-Infekte eine Rolle. Bei den Kassenmedizinern, gelten diese Patienten als austherapiert. Viele Patienten suchen sich dann bei Privatärzten Hilfe, mit den unterschiedlichsten Ansätzen in der Behandlung. Manche scheinen erfolgreich zu sein, andere nicht. Allerdings haben wir laut Recherche in (Bundesland) kaum noch einen Kassenarzt, der diese Patienten ernst nimmt und die Patienten versucht hilfreich weiter zu behandeln. Der RKI-Ratgeber zur Lyme-Borreliose von 2019 ist uns bekannt. Er sagt laut Zitat aus: „Die Lyme-Borreliose ist aus verschiedenen Gründen schwierig zu bekämpfen und eine Herausforderung für den öffentlichen Gesundheitsschutz. Die Probleme umfassen u. a. kein verfügbarer Impfstoff, …. Sowohl die vielfältigen und variablen Manifestationen der Lyme-Borreliose als auch das Fehlen eines gesicherten Ein- oder Ausschlusses der Erkrankung mittels labordiagnostischer Teste erschweren die Krankheitsüberwachung. Momentan stellen Informierung und Aufklärung über die Risiken der Übertragung und vorbeugende Maßnahmen die Grundlage der Prävention dar.“
Nun die Fragen der Mitglieder unserer Gruppe:
1. Was passiert mit den Patienten, die nach Zeckenstich trotz leitliniengerechter Behandlung nicht gesunden? Wo erhalten Sie eine hilfreiche Behandlung?
2. Wie wird festgestellt, dass der Patient tatsächlich aufgrund einer Borreliose chronisch krank ist?
3. Wo wird an zuverlässigen Diagnostika geforscht mit welchen Ergebnissen?
4. Wann stehen zuverlässige Diagnostika zur Verfügung?
5. Steht dem Kassenarzt überhaupt genügend Zeit und Budget zur Verfügung sich mit der oft komplexen und oft für Borreliose untypischen Symptomatik zu befassen und kann er ggf. umfangreiche Ausschlussdiagnostik/Differenzialdiagnostik betreiben?
“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi
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