(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 16.03.2017, 10:46 von ticks for free.)
Hallo,
(16.03.2017, 10:09)Luddi schrieb: Ich hoffe, dass man im Forum auch weiterhin persönliche Erfahrungen berichten darf, ohne sie mit Quellenangaben zu belegen?
na ja, Luddi, aus deinem Statement
Zitat:Neulich war ein Vertreter von diesem Labor im Robert-Koch-Institut. Die Methoden des Labors wurden dort ausdrücklich gelobt.
war ja nicht zu ersehen, dass das auf eigener Erfahrung beruhte.
Ok, .. ich habe das ja jetzt klargestellt. Streng genommen sind es auch nicht meine Erfahrungen, sondern ich berichtete von einem informellen Gespräch.
Also nochmal zur Sicherheit:
ein Mitarbeiter des DCL war bei Mitarbeitern im RKI und dort haben sie sich unterhalten und über die jeweiligen Methoden diskutiert und dabei wurden von den Mitarbeitern des RKI die Methoden ausdrücklich gelobt. Dies war keine offizielles Statement des RKI, sondern eine informelle Unterhaltung auf der operativen Ebene.
Macht mit bei:www.onlyme-aktion.org
Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!
Schön, dass jetzt alles geklärt ist und wir zum hilfesuchenden Threadersteller zurückkehren können.
Philipp, auch meine Erfahrungen mit dem DCL sind sehr gut. Egal welches Labor, ich fände eine umfassende Diagnostik von Borreliose und den ganzen Co-Infektionen gut. Vielleicht haben die anderen hier noch andere Ideen, z.B. zu den Viren?
Kann mir einfach nicht vorstellen, dass es nur Chlamydien sind.
Danke für die rege Beteiligung. Ich möchte mich mal mit den Neuigkeiten melden. Ich war in der Zwischenzeit bei einer Ärztin in Süddeutschland welche folgende Untersuchungen im Labor "Arminlabs" eingeleitet hat:
Der Borrelia Elispot aus dem biovis Labor war ja schon mal positiv und auch der LTT Chlamydia pneumonaie plus die Serologie. Die Ärztin wollte das aber trotzdem nochmal getestet haben. Alle anderen Sachen wurden bisher noch nicht untersucht. Es ist natürlich teuer, aber ich halte es für sinnvoll einen Überblick zu bekommen. Ich hoffe man kann mit den Infos die Therapie nachhaltig und konkret auf die positiv getesteten Erreger gestalten.
Weiterhin habe ich noch die Fotos der Hautrötungen angehängt. Die wirken ja nun nicht borrelienspezifisch, oder? Ich kann nur sagen, dass ich solche Rötungen früher nicht hatte und dass sie manchmal jucken/brennen. Nicht immer.
Oft treten sie ohne vorherige Berührungen auf, ich habe es aber auch schon erlebet, dass Berührungen die Rötungen verstärken. Allergien, Vergiftungen, Entgiftungsstörungen habe ich noch nicht untersuchen lassen. Haltet Ihr das für sinnvoll? Eigentlich möchte ich hiernach langsam mal aufhören mit der Diagnostik und eine Therapie anfangen, aber ich kann nicht einschätzen welche Ursache die Hautrötungen haben. Bei den Gesichtsrötungen dachte ich vor einigen Monaten schon an Lupus, das hat sich aber nicht bestätigt.
(23.03.2017, 10:30)Phillipp schrieb: Allergien, Vergiftungen, Entgiftungsstörungen habe ich noch nicht untersuchen lassen. Haltet Ihr das für sinnvoll?
Auf Allergien testen auf jeden Fall. Bei mir sah's mal ganz genauso aus (nur ohne Fell auf der Brust ), juckte auch manchmal (seltsamerweise nicht immer) und kam von einem Waschmittel, das mein damaliger Freund neu verwendete.
Warste damit denn mal beim Hautarzt?
Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...
ich antworte wieder spät, es ist einiges passiert in der Zwischenzeit das meine ganze Aufmerksamkeit u. Kraft erfordert hat… (Siehe nächster Post).
