[Valtuille]

Ich glaube die 6-12 Monate waren vielleicht in den ersten paar Wochen realistisch. Ich vermute, die sind da auch so überrannt, dass der Arbeitsaufwand gar nicht mehr real eingeschätzt werden kann. Inzwischen halte ich 18-24 Monate für realistisch, falls sich die Strukturen nicht ändern.
Danke für die Info mit dem Bearbeitungsstand, als ich damals Kontaktaufnehmen wollte, war per Telefon kein Durchkommen und auf Mails gab's keine Antwort.
Februar 2014 hab ich die Unterlagen hingeschickt, März dann den Fragebogen, daher müsste ich dann ja wirklich "bald" (;-) ) Antwort erhalten. Große Hoffnungen mach ich mir aber ehrlich gesagt keine mehr... auch weil sich mein Beschwerdebild inzwischen auch wieder verändert hat.

Es gibt ja mehrere Zentren und bei einigen besteht durchaus die Möglichkeit, vielleicht lohnt sich bei dir die Kontaktaufnahme mit weiteren Zentren, hier eine Auflistung, bei einigen braucht man keine Diagnose, bei anderen werden nur diagnostizierte seltene Erkrankungen versorgt...
Hier eine Liste, vielleicht ist ja ein Zentrum dabei, dass dir weiterhelfen könnte, an Marburg wenden sich ja auch Patienten aus ganz Deutschland und sogar aus dem Ausland:
http://www.research4rare.de/zentren-fuer...rankungen/