[Borrimaus]

Ich denke, es ist kontraproduktiv, wenn sich die Patienten untereinander streiten, was der beste Weg bei einer Therapie ist. Die Wahrheit ist doch, dass niemand die Lösung hat und dass endlich mal geforscht werden müsste und die Schwere der Krankheit ernst genommen und (auch sozialrechtlich) anerkannt wird. Während die Patienten in Foren wie hier aufeinander rumhacken, schreibt Prof. Rauer eine Leitlinie, die den Anschein erweckt: das Problem existiere nicht, Neuroborreliose sei selten, sicher zu diagnostizieren und gut zu therapieren. Symptome, die bleiben, wären "Restsymptome". Warum soll überhaupt noch jemand forschen, wenn das Problem doch gar nicht existiert? Wenn es erstmal eine S3 Leitlinie gibt, ist das Thema für die Forschung erledigt (und alle versicherungsrechtlichen Prozesse gleich mit). Komisch, dass sich darüber keiner aufregt von den Patienten? (stattdessen unterschreiben die beiden großen Patientenorganisationen und die Deutsche Borreliosegesellschaft diese Leitlinie auch noch). Während hier über Antibiotika und Naturheilkunde debattiert wird, schaffen andere Fakten. Es muss doch möglich sein, dass Patienten an einem Strang ziehen - wenn es auch unterschiedliche Auffassungen gibt. Die Patienten müssen endlich verstehen, dass eine Aufspaltung und Zersetzung der Patientengruppen nur schädlich ist. Für ein gemeinsames Ziel müssen Befindlichkeiten zurückgestellt werden. - so, das musste jetzt mal raus, denn ich finde es schon sehr tragisch, was teilweise hier abgeht.

[anfang]

Es muss doch möglich sein, dass Patienten an einem Strang ziehen - wenn es auch unterschiedliche Auffassungen gibt. Die Patienten müssen endlich verstehen, dass eine Aufspaltung und Zersetzung der Patientengruppen nur schädlich ist. Für ein gemeinsames Ziel müssen Befindlichkeiten zurückgestellt werden. - .

Borri - du magst in vielem Recht haben,es wird schon an einem Strang gezogen.Manchmal geht's auch ein wenig deftig zu.
Um so manches,gar vieles zu verdtehen\überschaubar sich machen,müßt der eine und andere viel Rückwärtslesen.
Für viele Neueinsteiger ist es meist nur zu wenig ersichtlich,wieviel Erfolge auch Hier schon erreicht worden sind...es war vor garnichtmal 5jahren um einiges dunkler-dass war jetzt nur gestreichelt ausgedrückt.- anfang -

[AnjaM]

Wenn es erstmal eine S3 Leitlinie gibt, ist das Thema für die Forschung erledigt (und alle versicherungsrechtlichen Prozesse gleich mit). Komisch, dass sich darüber keiner aufregt von den Patienten? (stattdessen unterschreiben die beiden großen Patientenorganisationen und die Deutsche Borreliosegesellschaft diese Leitlinie auch noch).

Diese Aussage möchte ich dann doch gerne korrigieren. Bisher wurde eine S2k-Leitlinie zu den kutanen Manifestationen veröffentlicht. Nicht mehr und nicht weniger. Und in diesen Leitlinien werden z.B. die Leitlinien der Deutschen Borreliosegesellschaft und die Leitlinien der ILADS mit aufgezählt. Und es ist die erste Borreliose-Leitlinie überhaupt, wo ein Patienten-Sondervotum überhaupt aufgenommen wurde. Die Alternative wäre der Ausstieg oder die Ablehnung der zukünftigen S3-Leitlinie - das würde zwar verdeutlichen, dass Patienten damit nicht einverstanden sind, würde aber die Leitline selbst nicht verhindern. Dann käme sie halt zustande ohne Patientenbeteiligung.

Da sind so viele Halbwahrheiten über Leitlinien im Umlauf, dass sich dadurch zwangsläufig immer wieder Miss-Interpretationen ergeben. Gerne werden auch mal Leitlinien mit Richtlinien verwechselt, was zwei völlig unterschiedliche Dinge sind.

Dass irgendeine Patientenorganisation bei einer S3-Leitlinie zustimmen wird steht derzeit noch in den Sternen - dazu müsste erstmal was vorliegen, dem man zustimmen oder das man ablehnen könnte. Dem ist aber nicht so.

