[Inkognito]

Neuroborreliose: falsche Diagnose und gefährliche Therapie
http://www.dgn.org/presse/pressemitteilu...e-therapie

[Hydrangea]

Mögen Rauer und Co, für ihr unmenschliches, ignorantes, grausames und überhebliches Verhalten, auf Ewig in der Hölle schmoren!
Diese "Ärzte" schrecken nicht davor zurück, den medizinischen Meinungsstreit, über, im Wahrsten Sinne des Wortes, Leichen gehend, auszutragen!

[Regi]

Die Borreliose-Problematik über die Medien auszuschlachten hat die letzten 30 Jahre nirgendwo hingeführt. Es löst die Probleme der Patienten und behandelnden Ärzte nicht. Scheint bei Rauer noch nicht angekommen zu sein.

Und: Ist es nicht so, dass die im Artikel erwähnte Literaturrecherche zum Schluss kam, dass die Evidenz ungenügend ist? Davon verliert man kein Wort. Ebenfalls lässt man die grottenschlechte Diagnostik aussen vor, die den sicheren Ausschluss nicht zulässst. Späte Hautborreliose wird im Artikel gar nicht erwähnt, obwohl eine Neuropathie bei einer ACA nachweislich häufig auftritt. Wäre vielleicht besser, man würde den Forschungsbedarf betonen, als immer wieder dasselbe runterzubeten. Der Tag wird kommen, wo zuverlässige Diagnostik auf den Markt kommt. Da werden meiner Meinung viele Experten grosse Augen machen - auch Lyme-Docs. Den Patienten wäre es zu wünschen.

LG, Regi

[linus]

„Wir haben keine Anhaltspunkte, dass eine längere Therapie oder eine Kombination von Antibiotika einen Vorteil bringt.“ Von einer Langzeittherapie mit Antibiotikabehandlung raten die Neurologen ausdrücklich ab. „Die Übertherapie setzt die Patienten einem unnötigen Risiko aus. Wenn die Antibiotika nach zwei bis drei Wochen nicht anschlagen, bringen auch weitere Wochen oder gar Monate nichts“, ergänzt Rauer. „Das ist eher ein Hinweis, dass keine Neuroborreliose, sondern etwas ganz anderes hinter den Beschwerden steckt" - heißt es da.........

Naja, ......, hier im Forum sieht man das sicher ganz anders, doch so ganz lässt sich der RAUER-Einwand nicht wegschieben ....

Warum sagt er das -war auch schon der Tenor im ARTE Film-, hat er evtl. Recht?

[urmel57]

Der Confirmation-Bias hat wieder zugeschlagen:

Bestätigende Informationen werden unter anderem bevorzugt, wenn

- passende Informationen besser erinnert werden,
- passende Informationen höher gewertet werden als gegensätzliche
- Informationsquellen für unpassenden Informationen gemieden werden.

https://de.wikipedia.org/wiki/Best%C3%A4tigungsfehler

Genau das passiert gerade wieder und in besonderem Maße da es nochmal durch die Zweite Bias-Hürde des Berichterstatters gelaufen ist.

Mit einem hat er aber Recht. Es fehlen nötige Studien. Das muss vor allem ergänzt werden: Es fehlen Langzeitstudien zu Rezidiven. und es fehlen verlässliche Kenntnisse zur Pathogenese in der Spätphase. Dass die Tests nichts taugen, kann man bei der Darstellung auch auf die Antikörpertests ausweiten. Es fehlt der Hinweis auf die schlechte Nachweisbarkeit der Antikörper kurz nach Infektion und die mangelnde Aussagekraft zur Aktivität der Erreger.
Es fehlen aber leider auch Anwendungsstudien zu den Therapieschemen, die zum Teil nach ILADS angewendet werden.
Letztlich schlägt der Selbstbestätigungsbias-Bias voll durch, was auch noch durch die Pressemitteilung aus eigenen Reihen verstärkt wird.

Leute, setzt euch in Bewegung, macht den Mund auf, unterstützt diejenigen, die sich für die Sache aktiv mit viel Nerven- und Arbeitsaufwand einsetzen. Tretet bei uns in den Verein ein, macht mit, kommt zu unseren Informations- und Protesttagen oder noch besser beteiligt euch mit uns am direkten Dialog mit euren Ärzten. Medienschlachten führen zu nichts.....

- Fordert bessere Teste
- Fordert mehr Langzeitbeobachtungsstudien
- Fordert mehr Anwendungsstudien, mit anderen Therapieschemen.
- Raus aus der Opferhaltung

Von DGN-Seite ist kein Interesse an weiteren Studien zu erwarten. Für sie ist diese kleine Welt der eindeutigen Neuroborreliose zu Ende. Der Rest, Lyme-Borreliose mit anderen Manifestationen, Ko-Infektionen interessiert da nicht die Bohne... Das wären dann immerhin mindestens so 90% der Patienten, die nicht interessieren, nämlich alle mit Manifestationen, die sich in anderen Organen und Körperteilen abspielen und die dazu noch Begleitinfektionen oder andere Erkrankungen mittragen, die fallen nämlich bei diesen Betrachtungen schon von vornhinein raus.

Das mag in der Wissenschaft ja auch durchaus ok sein, wenn man nur das Eindeutige betrachtet, aber das muss relativiert werden und das ist unserer aller Aufgabe das so überall anzusprechen. Der Mangel an Uneinsichtigkeit gegenüber Relativierung darf ruhig laut angeprangert werden.

