[Regi]

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 10.

Fortsetzung von Tag 9.... Was macht eine chronische Borreliose mit dem Leben der Betroffenen?

Wenn der Patient keine Therapie bekommt oder eine bereits durchgeführte Therapie nach geltender Lehrmeinung nicht zur Heilung führt, beginnt der Patient unter Umständen nach Lösungen zu suchen. Einige erkennen sich auch in Geschichten wieder, die ab und zu von den Medigen aufgegriffen werden. In der Regel haben dann, wenn überhaupt, nur noch Selbsthilfegruppen, Selbsthilfe-Foren oder Patientenorganisationen Lösungsansätze.

Der beliebteste Lösungsansatz ist ein Borreliosespezi. Diesen Facharzttitel gibt es eigentlich gar nicht. Trotzdem werden sie von der Selbsthilfe so genannt. Die meisten können oder wollen aus unterschiedlichen Gründen nur noch privat abrechnen. Das absolute NoGo ist, wenn engagierte Ärzte durch Regresse dazu gezwungen werden, nur noch privat abzurechnen. Seht ihr das Problem? Für nicht so gut betuchte oder entsprechend versicherte Patienten ist hier meist Sackgasse, ausser der Patient kann seinen Hausarzt dazu bringen, ihm eine Chance mit einem Therapieversuch zu geben.

Ich rate dazu, beim "normalen" Hausarzt nicht auf die Diagnose zu pochen (die ist eh nicht zu sichern) sondern einen Therapieversuch auf Verdacht einzufordern. Das setzt allerdings voraus, dass der Patient in der Lage ist, mehr oder weniger eigenständig eine Therapieentscheidung zu treffen. Das kann nicht jeder, denn es setzt voraus, dass er fähig ist, sich soweit zu informieren, dass er sich dem Nutzen-Risiko-Verhältnis vollumfänglich bewusst ist. Alles ganz einfach? Alles kein Problem? Ich finde das Ganze eine Zumutung für den Patienten.

Der Patient ist mittlerweile in einem Zustand, wo er die meiste Zeit im Bett oder auf der Couch verbringt. Es geht nicht anders. Man sieht ihm kaum etwas an. Soziale Kontakte finden keine mehr statt - von der Pflege geliebter Hobbys ganz zu schweigen. Die Familie hat vielleicht Verständnis, vielleicht auch nicht. Die Existenz ist bedroht, wegen der Arbeitsunfähigkeit. Eine Situation, die den Betroffenen zu fatalen Entscheiden bringen könnte. Ich selbst habe damals oft darüber nachgedacht, meinem Leben ein Ende zu machen. Ich war dem Ganzen so ohnmächtig und hilflos ausgeliefert und hatte kaum mehr Energie, mich zu wehren.

Wo ist das Problem? Fragte Frau Prof. Dr. Hannelore Hofmann im SWR-Beitrag "Der Zeckenkrieg". Ich kann die Probleme sehen. Warum können es die "Experten" nicht?

Fortsetzung folgt......

[Regi]

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 11.

Fortsetzung von Tag 10......
Der Patient schleppt sich mit letzter Kraft zum Arzt, sofern dieser ihn nicht schon aufgegeben hat oder sich einen Borreliosespezi leisten kann. Die Hoffnung stirbt zuletzt.....
Wer in diesem Zustand keinen Arzt mehr hat, aus welchen Gründen auch immer, dürfte die Hoffnung nun verlieren. Er findet sich ab, geht irgendwie damit um oder tut sich was an. Vielleicht wird er vorher noch in irgendeine REHA geschickt, von wo er noch kränker nach Hause kommt.

Der Patient hat weniger Lebensqualität als ein Strafgefangener, da er keine Kraft hat, sich für auch nur eine Stunde am Tageslicht und an der frischen Luft aufzuhalten. Je nachdem, wie schwer es den Patienten getroffen hat, verträgt er das Licht und die Geräusche der Freiheit auch nicht mehr. Unter Umständen kann er wegen Sehstörungen oder Lichtscheu nicht mal mehr TV schauen oder übers Internet das Fenster zur Welt öffnen. Da er ja nichts hat und angeblich pumperlgesund ist, kommt ihm auch keine menschwürdige Behandlung zu. Wenn er sich zusammenreissen würde, könnte er dem Zustand entrinnen, meinen Ärzte und Umfeld. Es gibt sie, die Menschen, die so unter uns leben. Nebst chronischen Borreliosepatienten leben auch Patienten mit Chronischem Müdigkeitssyndrom (ME/CFS) so. Mit CFS kann unser Gesundheitssystem auch nichts anfangen und Betroffene werden mehrheitlich sich selbst überlassen. Chronisch krank zu sein, ist schon schlimm. Aber in einem derart wehrlosen Zustand sich selbst überlassen zu werden, ist für einen Gesunden unvorstellbar und für Betroffene unzumutbar.

