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[geteilt] Spätborreliose? Brauche dringend Rat!
#21

Nur mal etwas was auch Mediziner lesen in der Auseinandersetztung, was wie hilft.
Die Studie aus den Niederlanden hat hier im Forum einige Mängel aufgezeigt bekommen.
Der andre Link kommt aus einer Zeit wo es in Deutschland nicht jedem bekannt war, dass es amerikanische und europäische Borrelien (+ weitere) gibt. In Laboren damals häufig keine Unterteilung der verschiedenen Stämme gab.

Das mit der Auseinandersetzung in den vergangenen Beiträgen bringt aus meiner Sicht keinen wirklich weiter.
Es braucht Wissenschaftler, Ärzte die solche Studien ergebnisoffen untersuchen/hinterfragen und sich darüber an bestimmten Stellen äußern.
https://link.springer.com/article/10.100...016-1945-8
https://www.der-arzneimittelbrief.de/de/...2009&S=52a
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#22

(14.11.2019, 09:06)Lyme Detective schrieb:  Die Wahrheit liegt m.M. mit grosser Wahrscheinlichkeit irgendwo in der Mitte (und so eindeutig wie du es schreibst ist es einfach nicht). Wie beurteilst du folgende Publikationen (ich hoffe du schreibst jetzt nicht wieder, die tragen nicht zur Objektivierung bei...)?:

Lyme-Krankheit: Borrelien überleben Antibiotika­behandlung im Tiermodell

Rückfälle und Therapieversager nach Borreliose-Kurzzeittherapie

Persistent Borrelia Infection in Patients with Ongoing Symptoms of Lyme Disease

Bzgl. deiner referenzierten Meta-Analyse habe ich folgende Kernaussage gefunden: "In einem metaanalytischen Review (19 Studien mit 2532 Patienten) konnten zwischen den einzelnen Antibiotika (Amoxicillin/Doxycyclin; Cefurroxim-Axetil; Ceftriaxon; Azithromycin, Phenoxymethylpenicillin, Minocyclin) keine Unterschiede in ihrer Effizienz gefunden werden. Auch hinsichtlich des Nebenwirkunngsprofils ergaben sich keine signifikanten Differenzen (Torbahn G et al. 2018)". Vielleicht kannst du mir hier weiter helfen und mitteilen, wie die Effizienz genau beurteilt wurde? Ich bin immer aufgeschlossen und offen für neue Erkenntnisse, jedoch sehr kritisch (weil persönliche Erfahrungen)... {P.S. Primär kann ich insbesondere die Ergebnisse des Tierversuches unterstreichen -> bei mir wurde nach tiefrotem ausgeprägten Erythema Migrans (Durchmesser ~20cm) erst nach 14Wochen mit der Doxy-Behandlung begonnen (auch serologisch positiv dann), als dann die 1. Sypmtome auftraten (zuvor mehrmalige Vorstellungen beim Hausarzt, der das nicht zuordnete...) d.h. Doxycyclin versagte und da stelle ich einfach solche Analysen kritisch in Frage, weil ich es anders erlebte, auch wie Ärzte diesbzgl. die Beurteilungkriterien teilweise willkürlich legen...}

Richtig. Dass hier in einem Forum, das der Selbsthilfe Betroffener dienen soll, zumindest teilweise die fatale "offizielle", offenkundig unwissenschaftliche Sichtweise propagiert und noch fleißig "geliked" wird, ist traurig und mutet masochistisch an. Die Forschung ist längst weiter als die "Doxycyclin oder Ceftriaxon hilft oder es ist psychisch" Inkompetenz, die unzähligen Menschen das Leben zerstört.

