[FreeNine]

- wenn der LTT vom IMD Berlin tatsächlich so brauchbar ist wie dargestellt ist, sollte das Verfahren anerkannt und schnellstmöglich im Gleichen Qualitätsgrad reproduziert werden (es wäre ja prinzipiell jetzt schon möglich)

Der LTT war z.B. bis ca. 2007 eine Kassenleistung. Und dann wurde er herausgenommen. Soweit ich gelesen habe, weil er angeblich wohl nicht sauber durchgeführt wurde.
Warum hat man die Risikostellen  nicht einfach verbessert  / korrigiert?

Und wenn man dann mal überlegt wie viel Sicherheit der Elisa (Suchtest) und der Westernblot (Bestätigungstest) bieten?!

[Filenada]

vorallem in Risikogebieten

In Sachen Borreliose ist GANZ Deutschland Risikogebiet.

[Blazer]

Der LTT war z.B. bis ca. 2007 eine Kassenleistung. Und dann wurde er herausgenommen. Soweit ich gelesen habe, weil er angeblich wohl nicht sauber durchgeführt wurde.
Warum hat man die Risikostellen  nicht einfach verbessert  / korrigiert?

Und wenn man dann mal überlegt wie viel Sicherheit der Elisa (Suchtest) und der Westernblot (Bestätigungstest) bieten?!

Vermutlich weil, das wurde mir heute wieder bewusst, weil unsere Krankenkassen die ekelhaftesten, vom Staat geschützten Kartelle sind die man sich nur vorstellen kann und alles kaputt sparen.

Hab heute auch fast kein Medikament für mein MCAS mehr bekommen weil die Apotheke mir berichtet hat, dass für genau jenes Medikament das ich bräuchte die Produktion eingestellt wurde, weil die Krankenkassen den Preis zusehr gedrückt hätten und der Hersteller jz pleite sei

Achtung Ironie: gottseidank will wenigstens der Lauterbach unsere armen Krankenkassen weiter schützen

Politik ist in keinem Forum gerne gesehen, daher lasse ich das ganz schnell Mal wieder...

[Regi]

- Schulungen für Hausärzte vorallem in Risikogebieten auf den Breiten Symptomkomplex. Zum Beispiel denkt bei plötzlich aufgetretener, absoluter Alkoholintoleranz bei unauffälligen Leberverhältnissen niemand an eine Borreliose obwohl das jetzt schon bei einer überwiegenden Mehrheit meiner Bekannten die an Borre erkrankt sind als ein Symptom genannt wird. Komischerweise denkt aber nie ein HA dran..


Das könnte schon vieles verbessern

Schulungen von Hausärzten ist nicht die Lösung. Schulungen basieren auf medizinischen Leitlinien (LL). Gängige LL enthalten lediglich einen eng gefassten Symptomkatalog. Jeder, der keines der Symptome vorzeigen kann, darf keine Borreliose haben, auch wenn die Serologien positiv sind. So wird auch empfohlen, bei unspezifischen Symptomen keine Serologien zu veranlassen.
Gängige Leitlinien:
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/013-044
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/030-071

Unsere "Spezis" haben eigene LL, die (noch) keine breite Anerkennung finden:
https://www.borreliose-gesellschaft.de/u...linien.pdf
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...Cbersetzt/

Die Borreliosekontroverse ist der Ursprung für die Behandlungsmisere. Ursache für die Kontroverse ist meiner Meinung der Umstand, dass keine zuverlässige Diagnostika verfügbar sind sowohl hinsichtlich eines aktuellen infektiösen Geschehens als auch allfälliger postinfektiöser Schäden (z.B. autoimmune Vorgänge, Strukturschäden, genetische Veranlagungen etc.). Gängige Leitlinien befassen sich lediglich mit akuten Borreliosen mit den typischen Symptomen gemäss eng gefasstem Katalog. Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und Betroffene sehen sich hauptsächlich mit chronischen Verläufen (PTLDS) konfrontiert, die nicht erforscht sind und deren Ursache unbekannt ist.

Nach heutigem Forschungsstand kann nicht gesagt werden, wer Recht hat und wer nicht. Vermutlich haben alle ein bisschen recht und es kommen Überrraschungen ans Licht, wenn denn endlich mal geforscht würde. Leider ist mir nicht bekannt, inwieweit ILADS und DBG versucht, die nötige Forschung anzustossen.

