[borrärger]

Ein Mitglied unserer SHG hat mir eben das Skript aus der gestrigen Sendung zur Verfügung gestellt. Ich gebe zu ich habe es mir selbst noch nicht durchgelesen.
Er hat es mir mit diesen Worten zugeschickt. VIELEN DANK !!!
"anbei zum Lesen, Speichern und Verteilen das Skript einer relativ kritischen Sendung über Borreliose im DeutschlandFunk am Sonntag, 27.05.2019, erst allgemein über die fatalen Leitlinien, dann konkret und interessant für uns ab der Überschrift „Der Fall Neuroborreliose“."

Skript Deutschlandfunk.pdf Größe: 196,79 KB  Downloads: 30

[hanni]

hier auch zum anhören =>

https://www.deutschlandfunk.de/medizinis...UNZjDkUddE

[Marilou]

Ich habe die Sendung gestern gehört und mich recht geärgert - ihr nicht? Es kommen nur Richtlinien-Befürworter bzgl. Neuroborreliose zu Wort, nicht einer der Ärzte, die sich dagegen stark gemacht haben. Das halte ich nicht für objektive Berichterstattung.

Im Kontext ist das sicher interessant, da die Zuverlässigkeit von Richtlinien im Beitrag generell in Frage gestellt wird. Aber gerade im Fall der Neuroborreliose ist da ja etliches schief gegangen und da kommen nicht beide Seiten zu Wort.

[Ehemaliges Mitglied]

Leitlinien nicht Richtlinien sind verschiedene Baustellen!
(Man kann darauf zurückgreifen, man muss aber nicht, als Arzt)
https://www.bundesaerztekammer.de/richtlinien/

Ein Problem, was auf dem Papier schon lange erkannt.
AWMF-Regelwerk Leitlinien:
Planung der Fortschreibung / Aktualisierung

Die Qualität einer Leitlinie hängt maßgeblich davon ab, ob die Empfehlungen in regelmäßigen Abständen aktualisiert werden. Ein konkretes Datum und Aussagen zur weiteren periodischen Aktualisierung mit entsprechenden Zuständigkeiten sollen im Leitliniendokument vermerkt werden.

Der Bedarf einer Fortschreibung und Aktualisierung einer Leitlinie ergibt sich aus der Verfügbarkeit neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse einerseits und aus den Ergebnissen der Evaluierung der bisherigen Leitlinienanwendung andererseits. Letztere dient der Identifizierung von Verbesserungspotenzialen.[b]
Aus:
https://www.awmf.org/leitlinien/awmf-reg...erung.html

Onlyme zu Leitlinien
https://onlyme-aktion.org/wp-content/upl...e-2016.pdf

https://onlyme-aktion.org/wp-content/upl...ritten.pdf

Welch eine Grundlage wird am Ende des Tages übrig bleiben für eine Leitlinien/Empfehlung
wie im folgenden Fall?

Der US-Konzern Monsanto hat vor der Übernahme durch Bayer nicht nur in Frankreich umstrittene Listen mit Kritikern erstellen lassen. Nach aktuellem Stand gehe man von Listen in Frankreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Polen, Spanien und Großbritannien aus, teilte Bayer mit.
Aus:
https://www.sueddeutsche.de/wirtschaft/m...-1.4456397

Das Pestizid Glyphosat steht im Verdacht, Krebs auszulösen. In der EU wurde es dennoch wieder zugelassen. Eine deutsche Behörde war damals heftig unter Beschuss geraten. Nun stellt sich der zuständige Abteilungsleiter den Vorwürfen.
Aus:
https://www.welt.de/wirtschaft/article18...essig.html

Leitlinie zum Thema Glyphosat.
Das ist aber schon die für dem Menschen verbesserte Version.
https://www.bvl.bund.de/SharedDocs/Downl...onFile&v=2

[FreeNine]

Ich habe die Sendung gestern gehört und mich recht geärgert - ihr nicht? Es kommen nur Richtlinien-Befürworter bzgl. Neuroborreliose zu Wort, nicht einer der Ärzte, die sich dagegen stark gemacht haben. Das halte ich nicht für objektive Berichterstattung.

Sehe ich nicht ganz so. Immerhin ist eine Patientenvertreterin dabei und kommt zu Wort.
Allerdings wird im Gepräch die Borreliose wieder mit Neuroborreliose vermischt, bzw. wird nicht klar im Gespräch getrennt.
Es geht doch klar um die LL der Neuroborreliose. Dabei muss man bedenken, dass die Neuroborreliose nur eine und noch dazu relativ seltene Manifestation der Borreliose ist. D. h. für die vielen anderen Manifetationen der Borreliose (außer der Haut) gibt es bis jetzt keine LL. Das ist aber so bisher wohl vielen Patienten und Ärzten nicht bewusst.
Denn wenn auch keine "gesicherte" Neuroborreliose festgestellt wird von den Neurologen, kann doch trotzdem generell eine Borreliose vorliegen, die sich andersweitig manifestiert hat?

