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Gedanken-Sichtweisen
#31

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#32

Na super, da sind ja gleich drei Befürchtungen auf einmal eingetroffen.

1. der Krankenhausbericht schließt mit den üblichen Floskeln eine aktive Neuroborreliose aus - verallgemeinert dann aber, dass kein aktuelles Borreliose-Krankheitsgeschehen vorliegt (auf welcher Grundlage?), das eine ursächliche Behandlung erfordert
("Zustand nach Neuroborreliose", "früher durchgemachte Neuroborreliose ohne aktuelle Krankheitsaktivität", "keine Indikation für die Durchführung einer erneuten antibiotischen Therapie")

Du erinnerst dich sicherlich, dass du vorher hier im Forum gewarnt wurdest, dass ein Krankenhausaufenthalt nicht nur keinen Nutzen bringen könne, sondern dir in dem Sinne schaden könnte, dass du einen Befund erhältst, der das Recht auf eine erneute AB-Behandlung ausschließt und du im Fall eines Wunsches nach einer erneuten Antibiose Probleme mit deiner Hausärztin, deiner Spezialistin und der Krankenkasse bekommen könntest.
Übrigens hat ein anderer User hier im Forum Einspruch gegen den Krankenhausbrief eingelegt und erreicht, dass die Unstimmigkeiten bezüglich der Borreliose aus dem Brief rausgenommen wurden.

2. Deine bisherige Spezialistin ist meines Wissens nach bekannt dafür, Betroffene nur über einen gewissen sehr überschaubaren Zeitraum antibiotisch zu behandeln, aber nicht darüber hinaus, das hatte ich dir ja vorher gesagt. Mit der Überweisung ins Krankenhaus zur Abklärung einer Neuroborreliose (war die Lumbalpunktion nicht sogar unter Antibiose?) und der Hoffnung, dass du im Krankenhaus zu Ende behandelt werden würdest, deutete sich ja schon an, dass sie deine Behandlung abbrechen würde und nun ist es soweit. Gewisse Unstimmigkeiten tauchten ja schon vorher auf (hohes "Eintrittsgeld", um überhaupt in Behandlung zu kommen, darunter ein LTT unter Antibiose).

Es braucht verdammt viel Mut und Standing, um als Kassenarzt Patienten mit chronischer Borreliose zu behandeln. Die Kassenärzte stehen unter immensem Druck, da sie immer mit Regressforderungen rechnen müssen. Aus dieser Misere gibt es kein Herauskommen, aber es gibt eben unterschiedliche Wege, damit umzugehen. Ein Weg ist beispielsweise, transparent mit der Situation umzugehen und den Patienten mit chronischer Borreliose (teilweise) Privatrezepte auszustellen. Ein anderer Weg ist es, Patienten mit chronischer Borreliose wegzuschicken und sie ihrem Schicksal zu überlassen. Noch ein anderer Weg ist es, den verzweifelten Patienten für sinnlose Tests Geld abzunehmen.
Es ist deine Wahl, ob und bei wem du dich in Behandlung begibst.

3. Nun hast du also wieder zunehmende Symptome, die sich sogar ausbreiten. Dazu gab es ja schon einige Diskussionen in deinen Threads mit unterschiedlichen Theorien und Handlungsempfehlungen, du kennst die Meinung der unterschiedlichen User aus dem Forum und der Menschen, die dich persönlich in der Selbsthilfegruppe beraten haben. Entscheiden kannst nur du, welchen Weg du gehen willst.

Im Fall einer erneuten Behandlung würde ich persönlich Abstand nehmen von teuren Alternativbehandlungen, für deren Nutzen es für chronische Borreliose keine Belege gibt (Ozon, Sauerstoff, Homöopathie...., der Markt ist ja voll). (Für borreliosespezifische alternative Protokolle wie Buhner und Cowden gibt es ja dagegen gute Belege und Erfahrungen.) Das ist aber meine persönliche Meinung.

