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Malarone - Rückmeldung über Behandlungsversuch
#21

Danke euch für die Informationen!
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#22

Hi,

@Ursula @Niko @free
und alle, die schon Babesien behandelt haben. Würdet ihr mir kurz (auch per PN) Medikation, Dauer und Beschwerden mitteilen. Komme selbst nicht voran und hoffe auf gute Nachrichten....

Ich bin jetzt bei 4 Monaten Wellvone und Azi und habe null Verbesserung. (4 Monate Normaldosis 1500mg/d, seit zwei Wochen die doppelte Normaldosis).Schwitzen, Erschöpfung, Fieber, innere Hitze wie immer. Daher finde ich es toll, dass zumindest das Schwitzen bei Dir besser ist.


Die innere Unruhe (mit Angstattacken) kann sicher eine Nebenwirkung sein, habe ich anfangs recht ausgeprägt gehabt, mußte sogar mehrere Tage mit Lorazepam in die Klinik....hat sich aber deutlich gebessert, ich vertrage das Wellvone nun wohl ohne Probleme. Leber/Nierenwerte gingen 3 Monate deutlich rauf, hatte schon Angst, abbrechen zu müssen, und nun sind sie plötzlich wieder prefekt (trotz hoher Dosis!). Das verstehe wer will...Nehme aber Ornithin für die Leber.

Mein Spezi hält die Nichtverbesserung nicht für schlimm, er rechnet erst nach mehr als einem halben Jahr mit einer Verbesserung, da nach dessen Meinung Babesien die roten Blutkörperchen vergrößern, die Kapillaren damit verstopfen, und eine Auflösung Jahre dauern kann.

Bin echt verzweifelt, bitte beim nächsten Termin um Eskalation mit Cotrim oder Umstellung auf Quensyl und Primaquin. Da haben die in den US-Foren gute Erfahrungen mit. Primaquin gibt es nur in Canada, steht schon bei mir auf dem Schreibtisch.

Es ist zum heulen...

Es ist Unrecht über den Sterbenden zu lächeln, der mit der Todeswunde auf der Bühne liegt und eine Arie singt. Wir liegen und singen jahrelang (Brief Kafka an geliebte Milena)
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Thanks given by: Niko
#23

(09.03.2018, 15:37)berndjonathan schrieb:  Schwitzen, Erschöpfung, Fieber, innere Hitze wie immer.

Was verstehst du unter Fieber? Hast du mal erwogen in eine spezialisierte Infektiologie zu gehen zwecks erweiterter Diagnostik (Stichwort FUO)?

Anbei mal eine Präsentation mit diagnostischer Roadmap, vielleicht hilft es dir weiter.


Angehängte Dateien
.ppt fieber_unklarer_genese_2.ppt Größe: 786 KB  Downloads: 10
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Thanks given by: Niko
#24

@berndjonathan

Zitat:Komme selbst nicht voran
Zitat:Ich bin jetzt bei 4 Monaten Wellvone und Azi und habe null Verbesserung.
Zitat:Die innere Unruhe (mit Angstattacken) kann sicher eine Nebenwirkung sein, habe ich anfangs recht ausgeprägt gehabt, mußte sogar mehrere Tage mit Lorazepam in die Klinik....hat sich aber deutlich gebessert, ich vertrage das Wellvone nun wohl ohne Probleme.
Wenn ich Deinen Beitrag lese und mit Deinen früheren vergleiche, dann habe ich den Eindruck, dass Du bereits ein gutes Stück vorangekommen bist.
Die innere Unruhe, die Du zuerst unter Malarone ? und dann auch unter der Einnahme von Wellvone zunächst stark hattest, ist zurückgegangen. Da hat sich entweder die "Nebenwirkung" verringert - da ich kein Arzt bin, habe ich keine Erfahrung ob es so etwas gibt, dass sich extrem starke Nebenwirkungen so stark wie bei Dir bessern können - oder es ist eine Wirkung Deiner Behandlung, bei der die Symptomverstärkung "innere Unruhe/Angst" abgenommen hat.Wink
Zitat:(4 Monate Normaldosis 1500mg/d, seit zwei Wochen die doppelte Normaldosis)
Du kannst inzwischen sogar die erforderliche doppelte Normaldosis einnehmen. Zuvor hattest Du Dich unter der niedrigeren Dosis sehr schlecht gefühlt und bezweifelt, irgendwann einmal die Zieldosis vertragen zu können.Icon_winkgrin
Da hat sich doch etwas getan. Und wenn es "nur" geringere Symptomverstärkungen sein sollten.Wink
Zitat:bitte beim nächsten Termin um Eskalation mit Cotrim
Welcher "Spezi" hat Cotrim gegen Babesien verabreicht und gute Erfahrungen damit gemacht?Huh
Zitat:Würdet ihr mir kurz (auch per PN) Medikation, Dauer und Beschwerden mitteilen.
Malarone 1500mg, 7 Monate.
Wenn ich die Beschwerden der letzten 10 Jahre aufzählen würde, dann könnte man mich für einen Hypochonder halten.BiggrinBiggrinBiggrin
Im wesentlichen können unsere Beschwerden in Webseite Babesiose - MarylandLyme nachgelesen werden (Scherz). Habe jetzt leider keine Zeit, schreibe aber gerne in einigen Tagen ein paar Hauptbeschwerden auf.

