06.09.2018, 14:14
Der Neuling: Ich grüße Euch!
Um meine Fragen stellen zu können, hier erst einmal meine Odyssee ^^
Es begann vergangenen Juli. Ca 2 Wochen vor meinem 30. stellte sich eine isolierte Fußheberparese rechts ein. Weil es ein Bandscheiben-/ Facettengelenksproblem gibt, wurde zunächst hierauf per MRT untersucht: Nö.
Mit den Wochen blieb es nicht beim Fußheber, sondern auch weitere Muskeln im rechten Bein stellten sich ein.
Ich habe das Glück und arbeite selbst als Therapeutin in neurologischen Reha, so hat ein Neuro des Hauses sich ab Oktober 17 dem angenommen. Neurologische Untersuchungen zeigten zu dem Zeitpunkt: Verlangsamte Muskelreaktion bds. (per SEP), keine Hinweise auf was Zentrales. Er veranlasste Blutuntersuchungen für Vit.E, B12, Borrelien, u.a.
Ergebnis: Vitamine alle super, IgG Borr. burgd. neg. IgM dezent erhöht.
Wissentlicher Zeckenkontakt bestand im Kindesalter.. Auch gab es im Kindesalter mal sehr hohes Fieber für ne gute Woche.. Hab nicht viel Einnerung daran.. Beides irgendwann zwischen dem 10. und 12./13. LJ.. Es gab aber auf jeden Fall keine Wanderröte und nix damals (lt. unserm Neuro gibts das nicht selten).
Da unser RehaNeuro nicht mehr machen kann, weil ich nicht RehaPatient bin, ging ich im Januar 18 ins KH mit "V.a. auf Neuroborreliose". Dort machten die nochmal sämtliche neurologische Sachen inkl Liquor. Alles war super. Keine Nachweise von Borrelien im Liquor, einzig per Blut nach wie vor die IgM, gering gestiegen zur vorigen Blutabnahme. Das reichte denen als mögliche Ursache aber nicht, weshalb es direkt ausgeschlossen wurde. Im MRT wollen die (alte) Läsionen erkannt haben, an für MS nicht typischen Stellen.. und das wars dann. So ließen sie mich wieder gehen mit "V.a. auf entzündliche ZNS-Erkr".
Unser Neuro betonte (und der Typ ist SO Gold wert und spitze!), dass Borrelien i.d. Lage seien, sich zu verstecken und anzupassen, je länger sienim System verweilen, welches die Diagnostik erschwert, aber nicht unmöglich macht, man müsse nur die richtigen Untersuchungen machen und vernünftige Folgeschlüsse ziehen. Als ich aus dem KH wiederkam, war er entsprechend nicht begeistert.
Es ging erstmal Zeit ins Land. Etwa im Mai/ Juni 18 nahm die Parese an Intensität zu. Ich hatte allmählich auch das Gefühl kognitiv nicht ganz auf 100% zu sein (Gedächtnis, Konzentration, allg. Wachheit). Dann war Juli, es war heiß, auch die linke Seite wurde im Fußheber belastungsabhängig paretisch. Fand ich doof, also nochmal KH, aber ein anderes.
Nochmal alle neurologischen Untersuchungen etc pp, Borreliose anhand der mitgebrachten Unterlagen gleich dementiert. Im SEP gab es nun auch dezente Veränderungen im re Arm. Liquorpunktion wurd als nicht notwendig gesehen. MRT HWS (nun weiß ich immerhin von noch einem Bandscheibenproblem^^) sowie Kopf zeigten keine passenden Auffälligkeiten - auch hier wurden die vermeintlichen Läsionen als solche abgetan, die unser Neuro als Darstellungen von Gefäßen durch das Kontrastmittel identifiziert. Entlassen mit "V.a. auf CIS" = Quasi eine mögliche MS-Vorstufe.
Mittlerweile habe ich mir eine Unterschenkelorthese zugelegt, damit ich meine Arbeit halbwegs vernünftig machen kann. Es zehrt an einem. Unserem Neuro sind halt immens die Hände gebunden, weil er ja nur unsere Patienten behandeln darf. Er hat jetzt nach intensiver Durchsprache mit unserem Chefarzt eine Antibiose mit Doxy eingeleitet, um einen generellen Einfluss auf den IgM zu beobachten. Dies nehme ich jetzt den 5. Tag. Je nach Ergebnis soll es zur weiteren Abklärung notfalls nochmal in ein KH - bis dahin will er sich schlau machen, welches das jenige welche bundesweit wäre, das sich so wiiirklich auskennt.
