[micci]

Hallo mariella

ich habe keine Empfehlung und keine Erfahrung mit Kortison und meine Krankheitsgeschichte ist individuell, so wie von jedem hier und überschneidet sich mit deiner "nur" , dass ich kein funktionierendes Immunsystem mehr habe.
Ich wollte nur meine positive Erfahrung mit diesem Immunologen mitteilen, damit Du dich vielleicht etwas leichter entscheiden kannst, welchen Weg Du jetzt einschlagen willst.
Wenn ich mein Blut da hin schicke kann ich 1 Woche später nach einem Gesprächstermin fragen und bekommen diesen auch zeitnah. Ich könnte in die Praxis fahren oder nehme ihn telefonisch wahr.
Hast Du dort vielleicht dauernd angerufen, weil Du Fragen hattest? Kann mir das in deinem Fall einfach nicht erklären, weil es wirklich reibungslos funktioniert, normalerweise.
Aber wie gesagt, es geht ja eher darum in welchen Arzt und in welche Behandlung Du jetzt vertrauen willst.

LG
micci

[Markus]

Hast Du dort vielleicht dauernd angerufen, weil Du Fragen hattest? Kann mir das in deinem Fall einfach nicht erklären, weil es wirklich reibungslos funktioniert, normalerweise.

Bei mir hat es auch nicht funktioniert.

Aber wie gesagt, es geht ja eher darum in welchen Arzt und in welche Behandlung Du jetzt vertrauen willst.

Einer Therapieempfehlung nur auf der Basis von Blutwerten, ohne Anamnese, andere Befunde/Diagnosen gesichtet und mit dem Patienten gesprochen zu haben, würde ich auch nicht vertrauen.

[jane17]

Hallo Mariella,

zu Deiner Frage aus #4:

Die Antikörper sind nach Doxy fast unverändert geblieben und dann zunächst etwa ein Jahr lang gesunken. Zwischenzeitlich hatte ich den Arzt gewechselt, der letzte Test wurde daher in einem anderen Labor gemacht. Somit sind die Werte nicht vergleichbar. Mein Arzt hat jetzt noch einen CD 57-Test in Auftrag gegeben. Werte bekomme ich Anfang Januar 2019.

Wurde bei Dir eigentlich mal auf Co-Infektionen getestet? Ich denke hier v.a. an Chlamydien. Sofern Du einen Arzt hast, der das unterstützt, ginge das auch auf Kasse. Inwieweit die jetzt durch die schon genommenen Medis erledigt sein müßten, kann ich nicht einschätzen.

LG

jane17

[mariella]

Hallo Mariella,

zu Deiner Frage aus #4:

Die Antikörper sind nach Doxy fast unverändert geblieben und dann zunächst etwa ein Jahr lang gesunken. Zwischenzeitlich hatte ich den Arzt gewechselt, der letzte Test wurde daher in einem anderen Labor gemacht. Somit sind die Werte nicht vergleichbar. Mein Arzt hat jetzt noch einen CD 57-Test in Auftrag gegeben. Werte bekomme ich Anfang Januar 2019.

Wurde bei Dir eigentlich mal auf Co-Infektionen getestet? Ich denke hier v.a. an Chlamydien. Sofern Du einen Arzt hast, der das unterstützt, ginge das auch auf Kasse. Inwieweit die jetzt durch die schon genommenen Medis erledigt sein müßten, kann ich nicht einschätzen.

LG

jane17

Doxy bringt ja bei chronischer Borreliose nichts nach meinem Arzt.
CD 57 wurde bei mir nie getestet. Bei mir wurde gerade nun die DNA auf Borreliose getestet (375 Euro Selbstkosten), diese Mikrobiomanalyse zahlt wieder mal wie immer keine Krankenkasse,..
Ebensowenig wie eben all die restlichen "Infektionen" (Endometritis, Clamydien,...)
Also mein Mann und ich wurde vor 16 Monaten auf Clamydien getestet. Die Kasse hat das nicht bezahlt. 100 Euro haben wir beide zusammen dafür bezahlt. Leider habe ich nur Ärzte die alles auf Privatrezept verordnen. Und hinterher streitet man mit der Kasse rum. Kann froh und dankbar sein wenn 20% von dem was man bezahlt hat wieder zurückbekommt.
Als "Co-Infektion" kann ich bieten: chronische Blasenentzündung, chronische Endometritis, Mittelohrentzündung.
Vor 16 Monaten stand mal in einem Befund verdacht auf kürzliche Infektion mit dem EBV doch das wurd enicht weiter verfolgt.