Nur ein weiteres Beispiel aus der ganz aktuellen Pioniersforschung:
"We propose to divide the persistent Lyme disease into two categories: (1) early development of persistent disease from inoculation with persister/biofilm at the beginning of infection introduced by tick bites, or Type I persistent disease (i.e., PTLDS); and (2) late development of persistent disease due to initial infection not being diagnosed or treated in time such that the infection develops into late persistent disease, or Type II persistent disease. Importantly, we show that the murine infection caused by LOG could be eradicated by ceftriaxone whereas the persistent infection established with MC could not be eradicated by doxycycline (Doxy), ceftriaxone (CefT), or vancomycin (Van), or Doxy+CefT or Van+CefT, but could only be eradicated by the persister drug combination daptomycin+doxycycline+ceftriaxone. We conclude that varying levels of persistence and pathologies of Borrelia infection and the corresponding different treatment responses are mostly dictated by the heterogeneous B. burgdorferi variant forms inoculated at the time of tick bites. These findings may have broad implications for understanding pathogenesis and treatment of not only persistent Lyme disease but also other persistent infections in general and call for studies to evaluate if treatment of persistent infections with persister drug combination regimens is more effective than the current mostly single-antibiotic monotherapy" https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30946803

Aber im Körper verlieren Borrelien bestimmt magischerweise ihre natürlichen Fähigkeiten. Dafür besitzen sie die umso erstaunlichere Fähigkeit, nach "Heilung" durch Doxycyclin oder Ceftriaxon, die exakt gleichen Symptome wie vor der "Heilung" zu hinterlassen - teilweise konnten sie sogar - wohl als Phantomerreger - direkt in Kultur nachgewiesen werden. Es geschehen also noch Zeichen und Wunder. Zhang, Professor für Mikrobiologie an einer der weltbesten medizinischen Unis und seit Jahren intensiv am Forschen, hat jedenfalls bestimmt keine Ahnung - und all die Betroffenen ´nen Knall.
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Thanks given by: mari , Lyme Detective , Towanda
#23

etwas Übersetztes aus der Studie in #22
USA Studie

Zitat:Obwohl die meisten Patienten mit Borreliose mit einer 2-4-wöchigen Antibiotikatherapie geheilt werden können, leiden etwa 10-20% der Patienten weiterhin an anhaltenden anhaltenden Symptomen, einem Zustand, der als Post-Treatment Lyme Disease Syndrom (PTLDS) bezeichnet wird. Die Ursache für PTLDS ist unklar und wird heftig diskutiert. Borrelia burgdorferi entwickelt unter Stressbedingungen morphologische Varianten, deren Bedeutung jedoch nicht klar ist. Hier isolierten wir die biofilmartigen Mikrokolonie- (MC) und planktonischen (Spirochetalform und Rundkörper) (SP)-Variantenformen aus der stationären Phasenkultur von B. burgdorferi und zeigten, dass die MC- und SP-Variantenformen nicht nur toleranter gegenüber den aktuellen Lyme-Antibiotika waren, sondern auch eine schwerwiegendere Arthritis bei Mäusen verursachten als die Log-Phase-Spirochetenform (LOG). Wir schlagen vor, die anhaltende Borreliose in zwei Kategorien einzuteilen: (1) frühe Entwicklung der persistenten Erkrankung durch Inokulation mit Persister/Biofilm zu Beginn der durch Zeckenbisse eingeführten Infektion oder Typ-I persistente Erkrankung (d.h. PTLDS); und (2) späte Entwicklung der persistenten Erkrankung aufgrund einer nicht rechtzeitig diagnostizierten oder behandelten Erstinfektion, so dass sich die Infektion zu einer spätpersistenten Erkrankung oder Typ-II persistente Erkrankung entwickelt. Wichtig ist, dass wir zeigen, dass die durch LOG verursachte murine Infektion durch Ceftriaxon ausgerottet werden könnte, während die mit MC etablierte persistente Infektion nicht durch Doxycyclin (Doxy), Ceftriaxon (CefT) oder Vancomycin (Van) oder Doxy+CefT oder Van+CefT ausgerottet werden konnte, sondern nur durch die persistente Wirkstoffkombination Daptomycin+Doxycyclin+ceftriaxon. Wir kommen zu dem Schluss, dass unterschiedliche Persistenzen und Pathologien der Borrelieninfektion und die damit verbundenen unterschiedlichen Behandlungsreaktionen meist von den heterogenen B. burgdorferi-Variantenformen diktiert werden, die zum Zeitpunkt der Zeckenbisse beimpft sind. Diese Ergebnisse können weitreichende Auswirkungen auf das Verständnis der Pathogenese und der Behandlung nicht nur der persistierenden Borreliose, sondern auch anderer persistierender Infektionen im Allgemeinen haben und erfordern Studien, um zu bewerten, ob die Behandlung persistierender Infektionen mit Kombinationspräparaten mit persistenten Medikamenten effektiver ist als die derzeit meist einzelantibiotische Monotherapie.

Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator
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Thanks given by: Borrelienkriegsveteran , Towanda , Regi
#24

Eigentlich ist diese Grundsatzdiskussion nicht wirklich zielfördern und uneigentlich auch.

Ich würde mir auch wünschen, dass englischsprachige Texte ins Deutsch übersetzt hier eingestellt würden, bzw. die bereits vorhandenen Links in unserer Linksammlung mehr Beachtung fänden, denn da wurde die meisten neuesten Veröffentlichung schon diskutiert. Falls nicht, dann stellt sie ein, aber schaut erstmal nach, ob es sie nicht schon gibt.

Medikamente gegen Borrelienpersister


Forschung zu Borrelienpersistern

Es gibt noch einiges mehr dazu in unsere Linksammlung - auch die Goolge-Suche hilft dabei . Hier exemplarisch, was sich alleine zu Daptomycin finden lässt: https://www.google.com/search?q=Daptomyc...10&bih=737

Nennt es überheblich oder wie auch immer, wie auch immer, ich habe auch nicht die Lebenszeit, diese Diskussion immer wieder neu zu führen, insbesondere, wenn es sie zu bestimmten Sachverhalten in diesem Forum bereits gibt und sich keiner die Mühe macht, mal die Suchefunktion zu verwenden. Jeder hier hat seine eigenen gesundheitlichen Probleme und ich für meinen Teil, wüsste auch meine Lebenszeit anders einzusetzen.

Ich denke, wir brauchen keine neue Grundsatzdiskussion über die Limitierung der üblichen Doxycylinbehandlung oder Ceftriaxonbehandlung zu führen, denn wir sind uns hier sicherlich alle einig, dass bei einer Neuroborreliose bis zu 25% der Patienten damit nicht geheilt sind und bei Erythema migrans Patienten ohne weitere Symptomatik bis zu 5% nicht geheilt werden. Für andere Manifestationen liegen ohnehin keine belastbaren Daten vor.

Da sich hier im Forum überwiegend Patienten befinden, die zu den 5-25% der nicht geheilten gehören, ist es logisch, dass die Therapien mit Doxycyclin oder Ceftriaxon nicht den gewünschten Erfolg gebracht haben. Im Umkehrschluss bringt es bei 95-75% Erfolge. Dafür gibt es durchaus Konsens aller Patientenorganisationen einschließlich der Deutschen Borreliosegesellschaft, was man aus den Ergebnissen der AWMF- Leitlinien herauslesen kann, wenn man sich die Mühe macht, die Details zu betrachten.

Absolut keinen Konsens gibt es bei der Betrachtung der Spätborreliose und persistierenden Beschwerden, zu der es keine ausreichende Anwendungsstudien gibt. Manche Patientenorgansisationen vertreten mittlerweile sogar offen die Auffassung, dass es sich bei persistierenden Beschwerden nach Antibiose gar nicht mehr um Borrelien, sondern um Viren handelt. Auch das muss diskutiert werden dürfen.

Wie heißt es so schön: Wenn sich um Sachverhalte gestritten wird, zu denen es keine gute Faktenlage gibt, driftet das lediglich in emotionalen Diskussionen aus, ohne dass diese zum Ziel führen können. Das lässt sich bei dem Thema Persistierende Beschwerden im Rahmen der Diagnose Borreliose immer wieder finden. Egal ob es sich nun um alternative Therapien mit allem Möglichen, oder um exotische Kombinationen von Antiinfektiva gibt. Wir können zwar drauf beharren, dass es dazu Untersuchungen gibt, aber es gibt keine einzige Anwendungsstudie am Menschen, die einen Benefit für einen Patienten aufzeigen können.

