23.01.2016, 11:17
Ich bin auch sehr traurig, dass wir nicht mehr Rückenwind von der Politik bekommen. Insbesondere, da gerade auch für Forschung nicht genügend Geld investiert wird. Ansonsten ist leider die gesundheitliche Verwaltung in die Hände der Gremien wie KVen etc. gelegt. Damit macht es sich Politik natürlich (zumächst) einfach.
Es ist legitim enttäuscht zu sein, liebe Hydrangea, und ich verstehe das auch sehr gut. Ich weiß wieviel Mühen es für manch einen gekostet hat, die Unterschriften einzusammeln - und für mich ist es auch sehr enttäuschend, dass sich nicht noch mehr Betroffene mit ihrer Unterschrift beteiligt haben und damit Soldarität mit den wirklich stark Betroffenen gezeigt haben. Ich weiß aber auch, wieviel persönlichen Einsatz es gekostet hat, insbesondere auch von Luddi, die Petition vorzutragen, sich mit den Politikeren auseinanderzusetzen, das weiterzubegleiten und sich noch abzusprechen mit uns. Wir dürfen nicht vergessen, die meisten von uns, die sich damit beschäftigen, sind krankheitsbedingt arbeitsunfähig. Mein großer Dank gilt daher allen, die sich egal wie groß oder klein daran beteiligt haben.
Ich selbst hadere auch gerade mit den Ergebnissen meines Einsatzes mit den tatsächlich bisher erreichten Zielen. Es ist aber mehr wie bei einem Marathonlauf. Die letzten 5 Kilometer tun weh, sehr weh. Und ich denke, die sind auch sehr lang.
Was soll man den Menschen sagen, die sich so eingesetzt haben und nun enttäuscht sind:
Erstmal nochmals, sie waren eine sehr große Unterstützung für uns, nun weiterzumachen. Ohne die Solidarität dieser Aktion würde ich manchmal daran zweifeln, für was wir unsere Kräfte einsetzen. Man kann das nicht hoch genug werten - sie haben sich dazu bekannt und jeder einzelne ist mir wichtig!
Ich für meinen Teil kann ihnen sagen, ich setze mich weiterhin dort ein, wo es nötig ist, das sind derzeit die Leitlinien. Das Bewusstsein für unsere Situation muss in den Köpfen der Ärzte ankommen. Da nun aber seit über 15 Jahren falsch gedacht wurde, ist dagegen nur sehr schwer anzukommen. Mit eurer Unterstützung werde ich nicht aufhören, diesen Ohren mit wohlgesetzten Worten Dinge zu sagen, die sie nicht hören wollen und ich hoffe auf die Arbeitsgruppe, die wahnsinnige viel Arbeit bis an ihre Grenzen geleistet hat. Wir alle brauchen diese Anerkennung und Unterstützung auch weiterhin von euch allen. Die Erfolge, die wir bisher vorweisen können sind bisher zugegebenermassen mässig, aber es kommen bei dem Einen oder anderen Verantwortlichen aus dem Leitlinienwesen zumindest Zweifel ob das, wie es bisher lief, seine Richtigkeit hat. Da gilt es weiter einzuhaken und jetzt erst recht, werde ich das tun. Ein Ziel wird vor allem sein zuzugeben, dass man in der Wissenschaft noch lange nicht so weit ist, die Krankheit verstehen zu können und damit auch den Weg zu öffnen für weitere bezahlte! Behandlungswege aller Art. Der nächste Schritt, dass entsprechend geforscht wird, um dafür überhaupt die richtigen Wege zu kennen und die Anerkennung der Erkrankung damit zu bekommen.
Ich kann euch sagen, die letzten 14 Tage habe ich ungelogen ausschließlich den ganzen Tag an diesem Thema gearbeitet. Da sind zahlreiche Telefonate dabei - mindestens 1 Aktenordner voll mit emails Einwänden gegen Formulierungen etc. Persönliche Teilnahme an den Konferenzen und nun auch noch persönliche Einzelgespräche dabei. Die Arbeitsgruppe hat mich für die ganzen Vorarbeiten dazu nach wie vor unterstützt. Auch ihr gilt mein großer Dank. Nebenher werden wie von Zauberhand Visitenkarten, ein Kinderflyer erstellt, was auch unglaublich gut tut, so viel weitere Aktivität zu spüren - und wie von Zauberhand wird eine MV organisisiert. Es ist toll, diese Unterstützung zu haben - was wären wir ohne uns.
Kein Kranker kann das leisten - es ist einfach nur unmenschlich was Patientenorganisationen abverlangt wird, wenn sie doch nur ein wenig mehr Rechte für Schwerkranke erreichen wollen oder dass Menschen es erst gar nicht werden. Weil ich das weiß und weil ich dieses Unrecht aufzeigen will, will ich weitermachen.
Es wird keine sofortigen Erfolge gaben, die Eigendynamik des Ganzen ist zu groß um mit einer sofortigen Bremswirkung und Umkehrschwung rechnen zu können. Wir haben eindeutige Denkfehler und falschen Umgang mit unseren Einwänden in den derzeitigen Arbeiten aufzeigen können und damit ist die Saat des Zweifels nun gesät in den Gremien und die wird aufgehen, wenn wir sie weiterhin sorgfältig giessen und sie pflegen. Wir dürfen nur nicht zu stark an den keimenden Stängeln ziehen, schnell wachsen tun die dann auch nicht.