Nicht alle werden so schwer getroffen, aber es geht in diese Richtung. Ich persönlich bin hier in der Schweiz mit meiner öden Selbstversorgung und Körperhygiene praktisch ausgelastet. Zum Glück besteht in meiner jetzigen Situation die Möglichkeit niederschwelliger sozialer Kontakte mit meinen Nachbarn, die ich jederzeit durch Rückzug abbrechen kann. Mit geplanten Kontakten ausserhalb eines Radius von 50 Metern ums Zuhause wirds dann wieder schwieriger. Entweder habe ich einen guten Tag, kann einen ein- bis zweistündigen Kontakt geniessen und ich brauche nur wenige Stunden für die Regenerierung danach. An einem schlechten Tag hingegen bin ich nach der Anreise oder dem Aufräumen der Wohnung schon so fertig, dass ich mich eigentlich wieder hinlegen müsste. Ich beiss dann auf die Zähne, kann die Abwechslung aber nicht wirklich geniessen und brauche bis zu 48 Std. Untätigkeit, bis ich mich wieder erholt habe. Es ist unmöglich, das Leben effektiv zu planen. Ich war die letzten zwei Winter in Thailand, wo ich waschen, putzen und kochen abgeben konnte. Das machte Ressourcen frei. Ich habe dort eine Aufgabe gefunden, die mein Herzblut berührt und konnte mich an guten Tagen mit Wassergymnastik auch noch ein bisschen um meinen Körper kümmern.

Seit ich krank bin, musste ich selbst irgendwie lernen, mit der Krankheit umzugehen. Weder Ärzte noch Psycho-Onkels noch andere Therapeuten verstehen mein Krankheitsbild (wie auch? Meine Krankheit gibts ja nicht.). Durch die irrwitzigen Vorstellungen, Konstituierung würde meinen Zustand verbessern, haben sie mich immer wieder in die Irre und so in einen Zustand der Verschlechterung getrieben.

Fortsetzung folgt......

[Regi]

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 14.

Die letzen zwei Tage konnte ich nicht bloggen über dieses Fiasko. Einmal konnte ich ausnahmsweise morgens länger schlafen und gestern hatte ich einen Arzttermin. Dieser Arzttermin war mal wieder ein Desaster. Ich bin glaub mittlerweile derart traumatisiert, dass eine vernünftige Unterhaltung mit einem Mediziner ohne Agressivität meinerseits gar nicht mehr möglich ist. Jedenfalls ging mir das Ganze gefühlsmässig noch den ganzen Tag mit fürchterlichen Angstzuständen und Schamgefühlen nach. Es hat mir wieder deutlich gezeigt, wie wenig belastbar ich bin.

Fassen wir mal zusammen.
Habe ich einen Zeckenstich mit anschliessender typisch aussehender Wanderröte, kriege ich in den meisten Fällen Antibiotika, dosiert nach geltender Lehrmeinung und die Sache ist mit etwas Glück gegessen.

Bleibt die Wanderröte aus und ich habe im Frühstadium nur unspezifische Grippesymptome oder ich erkranke in einem späteren Stadium, wird die Diagnostik zur Lotterie. Ohne Diagnose keine Therapie!

Habe ich ein nach geltender Lehrmeinung typisches Symptom der späteren Stadien bekomme ich vielleicht eine Therapie, vielleicht auch nicht. Das ist abhängig davon, ob eine Borreliose in der jeweiligen Einrichtung in Erwägung gezogen wird oder werden darf und ob die Lotterie mit den Tests gerade funktioniert. Ohne Diagnose keine Therapie!

Bin ich nach der Therapie der Wanderröte nicht gesund, besteht keine Möglichkeit zur Therapiekontrolle. Ohne Diagnose keine Therapie!

Bin ich nach der Therapie eines späteren Stadiums nicht gesund, besteht keine Möglichkeit zur Therapiekontrolle. Ohne Diagnose keine Therapie!

