23.11.2023, 22:51
Sehe ich wie Urmel. Meine Spezi hat z.B. damals PCR von Blut und Hautbiopsie gemacht. War beides positiv auf Borrelien. Histologie von Hautprobe zeigte einen mit ACA vereinbaren Befund. PCR habe ich an verschiedenen anderen Stellen verlangt, aber nie bekommen, weil die Serologien nicht passten. Des weiteren hat die Spezi ein PET-Scan mit Kontrastmittel angeordnet. Da wurden Minderperfusionen einzelner Hirnareale gesehen, was die neuropsychologischen Symptome zumindest teilweise erklärte. Einen neuropsychologischen Test habe ich vom Hausarzt verlangt, der mich dann überwies. Befund war eine deutlich verminderte kognitive Belastbarkeit. Solche Untersuchungen bekommst du von "normalen" Ärzten nicht, wenn die keinen Plan haben, was dir fehlt. Zur Diagnose führen solche Untersuchungen natürlich auch nicht, aber sie erklären die Symptome, was mir als Patient enorm Druck rausgenommen hat. Ich bin nicht schuld oder verantwortlich für meinen Zustand, was ich immer das Gefühl hatte, wenn ich befundlos psychiatrisiert wurde.
Das PTLDS ist eine riesige Herausforderung für die Patienten. Da die Ursachen für den Zustand nicht bekannt sind, gibt es auch nicht ansatzweise brauchbare Diagnostik. Die Meinungsführer reiten nur auf den unbrauchbaren, schwachen Erkenntnissen von Borreliosen mit akuten typischen Symptomen rum. Am PTLDS will sich keiner die Finger verbrennen. Mein Eindruck ist, dass Meinungsführer gegenüber dem PTLDS eine Abwehrhaltung eingenommen haben. Das ist der Forschung natürlich nicht förderlich.
Und unsere Spezis haben auch nicht viel mehr. Inwieweit sie die Forschung zum PTLDS vorantreiben oder eben nicht, entzieht sich meiner Kenntnis. Diagnostisch und therapeutisch sind dort jedenfalls auch keine bessere und vor allem belastbare Erkenntnisse vorhanden. Es ist lediglich Erfahrungsmedizin, wenn du bei einem guten Spezi bist und "Wellnessmedizin" wenn du bei einem Abzocker landest.
LG, Regi
Das PTLDS ist eine riesige Herausforderung für die Patienten. Da die Ursachen für den Zustand nicht bekannt sind, gibt es auch nicht ansatzweise brauchbare Diagnostik. Die Meinungsführer reiten nur auf den unbrauchbaren, schwachen Erkenntnissen von Borreliosen mit akuten typischen Symptomen rum. Am PTLDS will sich keiner die Finger verbrennen. Mein Eindruck ist, dass Meinungsführer gegenüber dem PTLDS eine Abwehrhaltung eingenommen haben. Das ist der Forschung natürlich nicht förderlich.
Und unsere Spezis haben auch nicht viel mehr. Inwieweit sie die Forschung zum PTLDS vorantreiben oder eben nicht, entzieht sich meiner Kenntnis. Diagnostisch und therapeutisch sind dort jedenfalls auch keine bessere und vor allem belastbare Erkenntnisse vorhanden. Es ist lediglich Erfahrungsmedizin, wenn du bei einem guten Spezi bist und "Wellnessmedizin" wenn du bei einem Abzocker landest.
LG, Regi
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz