[diho]

Hallo Katie

Dazu folgende Fragen: Der Borreliose-Verdacht begründet sich auf IgMs sowohl im ELISA und im Westernblot.
Gibt es weitere Hinweise auf Borreliose? Du hast ja sicher schon eine Borreliose-Symptomliste (z.B. von Burrascano) ausgefüllt bei deinem Arzt, hast du da hohe Werte erreicht?

Ja - so eine Liste habe ich schon ausgefüllt, weiß aber nicht wie hoch die Werte waren. Der Arzt hat nur kurz angemerkt, dass ich wohl ziemlich viel angekreuzt hätte.
Das Problem bei den Symptomen ist halt auch, dass die auch von anderen chronischen Krankheiten kommen können (die ich auch habe).

Wie sieht es mit Alkohol aus, verträgst du den? (Borreliosekranke vertragen in aller Regel überhaupt keinen Alkohol).

Nur sehr begrenzt und überhaupt erst wieder, seit ich jede Menge NEM nehme.

Du hast ja schon häufiger Cortison bekommen: wie ging es dir danach, nach Abschluss der Cortison-Gaben?

Das Cortison putscht unheimlich auf. Ich kann die ersten Tage nur schlecht schlafen und bin tagsüber total aufgedreht. Seit letztem Sommer bekomme ich vom Cortison nach ca. 1 Woche Probleme mit Gelenken, vor allem den Knien (schmerzen und schwellen an). Das passiert gerade wieder - ich nehme seit Weihnachten wegen eines erneuten CU-Schubs 50 mg - und jetzt fangen meine Knie wieder an zu schmerzen.
Wenn ich mich dann wieder ausschleiche, werden die Knie auch wieder besser (so war es jedenfalls im Sommer).
Da fällt mir ein: Könnte man die geschwollenen Knie nicht zur Diagnostik "ausnutzen"? Habe gelesen, dass die Borrelien in der Gelenkflüssigkeit nachgewiesen werden können:

https://www.welt.de/gesundheit/article13...chtet.html

Es ist allerdings schon erstaunlich, dass du trotz der immunsupprimierenden Behandlung IgM-Antikörper hast, denn sowohl ELISA als auch Westernblot haben ja das große Problem, dass sie so viele falsch-negative Ergebnisse produzieren. Diesen Befund würde ich also schon ernstnehmen.

Das sehe ich auch so.

Es wurden ja schon Dunkelfeldmikroskopie (ca. 150 Euro, leider auch umstritten, wenn dann nur bei jemand wirklich kompetentem durchführen lassen, Problem: im chronischen Stadium spielt sich die Krankheit im Gewebe ab und dann lassen sich allein schon deswegen eventuell im Blut keine Erreger mehr nachweisen), LTT (ca. 150 Euro glaube ich, leider gibt es auch dort das Problem der falsch-negativen) angesprochen. Mir fielen noch die CD-57-NK-Zellen ein (ca. 30 Euro), auch umstritten, aber sie könnten einen Hinweis geben.

Dunkelfeldmikroskopie erscheint mir am sympatischsten, da muss ich erst noch ein bißchen recherchieren.

Und dann wäre da noch das weite Feld der Co-Infektionen, diese könnten aber z.B. beim IMD Berlin meines Wissens nach als Kassenleistung erfolgen.

Koinfektionen habe ich Clamydia pneum. und Yersinien. Dies wurde schon 2013 von einem Rheumatologen diagnostiziert - der zog aber keinerlei Konsequenzen oder Schlußfolgerungen daraus.
Spricht das dafür, dass ich Borreliose ggf. schon länger habe?

Es ist auch ein wenig die Frage der finanziellen Mittel und ob man für eigentlich unsichere Tests doch recht viel Geld ausgeben möchte bzw. wieviel es einem Wert ist, eventuell noch weitere Hinweise zu finden.

Wem sagst Du das...

Oder andersrum gefragt: Reichen IgM-Antikörper in deiner Situation für einen Behandlungsversuch aus?

Kommt drauf an: Wenn sich noch die eine oder andere brauchbare Diagnostik-Option auftut, werde ich die erst einmal ausschöpfen. Ansonsten wird es schwierig...
Was hältst Du denn davon, dass mein Borreliose-Spezi mich zu einem Skelett-Szintigramm schicken will (Sinnhaftigkeit, Strahlendosis etc.)?

Nach bakteriellen Erregern wurde bei dir generell noch nicht großartig gefahndet, richtig?

Gefahndet nicht - aber es gibt einige Zufallsfunde (Clamydia pneum. und Yersinien).