Ich finde es gar nicht verkehrt, dass die Problematik der LL Neuroborreliose mit angesprochen wurde. Vielleicht gibt es dem einen oder anderen Arzt oder Meinungsführer zu denken, was mit denjenigen Patienten los ist, wenn die Therapie nicht anspricht und zwar vorallem in den Fällen, wo die Infektion zu spät erkannt wurde?!

Die Zusammenfassung der Sendung finde ich auch ganz gut. Gerade bei der Diagnostik der Borreliose wäre es z. B. sehr wichtig, anerkannte Labormarker zu haben, die eine sichere Aussage zur Infektion treffen können. Bzw. Studien, was mit unseren "Chronikern" los ist!

[i]„Wir brauchen das Geld zu den richtigen Fragestellungen und dazu bräuchten wir etwas, was in Deutschland komplett fehlt: ein Gremium, das versucht, Forschungsfragen zu priorisieren und zu sagen, was ist das eigentlich wirklich Wichtige, was wir wissen wollen? So dass ich nicht sagen würde, wir brauchen immer mehr Studien, sondern wir brauchen die richtigen Studien. Es liegt einfach daran, dass die Studien, die wir haben, in der Regel von der Pharmaindustrie gemacht werden, die verständlicherweise, weil sie Unternehmen sind, Studien so machen, dass sie ihnen am meisten nützen. Das ärgert alle. Aber es lassen auch alle zu, dass diese Studien immer von den Pharmaunternehmen kommen. Man könnte auch sagen: Es gibt einen staatlichen Fonds und wir legen fest, wie die gute Studie aussehen muss. Hätten wir das, hätten wir nicht so viel Streit.“[/i]

[Marilou]

Ja, die Patientin kam zu Wort. Aber es wurde leider nicht darauf eingegangen, dass sie ganz offensichtlich krank war und dies gemäss Leitlinie gar nicht sein dürfte. Oder irre ich mich?

Die Patientin sprach und der Arzt von der Leitlinie sprach und die Diskrepanz zwischen diesen beiden wurde nicht aufgelöst zB durch eine Arztmeinung von einem Spezi von der DBG, der ja die Kluft hätte schliessen können. Das fand ich sehr schade.

[FreeNine]

Ja, die Patientin kam zu Wort. Aber es wurde leider nicht darauf eingegangen, dass sie ganz offensichtlich krank war und dies gemäss Leitlinie gar nicht sein dürfte. Oder irre ich mich?

Doch sie selbst sagte.:

Ich bin erst im vierten Monat nach dem Stich behandelt worden und da mit einer Behandlung, die nach heutigem Leitlinienverständnis im Grunde die Infektion hätte beseitigen müssen. Hat sie aber nicht. Meine darauf folgenden Symptome waren sehr, sehr vielfältig, angefangen mit einer großen Erschöpfung, mit Arthritis in verschiedenen großen Gelenken springend, dann ging das über die Jahre über zu Rückenschmerzen, die fast unerträglich waren und alles wurde untersucht, nichts konnte objektiv festgestellt werden von Orthopäden, von verschiedenen, und schließlich auch kognitiven Beschwerden, was mich fast berufsunfähig gemacht hätte.“

Die Patientin Astrid Breinlinger ist die Vorsitzende des Borreliose und FSME-Bund Deutschland und hat damit wohl auch die Seite ihres Vereines und der DBG in gewissen Sinne vertreten.

Natürlich sind damit viele Fragen offen und der Sender hätte eine Zusammenfassung geben können, dass es eben schwer ist eine Borreliose sicher festzustellen und es in bestimmten Punkten nach Forschung schreit. Aber bis vor kurzen wurden ja noch in den Medien immer betont, dass Borreliose einfach zu erkennen und zu behandeln sei. Aber weder DBG noch Neurologen ect. sind in der Lage ganz sicher die Folgen einer Borreliose von anderen Erkrankungen zu unterscheiden ....

In kleinen Schritten wird jetzt immer öfter auch von den unklaren bzw. schwierigen Fällen gesprochen und es wird wohl leider noch dauern bis die Diskrepanz aufgelöst wird.

Letztendlich muss man aber auch sehen, dass es in der Sendung generell thematisch um Leitlinien ging und da war ja einiges zu Pro und Kontra der LL zu hören.

LG