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#33

   

Ich finde ganz umsonst im Krankenhaus war sie wenigstens nicht. Denn hier steht ja eindeutig, dass IGG Antikörper im Liquor gefunden wurden, (was wirklich nicht oft der Fall ist, wie wir wissen) und sicher ist, dass diese auch dort gebildet wurden, weil sie hoch genug waren. Ich denke nicht, dass diese sich, weil zu kurz nach der Antibiose, einfach falsch positiv zeigen können, aber genau weiß ich es nicht.
Klar nutzt Ihr der Befund im weiteren erst mal nichts, wenn sie keiner behandeln will, weil wieder drauf steht, dass es ausgeheilt ist.
Aber für sie selbst ist das wichtig zu wissen, denke ich. Sie hatte ganz klar eine Neuroborreliose, so steht es auf jeden Fall drauf. (aus welchen Befunden sie diese Erkentnis ziehen, prüfe ich jetzt nicht nach, ich hoffe diese Behauptung ist auch fundiert) und weiß daher dass sie bei seltsamen Symptomen doch sehr umsichtig sein sollte und einen Arzt braucht, der sie begleitet.

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#34

das ist sehr interessant, wie geschickt sich herum gewunden wird. Bei mir ist der Liquor auf Borrelien negativ aber die "anderen" Werte deuten auf einen Infekt hin. Die "anderen" habe ich auf einer Laborseite herausgearbeitet, die deuten im Typus auf die Borreliose hin.
Frohen Advent
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Thanks given by: borrärger , Die Ratte
#35

(18.12.2016, 13:05)borrärger schrieb:  Ich finde ganz umsonst im Krankenhaus war sie wenigstens nicht. (...)
Sie hatte ganz klar eine Neuroborreliose, so steht es auf jeden Fall drauf.

Stimmt, guter Punkt.
Ich finde es gerade erstaunlich, dass mit den Befunden (die ja viel "positiver" als erwartet sind, wenn man mal die geringe Trefferquote bei einer Lumbalpunktion bedenkt) jegliche Krankheitsaktivität ausgeschlossen wird und die Spezi Ratte aufgrund des Briefes vor die Tür setzt und die einzige übrige Behandlungsoption Ibuprofen sein soll. Interessant auch, dass Ratte ja nie Ceftriaxon bekommen hatte, diese Behandlungsmöglichkeit aber kategorisch von Krankenhaus und Spezi ausgeschlossen wird.

Eigentlich zeigt dieser Brief die ganze paradoxe Situation um die Borreliose. Nichtmal das "Glück" von Nachweisen (Wanderröte, positive Werte in den Antikörpertests, positiver LTT, Auffälligkeiten in der Liquorpunktion, positive Dunkelfelduntersucht) führt dazu, dass der Betroffene Anrecht auf Behandlung und sichere Aussicht auf Heilung hat...

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#36

(18.12.2016, 14:50)Katie Alba schrieb:  Eigentlich zeigt dieser Brief die ganze paradoxe Situation um die Borreliose. Nichtmal das "Glück" von Nachweisen (Wanderröte, positive Werte in den Antikörpertests, positiver LTT, Auffälligkeiten in der Liquorpunktion, positive Dunkelfelduntersucht) führt dazu, dass der Betroffene Anrecht auf Behandlung und sichere Aussicht auf Heilung hat...
Das hast Du wirklich nochmal schön herausgestellt. Es ist unfassbar. Nicht mal in so einer Situation im Anfangsstadium wird man behandelt. Icon_fluch3

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Thanks given by: Katie Alba , maurilos , Waldgeist , Die Ratte
#37

Hallo ihr da,heißt es das ich eine chronische Borreliose habe? Ich verstehe nicht ich dachte ,daß was ich habe ist eine Lyme Borreliose und nun auch eine Neuroborreliose. Sie hat mir die Pistole auf die Brust gelegt. Und eine Bekannte meinte das dort im Krankenhaus ,auch ohne Befund behandelt wird. Ein Arzt in der Klinik war so schockiert über die hohen und langen Antibiosen, er sagte von Anfang an dort gibt es nichts mehr im Liqor zu finden.
Was mach ich denn jetzt? Wer nimmt mich jetzt noch?
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Thanks given by: borrärger
#38

Es ist leider mit dem Liquorbefund nicht so einfach. Wenn außer den IgG keine Entzündungswerte gefunden werden, gilt die Infektion als nicht aktiv - einfach definiert. Das macht die Sache dann konkret auch so schwierig, denn die Neurologen gehen davon aus, dass dann Antibiotika zu dem Zeitpunkt nichts bewirken können.

