Eigentlich wollte ich mich hier nicht auch noch einmischen, aber da jeder eine freie Meinung hat, meine Gedanken aus meiner Sicht.
Zitat:Es allen Menschen recht getan, ist eine Kunst, die niemand kann!
Ich gehe davon aus, dass alle im Verein an einer Veränderung in der Behandlungssituation von Borreliosepatienten interssiert sind. Jeder kann mitarbeiten, Vorschläge unterbreiten bzw. auch an deren Durchführung mitarbeiten. Natürlich muss es je nachdem auch mit dem Vorstand abgestimmt werden, damit die ein oder andere Aktion nicht nach hinten losgeht. Aber zur Durchführung von Ideen und Vorschlägen muß natürlich auch die Mitglieder-Kapazität dahinter stehen. Viele hier haben gute Ideen, aber an der Durchführung scheitert es halt des öfteren, weil die meisten gesundheitlich nicht dazu in der Lage sind. Das mal vornweg.
Zu den Leitlinienarbeit und Bedeutung wurde schon viel auf unserer Homepage informiert. Man sollte das alles genau lesen und versuchen zu verstehen.
Unsere Vereinsmitglieder konnten im Vorfeld diskutieren und haben über die Vorschläge zur Leitlinie auch abgestimmt. Jeder konnte der Vereins-Arbeitsgruppe zuarbeiten. Natürlich muss auch alles Hand und Fuß haben. Immerhin mußten die Vereins-Vertreter auch Rede und Antwort in der Leitlienarbeitsgruppe vor den vielen Ärzten und Professoren ect. stehen - kompetent auftreten. Dafür ein dickes Lob von mir. Es ist nur sehr schwer zu erahnen wieviele Stunden die Mitglieder unserer Vereinsleitliniengruppe sich mit der Problematik selbst befasst und auseinandergesetzt haben.
Natürlich können unsere Vertreter keine Zauberkunststücke vollführen, wenn es ebend ganz einfach an Forschungs-Studien mangelt. Immerhin ist es auf alle Fälle letztendlich ein aufeinanderzugehen und gegenseitiges respektieren. Und wir machen als Verein in kleinen Schritten auf unsere Situation aufmerksam.
Ich für meinen Teil, stehe nach wie vor hinter der Arbeit unserer Leitlinienarbeitsgruppe. Entweder man hat das Vertrauen oder man hat es nicht. Es gibt genug andere Vereine von Borreliosepatienten, mit eigenen Vereinszielen. Allerdings scheinen dort m. E. nur die Patienteninformationen, -aufklärung und Beratungen im Vordergrund zu stehen. - Warum sind die Vertreter von OnLyme fast die einzigen Patientenvertreter bei der Erarbeitung der neuen Borrelioseleitlinien?
Zitat:Auch das Forum hat meiner Meinung nach bedauerlicher Weise an Meinungsvielfalt und Pluralität im letzten Jahr verloren, einen Hausel sollte man einfach aushalten können, ...
Ich lese hier nicht alles mit. Aber es gibt nun mal Regeln im Forum, an die man sich halten sollte um sich gegenseitig zu achten. Hausel hin und her. Ich habe einige Beiträge, teils mit interessanten Infos, verfolgt und muss aus Erfahrung sagen, das es manchmal sehr schwer zu Lesen und verstehen war und dazu kam ebend, das er trotz vieler Erinnerungen sich ebend nicht an die Foren-Regeln gehalten hat (Beschimpfungen usw.) Es gab mehrmalige Verwarnungen und einige neue Chancen für ihn.
Dazu muss man sich auch mal in die Lage der Moderatoren versetzen. Hier wird keiner wie z.T. in anderen Foren für seine Arbeit bezahlt. Alle machen es in ihrer Freizeit - ehrenamlich. Irgendwann läuft mal das Fass über.
Also bevor ich persönlich etwas ankreide, versuche ich mich in die Lage der jenigen zu versetzen, die sich für uns hier ehrenamtlich einsetzen und alles am Laufen halten. Entscheidungen fordern ebend auch mal Kompromisse. Und das sollte ein jeder auch so akzeptieren.
Ich hoffe, ich habe mich jetzt einigermaßen verständlich ausgedrückt. Bitte keine Endlosdiskussion in Endlosschleife. Die Energie sollte doch für die wichtigen Dinge genutzt werden. Danke.
@ Luddi, wenn dich einige für dich offene Fragen so brennend interessieren, hast du ja wie schon von den anderen erwähnt, die Möglichkeit selbst zu recherchieren. Die Arbeitsgruppenmitglieder müssen halt für sich auch entscheiden, was in ihrer Arbeit für sie an erster Stelle als wichtig erscheint - Prioritäten setzen!
LG FreeNine
PS. @ neumax: Ein Like ist für mich ein Like und kein gehässiges Nachtreten.
Likes gebe ich persönlich z.B. für Antworten, die ich selbst nach meiner Meinung nicht besser hätte formulieren können bzw. für Themen, die für mich eine interessante Info bedeuten.
Ich hoffe nicht, dass die Arbeitsruppe sich weniger wohl und anerkannt fühlt, durch einzelne Unstimmigkeiten. Das sollte wirklich nicht der Fall sein, und würde mich traurig machen.