Liebe Grüße euch allen, die ihr aktiv mithelft für unsere Situation Verbesserungen zu erzielen und auch weiterhin ein Bewusstsein dafür schafft - tut es bitte nicht aus Zorn und Enttäuschung heraus sondern in der Überzeugung, dass wir erhört werden.
The day will come.....
Ursula
Es ist legitim enttäuscht zu sein, liebe Hydrangea, und ich verstehe das auch sehr gut. Ich weiß wieviel Mühen es für manch einen gekostet hat, die Unterschriften einzusammeln - und für mich ist es auch sehr enttäuschend, dass sich nicht noch mehr Betroffene mit ihrer Unterschrift beteiligt haben und damit Soldarität mit den wirklich stark Betroffenen gezeigt haben. Ich weiß aber auch, wieviel persönlichen Einsatz es gekostet hat, insbesondere auch von Luddi, die Petition vorzutragen, sich mit den Politikeren auseinanderzusetzen, das weiterzubegleiten und sich noch abzusprechen mit uns. Wir dürfen nicht vergessen, die meisten von uns, die sich damit beschäftigen, sind krankheitsbedingt arbeitsunfähig. Mein großer Dank gilt daher allen, die sich egal wie groß oder klein daran beteiligt haben.
Ich selbst hadere auch gerade mit den Ergebnissen meines Einsatzes mit den tatsächlich bisher erreichten Zielen. Es ist aber mehr wie bei einem Marathonlauf. Die letzten 5 Kilometer tun weh, sehr weh. Und ich denke, die sind auch sehr lang.
Was soll man den Menschen sagen, die sich so eingesetzt haben und nun enttäuscht sind:
Erstmal nochmals, sie waren eine sehr große Unterstützung für uns, nun weiterzumachen. Ohne die Solidarität dieser Aktion würde ich manchmal daran zweifeln, für was wir unsere Kräfte einsetzen. Man kann das nicht hoch genug werten - sie haben sich dazu bekannt und jeder einzelne ist mir wichtig!
Ich für meinen Teil kann ihnen sagen, ich setze mich weiterhin dort ein, wo es nötig ist, das sind derzeit die Leitlinien. Das Bewusstsein für unsere Situation muss in den Köpfen der Ärzte ankommen. Da nun aber seit über 15 Jahren falsch gedacht wurde, ist dagegen nur sehr schwer anzukommen. Mit eurer Unterstützung werde ich nicht aufhören, diesen Ohren mit wohlgesetzten Worten Dinge zu sagen, die sie nicht hören wollen und ich hoffe auf die Arbeitsgruppe, die wahnsinnige viel Arbeit bis an ihre Grenzen geleistet hat. Wir alle brauchen diese Anerkennung und Unterstützung auch weiterhin von euch allen. Die Erfolge, die wir bisher vorweisen können sind bisher zugegebenermassen mässig, aber es kommen bei dem Einen oder anderen Verantwortlichen aus dem Leitlinienwesen zumindest Zweifel ob das, wie es bisher lief, seine Richtigkeit hat. Da gilt es weiter einzuhaken und jetzt erst recht, werde ich das tun. Ein Ziel wird vor allem sein zuzugeben, dass man in der Wissenschaft noch lange nicht so weit ist, die Krankheit verstehen zu können und damit auch den Weg zu öffnen für weitere bezahlte! Behandlungswege aller Art. Der nächste Schritt, dass entsprechend geforscht wird, um dafür überhaupt die richtigen Wege zu kennen und die Anerkennung der Erkrankung damit zu bekommen.
Ich kann euch sagen, die letzten 14 Tage habe ich ungelogen ausschließlich den ganzen Tag an diesem Thema gearbeitet. Da sind zahlreiche Telefonate dabei - mindestens 1 Aktenordner voll mit emails Einwänden gegen Formulierungen etc. Persönliche Teilnahme an den Konferenzen und nun auch noch persönliche Einzelgespräche dabei. Die Arbeitsgruppe hat mich für die ganzen Vorarbeiten dazu nach wie vor unterstützt. Auch ihr gilt mein großer Dank. Nebenher werden wie von Zauberhand Visitenkarten, ein Kinderflyer erstellt, was auch unglaublich gut tut, so viel weitere Aktivität zu spüren - und wie von Zauberhand wird eine MV organisisiert. Es ist toll, diese Unterstützung zu haben - was wären wir ohne uns.
Kein Kranker kann das leisten - es ist einfach nur unmenschlich was Patientenorganisationen abverlangt wird, wenn sie doch nur ein wenig mehr Rechte für Schwerkranke erreichen wollen oder dass Menschen es erst gar nicht werden. Weil ich das weiß und weil ich dieses Unrecht aufzeigen will, will ich weitermachen.
Es wird keine sofortigen Erfolge gaben, die Eigendynamik des Ganzen ist zu groß um mit einer sofortigen Bremswirkung und Umkehrschwung rechnen zu können. Wir haben eindeutige Denkfehler und falschen Umgang mit unseren Einwänden in den derzeitigen Arbeiten aufzeigen können und damit ist die Saat des Zweifels nun gesät in den Gremien und die wird aufgehen, wenn wir sie weiterhin sorgfältig giessen und sie pflegen. Wir dürfen nur nicht zu stark an den keimenden Stängeln ziehen, schnell wachsen tun die dann auch nicht.
Liebe Grüße euch allen, die ihr aktiv mithelft für unsere Situation Verbesserungen zu erzielen und auch weiterhin ein Bewusstsein dafür schafft - tut es bitte nicht aus Zorn und Enttäuschung heraus sondern in der Überzeugung, dass wir erhört werden.
The day will come.....
Ursula
Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org
Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)