[mariella]

Hallo mariella

ich habe keine Empfehlung und keine Erfahrung mit Kortison und meine Krankheitsgeschichte ist individuell, so wie von jedem hier und überschneidet sich mit deiner "nur" , dass ich kein funktionierendes Immunsystem mehr habe.
Ich wollte nur meine positive Erfahrung mit diesem Immunologen mitteilen, damit Du dich vielleicht etwas leichter entscheiden kannst, welchen Weg Du jetzt einschlagen willst.
Wenn ich mein Blut da hin schicke kann ich 1 Woche später nach einem Gesprächstermin fragen und bekommen diesen auch zeitnah. Ich könnte in die Praxis fahren oder nehme ihn telefonisch wahr.
Hast Du dort vielleicht dauernd angerufen, weil Du Fragen hattest? Kann mir das in deinem Fall einfach nicht erklären, weil es wirklich reibungslos funktioniert, normalerweise.
Aber wie gesagt, es geht ja eher darum in welchen Arzt und in welche Behandlung Du jetzt vertrauen willst.

LG
micci

Hallo micci,

also Cortison hattest Du nicht. Was wird dann bei Dir getan um Dein Immunsystem zu stärken. Ich habe nicht dauernd angerufen. Blut zu Hause abnehmen lassen, Begleitbrief wenn ich es nötig erachtete mitgeschickt.
Und dann hat die Schwester angerufen oder per email mir die Dosis für Cortison durchgegeben. Was wird bei Dir gemacht. Wie hat deine Überweisung gelautet?
Ja merkwürdig, daß die Patienten so unterschiedlich behandelt werden. Bei mir war jedenfalls nichts zu machen. Hätte nach B oder D müssen.

Eisen, Vitamin D, Omega 3, Omegaven Infusionen habe ich ja ohnehin nach der Anweisung gemacht.

[Markus]

@mariella: Ich weiß wirklich nicht, bei was für einem Arzt du bist. Den Großteil der Untersuchungen zahlt die Kasse sehr wohl. PCR auf Borreliose bin ich mir nicht sicher, das andere Zeug aber auf jeden Fall. Selbstverständlich auch die Untersuchung auf Chlamydien bei begründetem Verdacht.

375 € für eine Borrelien-PCR scheint mir auch extrem teuer, normal kostet das im Bereich 100 €. Zudem ist die Borrelien PCR eigentlich immer negativ, von daher erschließt sich mir der Sinn nicht. Oder verwechseltst du was? Eine Mikrobiomanalyse ist nämlich was anderes.

Dass Doxy bei chron. Borre nicht wirkt, scheint mir auch eine Einzelmeinung des Arztes zu sein. Was soll nach seiner Meinung wirksam sein? Kurzum, mir scheint dein Arzt etwas fragwürdig zu sein. Bist du bei einem Urologen?

[jane17]

Hallo Mariella,

mit Co-Infektionen meine ich nicht Blasenentzündung usw., sondern die Infektionen, die außer FSME und Borreliose ebenfalls von Zecken übertragen werden können, z.B. Bartonellen, Ehrlichien, Babesien, Rickettsien, Mycoplasmen, Chlamydien, Yersinien usw.. Hier im Forum gibts da auch ne ganze Menge zu. Ich könnte mir halt vorstellen, daß da noch was anderes bei Dir mit reinspielt, was zumindest einen Teil Deiner Beschwerden erklären könnte.

Mein HA hatte seinerzeit den Test auf Co-Infektionen abgelehnt mit dem Hinweis, daß - wenn es da was geben würde - die AB das ja auch gleich mit erledigt hätten. Mein jetziger Arzt sieht das etwas anders und hat noch einige Tests über Kasse machen lassen.

EBV wäre auch ein Thema, wo man bei Dir nochmal draufschauen könnte, erst recht, wenn es Hinweise auf eine aktive Infektion gab. Ich selbst kann Dir da nicht viel weiterhelfen, hier im Forum gibts aber einiges dazu. Schau einfach mal über die Suchfunktion.

LG
jane

[mariella]

@mariella: Ich weiß wirklich nicht, bei was für einem Arzt du bist. Den Großteil der Untersuchungen zahlt die Kasse sehr wohl. PCR auf Borreliose bin ich mir nicht sicher, das andere Zeug aber auf jeden Fall. Selbstverständlich auch die Untersuchung auf Chlamydien bei begründetem Verdacht.

375 € für eine Borrelien-PCR scheint mir auch extrem teuer, normal kostet das im Bereich 100 €. Zudem ist die Borrelien PCR eigentlich immer negativ, von daher erschließt sich mir der Sinn nicht. Oder verwechseltst du was? Eine Mikrobiomanalyse ist nämlich was anderes.

