04.10.2015, 21:35
Hallo an alle,
dieser Bericht steht auch auf dieser neuen Webseite:
Handelt endlich!
Jeder Borreliose-Betroffene sei aufgerufen, hier in anonymer Form seine Geschichte und seine Erlebnisse mit der und rund um die Borreliose aufzuschreiben.
Sicher macht es etwas Mühe, sich mal hinzusetzen und einen Bericht zu verfassen, aber man profitiert 2x davon. Erstens kann man sich wahrscheinlich nach längerer Zeit nicht mehr daran erinnern, wie und wann bestimmte Sachen gelaufen sind. Da kann so ein Bericht (oder in Fortsetzung mehrere) hilfreich sein. Und selbstverständlich hilft es über diesen Weg auch anderen und zukünftigen Borreliosekranken, von den Erfahrungen anderer zu lesen.
Der andere Weg, über den man profitiert, ist etwas schwieriger zu beschreiben, hängt aber damit zusammen, dass die chronische Form der Borreliose für die sogenannten, aber leider tonangebenden Experten nicht oder nur äußert selten existiert. Ein in Deutschland federführend an der Erstellung von Borreliose-Behandlungsleitlinien beteiligter Professor sagt z.B., er hätte in 20 Jahren nur 4-5 chronische Fälle gesehen, welche durch andauernde Fehldiagnosen bleibende Schäden davon getragen haben. Das ist ein Schlag ins Gesicht all jener Menschen, welche hier im Forum verzweifelt nach Hilfe suchen und die sich dann vielleicht irgendwann gesundheitlich und finanziell ruiniert in einer Selbsthilfegruppe wieder finden.
Es wirkt auf den Außenstehenden so, dass schwerwiegende Folgen nach einer Borreliose äußert selten sind. Es betrifft nur sehr, sehr wenige Menschen. Auch auf mich wirkt das mitunter so.
Nur 2 Beispiele:
Ich möchte die Arbeit unseres Vereins und dieser und auch all der anderen Selbsthilfegruppen für Borreliose in Deutschland nicht in Abrede stellen, übehaupt nicht! Aber es sind erschütternde und tragische Einzelschicksale. So sieht es von außen aus und deshalb wird es meiner Meinung nach noch lange Zeit dauern, bis sich für jetzige und zukünftige Borreliosekranke wirklich etwas verändern wird.
Vielleicht könnte so eine Webseite in der irgendwann mal 1000 oder mehr erschütternde und tragische Borreliose-Fälle stehen, etwas dazu beitragen, dass sich schneller etwas verändert.
Viele Grüße
calimero
dieser Bericht steht auch auf dieser neuen Webseite:
Handelt endlich!
Jeder Borreliose-Betroffene sei aufgerufen, hier in anonymer Form seine Geschichte und seine Erlebnisse mit der und rund um die Borreliose aufzuschreiben.
Sicher macht es etwas Mühe, sich mal hinzusetzen und einen Bericht zu verfassen, aber man profitiert 2x davon. Erstens kann man sich wahrscheinlich nach längerer Zeit nicht mehr daran erinnern, wie und wann bestimmte Sachen gelaufen sind. Da kann so ein Bericht (oder in Fortsetzung mehrere) hilfreich sein. Und selbstverständlich hilft es über diesen Weg auch anderen und zukünftigen Borreliosekranken, von den Erfahrungen anderer zu lesen.
Der andere Weg, über den man profitiert, ist etwas schwieriger zu beschreiben, hängt aber damit zusammen, dass die chronische Form der Borreliose für die sogenannten, aber leider tonangebenden Experten nicht oder nur äußert selten existiert. Ein in Deutschland federführend an der Erstellung von Borreliose-Behandlungsleitlinien beteiligter Professor sagt z.B., er hätte in 20 Jahren nur 4-5 chronische Fälle gesehen, welche durch andauernde Fehldiagnosen bleibende Schäden davon getragen haben. Das ist ein Schlag ins Gesicht all jener Menschen, welche hier im Forum verzweifelt nach Hilfe suchen und die sich dann vielleicht irgendwann gesundheitlich und finanziell ruiniert in einer Selbsthilfegruppe wieder finden.
Es wirkt auf den Außenstehenden so, dass schwerwiegende Folgen nach einer Borreliose äußert selten sind. Es betrifft nur sehr, sehr wenige Menschen. Auch auf mich wirkt das mitunter so.
Nur 2 Beispiele:
- Der Verein OnLyme-Aktion.org hatte Anfang dieses Jahres so um die 150 Mitglieder. Dieses Forum hat 1952 registrierte Mitglieder. Sehr viele Nutzer kommen hier kurzzeitig vorbei, holen sich Rat und sind dann wieder verschwunden. Wirklich über längere Zeit und regelmäßig aktiv schreibende Nutzer sind es gefühlt 15.
- In einer mir bekannten Selbsthilfegruppe in einer Halb-Millionen-Stadt sitzen ca. 20 Leute, fast alle jenseits der 50.
Ich möchte die Arbeit unseres Vereins und dieser und auch all der anderen Selbsthilfegruppen für Borreliose in Deutschland nicht in Abrede stellen, übehaupt nicht! Aber es sind erschütternde und tragische Einzelschicksale. So sieht es von außen aus und deshalb wird es meiner Meinung nach noch lange Zeit dauern, bis sich für jetzige und zukünftige Borreliosekranke wirklich etwas verändern wird.
Vielleicht könnte so eine Webseite in der irgendwann mal 1000 oder mehr erschütternde und tragische Borreliose-Fälle stehen, etwas dazu beitragen, dass sich schneller etwas verändert.
Viele Grüße
calimero