Was auch bei dieser Diskussion hier durcheinandergeht - Komplementärmedizin ist komplett unabhängig von irgendwelchen Leitlinien IMMER möglich - vorausgesetzt man hat das Geld dazu sich die Therapien und Diagnosemöglichkeiten auch zu leisten. Dafür braucht es aber schlicht keine Leitlinien - das wird auch nicht Einzug halten in Leitlinien. Erst wenn etwas zur Schulmedizin wird kann das auch Einzug in Leitlinien erhalten. Wissenschaftlichkeit ist dabei das Hauptkriterium. Ist eine komplementärmedizinische Therapie wissenschaftlich untersucht worden, die Wirksamkeit festgestellt worden wird sie automatisch zur Schulmedizin, weil wissenschaftlich untersucht, validiert, ergo Schulmedizin.....

[leonie tomate]

Die Wahrheit ist doch, dass niemand die Lösung hat und dass endlich mal geforscht werden müsste und die Schwere der Krankheit ernst genommen und (auch sozialrechtlich) anerkannt wird

Bis dahin gehen wir vollkommen d`accord, Borrimaus.

Während die Patienten in Foren wie hier aufeinander rumhacken, schreibt Prof. Rauer eine Leitlinie, die den Anschein erweckt: das Problem existiere nicht, Neuroborreliose sei selten, sicher zu diagnostizieren und gut zu therapieren. Symptome, die bleiben, wären "Restsymptome".

Das Blöde ist nur, dass Herr Rauer diese LL im Zweifelfall auch schreiben würde, wenn sich die Patienten vollständig einig in den Armen liegen würden - so höchst unwahrscheinlich dies auch sein mag.

Es scheint sich immer noch nicht rumgesprochen haben, dass die Leitlinien auch gänzlich ohne Patientenbeteiligung und/oder unsere Zustimmung zustande kommen kann.
Die Vorstellung, dass "wir Patienten" nur zusammenhalten müssten und dann "sind wir gemeinsam stark", ist vor diesem Hintergrund leider naiv.

Die Leitlinienkommission, in der all diese wichtigen Entscheidungen stattfinden, ein streng naturwissenschaftlich orientiertes Gremium.
Es ist vollkommen für den Popo, wenn man dort zb. mit Vorstellungen, persönlichen Erkenntnissen, Meinungen, oder individuellen Erfahrungen ankommen und mitdiskutieren will.
Das einzigste was dort zählt sind anerkannte wissenschaftliche Veröffentlichungen und Studien, aber nur solche, die einen hohen, klar definierten Standard erfüllen.
Ich selber habe nie an einer dieser Sitzungen teilgenommen, bin mir aber sehr, sehr sicher, dass es gerade für medizinische Laien alles andere als vergnügungssteuerpflichtig ist.

Und in dieses Gremium sollen wir (OnLyme-Aktion) nun als Patientenvertreter gehen und die Erwartungen der zum Teil schwer erkrankten und tief leidenden Betroffenen erfüllen.
Angefangen von der komplementärmedizinschen Ansätzen (wie Athene und andere sie vertreten) , bis hin zu kombinierten Langzeitantibiosen, soll nach Möglichkeit alles Eingang in die LL finden.
Und das sollen wir als Laien hinkriegen, obwohl es keine einzigste belastbare Studie zum Thema gibt.
Ich sag dir Borrimaus (und mit Verlaub, allen anderen wohlmeinenden Besserwissern) was:
DAS IST EINE KOMPLETTE ÜBERFORDERUNG!

Ursula Dahlem und das gesamte LL-Team von OnLyme haben geschuftet, sich durchgewühlt, sind oft über ihre eigenen auch krankheitsbedingten Grenzen gegangen und haben sich mit viel, viel Herzblut dieser Aufgabe gewidmet.
Aber mehr als noch Schlimmeres zu verhindern und einzelne Modifikationen anzubringen, war nicht drin.

Das ist nicht nur nicht sexy und offensichtlich auch nach außen hin schwer vermittelbar, sondern man krieg deshalb noch gewaltig "auf die Ohren".
Diese Situation motiviert offengestanden nicht gerade, sich weiter für die Belange der Borreliosekranken einzusetzen.

[Luddi]

Das Blöde ist nur, dass Herr Rauer diese LL im Zweifelfall auch schreiben würde, wenn sich die Patienten vollständig einig in den Armen liegen würden - so höchst unwahrscheinlich dies auch sein mag.

Es scheint sich immer noch nicht rumgesprochen haben, dass die Leitlinien auch gänzlich ohne Patientenbeteiligung und/oder unsere Zustimmung zustande kommen kann.

Liebe Leonie,

ich wollte mich eigentlich aus der Diskussion heraushalten, aber dein Punkt scheint mir zu wichtig.