Das könnte am ehesten hier in diesem Forum in dem es offenen Erfahrungsaustausch gibt, stattfinden. Den Erfahrungsaustauch in solchen Grundsatzdiskussionen totzureden, macht allerdings auch in meinen Augen wenig Sinn. Ich denke, das liegt auch nicht im Interesse der Forenmitglieder. Meinungen andere muss man nicht teilen, man kann sie natürlich kommentieren, aber man muss deshalb keine Pauschalverurteilung aller User oder ganzer Organisationen betreiben.

Mir ist es egal, ob ein Beitrag geliked wird oder nicht - ich schreibe davon unabhängig oder auch nicht und äußere meine Meinung.

Es haben ja durchaus einige von guten Erfolgen bei erweitertern Therapien mit Kombi-Antiinfektiva berichtet - es ist leider die Minderheit hier, die dazu schreibt, zumindest, wenn man sich die Erfolgsgeschichten Rubrik betrachtet. In den letzten zehn Jahren, die ich mich thematisch intensiv mit dieser Versorgungslage beschäftigt habe, gab es schon sehr viele Ansätze, die genauso propagiert wurden, die fast keine Anwendung mehr finden. Ich möchte hier an Quensyl erinnern, oder an die Zhang-Therpien mit Hottunya und Allicin, mit Artemisin, dass das Quensyl ersetzen soll, zu dem es keinen nachvollziehbaren Grund gibt, man hat sich später auf Metronidazol/ Tinidazol gestürzt, das findet auch jetzt noch häuftig Anwendung. Daptomycin ist viel zu teuer und zu kompliziert, als das in der Regel eingesetzt werden kann, also inpraktikabel für die Mehrheit aller Patienten, wenn sich nicht einer dahinterklemmt und eine ordentlich Anwendungsstudie macht. Das Gleiche gilt seit Neuestem für Disulfiram, was das neue Experimentierfeld ist. Auch hier lese ich vor allem in amerikanischen Gruppen mit und nicht nur Positives.... Bei alternativen Mitteln ist das Spektrum riesengroß und jeder schwört auf seinen Ansatz, der geht von Pesto bis zu MMS.

So, was machen wir nun daraus? Das Forum einstampfen, weil es keine fertigen Lösungen präsentieren kann? Oder es erhalten, dass sich jemand, der hier neu dazu kommt, seine eigene Meinung bilden kann? Das geht allerdings in der Regel nur, wenn man auch kontroverse Aspekte mitbekommt und eine Bereitschaft hat, sich damit auseinanderzusetzen.

Was wir am wenigsten brauchen, sind ständige persönliche Anfeindungen, wenn Sachverhalte geäußert werden, die ja durchaus in der Öffentlichkeit präsent sind.

Ich möchte daher vorschlagen: Berichtet über eure Therapien, welche Erfolge sie gebracht haben und welche nicht, dann haben alle mehr davon.

So long- oder auf deutsch, bis irgendwann mal wieder, das heißt, wenn ich von euren Erfahrungen lese oder jemand konkrete Fragen zu Risiken und Nebenwirkungen hat, zu denen er sich austauschen möchte.

Grüße vom Urmel

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Thanks given by: Zotti , Markus , AnjaM , Lyme Detective , biblio , Filenada , Regi , micci , Peter
#25

(15.11.2019, 11:29)urmel57 schrieb:  Ich möchte daher vorschlagen: Berichtet über eure Therapien, welche Erfolge sie gebracht haben und welche nicht, dann haben alle mehr davon.