Was die Behandlung angeht möchte ich noch folgendes loswerden:
Gesetzt den Fall, es läge bei dir eine Borrelieninfektion vor, gäbe es ja eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass diese schon länger besteht und an den verschiedenen Geschehen eventuell sogar beteiligt ist.
In diesem Fall fände ich eine Therapiedauer von 6 Wochen extrem kurz kalkuliert und meiner Erfahrung nach unrealistisch. Als ich meine Diagnose bekam lautete die Antwort auf meine Frage zur Therapiedauer, dass man das überhaupt nicht sagen könne, aber im Bereich von 6 Monaten bis 2 Jahren alles möglich wäre. Eine schwere chronische Borreliose benötigt natürlich längere Therapiedauer als eine im Frühstadium.

Heißt das bis zu 2 Jahre AB

Die 6-wöchige Antibiose, von der du schriebst, ist sicherlich als orale Antibiose geplant?
Und wie kommt der Spezialist auf eine Therapiedauer von 6 Wochen, oder ist "erstmal" eine Therapie von 6 Wochen angesetzt um zu schauen, wie du reagierst?

Ich gehe mal davon aus.

Zum weiteren Einlesen, falls du diese Links noch nicht kennst, würde ich dir unbedingt unsere Erstinformationen hier im Forum empfehlen, die Broschüre von Dr. Hopf-Seidel ist für den Einstieg auch sehr empfehlenswert und der Text "Chronische Borreliose - der Schlüssel liegt im Immunsystem" von Wolfgang Maes gibt dir vielleicht noch weitere Einblicke in die verschiedenen diagnostischen Zugänge.

Vielen Dank!

LG diho

[Katie Alba]

Hallo diho,

ja, die Symptome der chronischen Borreliose können leider sehr vielfältig sein und sind wenig spezifisch, eben eine Multisystemerkrankung.
Deine Reaktionen bezüglich Alkohol und Cortison wären jedenfalls vereinbar.

Zu deiner Idee bezüglich eines PCR aus der Gelenkflüssigkeit des Knies:
Das finde ich mal eine richtig gute interessante Idee und ich würde denken es wäre einen Versuch wert! Leider ist es hier so, dass ein negatives Ergebnis nichts bedeuten muss (man muss die Viecher halt erwischen), ein positives wäre aber beweisend, da es ja ein Direktnachweis ist.
Ich kenne mich leider mit PCRs nicht aus, aber andere hier im Forum, Regi hat z.B. noch vor einiger Zeit was darüber geschrieben, über die Suchfunktion findest du diverse Beiträge.

Falls du eine Dunkelfeldmikroskopie machen möchtest, könnte ich dir eine Adresse geben.

Co-Infektionen:
Da gibt es natürlich noch wesentlich mehr als Chlamydien und Yersinien, die große Probleme machen könnten (Babesien, Bartonellen, Mycoplasmen usw. usw.) und die werden leider nicht standardmäßig untersucht, ich verstehe es so, dass diese nicht alle bei dir untersucht wurden. Ich würde da an deiner Stelle noch mehr Diagnostik haben wollen würden. Bei Co-Infektionen muss ja nunmal oft noch anders therapiert werden.
Eine chronische Borreliose geht meines Wissens nach in der Regel mit Co-Infektionen einher (durch Borreliose geschwächtes Immunsystem + Zecken übertragen mehrere Erreger + durch die Krankheit können ja auch vorher bereits vorhandene Erreger wieder Oberhand bekommen).

Bezüglich der Skelettszintigrafie bin ich persönlich überfragt und reiche den Staffelstab zurück in die Runde
Beim schnellen googeln fand ich ein Dokument von Dr. Berghoff, in dem diese Methode erwähnt wurde zur Abgrenzung einer MS von einer Neuroborreliose. Ich nehme mal an, der Spezi hat sich was dabei gedacht, hat er das näher erläutert, was er sich von der Untersuchung verspricht?

Bezüglich der AB-Dauer:
Ich wollte nicht sagen, dass du auf alle Fälle 2 Jahre AB benötigst.
Aber ich wollte darauf hinweisen, dass 6 Wochen höchstwahrscheinlich bei Vorliegen einer chronischen Borreliose nicht ausreichend sind. Ich finde das sollte man vorher wissen, das ist fair gegenüber Patient, aber auch gegenüber dem Therapieversuch, denn wenn eine Krankheit Jahre oder jahrzehntelang gewütet hat im Körper, ist es von einer Therapie einfach sehr viel verlangt, alles inklusive Herxheimer-Reaktion in 6 Wochen wieder husch heile zu machen. Borrelien sind langsam wachsende Erreger, die zudem noch außerordentlich trickreich sind, das macht die Behandlung so langwierig und schwierig.

Wenn ich von deinen IgM-Antikörpern lese und von angepeilter 6-wöchiger Therapiedauer dann "riecht" das für mich ein wenig danach, dass von einer relativ frischen Borreliose ausgegangen wird. Aber das ist leider nicht sicher nachweisbar bei deiner langen Vorgeschichte.

