[einervonvielen]

Liebe Leute,
ich poste hier als ein weiterer Fall von vielen - wie viele von uns es wohl gibt..?
Das hier ist jedenfalls mein erster Post im Forum.. Ich hab seit 6 Jahren chron. B und weiß es seit vorgestern sicher :-)

Nachdem ich mir selbst vor Weihnachten über ein Labor Borreliose diagnostiziert habe (cd57 NK und LTT borrelien beide "positiv", dazu AK gegen chlamydia pneu) war ich heute bei einem Arzt - der erste Arzt seit 6 Jahren der weiss was ich habe. Der Arzt hat mir Tinidazol 500mg + hydroxychloroquin 200mg für 1 Monat gegeben. Tinidazol mit der Begründung dass ich auf eine erste Behandlung mit Doxy 200mg/Tag nicht reagiert habe und die B. evtl resistent seien. Nachgelesen habe ich aber festgestellt dass Tinidazol wohl bisher nur (?) in Kombination mit Tetrazyklinen o.Ä AB gegen die Zystenformen verwendet wird und deshalb alternativ zu Hydro.., nicht in Kombination damit. Habt ihr eine Einschätzung ob diese Kombination sinnvoll sein kann? Falls wer zusätzlich sogar eine Quelle hätte dazu ob Tinidazol gegen die Spirochätenformen wirkt wäre ich dankbar.

Sehr lieben Dank

einervonvielen

[Ehemaliges Mitglied]

Schau mal in #4 vielleicht was dabei was dich beschäftigt, einervonvielen.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid130475

Doxi hat nicht gewirkt? Körpergewicht zur Dosis? Borreliose sicher? ...
Auch hier könntest Du Antworten finden. Borreliose ist kein Schnupfen und viele Betroffene müssen selbst EINIGES selbst erledigen, leider.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=10627

[Malwasneues]

Hallo einervonvielen

Google mal Tininadzol und Hopf-Seidel da kommt ein gutes Info PDF zu Tini. Tini wirkt demzufolge gegen alle Borrelienformen.

Wie alt bist du denn und was sind deine Symptome?

[Valtuille]

Einer von vielen hatte mich per PN angeschrieben, ich kopiere daher einen Teil meiner Antwort etwas umformuliert hier, da es auch für andere interessant sein könnte:

Ja, es gibt einige in vitro Studien zu Tinidazol, die alle vergleichbare Ergebnisse liefern, wenn man sie richtig interpretiert. Studien an Menschen mit Borreliose gibt es keine.
Hier ein Link zu einem Post (die Suche spuckt mehr aus), dies ist der Thread zu den Studien der Zhang Gruppe
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...8#pid87958

Hier die erste Studie zu Tinidazol und Borreliose:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15248163
Aus der Studie: "Our results show that TZ [=Tinidazol] as a single agent is not sufficient to treat Borrelia infections because mobile spirochetes are
highly resistant to this agent."
Es wurde nur eine Wirkung auf zystische Formen festgestellt, welche Rolle die beim Krankheitsgeschehen spielen, ist bisher reine Spekulation. Auf mobile Spirochäten, die als einzige Form sicher infektiös sind und beim Krankheitsgeschehen eine Rolle spielen, wurde keine Wirkung festgestellt.

Hier der Thread zu der Studie von Lewis' Team:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...0#pid74630

Die Argumentation mit der Sapi-Studie, wie sie einige Ärzte bringen, ist nicht plausibel, nicht nur wegen der reinen in-vitro-Studie, sondern auch weil selbst die geringste Dosierung, die in der Sapi-Studie verwendet wurde, nicht im Menschen erreichbar ist. Die bei der Sapi-Studie effektive Dosierung ist im Menschen im Serum niemals zu erreichen; von den Gegenden, in denen sich Borrelien bevorzugt aufhalten, ganz zu schweigen. Dazu wurde im Forum bereits geschrieben.

Bei Hydroxychloroquin sieht es ähnlich aus.
Die Brorsons haben Laboruntersuchungen gemacht:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12102233
Ich gehe davon aus, dass es auch von Zhang (und/oder Lewis) getestet wurde, jedoch taucht es nicht in den Top-Hits der in vitro-wirksamen Medikamente auf.
Es gibt einige Studien bei Menschen, aber keine wirklich aussagekräftigen.
Es gab Studien mit Hydroxychloroquin und Makroliden, es gab hier keine eindeutigen Ergebnisse. Ob es was ergänzend bringt, ist schwer zu sagen (es hat immunmodulierende Eigenschaften, die z. B. entzündungshemmend wirken, das ist aber nicht auf eine Wirkung gegen Borrelien zurückzuführen), in der neusten Studie (methodisch besser als die anderen), gab es keine bahnbrechenden Erfolge, jedoch wurden alle Teilnehmer mit Ceftriaxon vorbehandelt.
Ich meine, dass Hydroxychloroquin auch von Zhang untersucht wurde in einer der Studien.