Erkranke ich in einem späteren Stadium mit invalidisierenden, jedoch unspezifischen Symptomen, darf nach geltender Lehrmeinung schon gar keine Borreliose-Diagnostik betrieben werden. Ohne Diagnose keine Therapie!

Komme ich in Einrichtungen, die nach geltender Lehrmeinung arbeiten, nicht weiter, kann ich mir allfällige Therapie-Chancen nur noch wahren, indem ich einen meist privat zu zahlenden "Borreliose-Spezi" suche. Für nicht so gut Betuchte oder nicht privat Versicherte ist hier meistens Sackgasse. Eine kleine Chance besteht, den Hausarzt von einer Therapie auf Verdacht zu überzeugen. Da muss der Patient aber schon froh sein, wenn er die Dosierung wie im Frühstadium nach geltender Lehrmeinung bekommt. Dosierungen, wie von der Borreliose Gesellschaft oder ILADS empfohlen, dürften schwer zu bekommen sein. Da muss der Patient gut argumentieren können. Mit dem Durcheinander im Kopf und der vielen Herausforderungen im Genick dürfte das schwer fallen oder gar unmöglich sein.

Lande ich beim Spezi, kann ich an einen geraten, der sich für die Patienten aufopfert und Ihnen nach Ausschluss anderer möglicher Krankheiten die nach seinen Erfahrungen wirksamste Therapie zukommen lässt, individuel abgestimmt auf Krankheitsdauer, Symptome, Ansprechen auf die Therapie, Verträglichkeit, Präferenzen des Patienten etc.. Das ist meiner Meinung die einzig vertretbare Vorgehensweise vor dem Hintergrund der miesen Diagnostika und Forschungslage bei den späteren Stadien.

Ich kann aber auch an einen geraten, der mir ohne einen Gedanken an Differentialdiagnosen einen Haufen teure Diagnostika verkauft, die schlussendlich auch nichts Definitives aussagen. Ich werde weder über die Unsicherheiten bei den Tests noch über Kosten-Nutzen-Risiko der Therapien aufgeklärt. Es kann auch sein, dass ich gar keine Antibiotika bekomme sondern nur "Kräutermedizin".

Ich kann an einen Spezi geraten, der praktisch allen einen Borreliose diagnostiziert und mit langen und hoch dosierten Antibiotika therapiert ohne Berücksichtigung des Ansprechens oder "Individualitäten" des Patienten. Monate- oder gar jahrelang mit Antibiotika zu behandeln, ohne dass Besserung eintritt, könnte ein Zeichen sein, dass die Diagnose falsch ist. Das kann gefährlich sein für den Patienten. Einerseits, weil Antibiotika keine Smarties sind und andererseits weil das Verpassen der richtigen Diagnose weitere Risiken birgt, chronisch zu erkranken.

Wo ist das Problem? Seht ihr sie, die vielen Probleme? Warum sehen sie die Experten nicht? Würden sie sie sehen, würde mehr geforscht.

[Regi]

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 15.

Heute möchte ich über ein delikates Thema im Borreliose-Fiasko bloggen. Es bringt mir vielleicht Feinde. Nichts desto trotz finde ich, dass auch diese Seite angesprochen werden muss. Es geht um die Rolle der Selbsthilfe und Patientenorganisationen. Alles was jetzt folgt, ist meine Meinung, sind meine Eindrücke und Beobachtungen.

In der Selbsthilfe und den Patientenorganisationen engagieren sich zu einem grossen Teil selbst Betroffene, die sich am Rande ihrer Leistungsfähigkeit unermüdlich für Patienten und die Verbesserung der Situation einsetzen. Ich habe grossen Respekt vor diesen Leuten. Ich selbst habe mich diesbezüglich eher zurückgezogen, weil es mir definitiv zuviel wurde.

Leider beobachte ich bei einem Teil der Engagierten merkwürdige Ansichten, die der Sache meiner Meinung eher schaden statt nützen. Nachfolgend ein paar Beispiele.

Ich lese z.B. im Forum in einem Beratungsbeitrag "Dein Arzt kennt sich nicht aus", obwohl er bei Diagnose und Therapie nach geltender Lehrmeinung vorgeht. Dem Arzt wird Unkenntnis unterstellt, weil er sich an geltende statt alternative Leitlinien hält. Dem Arzt Unkenntnis vorzuwerfen und damit das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient zu untergraben nützt meiner Meinung weder dem Arzt, dem Patienten noch der Sache. Bei mir entsteht der Eindruck, dass ein Teil der Engagierten in der Selbsthilfe dem Glauben verfallen sind, bei den alternativen Leitlinien handle es sich um neue wissenschaftliche und belastbare Erkenntnisse. Dem ist nicht so. Nach wie vor können wir aufgrund fehlender zuverlässiger Diagnostika und fehlender klinischer Langzeitstudien nicht definitiv beurteilen, welche Leitlinien Recht haben. Vermutlich enthält jede Leitlinie ein Stück Wahrheit, je nach individueller Vorgeschichte, Verlauf und Symptomen des Patienten. Der Patient, der sich erst gerade am Informieren ist, wird in einen Irrglauben versetzt, womit er nirgends richtig weiterkommt und den er fortan weiterträgt. Ich bin zu müde, ständig solche Fehlinformationen richtig zu stellen. Es ist schade, dass sich die Selbsthilfe einen Haufen Arbeit selbst generiert. So gehen Ressourcen verloren, die wir defninitv nicht haben.

In einem Interview gab mal eine Vertreterin einer Patientenorganisation zum besten, dass das Borreliose-Fiasko eine Verschwörung der Pharma sei, wofür sie keine Beweise liefern konnte. Ich lese auch von anderen "Aktivisten" immer wieder in Leserbriefen, Facebook etc. von solchen oder ähnlichen Verschwörungstheorien. Vielleicht haben sie im Kern ein Stückchen Wahrheit, vielleicht auch nicht. Solange keine hieb- und stichfeste Beweise vorliegen, schaden diese Leute der Selbsthilfe und somit allen Patienten. Das bewirkt nämlich nur eines: Wir werden noch ein Stück weiter in die Psycho-Ecke gedrängt.

Wenn ich in den Forumsbeiträgen lese, was alles so als wissenschaftliche Erkenntnisse behauptet wird, bekomme ich oft ein mulmiges Gefühl. Was wird wohl in den Selbsthilfegruppen vor Ort weitergetragen? Ich bin der Meinung, dass alle, die sich in der Selbsthilfe engagieren, dieselbe Demut gegenüber der miesen Forschungslage an den Tag legen sollten, wie sie von den Meinungsführern verlangt wird, die geltende Lehrmeinung vertreten. Es ändert sich sonst nichts. Die Basis (Patienten) muss korrekt aufgeklärt werden, denn von dort soll der Druck kommen. Eine falsch informierte Basis kann keinen Druck aufbauen.

Wo ist das Problem? Ich kann sie sehen, die Probleme - noch und noch....

Fortsetzung folgt.......

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Regi,
Deine Zeilen werde ich noch 1-2 mal lesen, müssen.
Trotzdem möchte ich aber etwas dazu gleich schreiben.
In meinem Kopf ist etwas ähnliches am entstehen es bezieht sich auf die Behandlungsform nach dem Frühstadium.

Ich lernte gerade jemanden kennen der nach 13 Jahren scheinbar seine letzte Borrelie erwischt hat, immer gepulst den "Jungs" eine auf's Dach gegeben. Solch ein Fall ist mir aber nicht neu.

Du und ich haben ja auch langzeitige Antibiosen durch und manchmal dachte ich auch, so geht das scheinbar nicht.
Doch das Pulsen brachte beim mir, immer den Lebenswillen wieder nach oben, lies die Beschwerden abklingen.

Was mir in Deinen Zeilen sofort ins Auge viel, war das Wort, der Begriff,
LEHRMEINUNG.

Diese Bezeichnung halte ich für Borreliose in Europa in allen ihren Facetten für nicht angebracht,
wenn man von Beschwerden/Infektion nach dem sogenannten Frühstadium spricht oder schreibt.
(das ist keine Kritik das Du das Wort benutzt hast, sondern eher die Kritik daran das es keine ausreichende Forschung gibt die solch einen Begriff stützen würde)

Ich habe in den letzten 10 Jahren einiges erlebt, selbst und so wie alle hier durch Berichte usw.
Ich glaube die Bezeichnung chronische Borreliose ist verbrannt.
(kommt nicht von mir, die Quelle ist mir gerade abhanden gekommen)
Wir kennen den Umgang mit Patienten die es wagen das böse B Wort in Arztpraxen zu nennen. Wenn es unmittelbar nach der Infektion benutzt wird, geht da noch was. Wenn eine AB Behandlung in der Vergangenheit schon erfolgte, dann wird man aber schnell der/die "Aussätzige".

Meine Antwort auf Lehrmeinung ist DOGMA.

Eine grundlegende und als nicht verhandelbar angesehene Lehrmeinung nennt man Dogma.
...
Unter einem Dogma (altgr. δόγμα, dógma, „Meinung, Lehrsatz; Beschluss, Verordnung“[1]) versteht man eine feststehende Definition oder eine grundlegende, normative Lehraussage, deren Wahrheitsanspruch als unumstößlich festgestellt wird.

https://de.wikipedia.org/wiki/Lehrmeinung

[mari]

Ladies, ihr habt beide Recht - je auf eure Art, denke ich... Und so "dürft" ihr auch an einzelnen Stellen wie oben verschiedene Meinungen vertreten.

Regi, bitte mach weiter. Grandios bisher deine Darlegungen. Sie treffen den Nagel so oft auf den Kopf, gehören in der Öffentlichkeit gestreut!!!

[Regi]

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 17.

Gestern hatte ich keine Kraft zum bloggen. Ein anstrengender Termin stand an. Zeit habe ich ja viel, aber keine Kraft.

Gestern bin ich zufällig auf auf den Artikel mit dem Titel "Chronische Borreliose ist ein Hirngespinnst" in der Deutschen Ärztezeitung gestossen. Der Artikel ist nicht etwa aus dem letzten Jahrzehnt, sondern wurde vor ziemlich genau einem Jahr veröffentlicht (Ärztezeitung online vom 18.04.2018). Der Artikel ist Patienten-Bashing der unmenschlichen Art vor dem Hintergrund, was Patienten Tag für Tag, Stunde für Stunde, Minute für Minute für den Rest ihres Lebens ertragen müssen.

Nach der Veröffentlichung solcher Artikel muss man sich nicht wundern, wenn man mit einem chronischen Verlauf in der Arztpraxis auf verdrehte Augen oder süffissantes Lächeln stösst. Als Patient mit chronischem Verlauf wird man so doch gar nicht mehr ernst genommen. Die meisten praktizierenden Ärzte lesen das und nehmen es als bare Münze, ohne auch nur im geringsten die Belastbarkeit der Aussage zu überprüfen.

Vor dem Hintergrund, dass es auf der ganzen Welt keinen Test gibt, der eine (chronisch) aktive Borreliose sicher beweisen oder ausschliessen kann, würde man von den Programmierern geltender Lehrmeinung doch deutlich mehr Demut erwarten.

Veröffentlicht wurde der unreflektierte Artikel nach dem Erscheinen der S3-Leitlinie Neuroborreliose. S3 soll der höchste Evidenzgrad sein. Als Laie würde ich bei höchstem Evidenzgrad von neuesten und vor allem belastbaren, wissenschaftlichen Erkenntnissen ausgehen. Dem ist nicht so. Der Prozess ist einfach ein anderer. Ich versuche das mal vereinfacht darzustellen. Bei einer S1-Leitlinie hocken eine handvoll gleichgesinnter Experten an einem Tisch und schreiben eine Leitlinie, die sie mit ihnen genehmer Litertur untermalen. Bei einer S3-Leitlinie werden auch Experten mit anderer Meinung und Patientenvertreter eingeladen. Wenn nun aber die Experten mit anderer Meinung in der Minderzahl sind und keine neue belastbare, wissenschaftliche Erkenntnisse einbringen können, werden sie einfach überstimmt von den Experten der andern Fachgesellschaften. Höchster Evidenzgrad einer Leitlinie ist also kein wissenschaftlicher sondern ein demokratischer Prozess. Und die Vertreter der Patientenorganisationen? Die wurden ebenfalls überstimmt und über den Tisch gezogen. Von den Patientenvertretern wurde verlangt, nur wissenschaftlich belastbares Material (das es ja nicht wirklich gibt) einzubringen. Alles andere würde keine Beachtung finden. Die Herausforderungen der Patientenvertreter sind ja gerade die chronischen Verläufe, die mangels Diagnostika und Forschung nur schwer zu beweisen sind. Aber es gibt chronische Verläufe, wofür im Mai auf der ganzen Welt protestiert wird.