Das AWMF Regelwerk schreibt eine Patientenbeteiligung zwingend vor, damit eine Leitlinie das S3 Niveau bekommen kann. Diese Beteiligung kann entweder durch eine direkte Teilnahme an der Konferenz erreicht werden oder durch eine Erhebung der Patientenpräferenzen (Wünsche und Bedürfnisse).

So habe ich zumindest dieses Regelwerk verstanden, das jeder im Internet lesen kann. Bis zu mir hat sich in der Tat nichts Gegenteiliges "rumgesprochen". Ich bin aber offen, wenn mir jemand aufzeigt, dass eine S3 Leitlinie tatsächlich OHNE Patientenbeteiligung erstellt werden könnte.

Wenn eine Patientenbeteiligung also Voraussetzung wäre, dann würde der immer wieder wiederholte Satz, dass die Ärzte es dann ohne uns machen, einfach so nicht stimmen.

Ich fände es gut, sich nicht darüber zu streiten, wie das AWMF Regelwerk zu verstehen ist, sondern sich schlau zu machen (z.B. durch einen Anwalt prüfen zu lassen etc.). Dann wird man sehen, wer Recht hat.

Ich persönlich hätte kein Problem damit zuzugeben, falls ich das Regelwerk falsch verstanden hätte. Ich finde es nur unverständlich, dass dieser Ansatz nicht geprüft wird, denn es macht schon einen Unterschied, ob es eine S1 oder S3 Leitlinie gibt.

Ich hoffe, dass Du mich jetzt nicht auch als "Besserwisser" bezeichnest. Ich habe wie alle in der Arbeitsgruppe sehr viel Zeit und Nerven in dieses Projekt investiert und habe auch an der Konferenz teilgenommen. Auf der MV, auf der Du leider nicht warst, habe ich vorgeschlagen, die S2k Leitlinie Haut zu akzeptieren.

Ich habe aber auch auf der MV meine Bedenken in Bezug auf die kommende S3 Leitlinie geäussert - zumal wir da - falls mein Ansatz stimmen sollte - ganz andere Möglichkeiten hätten.

Ich hoffe mit diesem Beitrag zur Versachlichung der Diskussion beigetragen zu haben.

[AnjaM]

Ich bin aber offen, wenn mir jemand aufzeigt, dass eine S3 Leitlinie tatsächlich OHNE Patientenbeteiligung erstellt werden könnte.

Lieber Luddi,

2009 (im Feb 2010 veröffentlicht) wurden z.B. alle 63 S3-Leitlinien mit Relevanz für den ambulanten Bereich hinsichtlich der Patientenbeteiligung untersucht. Ergebnis war, dass über 50% der S3-Leitlinien ohne Patientenbeteiligung zustande kamen, bei 10% waren Patienten nur indirekt beteiligt und bei 37% waren Patienten direkt beteiligt.

Siehe hier:
http://www.egms.de/static/de/meetings/eb...m068.shtml

[Valtuille]

Zum Thema S3 sollten OnLyme-Mitglieder eigentlich bereits im März darüber informiert worden sein, dass es eine S3 auch ohne Patientenbeteiligung geben kann (und auch viele davon gibt, wie auch Anja bereits gepostet hat):
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8513
Wie eigentlich bekannt sein müsste, hat sich OnLyme direkt bei der AWMF erkundigt.

Darüber hinaus noch einige grundlegende Informationen, die bitte in der Diskussion berücksichtigt werden sollten, weil sich Gerüchte sehr hartnäckig halten und immer wieder auf's Neue berichtigt werden müssen (sofern man sie überhaupt mitkriegt):

Die drei Kriterien für eine S3 Leitlinie sind strukturierte Konsensfindung, ein repräsentatives Leitliniengremium und eine systematische Literaturrecherche (der einzige Unterschied zu einer S2k ist also lediglich die systematische Literaturrecherche, die bei der Hautleitlinie aus Kostengründen nicht möglich war, inzwischen jedoch gestartet wurde).

