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Verfügung gegen Leitlinie Neuroborreliose
#21

@ Mari #19 (Anwalt)
Hausel war Hausel, aber
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6122
http://www.metz-waenke.de/neueste-rechtsprechung/
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Thanks given by: mari
#22

@ fischera und @ alle Interessierten hier:

Kannte beide Links schon - denn außer mich "schlau lesen" kann ich nicht mehr viel... Den "Krieg", den die Anwaltssite beschreibt, kenne ich auch - und zwar an mehreren "Fronten": Privatversicherung, DRV, Landesamt bzgl. Anerkennung angemessener GdB, anderes zuständiges Landesamt (weil ich in der aufflammenden Infektion Ende Erststadium/Anfang Zweitstadium wahrscheinlich auch noch eine Td-pur-Impfung bekam - und danach ging es rasant bergab; Ärzte, die "pennten" oder Tatsachen sogar bewusst unterschlugen in der Anamnese; deren Kammern auch noch...

Aber: Noch lebe ich, noch kann ich denken/schreiben; die Sozialversicherung, Ärztekammern usw. überziehe ich regelrecht mit Eingaben in Serie - und kam bisher mit guten Argumentationen in kleinsten Schritten weiter. Ich geb nicht auf - und habe eben einen tapferen anderen Anwalt, der echt sein Bestes gibt...

Juristische Wege sind nach meiner bescheidenen Ansicht tatsächlich die besseren Wege für unsereins. Denn mindestens vereinzelt trifft man auf ziemlich "patente" Richter. Und wenn man denen Schritt für Schritt die Krankheit erklärt, ist das die am besten wirksame Aufklärung bzw. Öffentlichkeitsarbeit in unserer Sache.

... Üüüüüüübrigens nahm ich heute mal die Leitlinie/S2k für Syphilis auf den Schirm. Dort: Dunkelfeld-Miskroskopie etc. noch selbstverständlich - und somit anders als bei unserer Lues aus dem Wald. Werde ich doch demnächst mal einen zuständigen Richter fragen, warum man mich nicht mal so untersucht, obwohl es vergleichbare Krankheiten sind...

Birgit Jürschik-Busbachs Buch gab mir noch einmal verdammt gute Anregungen. Unlängst gönnte ich es mir endlich - und schenkte nach dem Lesen das erste Exemplar direkt meinem Anwalt, bestellte mir ein zweites...

Also, ich finde, es wäre an der Zeit für einen zweiten Teil - und Material für mindestens ein halbes neues Buch von B. J.-B. könnte ich schon "liefern"... Na, wie wäre es Frau Jürschik-Busbach??? :-) Das meine ich wirklich ernst - bei aller Lust am Spaß machen. Denn nur mit viel Humor lässt sich dieses Elend halbwegs ertragen. Doch das wisst ihr alle da draußen selbst leider gar zu gut. Also tapfer bleiben - und Kopf hoch, selbst wenn der Hals noch so dreckig ist.

Ach, sagt mal, wie macht man diese hübschen Smileys und die Blümchen hier?
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#23

(24.01.2018, 21:39)mari schrieb:  Ach, sagt mal, wie macht man diese hübschen Smileys und die Blümchen hier?
Beim Antworten wird links eine Fläche mit Smileys angezeigt und darunter steht [mehr]. --> Dort kannst du dir das passende aussuchen anklicken und schon steht es im Text Icon_winken3

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit in unserem Patientenverein!
Ohne OnLyme-Aktion.org = kein Forum!
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Thanks given by:
#24

Ist die Stellungnahme der DBG schon bekannt?

Zitat:[...]

Im Rahmen der stattgefundenen Leitlinienkonferenzen wies die ärztliche Deutsche Borreliose‐Gesellschaft wiederholt auf derartige Forschungsergebnisse hin und erwartete eine Aufnahme von wichtigen und wissenschaftlich fundierten Sondervoten in die Leitlinie. Dies wurde jedoch ohne plausible Begründungen abgelehnt. Stattdessen werden weiterhin trotz mangelhafter Tests und Behandlungsergebnissen nahezu unverändert die Diagnostik‐ und Therapieempfehlungen der 90er Jahre empfohlen.

[...]

Leider keine Quellen im Text. Würde mich schon interessieren, welche Studien das sein sollen:

Zitat:In Frühstadien der Erkrankung liegt die Sensitivität bei ca. 20‐50 %; in Spätstadien der Erkrankung wurde in mehreren Studien nachgewiesen, dass die Sensitivität nur bei ca. 60‐70 % liegt.

Kennt jemand (Valtuille?) die nachfolgend besagte Studie und kann bestätigen, dass das Ergebnis korrekt widergegeben wurde:

Zitat:In der weltweit grössten Borreliose‐Studie der Johns Hopkins‐Universität (USA) aus dem Jahr 2015 mit 52.795 Patienten klagten nach Standardtherapie 63,1 % der Patienten weiterhin über Symptome.
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Thanks given by: AnjaM , hanni , urmel57 , USch4 , Valtuille , FreeNine , Regi , johanna cochius , micci
#25

Siehe auch hier Hintergrundinformationen. Dort ist am Ende die einstweilige Verfügung mit angehängt.
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#26

Hei Markus

Zitat:In der weltweit grössten Borreliose‐Studie der Johns Hopkins‐Universität (USA) aus dem Jahr 2015 mit 52.795 Patienten klagten nach Standardtherapie 63,1 % der Patienten weiterhin über Symptome.
[/quote]


Health Care Costs, Utilization and Patterns of Care following Lyme Disease:
http://journals.plos.org/plosone/article...ne.0116767

Zitat:Abstract
Background

Lyme disease is the most frequently reported vector borne infection in the United States. The Centers for Disease Control have estimated that approximately 10% to 20% of individuals may experience Post-Treatment Lyme Disease Syndrome – a set of symptoms including fatigue, musculoskeletal pain, and neurocognitive complaints that persist after initial antibiotic treatment of Lyme disease. Little is known about the impact of Lyme disease or post-treatment Lyme disease symptoms (PTLDS) on health care costs and utilization in the United States.
Objectives

1) to examine the impact of Lyme disease on health care costs and utilization, 2) to understand the relationship between Lyme disease and the probability of developing PTLDS, 3) to understand how PTLDS may impact health care costs and utilization.
Methods

This study utilizes retrospective data on medical claims and member enrollment for persons aged 0-64 years who were enrolled in commercial health insurance plans in the United States between 2006-2010. 52,795 individuals treated for Lyme disease were compared to 263,975 matched controls with no evidence of Lyme disease exposure.
Results

Lyme disease is associated with $2,968 higher total health care costs (95% CI: 2,807-3,128, p<.001) and 87% more outpatient visits (95% CI: 86%-89%, p<.001) over a 12-month period, and is associated with 4.77 times greater odds of having any PTLDS-related diagnosis, as compared to controls (95% CI: 4.67-4.87, p<.001). Among those with Lyme disease, having one or more PTLDS-related diagnosis is associated with $3,798 higher total health care costs (95% CI: 3,542-4,055, p<.001) and 66% more outpatient visits (95% CI: 64%-69%, p<.001) over a 12-month period, relative to those with no PTLDS-related diagnoses.
Conclusions

Lyme disease is associated with increased costs above what would be expected for an easy to treat infection. The presence of PTLDS-related diagnoses after treatment is associated with significant health care costs and utilization.

Zitat:Abstrakt
Hintergrund

Lyme-Borreliose ist die am häufigsten gemeldete vektorübertragene Infektion in den Vereinigten Staaten. Die Centers for Disease Control haben geschätzt, dass ca. 10% bis 20% der Patienten nach der Behandlung des Lyme-Borreliose-Syndroms - eine Reihe von Symptomen wie Müdigkeit, Muskel- und Skelettschmerzen und neurokognitive Beschwerden, die nach der initialen antibiotischen Behandlung der Lyme-Borreliose fortbestehen - auftreten können. Wenig bekannt ist über die Auswirkungen der Lyme-Borreliose oder der Lyme-Borreliose-Symptome (PTLDS) auf die Gesundheitskosten und -nutzung in den USA.
Ziele

1) die Auswirkungen der Borreliose auf die Gesundheitskosten und -nutzung zu untersuchen, 2) die Beziehung zwischen der Borreliose und der Wahrscheinlichkeit, PTLDS zu entwickeln, zu verstehen, 3) zu verstehen, wie PTLDS die Kosten und die Nutzung der Gesundheitsversorgung beeinflussen kann.
Methoden

Diese Studie verwendet retrospektive Daten über medizinische Behauptungen und Mitgliederregistrierung für Personen im Alter von 0-64 Jahren, die zwischen 2006-2010 in den Vereinigten Staaten in kommerziellen Krankenversicherungsplänen eingeschrieben waren. 52.795 Personen, die gegen die Lyme-Borreliose behandelt wurden, wurden mit 263.975 übereinstimmenden Kontrollen verglichen, ohne dass Beweise für eine Borreliose-Exposition vorlagen.
Ergebnisse

Die Lyme-Borreliose ist mit 2.968 $ höheren Gesamtkosten im Gesundheitswesen (95% CI: 2.807-3.128, p<.001) und 87% mehr ambulanten Besuchen (95% CI: 86%-89%, p<.001) über einen Zeitraum von 12 Monaten und ist mit einer 4,77-fach höheren Wahrscheinlichkeit verbunden, eine PTLDS-bezogene Diagnose zu haben, verglichen mit Kontrollen (95% CI: 4,67-4,87, p<.001). Unter den Patienten mit Borreliose, die eine oder mehrere PTLDS-bezogene Diagnosen haben, sind 3.798 $ höhere Gesamtkosten für die Gesundheitsversorgung (95% CI: 3.542-4.055, p<.001) und 66% mehr ambulante Besuche (95% CI: 64%-69%, p<.001) über einen Zeitraum von 12 Monaten im Vergleich zu denen ohne PTLDS-bezogene Diagnosen verbunden.
Schlussfolgerungen

Lyme-Borreliose ist mit erhöhten Kosten verbunden, die über das hinausgehen, was für eine einfach zu behandelnde Infektion zu erwarten wäre. Das Vorhandensein von PTLDS-bezogenen Diagnosen nach der Behandlung ist mit erheblichen Gesundheitskosten und -auslastung verbunden.


Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator

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Thanks given by: Markus , Valtuille , Regi , leonie tomate , micci
#27

Von den 63,1 % liest man ja im Abstract nichts. Daher die Frage, ob jemand den ganzen Artikel gelesen hat.
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Thanks given by: urmel57
#28

Ich hab den Link noch repariert, da kannst du die ganze Studie lesen.

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Thanks given by: leonie tomate , micci
#29

Nach meinem Verständnis wurde zwar auf Borreliose behandelt, aber es gab keine Überprüfung der Diagnose. Das heißt, es können hierunter auch Patienten sein, die keine gesicherte Borreliose hatten, sondern was anderes, Co-Infektionen oder was auch immer. Das dürfte der Haken an der Studie sein, die die Kosten für das Gesundheitssystem im Fokus hatte.

Die Ergebnisse dieser Studien stehen aber nicht im Widerspruch dessen, was hier täglich erlebt und berichtet wird.

Aus was die Zahlen sich rechnen, kann ich allerdings auch nicht finden.

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Thanks given by: FreeNine , Markus , Valtuille , Zotti , leonie tomate , Regi , micci
#30

Es handelt sich um eine retrospektive Analyse von Krankenkassendaten. Was da drinnen steht, ist teilweise alles andere als zuverlässig (auch das, was meine Hausarztpraxis da eingetragen hat) und hält einer kritischen Überprüfung nicht immer stand.
In der Studie selbst ist von 63,1 % PTLDS-assoziierten Diagnosen der Fall, bei einer Kontrollgruppe waren es weniger als die Hälfte.
Entscheidend ist ja, dass ein wahrscheinlicher Zusammenhang zwischen bleibenden Beschwerden und Borreliose reine Mutmaßung bleibt. Ebenfalls, ob die Borreliosediagnose zutreffend war. Es wäre denkbar, dass es keine Borreliose war und daher die Antibiotikatherapie nichts bringen konnte. Das Argument dagegen wäre allein die Geschlechterverteilung.
Das ist rein methodisch gesehen kaum belastbar und kann höchstens Hinweise für weitere Studien geben.

Das als "weltweit größte Borreliosestudie" zu bezeichnen, von einer vermeintlichen Fachgesellschaft, finde ich ehrlich gesagt alles andere als vertrauenserweckend. Auch dass hier angeblich Patienten in der Studie über was klagten, zeigt dass die Studie anscheinend nicht gelesen wurde. In der Studie hat niemand geklagt (bis auf die Forscher und Computer), das war eine Big-Data-Geschichte, die natürlich auf viele Fallzahlen kommen kann, was nicht unbedingt mit mehr Aussagekraft gleichzusetzen ist.

Markus schrieb:Würde mich schon interessieren, welche Studien das sein sollen:
Leider keine, die einer kritischen Überprüfung standhalten.

The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
The trembling moon and the stars unfurled
There she goes, my beautiful world
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