Wir (naher Verwandter und ich) haben deutliche Besserung beobachtet, aber die Krankheit ist noch nicht vorbei und die Fitness/Leistungsfähigkeit im Alltag ist leider nicht berechenbar.Sad
Bei uns ist es auch ein Behandlungsversuch (ohne positiven Nachweis auf Babesien).

@Markus
Zitat:Hast du mal erwogen in eine spezialisierte Infektiologie zu gehen zwecks erweiterter Diagnostik (Stichwort FUO)?
Eine Untersuchung wegen FUO haben wir bereit hinter uns, allerdings nicht in einer Infektiologie. Aber das besuchte Krankenhaus ist sicher eine namhafte Adresse und weiterführende Untersuchungen als bei uns als Kassenpatienten gemacht wurden, würden vermutlich nirgends gemacht, es sei denn wir wären Ölscheichs und hätten entsprechendes Kleingeld im Gepäck.
Unsere FUO-Untersuchung beinhaltete keine Bartonellen-SerologieHuh, sondern die in Deutschland besonders wahrscheinlichen Übelgeister fur FUO. Im wirtschaftsorientierten Gesundheitswesen muss man verständlicherweise das wahrscheinlichste 0815-Programm ablaufen lassen.

Dabei wurde nicht berücksichtigt, dass Mutter-Kind-Übertragungen stattfinden können und Mütter die Welt bereist haben können. Außerdem können Krankheitserreger aus weiter Ferne nach Deutschland einreisen, z.B. Vögel mit Zecken und Erregern im Gepäck, Malaria-übertragende Mückenarten.
Nach meiner Einschätzung sind zudem Bartonellen in Deutschland sehr wahrscheinliche Erreger die FUO verursachen können.

Der Krankenhausbesuch war nicht ergiebig, für das Fieber (phasenweise bis ca. 39,0°C) nach geringer körperlicher Belastung wurde keine Ursache gefunden. Wir gingen aber dennoch schlauer nach Hause, als wir gekommen waren, denn wir erfuhren, dass bei körperlicher Anstrengung, z.B. Langstreckenläufern, das Ansteigen der Körpertemperatur in einem bestimmten Rahmen normal sei.
Die Tatsache, dass der Anstieg aber bereits nach kurzer Anstrengung erfolgte und mit Erschöpfbarkeit, Krankheitsgefühl und starkem Schwitzen einherging, ging irgendwie unter...Wenn wir das überbetont hätten, dann wäre uns vermutlich mangelnde Fitness vorgehalten worden. Dass es in Deutschland Krankheiten mit Erschöpfbarkeit gibt, bei denen man rosig aussieht und es schwierig ist Krankheitserreger zu finden, ist so unbekannt, dass es nicht sein kann und nicht wahrgenommen wird. Oder es wird einer anderen, psychischen Ursache zugeordnet.
Von einem Besuch in einer Infektiologie würde ich mir deshalb nicht viel erhoffen.

Entschuldigt den langen Beitrag.
LG Niko
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Thanks given by: judy , Filenada , micci
#25

(09.03.2018, 19:18)Niko schrieb:  Unsere FUO-Untersuchung beinhaltete keine Bartonellen-SerologieHuh, sondern die in Deutschland besonders wahrscheinlichen Übelgeister fur FUO.