Die Patienten gehören zu einem repräsentativen Leitliniengremium ebenso dazu wie alle relevanten Berufsgruppen (teils auch Physio- und Ergotherapeuten, je nach Erkrankung).
Dennoch kann eine S3 Leitlinie ohne Patienten erstellt werden, wie bereits mehrfach erläutert wurde. Dies wurde OnLyme vor Monaten auch auf Nachfrage von der Leiterin des AWMF-Instituts für Medizinisches Wissensmanagement bestätigt.
Darüber hinaus besteht auch die Möglichkeit die Patientenbeteiligung ohne einen Verein oder eine Selbsthilfegruppe zu realisieren, auch wenn es entsprechende Vereinigungen gibt. Die IDSA geht in den USA derzeit diesen Weg.
Ein Zurückziehen der Patienten (oder anderer Mandatsträger) aus der Leitlinienerstellung würde eine S3 Leitlinie daher nicht verhindern, wie auch auf der AWMF-Seite vermerkt wird (bei einem freiwilligen Austritt bleibt die Leitlinie unverändert, es kann ein Dissens vermerkt werden oder man wird nicht mehr als Beteiligte genannt).

Was einigen vielleicht nicht klar ist: Das Erstellen einer Leitlinie (Konferenzen, Literaturrecherche) ist mit viel Arbeit und nicht unerheblichen Kosten verbunden (eine S3 Leitlinie kostet einen 5 bis 6-stelligen Betrag - ehrenamtliche Arbeit der Teilnehmer nicht mitgerechnet). Würde eine Leitlinie dann einfach nicht erscheinen, wären dieser Arbeitsaufwand und das investierte Geld „für die Katz“, was auch dazu führen würde, dass sich die Fachgesellschaften nicht mehr an der Finanzierung der Leitlinien beteiligen würden, die ohnehin schon häufig problematisch ist. Das ist auch eine Erklärung dafür, dass das Erscheinen einer Leitlinie nicht mit einem Austritt der Patienten oder anderen Mandatsträgern verhindert werden kann.
Also: Die Patientenvereinigungen oder die DBG sind nicht dazu in der Lage, eine S3-Leitlinie zu verhindern.
Wir hoffen, dass damit einige hartnäckige Gerüchte und Missverständnisse geklärt werden konnten.

Ansonsten muss berücksichtigt werden, dass Patienten den gleichen Spielregeln unterliegen, wie die beteiligten Fachgesellschaften, was bedeutet, dass Aussagen auch wissenschaftlich belegt werden müssen, wobei der Anspruch an wissenschaftliche Quellen bei AWMF-Leitlinien generell sehr hoch ist (z. B. Peer Review), wie es jedoch in anderen Wissenschaften auch gang und gäbe ist.

[leonie tomate]

Hallo Luddi,

Wenn eine Patientenbeteiligung also Voraussetzung wäre, dann würde der immer wieder wiederholte Satz, dass die Ärzte es dann ohne uns machen, einfach so nicht stimmen.

Jau, und dann hätten wir als Patienten gaaanz andere Optionen!!!

Dem ist aber leider nicht so, (wie Valtuille sehr viel kenntisreicher, als ich das je könnte) bereits erklärt hat.

Ich weiß auch nicht mehr, was wir noch tun können, um an dieser Stelle Überzeugungsarbeit zu leisten?
Diese Situation macht mich ratlos.
Warum sollten wir uns denn sowas aus den "Fingern saugen", oder auch nur leichtgläubig behaupten???


Liebe Grüße

Leonie

[Luddi]

Dennoch kann eine S3 Leitlinie ohne Patienten erstellt werden, wie bereits mehrfach erläutert wurde. Dies wurde OnLyme vor Monaten auch auf Nachfrage von der Leiterin des AWMF-Instituts für Medizinisches Wissensmanagement bestätigt.

erstmal Danke an Anja, Leonie und Valtuille für Eure Antworten. Wenn tatsächlich ein Schreiben an die AWMF geschickt wurde, um in Erfahrung zu bringen, ob ein Aussteigen einer Patientenvereinigung eine S3 LL verhindern kann, dann finde ich das sehr gut. Da ich nicht mehr regelmäßig im Forum bin, habe ich diese Aktion vielleicht verpasst. Umso mehr freut sie mich. Ihr könnt ganz sicher sein, dass ich niemanden unterstelle, er hätte sich etwas aus den Fingern gesogen.

Mich würde einmal die Antwort der AWMF hierzu interessieren (vielleicht kann man die mal hier einstellen?), denn auch ich habe mir meine Idee nicht aus den Fingern gesogen, sondern dem AWMF Regelwerk entnommen, das ich mal hier hoch lade. Dort steht auf der Seite 10 unten, dass die Regel, dass Patienten zu beteiligen sind, obligat (!) ist um den S2k bzw. S3 Status zu erlangen und es wird auf die DELBI Kriterien verwiesen. Zu den DELBI Kriterien füge ich mal den Link hier bei. Dort steht, dass die Präferenzen (Wünsche und Bedürfnisse) der Patienten ermittelt werden müssen.