Liebe Urmel,

demgegenüber wurde ich schon darauf hingewiesen, daß die Schilderung von Einzelbeoobachtungen nichts brächte.
Den Ausführungen von Valtuille kann ich im Übrigen gut folgen. Den Stellenwert von Einzelbeobachtungen sehe ich grundsätzlich erstmal gleichberechtigt zu Studien. Beides sind Werkzeuge mit ihren Grenzen und Vorteilen. Beide kommen ohne eine Zuerkennung von Sinn - vereinfacht: Interpretation oder doch positiver: der Entwicklung einer Vorstellung; einer Idee - nicht aus.
Nach meinem Eindruck arbeitet man in der Physik mit ganz unterschiedlichen Theorien (denen ganz Unterschiedliche Vorstellungen zu Grunde liegen). Jenachdem was gerade passt sozusagen und kommt zu guten Ergebnissen.

Das könnte hier ruhig auch so sein.

Soweit mein Einwurf.

LG
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Thanks given by: urmel57 , biblio
#26

(15.11.2019, 12:38)magihe schrieb:  Liebe Urmel,

demgegenüber wurde ich schon darauf hingewiesen, daß die Schilderung von Einzelbeoobachtungen nichts brächte.

Ich denke, das kommt auf den Kontext an. In der wissenschaftlichen Diskussion kommt man nicht weit damit, aber möglicherweise bei Überlegungen eines anderen, ob er was ausprobieren möchte. Das ist ja ein komplett anderer Zugang als über Studien. Von daher, interessiert es mich dann schon, ob ein anderer in einer vergleichbaren Situation von etwas profitiert hat oder nicht, bevor ich was Neues ausprobiere.

Vielleicht sollte ich noch ergänzen, wenn jemand neue Studien hat, die in der Linksammlung nicht zu finden sind, dann soll er sie bitte zur Diskussion dort einstellen, aber doch nicht schon Bekanntes und schon Diskutiertes zusammenhanglos in x-beliebige Threads einstreuen. Er kann ja immer auf bestehendes verweisen, auch in den begonnen Threads weiterdiskutieren und damit erspart man allen die mühevollen Multidiskussionen zum selben Thema. So wurde das bisher bevorzugt gehandhabt und so sollte es nach meiner Auffassung auch bleiben.

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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Thanks given by: Markus , magihe , biblio , Filenada
#27

Zitat:Dass hier in einem Forum, das der Selbsthilfe Betroffener dienen soll, zumindest teilweise die fatale "offizielle", offenkundig unwissenschaftliche Sichtweise propagiert und noch fleißig "geliked" wird, ist traurig und mutet masochistisch an.
Das empfinde ich nicht so. Es wird lediglich auf geltende Lehrmeinung, respektive den Expertenstreit hingewiesen und das ist auch gut so. Jeder Neuling kassiert nämlich noch mehr süffisante Lächeln in der Arztpraxis, wenn er sich auf unreflektierte Aussagen im Forum beruft, die formuliert sind als handle es sich um unumstössliche neueste Erkenntnisse. Es wäre deshalb wünschenswert, wenn gewisse Aussagen im Hinblick auf belastbare Forschungsdaten stets entsprechend relativiert würden. Wenn wir aus der Selbsthilfe uns nicht daran halten, stellen wir uns genauso wenig der Realität wie die Meinungsführer, die chronische Verläufe ignorieren oder gar leugnen. Wir können anderen Betroffenen nur die Möglichkeiten und Grenzen von Diagnostika und Therapieversuchen aufzeigen.

Ausserdem: Ging es nicht im Grundsatz darum, dass einem Newbie Oreganoöl als Therapieversuch nahegelegt wurde, was Valtuille dahingehend kommentierte, dass dies nicht die Therapie der ersten Wahl bei Borreliose wäre? Damit stimme ich überein. Manchmal habe ich den Eindruck, gewissen Schreibern geht es bei solchen Diskussionen ums Rechthaben.

Ich persönlich like alles, was auf auf die schlechte Forschungslage verweist und Neulingen Infos an die Hand liefert, die er in die Arztpraxis tragen kann, ohne dieselbe mit abgesägten Hosen und einem süffisanten Lächeln im Rücken zu verlassen. Mir ging es als Neuling genau so. Druck von der Basis (den Patienten) lässt sich nur aufbauen, wenn sie ausgewogen informiert ist.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: Markus , Filenada , Zotti , AnjaM , judy , Pandabär


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