Die Riege der Leute, die schon lange therapieren (ich krieg die 2 Jahre auch dieses Jahr noch voll) tut das halt, weil es uns mithilfe der AB besser geht. Und wenn du merkst, dass es dir besser geht und du langsam stückweise ein lebenswertes Leben zurückbekommst, dann bleibst du natürlich dran, so erklären sich die teilweise langen Therapiedauern.
Jede Therapie ist aber immer ein Therapieversuch und man muss schauen, ob es einen weiterbringt und danach weitersehen und letztendlich entscheidest immer du, was für dich richtig ist.

Hatte der Spezi eigentlich erwähnt, mit welchen Medikamenten er therapieren möchte?
Denn im Frühstadium wird oft eine Monotherapie gemacht, im Spätstadium sind Kombinationstherapien deutlich erfolgsversprechender. Nicht nur die Therapiedauer, sondern auch die Medikamentenauswahl hängt also von der angenommenen Dauer der Erkrankung ab.

Noch was: ich habe mal Antibiotikagaben bei Niereninsuffizienz gegoogelt und fand z.B. diesen Link: http://www.medicalforum.ch/docs/smf/2013...-01388.pdf
Ich verstehe es so, dass das Risiko bei überwiegend renaler Ausscheidung (also über die Niere) bei Niereninsuffizienz ansteigt und dass sich Medikamente, auch Antibiotika, diesbezüglich unterscheiden, sogar innerhalb einer Wirkstoffgruppe. Ich habe noch nichts gefunden zu meiner Frage aus dem letzten Post, ob es hier auch bekannte Unterschiede der renalen Ausscheidung zwischen Infusionen und Tabletten gibt.

Daraufhin stelle ich mir laienhaft die Frage, ob man dies für deine Therapieplanung berücksichtigen könnte, sofern du einen Therapieversuch machen wollen würdest. Denn wenn bei Niereninsuffizienz antibiotisch behandelt werden sollte, sollte doch das Risiko so gering wie möglich gehalten werden. Hat der Spezi hierzu Ideen gehabt? Auch bezüglich der Therapieüberwachung?
Hast du generell Informationen dazu, wie risikobelastet Antibiotikagaben bei Niereninsuffizienz sind?
Natürlich stellen sich diese Fragen umso mehr, je länger die Therapiedauer wäre.

Fragen über Fragen...
Bin gespannt, was die Anderen hier noch für Ideen haben!

[Filenada]

Es wurden ja schon [...] LTT [...] angesprochen. Mir fielen noch die CD-57-NK-Zellen ein

Frage an die Immunsystemexperten unter uns:
"Funktionieren" diese beiden Tests überhaupt unter Cortison? Lymphozyten gehören genau wie die Killerzellen zum Immunsystem...

Unabhängig davon, ob die Frage hier jemand beantworten kann, würde ich an Deiner Stelle, diho, mal dem IMD 'ne Mail schicken und das ganz konkret mit genauer Angabe der Medikation und Grunderkrankung (nur in Stichpunkten) nachfragen, bevor ich so viel Geld für die Tests ausgebe.
Und wennde schon mal dabei bist, frag mal bitte auch gleich nach ELISA und Westernblot unter Cortison & Co.

MICH interessiert das jetzt nämlich wirklich. (Nicht nur mich persönlich, sondern auch weil in meiner SHG schon mal solche/ähnliche Fragen (auf-)kamen und ich nicht gern Antworten schuldig bleibe.)
Die Laborärzte vom IMD sind sehr hilfsbereit (mehrfache Erfahrung von mir und auch anderen aus meiner SHG). Und schriftlich macht sich sowas immer besser, beim Telefonieren kann die eine wie auch die andere Seite schnell mal was vergessen zu erwähnen.

Wie sehen eigentlich Deine Leukozyten-Werte immer aus? Lymphozyten wie auch Killerzellen gehören ja zu denen.


@ fischera: Danke!

[diho]

Hallo Filenada,

Wie sehen eigentlich Deine Leukozyten-Werte immer aus? Lymphozyten wie auch Killerzellen gehören ja zu denen.

Aktuelle Werte habe ich leider nicht, nur vom August 2016 als ich wegen der Knie im KH war:

Leukozyten: 13200 (3 Tage zuvor waren es noch 16400)
Neutrophile Granulocyten: 10940
Neutrophile Granulocyten segmentkernig: 83 %
Neutrophile Granulocyten unreif: 1 %
Lymphozyten: 12 %
Monozyten: 4 %
Eisonophile Gran.: 0 %
Basophile: 0 %

LG diho

[diho]

Hallo Katie,

Zu deiner Idee bezüglich eines PCR aus der Gelenkflüssigkeit des Knies:
Das finde ich mal eine richtig gute interessante Idee und ich würde denken es wäre einen Versuch wert! Leider ist es hier so, dass ein negatives Ergebnis nichts bedeuten muss (man muss die Viecher halt erwischen), ein positives wäre aber beweisend, da es ja ein Direktnachweis ist.