@Johanna: genau, die Rötungen sind nicht immer da. Die fallen mir so ca. 3 Mal pro Woche auf, meistens morgens oder abends vorm Spiegel. Ich habe festgestellt, dass das Auftreten und die Stärke der Rötungen mit Symptomen wie Brainfog/Schwindel korrelieren. Ist aber schwer zu sagen, weil der Brainfog beispielsweise immer da ist, nur verstärkt er sich manchmal eben deutlich.
@Filenada: Gute Idee mit dem Hausarzt und Allergietest. Allerdings steht das auf meiner Prioritätenliste weiter hinten. Schaffe es derzeit nicht. Waschmittel, Shampoo, Duschgel etc. schließe ich mal aus, weil ich seit Jahren die gleichen Mittel einsetze. Aber vielleicht ist ja eine Unverträglichkeit o.ä dazugekommen...
Ich möchte ein Update über die weiteren Diagnosen geben die in der Zwischenzeit gestellt wurden und über meinen ersten richtigen Behandlungsplan mit Antibiotika. Zusätzlich die Liste der Nahrungsergänzungsmittel die mir nahe gelegt wurden!
Ich freue mich über jede Einschätzung. Ich habe gerade erst angefangen mich einzulesen in den Stand des Wissens der verschiedenen Antibiotikagruppen, Wirksamkeiten und Anwendungen. Bisher habe ich mich eher auf die Diagnostik konzentriert und bin ziemlich überfordert was Therapieschemen etc. angeht…
Hier die aktuellen Befunde von einem Augsburger Labor:
ELISPOTS: ( SI: 0-1 = negativ; 2-3 = grenzwertig; ab 4 = positiv) Borrelia b. Vollantigen = 8 SI !
Borrelia b. OspA/OspC/DbpA = 11 SI !
Borrelia b. LFA-1 = 1 SI
“Mittels Elispot finden sich aktuell positive T-Zell-Reaktionen gegen Borrelia b. finden“
Ehrlichia/Anaplasma = 2 SI !
Chlamydia pneumoniae = 8 SI !
Yersinia Antigen = 18 SI !
EBV-lytischer Peptidmix = 2 SI !
CD57+ NK Zellen absolut: 19/µl (Norm: 100-360µl)
Serologien:
Mycoplasma pneumoniae IgG-Ak positiv 1,768 Ratio
Ratio < 0,8 = negativ
Ratio 0,8 bis 1,1 =grenzwertig
Ratio > 1,1 positiv
Mycoplasma pneumoniae IgA-Ak grenzwetig 0,833 Ratio
Yersinien IgG-Ak positiv 1,384 Ratio
Yersinien IgA-Ak negativ 0,333 Ratio
Coxsackie IgG Typ A7 (IFT) + 1:100000 (positiv) Norm: <1:100
Coxsackie IgG Typ B1 (IFT) + 1:100000 (positiv) Norm: <1:100
Borrelien IgG/IgM-SeraSpot: komplett negativ (alle Banden)
Bartonella henselea u. quintana : Negative IgG Ak
Babesien IgG u. IgM Ak : Negativ
Rickettsien IgG Ak: Negativ
Anaplasmen IgM-IgG Ak: negativ
Ich gehe nun davon aus, dass Borrelien, Chlamydien und Yersinien aktiv sind und systemisch. Inklusive Neuroborreliose wegen den ganzen neurokognitiven Symptomen. Bleiben die Mycoplasmen in der Lunge oder werden die auch systemisch? Ich habe mal gelesen, dass die mit "Augenbrennen" zu tun haben können. Das stelle ich auch fest bei mir. Auch hier gehe ich davon aus, dass diese aktiv sind.
Bei Anaplasmen/Ehlichien gehe ich aufgrund der negativen Serologie und des grenzwertigen Elispot von keiner Infektion aus. Bei C. pneumoniae hatte ich in der Vergangenheit ja schon hohe IgG und IgA Titer.