Mal davon abgesehen, dass die dem Artikel zugrunde liegende S3-Leitlinie Neuroborreliose nur den Sonderfall Neuroborreliose mit Befall des zentralen Nervensystems und keine einzige andere mögliche Borreliose-Form (Gelenk-, Haut-, Herz-, Augenborreliose) abdeckt, widerspricht die Aussage "Chronische Borreliose ist ein Hirngespinst" auch noch den eigenen wissenschaftlichen Recherchen, die ergeben haben, dass ein Teil der Neuroborreliose-Patienten nach der Therapie noch Restbeschwerden haben. Dies wird in den Leitlinien auch explizit erwähnt.

Ich glaube, ich darf mich bei solchen Vorgängen zu Recht fragen, was wohl die eigentliche Motivation für das Erscheinen solcher unreflektierter und für die Patienten äusserst schädlichen Artikel ist. Der Artikel stösst auf jeden Fall nicht die längst fällige Forschung an. Er schützt höchstens die Eitelkeit der Meinungsführer, die seit Jahren allerlei behaupten, ohne wirkliche Evidenz zu haben.

Wo ist das Problem? Kannst du es auch erkennen? Es wird sogar in den Medien gegen Patienten mit chronischen Verläufen geschossen in einer Art, wie man es von keiner anderen Krankheit kennt. Ist das ethisch vertretbar? Ich denke nicht.

[Regi]

In eigener Sache:
Ich beantworte keine PN's zu meinem Blog mehr, die allgemeiner Natur sind. Anmerkungen können gerne hier im Blog diskutiert werden. Ich muss mich entscheiden. Entweder bloggen oder PN's beantworten. Für beides habe ich keine Energie.
LG, Regi

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Regi,
wenn Off-Topic, dann löschen, kein Problem.

Team Investigation ARD
Das Rechercheteam der "Paradise Papers"
Stand: 06.11.2017

Es war mir davor nicht bekannt welche Ausmaße solch ein Journalismus haben kann.
Ich war zu tiefst beeindruckt, von so tollen Menschen.
Hier gibt es Ansprechpartner, auch mit schweizer Erfahrungen, aber auch von ...
https://www.tagesschau.de/ausland/paradi...n-101.html

Ich bin von solchen Menschen auch heute noch sehr beeindruckt und es ist nicht alles unter den Teppich gekehrt worden.
https://www.zeit.de/wirtschaft/unternehm...che-banken

Wie geht das jetzt mit Deinem Blog zusammen?

Ich habe mich 2017 an so ein Rechercheteam gewandt, unterrichtete sie über die Lyme Borreliose und das Umfeld. 10 Seiten und aus meiner Sicht informative Links.
Ich möchte nur 2 hier aufzeigen.
https://onlyme-aktion.org/interessenskon...se-teil-i/
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...lten-blog/

Ob Recherchen dazu entstanden sind?
Keine Ahnung.
Diese Menschen reagieren im Zeitraum der Recherche natürlich auch nicht, gut so.

Deine Zeilen brauchen eine Aufgabe, mit der Veröffentlichung bei Facebook und hier sind sie nicht ausgelastet. So meine Empfindung.
Deine Zeilen geben aus meiner Sicht viele Hinweise die man mit diesem Spruch umschreiben könnte.

Ja, es ist manches faul – im Staate Dänemark

Viel Vergnügen
https://www.otto-reutter.de/index.php/co...emark.html

Vielleicht gab es bei Dir auch schon Gedanken in diese Richtung,
oder JEMAND meldet sich, der sich damit auskennt?

Gruß
fischera

[Regi]

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 18.

Was bedeutet ein chronischer Verlauf für mich persönlich? Wie sieht mein Leben aus?

Ich wache morgens zu Unzeiten auf. Jetzt wäre ich am leistungsfähigsten, kann aber so gut wie nichts Produktives erledigen, weil sonst mein Nachbar aufwacht. Er hat einen harten Job und braucht seinen Schlaf. Also malträtiere ich mein Hirn mit lesen im Forum, Facebook, Newsportalen und Wetterberichten (wann wirds eigentlich endlich Sommer). Raus kann ich auch nicht, weil die Kälte die Schmerzen triggert.

Nachdem mein Hirn mit allerlei nutzlosen Informationen abgefüllt wurde und der Nachbar mittlerweile wach ist, muss ich erstmal irgendwie ins Hier und Jetzt zurückkommen, denn die Konzentrationsschwierigkeiten werden durch das Bombardieren des Gehirns mit sinnlosen Informationen nicht besser.

