14.08.2023, 16:51
Als unser Verein vor gut 10 Jahren gegründet wurde, war damals nicht jedem klar, dass um gehört zu werden, sehr dicke Bretter gebohrt werden müssen. In der Anfangseuphorie gab es eine erfolgreiche Demo organisiert durch OnLyme-Aktion in Berlin und eine Petition an den damaligen Gesundheitsminister. Politisch wurde Druck auf die ärztlichen Fachgesellschaften ausgeübt, dass die Leitlinien zu Lyme-Borreliose wissenschaftlich sauber aufgearbeitet werden sollen. Das erfolgte bisher nur sehr schleppend und auch nicht vollständig. Anscheinend sickern unsere Vereinsanstrengungen nach vermehrter Forschung langsam, wenngleich zu langsam, durch. OnLyme-Aktion ist seit über 10 Jahren aktiv mit dieser Forderung, sei es in der Öffentlichkeit, auf Aktionstagen oder bei der Begleitung als Delegierte zu den AWMF-Leitlinien.
In anderen Ländern sind Patientenorganisationen teils wesentlich aktiver. Insbesondere in den USA gibt es einige neue Erkenntnisse zum PTLDS, die in Europa nicht länger ignoriert werden können.
Es gibt aktuell eine offizielle Anfrage an unseren Verein, eine/ einen Delegierte/n zu stellen
Was hier unsere Rolle sein soll, ist dabei derzeit noch nicht umrissen. Wer Interesse an aktiver Mitarbeit hat, sollte sich an vorstand@onlyme-aktion.org wenden. Es wäre schade, dieses Projekt nicht zu begleiten. Ja, es ist Arbeit und ja, Koordination auch unter und in den Patientenorganisationen ist alles andere als einfach. Und jeder hat sein privates Päckchen zudem zu tragen. Wir haben erneut die Gelegenheit, uns als Patientenorganisation im Beirat direkt einzusetzen.
Eine sicherlich interessante Aufgabe. Wer Interesse an aktiver Mitarbeit in unserem Verein hat, kann sich an kontakt@onlyme-aktion.org wenden.
Grüße vom Urmel
In anderen Ländern sind Patientenorganisationen teils wesentlich aktiver. Insbesondere in den USA gibt es einige neue Erkenntnisse zum PTLDS, die in Europa nicht länger ignoriert werden können.
Es gibt aktuell eine offizielle Anfrage an unseren Verein, eine/ einen Delegierte/n zu stellen
Zitat:unter der Leitung von Prof. Hovius, Academic Medical Center, University of Amsterdam (AMC), Niederlande als Koordinator wird derzeit ein umfangreicher europäischer Antrag mit dem Titel
„A prospective and interdisciplinary study into severe and long-term symptoms after a tick-bite in Europe vorbereitet
Was hier unsere Rolle sein soll, ist dabei derzeit noch nicht umrissen. Wer Interesse an aktiver Mitarbeit hat, sollte sich an vorstand@onlyme-aktion.org wenden. Es wäre schade, dieses Projekt nicht zu begleiten. Ja, es ist Arbeit und ja, Koordination auch unter und in den Patientenorganisationen ist alles andere als einfach. Und jeder hat sein privates Päckchen zudem zu tragen. Wir haben erneut die Gelegenheit, uns als Patientenorganisation im Beirat direkt einzusetzen.
Eine sicherlich interessante Aufgabe. Wer Interesse an aktiver Mitarbeit in unserem Verein hat, kann sich an kontakt@onlyme-aktion.org wenden.
Grüße vom Urmel
Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org
Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)