[Zotti]

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Was mir diesbezüglich in diesem Forum fehlt, sind Langzeitberichte, also Berichte von Leuten, die schon vor 5 oder gar vor 10 Jahren eine gute Therapie bekommen haben. Ich würde gerne wissen, wie es denen heute geht. Leider gibt es da nicht allzu viele Rückmeldungen, es seie denn negative. Wenn man mal ältere Threads öffnet, stellt man fest, daß da ganz andere Leute geschrieben haben als heute. Leider hören die meisten dann irgendwann auf zu schreiben. Man erfährt nicht, was aus ihnen geworden ist.

Off Topic:
In der Rubrik mit den Erfolgsgeschichten sind ja ein paar erfreuliche Berichte, gemessen an den nicht mehr schreibenden Nutzern tatsächlich enttäuschend wenig.
Ich hoffe das diejenigen ein möglichst gesundes Leben führen!

Leider ist das Phänomen ja recht verbreitet, daß das Glück nicht geteilt wird. Als würde es dadurch weniger.
Umso dankbarer bin ich für Jeden, der dem Forum verbunden bleibt, vielleicht auch dem Verein beitritt, und hilft jedem noch Leidenden zur Seite zu stehen.

[Markus]

Als würde es dadurch weniger.

Die Leute leben halt wieder ihr Leben. Einer aus der SHG hatte als Ultima Ratio die Stammzelltherapie in Indien machen lassen. Es wurden extra Spenden für ihn gesammt, glaube das hat 60 k€ gekostet. Das war noch vor meiner Zeit in der SHG. Er kam dann mal vorbei, hat berichtet, dass er nun symptomfrei sei und sein Studium fortsetzt und Fragen beantwortet. Er hat aber gesagt, dass er sich jetzt nicht mehr mit diesen Sachen beschäftigen möchte und ich habe ihn dann nur noch einmal an der Hochschule gesehen. Man muss als junger Mensch auch irre viel nachholen, Abschluß machen, Job finden, ggfs. Familie gründen, also das was eigentlich selbstverständlich ist, aber für viele hier (mich eingeschlossen) fast unerreichbar scheint.

Ich habe aber den Verdacht, dass wir aufgrund dieses Effekts hier auch etwas in einer Negativblase sind. Zumindest hoffe ich das.

[anfang]

Ich zitiere mikky.... :Wenn man mal ältere Threads öffnet, stellt man fest, daß da ganz andere Leute geschrieben haben als heute. Leider hören die meisten dann irgendwann auf zu schreiben. Man erfährt nicht, was aus ihnen geworden ist....

...das ist wahr - sehr,sehr wahr. So richtig viel,erklärlich kann ich nicht dazu sagen.Ja-meine Zeit hier war Teils auch eine ganz andere.Voller Wechsel,Umbrüche-Neubildung und entstehung dieses Forums. Der Chat lief auch noch ne Zeitlang...das war noch ein ganz anderer Kontakt. Das begann vor ca. 12jahren - mann ist auch älter geworden,die Sicht+Erfahrungsweisen ändern sich...andere Generationen bringen die gleiche Sache ganz anderst rüber. Und nicht immer,fast oft immer weniger-kann und will man sich immer wiederholend damit auseinander setzen.Wie Zotti schon erwähnte...es ist immer wichtig,auch einfach nur dazusein...
Jeder hat seine Zeit...für mich waren es über 10jahre und weit mehr als 4000 Beiträge auch im vorher gehenden Forum,die nicht erscheinen...aber da werden ja auch die vielen Blabla`s mitgezählt.
Nix für ungut...mir hat es immer hier gut getan und auch sehr geholfen-auch wann ich es nicht so richtig los geworden bin die NB-sch......- anfang -

[ynnok]

Ja, gell Anfang,

Des waren unsere alten „Borre-Zeiten“ so nach dem Motto
„ früher als die Gummistiefel noch aus Holz waren!“

Aber so isches halt, nix bleibt wie es isch!

Ich geb dir Recht!

Liebe Grüße konny

[lI Moderator Il]

Dieser Aspekt ist sehr interessant und wichtig, daher will ich Euch einige Rückmeldungen, die auf anderem Weg zu uns kommen mitteilen.

Es sind jedoch auch sehr wenige, die das tun. Manche leben so ihr Leben, dass sie das Forum vergessen.

Einen alten Forenteilnehmer hatten wir kürzlich, der sehr lange im alten Forum geschrieben hatte, ihm geht es gut, er hatte lange Antibiotikatherapien gemacht und dann festgestellt, dass er ein Ultraschnellmetabolisierer ist. Er führt den Erfolg der hohen Dosierungen, die er genommen hat darauf zurück, dass in Normaldosierung keine Wirkung da sein konnte, weshalb er die Empfehlungen nicht weitergeben möchte.

Andere haben sich auch bei seltenen Erkrankungen wiedergefunden.

Manche haben sich anderen Gruppen zugewendet.

Manche vergessen, dass ein Forum nur davon lebt, dass man nicht nur Informationen rausholt, sondern anderen auch weiterhilft. Die eigene Erfahrung ist durch nichts zu ersetzen. Es wäre sehr sehr schade, wenn dieser Aspekt verlorenging und daher hoffe ich, dass viele der neuen User (die ja irgendwann auch "alte User" werden) auch diesen Thread lesen und ihre Erfahrungen an andere weitergeben werden - Erfolge wie Misserfolge auf welchem Weg auch immer.



