[FreeNine]

Zur Frage, ob es ein Statement der DBG an die Patienten zur Zustimmung der Leitlinien gibt: OnLyme-Aktion hatte bereits beim DBG- Vorstand nachgefragt aber keine Auskunft bekommen.

Das ist genau das Verhalten, das unakzeptabel ist und mich einiges vermuten lässt. Ich finde, eine  Organisation wie die DBG müsste mit den Patientenvertretern zusammen arbeiten. Wenn sie das bei so einfachen Sachen nicht können oder wollen, ist für mich klar, dass es nur ums Geld geht.

Entweder gibt es in der DBG kein einheitliches Statement zur Zustimmung der Leitlinie Neuroborreliose? Meine persönliche Vermutung.

Ich habe jetzt nur erfahren, das in der derzeitigen Jahrestagung es unter dem Programm-Punkt "Leitlinie" nur generell um die Leitlinie geht.
In einer anschließenden DBG-Mitgliederversammlung wird wohl der Teil bzgl. Zustimmung usw. intern diskutiert.
Es scheint generell Unstimmigkeiten zu geben unter den Mitgliedern, soweit es der "Buschfunk" hergibt.

Alles sehr traurig. Mir ist die DBG vor ca. 15 Jahren noch als Verein bekannt, der mit Patienten kommuniziert hat. Über die Tagungen gab es Zusammenfassungen, die von Patientenmitgliedern wieder in die SHGs getragen wurden und dort diskutiert, ausgewertet usw. wurden. Das ist alles rückläufig. Damals kam auch in der Zeit die eigene LL der DBG raus, auf die sich jeder etwas stützen konnte. Und es bestand Hoffnung.

Mittlerweile verliert man als Patient immer mehr die Hoffnung, dass uns überhaupt noch jemand unterstützt. 

Und es werden immer mehr Betroffene Patienten. Gerade deshalb sollte es vorwärts und nicht rückwärts gehen. Und das bisher erreichte auch nicht wieder versickern.

Soweit mir das noch von Leipzig bekannt ist,  bestand die DBG bei Gründung nicht nur aus Ärzten und Wissenschaftlern, sondern auch aus Patientenvertretern. Laut meinen alten Doc wurden die Jahrestagungen in den letzten Jahren immer mehr mit englischsprachigen Beiträgen bestückt und kein Übersetzer zur Verfügung gestellt, so dass es den alten Ärzten und auch Patienten keinen Mehrwert mehr gab, den Weg und das Geld in die Hand zu nehmen und dort teilzunehmen. So hat es mir letztens gerade wieder mein Doc mitgeteilt. 

Da muss ich Regi zustimmen. Auch ich habe das Gefühl, dass die DBG kein Interesse mehr hat die Patienten und z. T. deren Ärzte zu unterstützen und es nur noch um das Geld ? geht und weniger um eine Verbesserung der Behandlungssituation aller betroffenen Patienten.

Momentan können wir wohl nur abwarten, was generell passiert, ob es nach der Tagung dann ein Statement gibt.

Die sehr nachdenkliche FreeNine