Das verwundert mich doch etwas. Denn ich meine gelesen zu haben (Quelle nicht mehr parat, war aber glaub ich eine Uni-Infektiologie, vielleicht Tübingen oder so), dass Bartonellen ein häufiger Auslöser von FUO sind. Es gibt auch Uni-Infektiologien, deren Steckenpferd FUO ist (die haben meist irgendwelche Schwerpunkte). Falls das mit dem Fieber weiterhin persistiert, würde ich zumindest mit den Vorbefunden da mal in der Ambulanz vorstellig werden (oder auch nur hinfaxen für Zweitmeinung). Die werden dir dann schon sagen, ob das Ende der Fahnenstange ist, oder ob diagnostisch noch was geht. Die Bartonellen müssten jedenfalls Pflicht sein. Die Kosten für Diagnostik sind in Relation zu den Kosten eines stationären Aufenthaltes eher nachrangig, nach meiner Einschätzung.
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Thanks given by: Niko , Filenada , micci
#26

(09.03.2018, 15:37)berndjonathan schrieb:  Mein Spezi hält die Nichtverbesserung nicht für schlimm, er rechnet erst nach mehr als einem halben Jahr mit einer Verbesserung, da nach dessen Meinung Babesien die roten Blutkörperchen vergrößern, die Kapillaren damit verstopfen, und eine Auflösung Jahre dauern kann.

Hallo Berndjonathan,
Zu meiner Therapie: siehe PN.

Ich hatte irgendwo gelesen, die Babesien führen zu einer Veränderung der Oberfläche der roten Blutkörperchen, so dass diese an den Gefäßwänden festkleben. Diese Quelle finde ich nicht mehr, aber ich habe in der Bibliothek einiges über Babesiose bei Tieren gelesen, weil ich bei der RKI-Info "Seltene und importierte Infektionskrankheiten gelesen habe, dass auch Babesia bovis humanpathogen sein kann.
In einer Dissertation aus dem Jahr 2012 ( von Sven Bietz, Uni Marburg, Fachbereich Biologie) steht u.a.:
S.24 Eine herabgesetzte Deformierbarkeit von mit Babesia bovis infizierten Erythrozyten wurde beschrieben und dass die infizierten Erythrozyten selbst unter Scherspannung, wie sie im Kreislaufsystem herrscht, in der Lage sind, an Endothelien zu adhärieren.

Dass Betablocker zur Therapie-Ergänzung bei Babesiose empfohlen werden, las ich in einem Post von Kalahari, die zietiert, was Dr. Horwitz bei der ILADS-Konferenz 2011 gesagt hatte. "Beta-Blocker kontrollieren diese Art von Parasiten. Also nutzen Sie es als Antagonist."
Auf der Webseite Babesiose-Maryland stand: "Weitere Medikamente werden vorgeschlagen, um die Möglichkeit des Körpers zur Beseitigung der Babesien zu steigern, z.B. Betablocker ...

Als ich zu Betablockern recherchierte, fand ich einen Artikel au dem Ärzteblatt 2011: "Antihypertonikum Olmesartan: AT1-Blockade schützt Gefäße frühzeitig" von Angelika Bischof. Diesem Artikel ist zu entnehmen, dass diesr Wirkstoff besser als andere Betablocker die Gefäßwände schützen und auch reparieren kann.

Deshalb ist vielleicht sinnvoll, die Babesien-Therapie mit einem Betablocker zu ergänzen.

Viele Grüße von Ursula
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Thanks given by: judy , Niko , Filenada , micci , simone50
#27

(10.03.2018, 11:02)Ursula schrieb:  (Wenn jemand die Quellen wissen will, muss ich erst suchen).

Ich bitte darum.
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Thanks given by:
#28

(10.03.2018, 11:13)Markus schrieb:  
(10.03.2018, 11:02)Ursula schrieb:  (Wenn jemand die Quellen wissen will, muss ich erst suchen).

Ich bitte darum.

Ich habe mein Infos dazu in meinem Beitrag oben eingefügt, den ich auch teilweise geändert habe.
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Thanks given by: Markus , Filenada
#29

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die Rückmeldungen, auch die langen ;_))

@Niko: Von der positiven Seite, die Du ansprichst, habe ich tatsächlich vielleicht zu wenig gesehen. Ja, obwohl ich Malarone absolut nicht vertrug, vertrage ich jetzt Wellvone ohne Probleme, selbst in der hohen Dosis. Kein extremer Durchfall, keine Krämpfe, keine Halluzinationen, erträgliche leichte Unruhe. So habe ich wenigstens eine Chance auf Babesienbehandlung. Vielleicht war die starke Reaktion ja wirklich nur eine Super-Herx, wie mein Spezi vermutete. Allerding hatte beim neuerlichen Versuch nur 1 (!!) Tablette Malarone gereicht, um wieder abzustürzen. Sprcht wohl gegen Herx. Mit Wellvone geht´s gut, weiss der Teufel, warum...Pünktlich zur Dosiserhöhung wurden Leber/Nierenwerte wieder gut, auch was positives. So gesehen Grund, nicht gänzlich zu verzweifeln, und das hast Du mir ganz gut nahegebracht. Danke!