Anitbiotika scheinen wirklich nicht alles abzudecken, was Borrelien anrichten können. Da es gerade aber in der Frühphase so wichtig wäre, ausreichend zu behandeln, ist das alles sehr unbefriedigend. Es weiß letztlich auch niemand, was eine weitere antibiotische Behandlung tatsächlich an positiven Wirkungen bringt, denn mehr als 3 Wochen am Stück behandelt in der Regel ja auch keine Neurologe. Es können eben auch negative Wirkungen auftreteten bei langer Behandlung mit Antibiotika. Die Antikörper verschwinden auch nicht einfach so, wenn der Erreger weg ist. Sie sind durchaus ein paar Monate und länger zu finden - auch bei erfolgreicher Behandlung.

Was nun bei dir eine Rolle spielt, ist schwer zu sagen.

Nochmal zu Nomenklatur:

Lyme- Borreliose sind alle Erkrankungsformen durch Borrelia burgdorferi. Neuroborreliose ist eine Lyme-Borreliose, die sich vor allem im zentralen Nervensystem abspielt.

Wenn ich mich recht erinnere, sind deine Phosphatase-Werte und Kreatininwerte zu hoch, das hat dann mit Neuroborreliose wenig gemeinsam. Da würde ich nun ansetzen, dem nachzugehen. Wir hatten ja schon zuvor darüber geschrieben und Anregungen dazu gegeben.

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid112635

Liebe Nagerin, da du jetzt schon so lange Antibiotika genommen hast, würde ich mich in der Tat jetzt zunächst um diese anderen Baustellen kümmern. Falls die Borreliose chronisch sein sollte (was keineswegs so sein muss) läuft sie dir jedenfalls nicht weg und der Verlauf wäre wenn eher schleichend. Von daher ... es kommt dann eben auch sehr auf die Symptome an, wie die Behandlung aussehen sollte. Nur bei aktiver Vermehrung der Borrelien machen weitere Antibiotika wirklich Sinn. Nutz die Zeit und versuche Ausschlussdiagnostik zu machen - lass dich von Frauenärzten, Urologen, Nephrologen, Endokrinologen, Hämatologen etc. auf den Kopf stellen.

Es ist auch durchaus im Rahmen dessen was möglich ist, dass die Symptome nach und nach weniger werden.

Das Problem ist halt auch, dass es keine garantierte Prognosen gibt. Ganz klar, das macht unsicher.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Die Ratte , Polarbear , borrärger , Filenada , Waldgeist
#39

eine chronische Borreliose haben wir wohl mitunter alle, ob ruhend oder aktiv(Symptome). Heißt doch lediglich das der Infekt gestoppt ist. Die Erreger sind in peristierender Form, also bakteriostatisch bis dein Immunsystem wieder wakelt und diese ruhenden mitmischen. Eine vielleicht leichte Grippe wird fürunsereins dann mitunter hefiger.
LG
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Thanks given by: Die Ratte , urmel57 , borrärger
#40

Hallo ihr Lieben ich danke euch für eure Gedanken. Vielleicht ist es alles gut so wie es gekommen ist. Warum werde ich noch sehen. Unser Gesundheitssystem ist schrecklich, ich werde noch mal mit der Krankenkasse sprechen.Ich habe mich schon einmal beschwert über diese unwissenden Ärzte, die noch nicht mal eine Wanderöte erkennen.
Also ich finde meine Borreliose ganz schön aktiv, für eine persistierende Form.
Ich habe noch mal Blutzapfen am Dienstag vor mir, morgen ein Orthopäden Termin(einer der Fit ist mit Borreliose) mal sehen was er zu meinem Knie sagt mit meinem Hintergrund. Frauenarzt und Endokrienologe, Borrespezialist1 wird auch eingeschaltet. Ich bin sowieso der Meinung mein Immunsystem ist mit den Wechseljahren eingeknickt.Nochmal ein Hormonstatus machen lassen, wäre gut. Es wird ein Weg daraus geben aus dem Labyrint.Bis später die Ratte
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Thanks given by: borrärger , urmel57 , maurilos


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