24.05.2019, 05:55
Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 24.
Gestern habe ich nichts im Blog geschrieben. Es fiel mir einfach nichts ein. Dann habe ich im Forum einen Kommentar zu meinem Blog gefunden. Ein Mitglied bezeichnete meinen Blog als "Frust ablassen". Das im Nachgang zur Feststellung, dass nicht an einem Strick gezogen würde und nicht ernsthaft nach Lösungen gesucht würde. So habe ich heute wieder einen Ansatz für einen Blogeintrag. Die Bemerkung hat im ersten Moment echt weh getan. Aber das Mitglied kann ja nicht wissen, was ich in den vergangen Jahren im Hintergrund an Arbeit und Energie in die Selbsthilfe investiert habe.
Ich hoffe nicht, dass mein Blog als "Frust ablassen" ankommt, denn das ist nicht der Sinn der Sache. Ich möchte mit dem Aufschreiben meiner Gedanken und Sichtweisen zu den Vorgängen in der Schulmedizin, bei den Spezis und in der Selbsthilfe einen kleinen Beitrag zum Verstehen der unglaublichen Vorgänge leisten. Im Stillen hoffe ich, dass der ein oder andere Meinungsführer, Spezi oder extreme Aktivist mitliest und inspiriert wird, wie die kontroverse Diskussion auf eine fruchtbare und effektive Weise fortgesetzt werden kann.
Mehr kann ich, zumindest im Moment, nicht für die Borreliose-Selbsthilfe tun. Nach Jahren mit unzähligen ehrenamtlichen Stunden in der Patientenvertretung, der Beratung und aktiver Teilnahme an anderen Projekten spürte ich, dass der Zeitpunkt gekommen ist, mich in erster Linie um mich selbst zu kümmern. Ich erkannte, dass ich trotz weiter bestehender, invalidisierender Beschwerden austherapiert bin, sowohl aus Sicht geltender Lehrmeinung als auch aus Sicht meines Spezis. Fortan muss ich also lernen, so gut wie möglich mit einem komplett unerforschten und unheilbaren Krankheitsbild zu leben.
Ich will nach Möglichkeiten suchen, trotz der nicht unerheblichen Restbeschwerden ein Minimum an Lebensqualität zu erlangen, um nicht ständig diese Gedanken ans "Sterben wollen" zu haben. Ich schaffe die Entwicklung nicht, wenn ich meine Energie gleichzeitig in die Selbsthilfe investiere, denn diese Entwicklung ist immer wieder mit Rückschlägen behaftet, die ich dann irgendwie verarbeiten muss. Es sind alles nur Gehversuche, wofür es keine Anleitung gibt.
Wo ist das Problem? Ich kann die Herausforderungen klar sehen und habe vermutlich noch nicht alle erkannt.
Gestern habe ich nichts im Blog geschrieben. Es fiel mir einfach nichts ein. Dann habe ich im Forum einen Kommentar zu meinem Blog gefunden. Ein Mitglied bezeichnete meinen Blog als "Frust ablassen". Das im Nachgang zur Feststellung, dass nicht an einem Strick gezogen würde und nicht ernsthaft nach Lösungen gesucht würde. So habe ich heute wieder einen Ansatz für einen Blogeintrag. Die Bemerkung hat im ersten Moment echt weh getan. Aber das Mitglied kann ja nicht wissen, was ich in den vergangen Jahren im Hintergrund an Arbeit und Energie in die Selbsthilfe investiert habe.
Ich hoffe nicht, dass mein Blog als "Frust ablassen" ankommt, denn das ist nicht der Sinn der Sache. Ich möchte mit dem Aufschreiben meiner Gedanken und Sichtweisen zu den Vorgängen in der Schulmedizin, bei den Spezis und in der Selbsthilfe einen kleinen Beitrag zum Verstehen der unglaublichen Vorgänge leisten. Im Stillen hoffe ich, dass der ein oder andere Meinungsführer, Spezi oder extreme Aktivist mitliest und inspiriert wird, wie die kontroverse Diskussion auf eine fruchtbare und effektive Weise fortgesetzt werden kann.
Mehr kann ich, zumindest im Moment, nicht für die Borreliose-Selbsthilfe tun. Nach Jahren mit unzähligen ehrenamtlichen Stunden in der Patientenvertretung, der Beratung und aktiver Teilnahme an anderen Projekten spürte ich, dass der Zeitpunkt gekommen ist, mich in erster Linie um mich selbst zu kümmern. Ich erkannte, dass ich trotz weiter bestehender, invalidisierender Beschwerden austherapiert bin, sowohl aus Sicht geltender Lehrmeinung als auch aus Sicht meines Spezis. Fortan muss ich also lernen, so gut wie möglich mit einem komplett unerforschten und unheilbaren Krankheitsbild zu leben.
Ich will nach Möglichkeiten suchen, trotz der nicht unerheblichen Restbeschwerden ein Minimum an Lebensqualität zu erlangen, um nicht ständig diese Gedanken ans "Sterben wollen" zu haben. Ich schaffe die Entwicklung nicht, wenn ich meine Energie gleichzeitig in die Selbsthilfe investiere, denn diese Entwicklung ist immer wieder mit Rückschlägen behaftet, die ich dann irgendwie verarbeiten muss. Es sind alles nur Gehversuche, wofür es keine Anleitung gibt.
Wo ist das Problem? Ich kann die Herausforderungen klar sehen und habe vermutlich noch nicht alle erkannt.
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
.Ich sitze gerade vor der Zistrose, sehe die Bienen darin, wie dicke Pollenklumpen an ihnen hängen und lasse mir die Sonne in den Rücken scheinen. Das ist es was jetzt zählt. Ich nehme an, die Bienen machen Honig, das Gras wächst, mein Vitamin D-Spiegel erhöht sich, ich kann es nicht sehen, glaube aber daran. Irgendwann, wenn die Zeit gekommen ist, springen die Blütenknospen auf. Die einen jetzt, die anderen erst im Herbst. Ich wünsche dir einen schönen hoffentlich warmen und sonnigen Tag.