Unsere Patientenaufgabe ist es : Hinterfragen, hinterfragen, hinterfragen.

Macht das mal und dann wartet auf die Antworten.
Ihr könnt bei allen euren Ärzten fragen, bleibt höflich und sachlich und bringt Fakten - die sind hier ja in reichlichem Maße zu finden.

Wir helfen euch die Fakten zu sortieren - Patienten unterliegen nämlich den gleichen Versuchungen des Confirmation-Bias, das ist ganz menschlich und normal.

[urmel57]

„Wir haben keine Anhaltspunkte, dass eine längere Therapie oder eine Kombination von Antibiotika einen Vorteil bringt.“ Von einer Langzeittherapie mit Antibiotikabehandlung raten die Neurologen ausdrücklich ab. „Die Übertherapie setzt die Patienten einem unnötigen Risiko aus. Wenn die Antibiotika nach zwei bis drei Wochen nicht anschlagen, bringen auch weitere Wochen oder gar Monate nichts“, ergänzt Rauer. „Das ist eher ein Hinweis, dass keine Neuroborreliose, sondern etwas ganz anderes hinter den Beschwerden steckt" - heißt es da.........

Naja, ......, hier im Forum sieht man das sicher ganz anders, doch so ganz lässt sich der RAUER-Einwand nicht wegschieben ....

Warum sagt er das -war auch schon der Tenor im ARTE Film-, hat er evtl. Recht?

Keinen Einwand sollte man so wegschieben. Die Sache ist, klar hat jeder an irgendwelchen Stellen recht und an anderen nicht.

Diese Studie aber auf die sich bezogen wird ist eine einzige. Wir haben hier schon lange darüber diskutiert. Sie hat tragische methodische Mängel, die Ein-und Ausschlusskriterien sind so schwammig, dass die Trennschärfe verloren geht bei der Auswertung. Es ist aus dieser Studie nicht möglich abzulesen, dass Langzeitantibiosen NIE was bringen. Insbesondere waren auch vorbehandelte Patienten dabei, die von der erneuten Gabe von 14 Tagen Ceftriaxon profitiert haben. Da gibt es auch keine Placebogruppe dazu. Anders interpretiert könnte man aus dieser Studie ablesen, dass alle Patienten von weiteren 14 Tagen Ceftriaxon profitiert haben ...


In dem Bericht wird ganz klar zum Ausdruck gebracht, dass man hier Neuroborreliose betrachtet hat - sonst nichts. Keine Lyme-Arthritis, keine sonstigen Organmanifestationen, das heißt man klammert bewusst 90% aller Manifestationen aus.

[Heinzi]

Warum sagt er das -war auch schon der Tenor im ARTE Film-, hat er evtl. Recht?

Vielleicht hat er Recht. Was Patienten aber brauchen ist eine Lösung, eine Diagnose und eine Therapie, die hilft. Keine Rechthaberei. Viele hier waren bei sehr vielen Ärzten, haben Tausende, manche Zehntausende von Euro ausgegeben und bekommen keine klare Diagnose, zumindest keine, die zu den Symptomen passt. Und bei einigen - so wie bei mir - waren oder sind die Bb-Antikörper positiv, der LTT stark positiv, und es helfen wiederholte Antibiotikatherapien. Letztlich ist mir eigentlich egal was ich hatte oder habe, wenn ich wieder symptomfrei/symptomarm werde. Die Kritik von ihm ist wenig konstruktiv. Ich frage mich zum Beispiel, warum zur Diagnose nicht mehr medizinische "Expertensysteme" eingesetzt werden. Man gibt die Symptome und alle Laborwerte, die man hat, ein, bekommt eine Liste von möglichen Ursachen und empfohlenen Zusatzuntersuchungen. Ja, der Mensch ist komplex, und so einfach geht das sicherlich nicht, aber es würde in manchen Fällen sicherlich weiterhelfen. Technisch ist das kein großes Problem, denke ich. In diese Richtung will man beim amerikanischen Lympatientenverband mit "big data" ja gehen. Weg von der "single doctor opinion", über die sog. "Zweitmeinung" hin zur hybriden "Ärzte-Computer-Big Data-Meinung". Wenn ich mich recht erinnere fand das der deutsche "Dr. House", Experte für seltene Krankheiten (Name fällt mir jetzt nicht ein und bin zu faul nachzusehen) in einem Interview als eine der größten Fortschritte in der heutigen Medizin.

[linus]

Naja Urmel, so viele die schon so lange mit AB behandelt sind, zu wenig Erfolge.
Sie haben irgendwo im Netz gelesen, dass lange AB in unterschiedlichsten Wirkstoffkombinationen zu nehmen ist und wissen es besser, als ihre Ärzte......

[Markus]

Warum sagt er das -war auch schon der Tenor im ARTE Film-, hat er evtl. Recht?

Wieso geht jeder immer stillschweigend davon aus, dass alle Menschen nur nach bestem Wissen und Gewissen reden? Es gibt durchaus die Möglichkeit, dass jemand wider besseren Wissens zu seinem eigenen Vorteil lügt, was man doch auch tagtäglich mannigfaltig sehen kann. Ob das bei Rauer der Fall ist, weiß ich nicht, aber es gibt EINEN, der es weiß und jeden nach seinen Werken belohnen wird.

[linus]

Ich sehe da nicht die bloße Rechthaberei. Eher eine Warnung.

Ja, eine klare Diagnose und wirksame Therapie .... , wer hätte die nicht gern ..........
Findet man wahrscheinlich eher in Marburg.