Nun kann ich während ca. zwei Stunden mit halber Leistung Dinge der Selbstversorgung und Körperhygiene erledigen. Dann brauche ich eine grosse Pause, wo ich meistens ein einfaches Spiel auf dem Handy, PC oder Nintendo spiele. Nach der Pause kann ich noch für max. eine halbe Stunde produktive Aufgaben erledigen. Zwischen 10 und 11 Uhr ist die Luft dann schon draussen. Je nach Zustand koche ich ein mehr oder weniger aufwändiges Mittagessen, esse und lege mich hin. Der Nachmittagsschlaf endet je nach Tagesform zwischen 15 und 18 Uhr. Termine auf den Nachmittag legen, ist entweder unmöglich oder mit grossem Stress für mich verbunden.

Nach dem Mittagsschlaf bin ich verkatert und brauche so um die 60 Minuten, bis ich in irgendeiner Weise belastbar bin. Die Zeit bringe ich mit einem koffeinfreien Kaffee und einem Spielchen rum. Respektiere ich diese Grenze nicht und belaste mich körperlich (z.B. eine Treppe runter in die Waschküche und wieder rauf) habe ich das Gefühl, gleich in Ohnmacht zu fallen.

Wenn ich also am leistungsfähigsten bin, schlafen andere Menschen in der Regel noch. Zu Zeiten, wo Menschen mit mir etwas unternehmen wollen, bin ich schon zu erschöpft. Wenn ich trotzdem soziale Kontakte wahrnehme, reisse ich mich zusammen und lasse mir nichts anmerken. Hinterher brauche ich dann aber Stunden bis Tage des Rückzugs, bis ich wieder halbwegs leistungsfähig bin, sei das nun körperlich, psychisch oder geistig.

Ich habe mit der Zeit gelernt, irgendwie damit umzugehen. Das bedeutet vor allem, genügend Pausen einzulegen. Diese Pausen bedeuten Zeit, die ich irgendwie rumbringen muss, ohne mich sinnvoll beschäftigen zu können. Da ist Schlaf das Gnädigste, was mir widerfahren kann.

Mit der Stressinresistenz kann ich am wenigsten umgehen. Völlig überzogene Reaktionen bei kleinsten Herausforderungen dürften einen schlechten Eindruck bei meinem sozialen Umfeld hinterlassen. Das betrifft natürlich auch sämtliche andere Kontakte mit Menschen und Institutionen. Ich schäme mich jeweils im Nachhinein in Grund und Boden, wenn ich wieder einmal ausgetickt bin. Einen Weg, das irgendwie zu kontrollieren, habe ich noch nicht gefunden.

So ein- bis zweimal pro Monat leiste ich mir trotz der Unwegsamkeiten ein Treffen mit einem Lieblingsmenschen. Das setzt voraus, dass ich am Tag vorher keinen kräfteraubende Aktivitäten - egal ob körperlich, psychisch oder geistig - nachgehe und mir für den Tag danach auch keine entsprechende verbindliche Termine setze.

Früher erledigte Waschen, Einkaufen und Nestpflege am Samstag. Heute raubt mir das mindestens vier Tage meiner wenigen Energie, wenn ich nicht auf Körperhygiene und halbwegs ausgewogene Ernährung verzichten möchte. Kochen ist sowieso ein leidiges Thema für mich. Es fordert mich körperlich (wegen dem Stehen) und geistig (wegen der für meine Hirnleistung doch hochstehenden Komplexität der Abläufe).

Ich habe so viel Zeit und so wenig Kraft. Aber ich bin dankbar, dass ich wenigstens jeden Tag aufstehen und noch für mich selbst sorgen kann. Das können nicht alle Betroffenen. Und ich habe mit den Aufenthalten in Thailand im Winter eine Lösung gefunden, die mir etwas mehr Lebensqualität vermittelt. Auch da bin ich dankbar, dass ich mir das wegen der guten Versicherungsleistungen leisten kann. Meine Rente stand aber mehr als einmal auf der Kippe und ich musste dafür kämpfen, was mich viel meiner eh schon beschränkten Lebensqualität gekostet hat.

Wo ist das Problem? Ich kann die Probleme für die Betroffenen sehen. Leider können es die meisten Experten nicht.