Das hört sich doch gut an - ich werde das mal angehen (und hoffen, dass die Knie noch ein paar Tage rum zicken )

Falls du eine Dunkelfeldmikroskopie machen möchtest, könnte ich dir eine Adresse geben.

Warten wir erst die PCR ab.

Co-Infektionen:
Da gibt es natürlich noch wesentlich mehr als Chlamydien und Yersinien, die große Probleme machen könnten (Babesien, Bartonellen, Mycoplasmen usw. usw.) und die werden leider nicht standardmäßig untersucht, ich verstehe es so, dass diese nicht alle bei dir untersucht wurden. Ich würde da an deiner Stelle noch mehr Diagnostik haben wollen würden. Bei Co-Infektionen muss ja nunmal oft noch anders therapiert werden.

Ok, beim nächsten Spezi-Besuch werde ich das ansprechen.

Bezüglich der Skelettszintigrafie ...
Ich nehme mal an, der Spezi hat sich was dabei gedacht, hat er das näher erläutert, was er sich von der Untersuchung verspricht?

Nein, ich habe aber auch nicht nachgehakt

Bezüglich der AB-Dauer:
Ich wollte nicht sagen, dass du auf alle Fälle 2 Jahre AB benötigst.
Aber ich wollte darauf hinweisen, dass 6 Wochen höchstwahrscheinlich bei Vorliegen einer chronischen Borreliose nicht ausreichend sind...

Ich war nur etwas erschrocken - habe vorher noch nie gehört, dass man mit AB etwas so lange behandeln kann / muss.

Hatte der Spezi eigentlich erwähnt, mit welchen Medikamenten er therapieren möchte?

Nein, ich war erst einmal beim Spezi in der Praxis (ca. 100 km Anfahrt). Dabei hat er meine Vorgeschichte aufgenommen und nochmal Bluttests veranlasst. Danach habe ich zwischen den Feiertagen noch einmal mit ihm telefoniert wegen des Ergebnisses: Dabei sagte er mir nur nebenbei, dass wir dann beim nächsten Termin mit AB anfangen müssten. Ich habe auch nicht weiter nachgefragt...

... Denn wenn bei Niereninsuffizienz antibiotisch behandelt werden sollte, sollte doch das Risiko so gering wie möglich gehalten werden. Hat der Spezi hierzu Ideen gehabt? Auch bezüglich der Therapieüberwachung?

Vielleicht ist es das Beste - bevor ich eine AB-Therapie überhaupt ins Auge fasse - einen Termin bei meiner Nephrologin zu machen und das mit ihr zu besprechen.

LG diho

[Katie Alba]

Vielleicht ist es das Beste - bevor ich eine AB-Therapie überhaupt ins Auge fasse - einen Termin bei meiner Nephrologin zu machen und das mit ihr zu besprechen.

Das finde ich eine richtig gute Idee! Nicht dass du durch Antibiotika (sei es generell, oder sei es weil für dich wichtige Dinge wie passende Medikamentenauswahl oder Dosierung nicht beachtet wurden) möglicherweise Schäden erleidest, das wäre ja furchtbar.
Die diagnostischen Ideen kannst du ja parallel weiterverfolgen.

[Filenada]

@ diho: Bei Angabe von Laborwerten hier im Forum bitte immer die Referenzbereiche mit dazu, da (fast) jedes Labor andere hat.

[diho]

Hallo Filenada,

die Referenzbereiche stehen leider nicht mit dabei. Ich habe die Werte vom KH Entlassungsbericht - da steht alles sehr komprimiert ohne Referenzbereiche drauf.

Gruß diho

[Filenada]

die Referenzbereiche stehen leider nicht mit dabei. Ich habe die Werte vom KH Entlassungsbericht - da steht alles sehr komprimiert ohne Referenzbereiche drauf.

Da würde ich mich mit dem Labor des Krankenhauses noch mal in Verbindung setzen (oder den Doc dazu anstacheln). Ich meine, was soll ein Arzt außerhalb dieses Khs. mit diesen Werten anfangen? Die haben ja dann keine Aussage. Die Ärzte im Khs. wissen die Referenzbereiche der "handelsüblichen" Laborwerte sicherlich auswendig, aber außerhalb? Hab grad mal nachgeguckt bei meinen vielen Laborzetteln - hab fünf verschiedene Referenzbereiche für die Leukos.
Vom Khs. hab ich mir die Laborwerte - natürlich samt Referenzbereiche - übrigens direkt bei Entlassung ausdrucken lassen. (Zur Info: Als Patient hat man ein Recht drauf. § 630g BGB)