Dennoch werde ich meinen Spezi bitten, die Mediaktion zu eskalieren, da eigentlich nur der -schier unerträgliche- status quo ante vorherrscht. Cotrim kam mir in den Sinn, weil das gleich eventuelle Bartonellen mit abdeckt. Habe mich durch englischen Vortrag von Dr. Horowitz gequält, und er empfiehlt eben das Cotrim und Quensyl zusätzlich. Notfalls auch Dapson, aber da traut sich in Deutschland wohl niemand ran (es soll bei therapieresistenten Fällen helfen).

Olmesartan ist kein Betablocker, sondern auch ein Sartan zum BD-Senken. Hat doch "Anfang" irgendwie mit Reduzierung von Vitamin D gegen Borre in extremen Dosen eingesetzt. Das soll wirklich Herzinfarkte deutlich verringern und die Gefäße schützen, ebenso die Leber. Machen aber andere Sartane auch. Wäre praktisch für mich, habe es als Blutdrucksenker bis vor drei Jahren genommen, dann hat es die Kasse nicht mehr bezahlt. Aber mein Spezi ist aufgeschlossen, vielleicht findet er einen Weg. Dass Betablocker hilfreich sind, habe ich auch irgendwo gelesen, weiss aber nicht mehr wo. Welche Blocker waren da denn gemeint?

Spezialuntersuchungen zum Fieber etc. habe ich auch ins Auge gefasst, habe letztes Jahr mehrere Zentren für seltene Erkrankungen angeschrieben. Der aus dem Fernsehen bekannte Spezi aus Marburg hat 2 Jahre Wartezeit, Frankfurt und Hannover ähnlich. Ich habe es nicht weiter verfolgt, da mein Spezi sagte, es seien schon Einige dort gewesen und es sei nie was gefunden worden. Die ganze Borre und Coinfektion Geschichten würden die da eh nicht anerkennen. Er hat wohl Recht. Zumal mein "Fieber" auch nur auf 38.5 geht.
Ein schönes Wochenende noch!

Es ist Unrecht über den Sterbenden zu lächeln, der mit der Todeswunde auf der Bühne liegt und eine Arie singt. Wir liegen und singen jahrelang (Brief Kafka an geliebte Milena)
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Thanks given by: judy , Niko , Filenada , micci
#30

@Markus
Danke Dir für Deine Ausführung.
Nach Bartonellen-Behandlung hat sich die Fieberproblematik oder erhöhte Körpertemperaturproblematik nach geringer körperlicher Anstrengung im Alltag gebessert.
LG Niko

@Berndjonathan
Meine Beobachtung zum Nutzen von Cotrim bei der Behandlung eines Borreliose-Bartonellose und vermutlich zusätzlich Babesiose-Infizierten:
Unter Babesien-Therapie intensivieren Bartonellose-Beschwerden. Das ist meine Laien-InterpretaionWink.
Dr. Mayne kam zur selben Einschätzung, was mich in meiner Interpretation stützt und das ohnmächtige Gefühl, mit der Beobachtung von Symptomen in Abhängigkeit von Antiinfektiva-Gabe ausschließlich Kaffeesatzleserei zu betreiben, etwas relativiert.
Clinical determinants of Lyme borreliosis, babesiosis, bartonellosis, anaplasmosis, and ehrlichiosis in an Australian cohort
Wegen meiner Beobachtung haben wir zu Beginn der Babesiose-Therapie dann auch phasenweise Cotrim hinzugenommen, gegen die schubweise sehr starken Bartonellose-Beschwerden. Dies war deutlich wirksam, drängte die Symptomatk zurück, aber nicht von durchschlagendem, anhaltendem Nutzen.
Dann konzentrierten wir uns - auf Empfehlung des Arztes hin - ganz auf die Behandlung der Babesiose. Mit längerer Behandlungsdauer beobachteten wir, dass die Bartonellose-Beschwerden deutlich weniger stark und lange intensivieren. So hat die Babesiose-Behandlung offenbar einen indirekten Einfluß auf die Bartonellose-Beschwerden.

Thema Fieber:
Die folgende Tabelle ist ein Ergebnis von Dr. Maynes Untersuchungen.
Zitat:Tabelle 7: Coinfection questionnaire assessment tool for Babesia and Bartonella
Ganz interessant für mich sind die Punkte "Fevers at night" (Babesia) und "Fevers in morning" (Bartonella).

Vielleicht sind einige Punkte in dieser Tabelle, in denen Du Deine Beschwerden wiederfindest?

LG Niko
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Thanks given by: judy , micci


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