Bitte seht es so, dieses Forum ist nicht selbstverständlich. Es ist dazu komplett werbefrei. Der technische und moderatorische Aufwand ist sehr hoch - es lebt aber vom Engagement seiner Mitglieder, die darin schreiben und von der Trägerschaft durch unseren Verein, der sich immer um Unterstützung freut, sei es als Mitglied- und Mitarbeit, sei es durch eine Spende. Wie und was man machen könnte, um unser gemeinsames Anliegen zu unterstützen, findet ihr unter Mitmachen auf unserer Homepage.

[Regi]

Ich gehöre zu den Leuten, die agressiv antibiotisch behandelt wurden. Die ersten sieben Jahre praktisch ohne Pausen, danach nur noch im Schub. Bei den Erfolgsgeschichten kann ich mich nicht einreihen und ich werde je länger je mehr forumsmüde. Nebst den ständigen Wiederholungen, nervt mich, dass teilweise Newbies beraten werden, als wäre die eigene Meinung das Nonplusultra der Wissenschaft. Das hilft den Leuten nicht, denn damit stehen sie dann in der Praxis mit abgesägten Hosen da. Ich habe keine Lust und Kraft solche Sachen dann auch noch begründet zu kommentieren. Der Extremismus in die ein oder andere Richtung macht mir allgemein zu schaffen. Wenn wir etwas erreichen wollen, müssen wir bei uns anfangen. Ohne Forschung, dafür mit andauernden Behauptungen werden die Erfolgsgeschichten weiterhin rar bleiben. Ohne Zusammenhalt in der Selbsthilfe werden Ressourcen verschwendet, die wir nicht haben.

Ups! Schön abgedriftet, aber musste vielleicht mal gesagt werden.

LG, Regi

[FreeNine]

Leider hören die meisten dann irgendwann auf zu schreiben. Man erfährt nicht, was aus ihnen geworden ist.

Persönlich geht es mir ähnlich, dass ich hier einige vermisse. Ich habe mich in meinen Anfangszeiten hier auch sehr viel ausgetauscht, oft mit den gleichen, die meisten sind davon weg.
Gesund waren sie auf keinem Fall und große Erfolge konnten sie leider auch nicht beschreiben. Aber man (ich) weis nicht, was aus ihnen geworden ist. Ob ein tragisches Schiksal dahinter steht oder sie einfach nur versuchen abzuschalten und das Beste aus ihrer Situation machen.

Und man wird irgendwann auch etwas Forumsmüde.
LG FreeNine

[Zotti]

Und man wird irgendwann auch etwas Forumsmüde.

Ja, ihr Lieben,
das ist wirklich nachvollziehbar.

Deshalb bin ich ja froh um jeden, der zurückgibt was er hier erhalten hat, nämlich Beistand und Hilfe.

Selbsthilfegruppen funktionieren eben nur, wenn sie nicht nur als Selbstbedienungsladen genutzt werden.
Ihr alle, die ihr noch dabei seid, wisst das so gut wie ich.

Auch um ein Gegengewicht zu Auswüchsen wie Regie sie beschreibt

...nervt mich, dass teilweise Newbies beraten werden, als wäre die eigene Meinung das Nonplusultra der Wissenschaft. Das hilft den Leuten nicht, denn damit stehen sie dann in der Praxis mit abgesägten Hosen da.

bieten zu können, braucht es die gestandenen "Alten Hasen"

Ich kritisiere nicht diejenigen, welche irgendwann des Themas überdrüssig sind, vor allem wenn sie noch jung sind und endlich am Leben teilhaben wollen. Ich kann das verstehen!

Ich sehe aber auch, daß die ganze Arbeit im Forum, die sich naturgemäß immer wiederholt, nicht nur auf den Schultern einiger Weniger die sich unermüdlich einbringen, lasten kann.
An dieser Stelle von mir meinen ganz persönlichen Dank und meine Hochachtung.

Natürlich kann nicht jeder auf jedem Gebiet mitmischen. Interpretationen von Laborergebnissen z.B. bedürfen schon gesonderter Fähigkeiten und Erfahrungen.
Aber jeder kann seinen persönlichen Beitrag leisten. Auch wenn der einem selbst vielleicht nicht wichtig vorkommt, kann das für jemand Anderes das besondere Aha sein.
Trost und Mitgefühl sollte eigentlich jeder spenden können.

Ich wünsch Euch ein schönes 1A WE

[ynnok]

Huhu,
Ich hab mir jetzt auch nochmal Gedanken gemacht, warum viele nicht mehr schreiben!

Ich geb dem thanks Button eine gewisse Mitschuld.
Wenn man jetzt was liest und man befürwortet das und man denkt das es richtig ist was ein User schreibt, ach da drück ich doch auf thanks
Und ich brauch nix mehr zu schreiben und die Sache ist erledigt.
Früher als der Button noch nicht da war hat man doch eher geschrieben,
Und seine Meinung und Mitgefühl ausgedrückt.

Und dann messen sich viele User auch an dem thanks.
Huch ich krieg kein Danke und andere bekommen soviele Danke, da schreib ich lieber nix mehr. Man fängt dadurch auch noch an sich zu bewerten und findet sich minderwertig. Sehr förderlich für kranke Menschen!

Ich find den Button ehrlich gesagt nicht gut!

Liebe Grüße

[Extremcouching]

Ich bin auch eine "alte Forenteilnehmerin" und finde mich in vielem, was hier andere schon geschrieben haben, wieder. Meine Passivitätsgründe liegen in meinen weiterhin vorhandenen gesundheitlichen Problemen. Ich merke, wie es mir immer schwerer fällt, Texte zu formulieren, sogar auch schon zu lesen. Richtig Sorgen machen mir meine Vergesslichkeit und die Eigenschaft, mich falsch zu erinnern. Ich bringe auch oft Dinge durcheinander und habe schon öfters mal Müll geschrieben, der teilweise falsch und jedenfalls wenig hilfreich war. So sieht's leider aus