Hier folgt nun die Empfehlung des Spezis auf dieser Diagnosegrundlage. Ich kann das nicht einschätzen, zweifel aber etwas ob man mit der Kombination alles nachhaltig sanieren kann (vor allem CPN?). Auch macht mir Azitrhromycin etwas Angst, da ich vorgestern wieder ziemliche Herzrhythmusstörungen hatte. Hab das Herz teilweise nur „im Bauch“ wahrgenommen und es folgte bei jedem Klopfen Adrenalinausstoß oder sowas. Schwer zu beschreiben. Ich bin ruhig geblieben, fand es aber sehr unangenehm. Das arrhythmische Schlagen wurde im Dezember auch schon mal in einem Krankenwagen nachgewiesen.
Der Plan des Spezis sieht folgendes vor (Den konkreten Plan habe ich als Bilddatei beigefügt, das war einfacher als abtippen und übersichtlicher).
Azithromycin 500 mg durchgehend als Infusion empfohlen wenn Behandler vor Ort das leistet. Alternativ orale Einnahme (Azithromycin)
Minocylin 50-200 mg einschleichen, oral.
APP Plus 200 mg (Artemisia annua)
N-Acetylcystein 600 mg / Tag zur Behandlung möglicher Biofilme.
Montag habe ich einen Termin bei einem Arzt nahe meines Wohnortes der mir in Aussicht gestellt hat das durchzuziehen nach Empfehlung des Spezis.
Haltet ihr das Schema für sinnvoll und angebracht? Ich weiß nicht inwiefern diese Infusionen realisierbar sind wenn die 2-3 Stunden laufen müssen jedesmal. Reichen 2 Wirkstoffe um alles zu bekämpfen und nachhaltig zu sanieren? Es gibt ja Spezialisten die sagen, dass Infusionen angebracht sind bei chronischer Borreliose und Co-Infektionen wegen besserer Wirksamkeit. U.a. wegen den Biofilmen. Ich fand das einleuchtend. Von chronischer Borreliose gehe ich aus, da ich mich an Zeckenstiche 2013, 2014 u. 2015 erinnere.
Sollte ich auf Infusionen bestehen wenn der Behandler nur orale Einnahmen vorsehen sollte? Fragen über Fragen… Ich komme langsam an meine Grenze, verliere Struktur und fühle mich in meinem Zustand nicht mehr in der Lage das alles selbstständig zu bewerten. Der Spezi sagte noch, dass die Behandlung besser „heute als morgen“ starten sollte.
Ich peile den 10.04 an für einen Start der AB Therapie. Die ganzen NEM etc. möchte ich ab morgen einnehmen. Erstmal Montag mit dem Behandler vor Ort sprechen was man über die Kasse abrechnen kann, wie das mit den Infusionen ist und welche Kosten da entstehen. Mir wurde noch eine Sauerstoffintervalltherpaie nahegelget vom Behandler vor Ort, bei der wohl Hypoxie u. Hyperoxie erreicht werden sollen. Das soll die Wirksamkeit von Antibiotika verbessern. Ich bin noch nicht dazu gekommen mich da einzulesen.
Zusätzlich ist noch der Befundbericht aus der Immundefektambulanz der Charité gekommen, die wichtigsten Erkenntnisse wollte ich bei Gelegenheit noch hier nennen.
Die Liste der NEM lade ich auch hoch. Vielleicht fällt jemande auf ob da etwas wichtiges fehlt? Die AB Therapie soll zunächst 8 Wochen laufen. Danach Kontrolle via ELISPOTS ob die Werte runtergehen bei Borrelien, Chlamydien und Yersinien. Die Behandlung wird bis zu 6 Monate vom Spezi empfohlen. Je nach Verträglichkeit der Antibiotika, meinem Befinden, den EKG's, den Blutwerten und den Elispot Werten. Nach einer Woche soll ich ein Zwischenfazit ziehen wie es mir geht.
), juckte auch manchmal (seltsamerweise nicht immer) und kam von einem Waschmittel, das mein damaliger Freund neu verwendete.