Laborstudien sind kaum auf Therapien beim Menschen übertragbar, da sind sehr viele Unsicherheiten vorhanden, sodass man aufpassen muss.
Die empirische Wirkung, die teilweise angesprochen wird, ist kaum bis gar nicht einzuschätzen, da aussagekräftige Studien fehlen und Tinidazol ohnehin immer in Kombination gegeben wird.
Eine empfundene Besserung könnte natürlich auch andere Wirkungen zurückzuführen sein (z. B. auf Infektionen, auf die Tinidazol wirklich nachweislich wirkt).

[einervonvielen]

Hallo Fischera, Malwasneues und Valtuille,
vielen Dank für eure Hilfe! Zu euren Nachfragen:

Diagnose
-Antikörper mittels Elisa und auch Westernblot waren negativ, ein weiterer Immunoblot hatte ein positives Band p41 Flagellin garinii
-LTT B und CD57 NK beide positiv, habe ich in einem in den üblichen Schriften empfohlenen Labor machen lassen.
-Sympome sind viele und passen sehr gut auf chron. Borreliose. Meine Eltern haben beide pos. AK, ich hatte immer viele Zecken. Der Arzt gestern hat nicht angezweifelt dass ich B. habe. Pulstest traditionelle Chinesische Medizin auf Borreliose (sowas gibts anscheinend) war auch positiv.

Erste Therapie
-Doxy 200mg 6 Wochen: Null Effekt.
Der Arzt bei dem ich gestern zum ersten Mal war und der sich auf der Homepage mit Hopf-Seidel verbindet vermutet eine Resistenz gegen Tetrazykline wie Doxy und Mino und hat mir deshalb Tinidazol direkt mitgegeben. Ich hab ihn dann nochmal angerufen und von meinen Zweifeln gesprochen (dass Tinidazol und Hydroch. in der Literatur immer nur alternativ und in Kombi mit einem anderen AB wie Mino oder Ceft gegeben werden und nur gegen Zystenformen wirken sollen). Er meinte dazu dass er gute Erfahrungen damit gemacht habe und das so besser sei weil ich auf die Doxy nicht reagiert habe.

Puh ich kürz jetzt auch schon die AB ab als wäre ich seit Jahren im Forum, dabei will ich mich gar nicht damit auskennen... Naja vielleicht ging es euch auch mal so.

Nach er Lektüre deiner Links, Valtuille, bestätigt sich mein Verdacht dass die Gabe von Tini in Kombi mit Hydro zumindest sehr experimentell (und wohl unwirksam gegen mobile Formen) ist. @ malwasneues ich finde bei Hopf-Seidel nicht die Aussage das Tini gegen alle Formen wirkt.
Zwickmühle: den einzigen Arzt den ich habe verprellen und vehement zB mino fordern versus die bitteren (aber evtl unwirksamen) Pillen schlucken.
Naja, es hat ja kein Mensch gesagt es würde einfach werden.. Sorry für die Romanlänge..

[Ehemaliges Mitglied]

@5 (unter Zeitdruck)

Pulstest traditionelle Chinesische Medizin auf Borreliose (sowas gibts anscheinend) war auch positiv.

vermutet eine Resistenz gegen Tetrazykline wie Doxy und Mino

Ich habe Nachenhaare - die sträuben sich gerade.

Bakterielle Infektionen über den Puls ...

Es kann natürlich sein das Doxy und auch andere AB's nicht gewirkt haben. Keine Bakterien da.
Unterdosierung. Falsches AB.

Resistenzvermeidung: Antibiotika kurzzeitig hoch dosiert

»Frapper fort et frapper vite«: Bakterien sollte man mit einer hohen Antibiotika-Dosis über möglichst kurze Zeit attackieren. Diese Maxime, die Paul Ehrlich 1913 aufstellte, gilt heute noch. Sind die Mikroben über längere Zeit einer suboptimalen Antibiotika-Konzentration ausgesetzt, wehren sie sich mit Resistenzbildung.

Aus:
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/i...hp?id=5843

Bei Borrelien geht man nicht von Resistenzbildung aus, mein Stand auf dem Gebiet.
https://www.forum.onlyme-aktion.org/show...p?tid=3661

NACHTRAG: Länge/Zeiträume und die Möglichkeit den Zustand zu verbessern.
http://www.borreliose-nachrichten.de/umfrage/
http://www.borreliose-nachrichten.de/aus...troffenen/

[einervonvielen]

Liebe Leute,
hier noch ein Update von mir.

Ich habe die verschriebene Kombi von Tini und Hydroxy dann nicht genommen. Diese Kombi scheint einfach wirklich keinen Sinn zu machen wegen fehlender Wirkung auf die lebenden/ mobilen Formen der Borrelien. Danke für eure Infos!
Ich war nochmal bei einer Hausärztin gewesen. Nachdem sie mit einem Infektiologen telefonierte hat sie mir Amoxycilin monotherapie für 6 Wochen verschrieben, Dosis weiss ich gerade nicht mehr. Ich hab dann wieder recherchiert und das nicht genommen weil mir das nicht sinnvoll erscheint (keine Wirkung auf die diversen Formen etc..). Es widerspricht auch dem Prinzip »Frapper fort et frapper vite« von Fischeras letztem Post.