- Ende - ^^
Seit letztem Jahr Juli also habe ich schon einige Leute kontaktiert (darunter 2 niedergelassene Neuros, einen brauchte ich ja für Einweisungen). Ich bin absolut ausgelaugt, renne auf dem letzten Zahnfleisch und kann nicht mehr. Andererseits steht man da und denkt sich.. Toll. Zuhause bleiben kannste auch nicht. Für was sollen die dich krankschreiben? Es gibt Tage, an denen ist es energiemäßig ok, an andern Tagen nicht. Die Orthese konnte ich nach nervigen Missverständnissen gestern abholen..
Fakt ist.. die Krankenhäuser hätten doch deutlich mehr tun können oder sollen?
Aber von deren Seite wurde Borr ja von vornherein abgelehnt, obwohl es ja das IgM war, dass sich - wenn auch dezent, aber dennoch - erhöht darstellte.
Ich glaube nicht an die CIS. Dafür sind die bisherigen Befunde einfach zu wenig eindeutig. Es gab ja im Liquor nicht mal Okklunale Banden, einer von möglichen ausschlaggebenden Befunden dafür.
Dieses in der Luft hängen nervt so. Die zunehmende Angst, dass nach nun 1 1/4 Jahren evtl Parese zurück bleibt nervt.
Alles in allem und nochmal durchgelesen weiß ich nicht mal, was ihr damit anfangen können solltet und was ich nun eigentlich will.. ^^ Aber vielleicht erkennt jemand seine Geschichte als ähnlich wieder oder hat noch andere Ideen.
Unser Neuro sagte halt auch, dass sämtliche serologische Untersuchungen usw nicht immer richtig deutbar sind. Ein und dieselbe Probe käme in unterschiedlichen Laboren zu unterschiedlichen Ergebnissen und so. Suuuper.
Ich danke erstmal fürs Lesen... Erzählt doch mal, wie es bei euch war.. welche falschen Schnapper an Diagnosen rauskamen und was euch letztlich die zündene Erkenntnis und Hilfe gebracht habt.
Grüße aus Norddeutschland,
Dallasy
Um meine Fragen stellen zu können, hier erst einmal meine Odyssee ^^
Es begann vergangenen Juli. Ca 2 Wochen vor meinem 30. stellte sich eine isolierte Fußheberparese rechts ein. Weil es ein Bandscheiben-/ Facettengelenksproblem gibt, wurde zunächst hierauf per MRT untersucht: Nö.
Mit den Wochen blieb es nicht beim Fußheber, sondern auch weitere Muskeln im rechten Bein stellten sich ein.
Ich habe das Glück und arbeite selbst als Therapeutin in neurologischen Reha, so hat ein Neuro des Hauses sich ab Oktober 17 dem angenommen. Neurologische Untersuchungen zeigten zu dem Zeitpunkt: Verlangsamte Muskelreaktion bds. (per SEP), keine Hinweise auf was Zentrales. Er veranlasste Blutuntersuchungen für Vit.E, B12, Borrelien, u.a.
Ergebnis: Vitamine alle super, IgG Borr. burgd. neg. IgM dezent erhöht.
Wissentlicher Zeckenkontakt bestand im Kindesalter.. Auch gab es im Kindesalter mal sehr hohes Fieber für ne gute Woche.. Hab nicht viel Einnerung daran.. Beides irgendwann zwischen dem 10. und 12./13. LJ.. Es gab aber auf jeden Fall keine Wanderröte und nix damals (lt. unserm Neuro gibts das nicht selten).
Da unser RehaNeuro nicht mehr machen kann, weil ich nicht RehaPatient bin, ging ich im Januar 18 ins KH mit "V.a. auf Neuroborreliose". Dort machten die nochmal sämtliche neurologische Sachen inkl Liquor. Alles war super. Keine Nachweise von Borrelien im Liquor, einzig per Blut nach wie vor die IgM, gering gestiegen zur vorigen Blutabnahme. Das reichte denen als mögliche Ursache aber nicht, weshalb es direkt ausgeschlossen wurde. Im MRT wollen die (alte) Läsionen erkannt haben, an für MS nicht typischen Stellen.. und das wars dann. So ließen sie mich wieder gehen mit "V.a. auf entzündliche ZNS-Erkr".