LG, Regi

[P.Materna]

Hallo Regi! Die Hausärzte nehmen dich nicht ernst ,nach 4 Wochen doxyclin ist die Borreliose ausgeheilt,der Neurologe, schmerzarzt,Orthopäden findet nichts,dann bist du der eingebildete kranke,viele Menschen sind schwer krank,und können nicht mehr arbeiten,der soziale Abstieg beginnt ,du verlierst Arbeit ,Freunde ,Familie ,und kämpfst ganz alleine ,und zu viel Zeit, bevor du Behandlungen bekommst,und du vielleicht wieder in ein gesundes Leben starten kannst.Ausserdem verweigern die Krankenkasse die Behandlungen,keine Diagnose keine Therapie. Gruß Petra

[FreeNine]

vorallem in Risikogebieten

In Sachen Borreliose ist GANZ Deutschland Risikogebiet.

Das hatte ich hier völlig überlesen, wo ich sonst da auch gleich reagiere 

[Regi]

Hallo Regi! Die Hausärzte nehmen dich nicht ernst ,nach 4 Wochen doxyclin ist die Borreliose ausgeheilt,der Neurologe, schmerzarzt,Orthopäden findet nichts,dann bist du der eingebildete kranke,viele Menschen sind schwer krank,und können nicht mehr arbeiten,der soziale Abstieg beginnt ,du verlierst Arbeit ,Freunde ,Familie ,und kämpfst ganz alleine ,und zu viel Zeit, bevor du Behandlungen bekommst,und du vielleicht wieder in ein gesundes Leben starten kannst.Ausserdem verweigern die Krankenkasse die Behandlungen,keine Diagnose keine Therapie. Gruß Petra

Danke für die Aufklärung. Hätte ich jetzt nicht gewusst, nachdem ich mich erst seit 20 Jahren mit der Situation befasse. Irgendwie haben deine Äusserungen auch nichts mit dem zu tun, was ich geschrieben habe.

Ausserdem hat es nichts mit Nicht-Ernstnehmen zu tun, wenn der Hausarzt meint, du müsstest nach 4 Wochen Doxy gesund sein. Ihr müsst von solchen Vorstellungen Abstand nehmen, weil es nicht realistisch ist. Er weiss halt nur das, was gängige Leitlinien vorschreiben. Zu mehr ist er nicht verpflichtet. Die, die Leitlinien produzieren, müssten handeln. Ärzte sind nur Anwender von Leitlinien. Wer noch nicht ausreichend behandelt wurde, tut gut daran, sich seinen Hausarzt zum Freund zu machen, anstatt ein Feindbild aufzubauen. Redet mit den Hausärzten. Weist auf die Kontroverse und miese Diagnostika hin. Handelt eine Therapie aus ohne eine Diagnose zu verlangen. Dafür müsst ihr entscheiden, was ihr möchtet und das dem Arzt bestimmt kommunizieren. Wenn du die Entscheidung dem Arzt überlässt, kriegst du nichts. Er entscheidet nach gängigen  Leitlinien. Mit dieser Strategie habe ich bei meinen letzten fünf Hausärzten immer Antibiotika bekommen, konsiliarisch auf Empfehlung einer Spezi, die nicht nach gängigen LL arbeitet. Zu Beginn meiner Erkrankung war das noch ganz anders, weil ich anders war.

Damit möchte ich nicht sagen, dass AB die Lösung für alle chronischen Verläufe ist. Wer aber eine agressive AB-Therapie versuchen möchte, um zu sehen, ob sich was bessert, dem sollte sie nicht verweigert werden. Ich konnte damit ganz schlecht umgehen.

[Blazer]

So bitter es auch klingt. Du hast wohl recht.

Ich lag damals auf der Kardiostation weil damals noch nicht klar war was mir fehlt und die Verdacht auf Long Covid hatten.
Der behandelnde Chefarzt, meinte nur trocken: Ja also bei Long Covid machen wir grundsätzlich nix weil da die Leitlinie sagt da sollen wir abwarten.

Dass war wirklich das erste Mal wo ich mir dachte: "Ja und wenn die Leitlinie sagt springt von der Brücke, macht ihr Roboter dass dann auch?"

Und das jz auch noch von dir zu lesen... Dabei hatte ich es doch irgendwie verdrängt.

Aber was tun um die Leitlinie zu verändern? Nach Genesung (was auch noch dauern kann) bin ich gerne bereit aktiv zu werden.
Irgendwas muss sich ja ändern... So gehts aktuell auf garkeinen Fall..