Dass Doxy bei chron. Borre nicht wirkt, scheint mir auch eine Einzelmeinung des Arztes zu sein. Was soll nach seiner Meinung wirksam sein? Kurzum, mir scheint dein Arzt etwas fragwürdig zu sein. Bist du bei einem Urologen?

Hallo Markus,

der Arzt sieht Doxy nur bei akuter Borreliose als hilfreich. Bei chronisch und Neuroborreliose helfen nur Antibiotikainfusionen.

Urologe habe ich nun im Januar Ersttermin. Arzt sagte ich soll Blasenspiegelung machen lassen.

Mikrobiomanalyse. Hier wurde ein Abstrich aus der Gebärmutter entnommen um dort die DNA von Borrelien zu testen. Mal sehen was da rauskommt und ob das der einzigste Wert ist. In 22 Tagen erfahre ich das Ergebnis.

Clamydien kann ich ja noch von letztem Jahr versuchen einzureichen. Es kam ja die Borreliose und Keime im zervix raus...Doch leider trit man eben immer im Vorleistung. Und die Kassen sagen zu allen nein. Irgendwann geht es zum Widerspruchsausschuss, medizinischen Gutachten.......
Bei einem Fall schon drei medizinsiche Gutachten.
Fehlt mir einfach die Kraft. Clamydien waren bei mir auch noch Peanuts. Ca. 20 Euro Frau und 80 Euro der Mann...
Viel teurer ist eben die ganze Naturheilkunde. und im Prinzip hilft die auch nur ein Tag,...

[mariella]

Hallo Mariella,

mit Co-Infektionen meine ich nicht Blasenentzündung usw., sondern die Infektionen, die außer FSME und Borreliose ebenfalls von Zecken übertragen werden können, z.B. Bartonellen, Ehrlichien, Babesien, Rickettsien, Mycoplasmen, Chlamydien, Yersinien usw.. Hier im Forum gibts da auch ne ganze Menge zu. Ich könnte mir halt vorstellen, daß da noch was anderes bei Dir mit reinspielt, was zumindest einen Teil Deiner Beschwerden erklären könnte.

Mein HA hatte seinerzeit den Test auf Co-Infektionen abgelehnt mit dem Hinweis, daß - wenn es da was geben würde - die AB das ja auch gleich mit erledigt hätten. Mein jetziger Arzt sieht das etwas anders und hat noch einige Tests über Kasse machen lassen.

EBV wäre auch ein Thema, wo man bei Dir nochmal draufschauen könnte, erst recht, wenn es Hinweise auf eine aktive Infektion gab. Ich selbst kann Dir da nicht viel weiterhelfen, hier im Forum gibts aber einiges dazu. Schau einfach mal über die Suchfunktion.

LG
jane

mein HA kann nicht mal mit seinem Budget es verantworten die Borrelienverlaufskontrolle zu machen. Also da wurde nicht mehr getestet.
Fordert man großes Blutbild bekommt man kleines. Nur beim Facharzt ist mehr drin. 17,85 Euro bekommt der Infektiologe....kein Wunder daß eben die Ärzte es nicht mit dem Budget verkraften können..

[Markus]

kein Wunder daß eben die Ärzte es nicht mit dem Budget verkraften können..

Das ist Unsinn, es gibt kein wirkliches Budget für Laboruntersuchungen. Die Ärzte können testen lassen was sie wollen. Nur wenn sie nichts testen lassen bekommen sie dafür zusätzlich Geld, nennt sich Wirtschaftlichkeitsbonus.

Bist du privat versichert oder wieso musst du alles auslegen? Verstehe ich nicht so ganz. So ziemlich alles, was du hier schreibst, tönt für mich sehr seltsam, und ich frage mich wirklich, bei was für Ärzten du bist. Als Kassenpatient muss man nämlich gar nix auslegen. Alle Laboruntersuchungen, die die Krankenkasse prinzipiell übernimmt kann der Arzt auch in Auftrag geben, da musst du nichts auslegen. Wenn du es selbst zahlst, ist es klar, dass du von der KK nichts zurück bekommst. Denn sie argumentieren dann, dass es medizinisch nicht notwendig sei. Denn wenn es medizinisch notwendig wäre, müsste es der Arzt ja auch auf Kasse anordnen.

Dass du bei deinem Krankheitsbild noch nicht bei einem Urologen warst, verwundert doch. Und bei Gebärmutterbeschwerden würde ich viel eher nach Chlamydien als nach Borrelien suchen. Mir scheint das Problem eher bei deinen Ärzten zu liegen als am System.