Mein Vorschlag, den ich auch dem Vorstand unterbreitet habe, ist, zu prüfen, inwiefern die Patienten die Möglichkeit haben, ihre Präferenzen, Wünsche und Bedürfnisse in der Leitlinie zum Ausdruck zu bringen. Es wäre sicherlich spannend, was die AWMF hier anbietet. Ein regelmäßiges Überstimmen unserer Vorschläge kann damit sicherlich nicht gemeint sein.

http://www.leitlinien.de/leitlinienmetho...-domaene-2

Wenn wir von Patientenpräferenzen, -wünschen und -bedürfnissen reden, die erwähnt werden müssen, entfällt bei diesem Punkt für mich auch die Notwendigkeit diese mit Studien zu belegen. So verstehe ich zumindest das Wort "Wunsch".

[Ehemaliges Mitglied]

Können eigentlich, nach dem deutschen Regelwerk, S3 Leitlinien zu allen Borrelioseformen erstellt werden ?

Auch wenn dieses noch aussteht:

Das Review der Therapie durch das Cochrane Institut ist noch nicht abgeschlossen, hier gibt es noch Diskussionen; auch zur Diagnostik bleiben noch Fragen und Wünsche offen. Problematisch bleibt der Mangel an klinischen Studien, die die Grundlage für die Empfehlungen in einer Leitlinie bilden. Letzten Endes haben wir unseren Einfluss aber so gut das überhaupt möglich war geltend gemacht.

Aus:
http://www.artikel-presse.de/medizinisch...licht.html

Patientenmitbestimmung.
Die Abstimmungsvorgabe muss beachtet werden.
Ich denke das es dem der Konsensuskonferenzen gleicht, oder sie die Grundlage sind. 75 zu 25
Siehe:
http://onlyme-aktion.org/borreliose-leit...renztisch/

Was ist da eigentlich in der Vergangenheit ge/beschrieben worden, was einer wissenschaftlichen Überprüfung standhält,
wenn man sich auf den EUROPÄISCHEN Kontinent bezieht ?

Was wurde/wird eigentlich von den DEUTSCHEN Autoren zum Thema, nicht aus der USA abgeschrieben/übernommen ?

Es mag ja an der einen oder anderen Stelle, Übereinstimmungen geben, doch für eine S3 EU ?

Von mir ein klares NEIN, auf dieser Grundlage ist keine S3 möglich.

Wie war das noch vor einigen Jahren in deutschen Laboren - Verschiedene Borreliose Stämme. Sie waren nicht dafür ausgestattet, sie waren sogar unbekannt. Kein standartisiertes Testverfahren, bis heute.

Was als ein großer Mangel schon 2008 vom RKI beschrieben wurde.
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/B/Bo...cationFile

Was hat Deutschland an gesicherten Erkenntnissen zu dieser Erkrankung eigentlich, außer der umstrittenen "Würzburger Studie".
http://www.aerzteblatt.de/archiv/63176
Seite 19 etwas kritisches dazu
http://www.verschwiegene-epidemie.de/wp-...g-2012.pdf


Da gibt es keine Zweifel, bei mir, die MEINUNGSMACHER kommen hierher

Die USA liefern den größten Umfang an Publikationen zu diesem Thema. Es verteilen sich 3.793 Publikationen
(mehr als 50% der Gesamtpublikationen) auf 980 US-
amerikanische Institutionen

(Quelle letzter Link)

Wie diese Studien, Erfahrungen, Meinungen etc. so unhinterfragt in deutsche Behandlungszimmer einziehen konnten, es bleibt mir ein Rätsel.

Eigentlich auch wieder nicht, wenn ich den Hinweis in der Presseerklärung zur Kutanen Leitlinie richtig gelesen habe -
Er stammt aus dem 33. Jahr nach W. Burgdorfer's Entdeckung.
http://www.borreliose-verschwiegene-epid...erstorben/

"Gemeinsam mit der Deutschen Borreliosegesellschaft konnten wir bewirken, dass diese Leitlinie auf die kutane Manifestation der Multisystem-Infektion reduziert wurde. Wir hoffen, dass es somit künftig nicht mehr, wie in der Vergangenheit, zu starken Vermischungen der anderen Borreliose-Manifestationen kommt.

Das ist doch IRRE, dass es da noch Handlungsbedarf gab.

Schauen sie mal rein, wo Deutschland seinen Platz hat.
S.61 - 3.8. zur Erklärung um was es da geht, auf über 100 Seiten.
http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servle...iothek.pdf