Unser Neuro betonte (und der Typ ist SO Gold wert und spitze!), dass Borrelien i.d. Lage seien, sich zu verstecken und anzupassen, je länger sienim System verweilen, welches die Diagnostik erschwert, aber nicht unmöglich macht, man müsse nur die richtigen Untersuchungen machen und vernünftige Folgeschlüsse ziehen. Als ich aus dem KH wiederkam, war er entsprechend nicht begeistert.
Es ging erstmal Zeit ins Land. Etwa im Mai/ Juni 18 nahm die Parese an Intensität zu. Ich hatte allmählich auch das Gefühl kognitiv nicht ganz auf 100% zu sein (Gedächtnis, Konzentration, allg. Wachheit). Dann war Juli, es war heiß, auch die linke Seite wurde im Fußheber belastungsabhängig paretisch. Fand ich doof, also nochmal KH, aber ein anderes.
Nochmal alle neurologischen Untersuchungen etc pp, Borreliose anhand der mitgebrachten Unterlagen gleich dementiert. Im SEP gab es nun auch dezente Veränderungen im re Arm. Liquorpunktion wurd als nicht notwendig gesehen. MRT HWS (nun weiß ich immerhin von noch einem Bandscheibenproblem^^) sowie Kopf zeigten keine passenden Auffälligkeiten - auch hier wurden die vermeintlichen Läsionen als solche abgetan, die unser Neuro als Darstellungen von Gefäßen durch das Kontrastmittel identifiziert. Entlassen mit "V.a. auf CIS" = Quasi eine mögliche MS-Vorstufe.
Mittlerweile habe ich mir eine Unterschenkelorthese zugelegt, damit ich meine Arbeit halbwegs vernünftig machen kann. Es zehrt an einem. Unserem Neuro sind halt immens die Hände gebunden, weil er ja nur unsere Patienten behandeln darf. Er hat jetzt nach intensiver Durchsprache mit unserem Chefarzt eine Antibiose mit Doxy eingeleitet, um einen generellen Einfluss auf den IgM zu beobachten. Dies nehme ich jetzt den 5. Tag. Je nach Ergebnis soll es zur weiteren Abklärung notfalls nochmal in ein KH - bis dahin will er sich schlau machen, welches das jenige welche bundesweit wäre, das sich so wiiirklich auskennt.
- Ende - ^^
Seit letztem Jahr Juli also habe ich schon einige Leute kontaktiert (darunter 2 niedergelassene Neuros, einen brauchte ich ja für Einweisungen). Ich bin absolut ausgelaugt, renne auf dem letzten Zahnfleisch und kann nicht mehr. Andererseits steht man da und denkt sich.. Toll. Zuhause bleiben kannste auch nicht. Für was sollen die dich krankschreiben? Es gibt Tage, an denen ist es energiemäßig ok, an andern Tagen nicht. Die Orthese konnte ich nach nervigen Missverständnissen gestern abholen..
Fakt ist.. die Krankenhäuser hätten doch deutlich mehr tun können oder sollen?
Aber von deren Seite wurde Borr ja von vornherein abgelehnt, obwohl es ja das IgM war, dass sich - wenn auch dezent, aber dennoch - erhöht darstellte.
Ich glaube nicht an die CIS. Dafür sind die bisherigen Befunde einfach zu wenig eindeutig. Es gab ja im Liquor nicht mal Okklunale Banden, einer von möglichen ausschlaggebenden Befunden dafür.
Dieses in der Luft hängen nervt so. Die zunehmende Angst, dass nach nun 1 1/4 Jahren evtl Parese zurück bleibt nervt.
Alles in allem und nochmal durchgelesen weiß ich nicht mal, was ihr damit anfangen können solltet und was ich nun eigentlich will.. ^^ Aber vielleicht erkennt jemand seine Geschichte als ähnlich wieder oder hat noch andere Ideen.
Unser Neuro sagte halt auch, dass sämtliche serologische Untersuchungen usw nicht immer richtig deutbar sind. Ein und dieselbe Probe käme in unterschiedlichen Laboren zu unterschiedlichen Ergebnissen und so. Suuuper.
Ich danke erstmal fürs Lesen... Erzählt doch mal, wie es bei euch war.. welche falschen Schnapper an Diagnosen rauskamen und was euch letztlich die zündene Erkenntnis und Hilfe gebracht habt.
Grüße aus Norddeutschland,
Dallasy
- von nichts kommt nichts, obwohl die kraft in der ruhe liegt -