Ich hatte dann auf meine Recherche hin entschieden Minocyclin 200mg + Hydroxychloroquinn 200mg täglich zu nehmen. Mir schien das eine häufig angewandte Therapie, mit Wirkung auf alle Formen (ausser Biofilme ? - hier gibt es anscheinend noch wenig info). Ich nehme diese Kombi (Mino 100|0|100 Hydroxy 0|0|200) seit Samstag - also ist heute der 6. Tag.
Besserung gibts bisher noch nicht. Zur Ablenkung aber schöne Nebenwirkungen: Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, sodass ich manchmal denke ich falle gleich um. Dazu kam gestern Abend auf dem Sofa folgendes: kurzes Herzrasen für 1-2 Sekunden, dann ein starker herzschlag, dann wieder normal. Heute nacht hat mein Herz wieder irgendwatte.as seltsames gemacht. Echt beängstigend. Na super. Minozyclin hat als Nebenwirkungen Herzmuskelentzündung. Ich denke ich muss das Mittel absetzen, das scheint mir evtl zu gefährlich.. Nehme erstmal heute nur die halbe Dosis Mino 50|0|50

Ich habe deshalb jetzt für morgen wieder einen Termin bei oben genanntem Arzt - der mir die Therapie mit Tini+Hydro verschrieben hatte - was ich ja missachtet hatte. Ich werd ihm die Publikationen von Valtuille zu Hydroxy und Tini auf den Tisch legen, die zeigen dass seine Therapie keinen Sinn macht (siehe oben, beide publik. von Brorson). Perfekte Vertrauensbasis Patient - Arzt. Na mal schauen was er dann sagt. Vielleicht wechselt er ja dann zu Hydroxy plus Clarithromycin oder so. Er will mir halt unbedingt seine Sauerstofftherapie (IHHT) geben, zu der es ja praktisch keine Studien gibt. Ich habe hier kaum Auswahl an Ärzten wegen der Krankenversicherung (keine freie Arztwahl).

Ach ja, meine Symptome: ich habe vor Allem in den Sehnen Schmerzen, sodass ich nur an Krücken gehen kann. Sonst rel schlechtes Kurzzeitgedächtnis u Konzentration, aber das sagen ja viele von sich. Ich kann arbeiten - in Vollzeit am Schreibtisch - nur diese Woche geht kaum was wegen der Nebenwirkungen.

Liebe Grüße

[Markus]

Sehr unwahrscheinlich, dass du eine von Minocyclin ausgelöste Herzmuskelentzündung hast. Eher kommt das vom HCQ. Du solltest dir ein EKG schreiben lassen mit Augenmerk auf QTc. Was du beschreibst, klingt nach Salven bzw. SVES/VES. Wenn das in Zusammenhang mit Medikamenten auftritt, muss man dem auf jeden Fall nachgehen, am besten natürlich mit einem Langzeit-EKG.

2 x 100 mg Minocyclin oder 2 x 200 mg Doxycyclin wäre mein erster Schuß für eine empirische Therapie, da gut verträglich. Besprich das doch mit der Hausärztin, die scheint ja willig, und lass den Spezi erstmal fahren. Das scheint mir eh nicht so sinnvoll, was er da vor hat. Und Ärzte aufgrund von Studien belehren wollen - naja. Vielleicht hast du das diplomatische Geschick, sowas kommunizieren zu können.

[einervonvielen]

Hallo Markus,
danke für deine schnelle Antwort. Mir ist klar wie gering meine Chance ist den Doc mit Klugs*erei überzeugen zu wollen. Ich versuchs trotzdem, kann inzwischen ganz gut mit Ärzten :-) Die Hausärztin hatte sich leider nicht erweichen lassen, hatte Mino+hydroxy gewollt und Amoxyc. bekommen. Da hab ich wohl keine chance.

Warum meinst du dass die Herzsache eher von Hydroxy kommt? Ich hab nochmal auf die Nebenwirkungen bei Hydroxy und Mino geschaut. Bei beiden tritt Schwindel u Benommenheit häufig auf (was bei mir ja vorhanden ist). Hydroxy hat bei EInzelfällen Kardiomyopathie, Mino hat bei Einzelfällen Herzmuskelentzündung. Hydroxy hat noch Blutdruckabfall als Gelegentliche NW. Ich frage auf jeden Fall nach EKG, danke für den Rat.

[Ehemaliges Mitglied]

@ einervonvielen,
45 Tage ein Logbuch
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=3000

Herz/beutel kann bei Borreliose betroffen sein und wenn da gerade Borrelien sterben, dann ist das auch spürbar, denke ich.
http://www.lymphprofis.de/lymphsystem/

Manchmal ist der Kaliumspiegel zu niedrig. (Arzt)
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=2504

Manchmal zwingt eine erfolgreiche Borreliose Behandlung die Betroffenen ins Bett.
Manche erleben die Hölle, das meine ich auch so deutlich!

Alles gute, aber HIN und HER ist nicht das was hilft.