LG! :)

[P.Materna]

Hallo blazer! Die forschen doch zu wenig ,weil die pharma zu wenig verdient,die Hausärzte hier in nrw,gehen bei uns in Rente, so wie mein frühere Hausarzt,finde du mal ein Arzt der dir Antibiotika verschreibt,viele Jahre bin ich unbehandelt gewesen,oder 4 Wochen infusionen bekommen,alle borrellien sind tot ,es gibt viele Menschen mit schweren chronischen verlaufen,wie ich, jetzt bin ich bei einen borreliose spezialisiert arzt,Zum Schluss wird alles gut,hoffe ich Bein denHausärzten,muss sich was ändern, auch das immunsystem, der Darm,Ernährung, entgiften,da sind viele Säulen ,die mit beachtet werden müssen.Näturlich kann mann wie Regi schreibt eine Kombi Antibiotika Versuch starten,ich lese die erfolgsgeschichte gerne,die haben alle einen Weg heraus gefunden,,das ist das wichtigste, in ein neuen gesunden Leben  zu starten gruss Petra

[Regi]

Aber was tun um die Leitlinie zu verändern?

Das ist eine ganz schwierige Sache. Bei der Überarbeitung der beiden LL kutane Borreliose und Neuroborreliose wurden Patientenorganisationen inkl. OnLyme mit einbezogen. Irgendwie entstand bei mir der Eindruck, dass das Ergebnis eher demokratisch als wissenschaftlich war. Das heisst, über Empfehlungen wurde von den Interessenvertretern (Vertreter der ärztlichen Fachgesellschaften) abgestimmt. Patientenvertreter hätten gravierende Änderungen nur herbeiführen können, wenn sie entsprechende Literatur geliefert hätten. Das ist aber nur schwer machbar, weil die Forschungslage so schlecht ist. Du kannst dir für ein besseres Verständnis auch mal den Leitlinienreport Neuroborreliose durchlesen, wo du auf Seite 47 die Stellungnahme von OnLyme findest.

https://register.awmf.org/assets/guideli...laufen.pdf

Meine Gedanken dazu: Federführender LL-Autor bei der Neuroborreliose war Prof. Rauer. Er war wegen Interessenkonflikten nicht stimmberechtigt, weil ihm zu 50 % die Firma Ravo Diagnostics gehört, die u.a. auch diagnostische Tests für die Borreliose verkauft. Er war zwar nicht stimmberechtig, dürfte aber meiner Meinung Einfluss auf die Stimmen der Vertreter der ärztlichen Fachgesellschaften gehabt haben. Das ist so ein psychologisches Ding. Die Borreliose ist seit Jahren ein heisses Eisen wegen der Kontroverse. Wer auch nur ansatzweise eine andere Meinung vertritt, geht das Risiko ein verspottet zu werden. So erschien kurz nach der Veröffentlichung der LL Neuorborreliose in der Ärztezeitung ein Artikel mit dem Titel "Chronische Borreliose ist ein Hirngespinst".
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Chr...30960.html
Im Artikel wird auf die LL Neuroborreliose Bezug genommen, die nach diesem unsäglichen Prozedere die Evidenzstufe S3 erhielt. Es ist deshalb meiner Meinung enorm wichtig, dass immer hervorgehoben wird um was es einem geht. Akute Borreliose oder Chronische Verläufe.

Die forschen doch zu wenig ,weil die pharma zu wenig verdient,

Denkst du, dass solche unbewiesenen Behauptungen hilfreich sind? Ich denke, sie schaden eher. Solange wir keine Beweise dafür liefern können, werden wir mit solchen Aussagen immer weiter in die Psychoschublade abgedrängt.


Es wird zuwenig geforscht, weil chronische Verläufe von einflussreichen ärztlichen Fachgesellschaften teilweise bestritten werden (siehe Artikel oben). Ärztliche Fachgesellschaften und verantwortliche Gesundheitsbehörden müssten die längst fällige Forschung anstossen. Dafür könnte man versuchsweise entsprechende Organe regelmässig mit Fragen zum Forschungsstand, insbesondere bei den Diagnostika auf die Nerven gehen. Dieser Forschungsnotstand wurde vor Jahren schon festgestellt, nur bewegt sich nichts. Ob ein solches Vorgehen uns weiterbringen würde? Keine Ahnung. Ich habs probiert und bin wegen meiner Stressintoleranz und fehlender kooperativer Unterstützung als Projektleiterin in der Arbeitsgruppe gescheitert. So gesehen muss man vielleicht auch Arbeitsprozesse in Patientenvertretungen überdenken. So, das war mal wieder das Wort zum Sonntag von mir und nur meine persönliche Meinung.