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France Lyme - Aktuelle Situation
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FreeNine Offline
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Beitrag #1
France Lyme - Aktuelle Situation
L'association France Lyme porte plainte contre la Spilf
= Der Verband France Lyme reicht eine Beschwerde gegen Spilf ein.

Aktualisiert am 02.08.2019 | 16:00 - veröffentlicht am 02.08.2019 | 16:00 Uhr
Zitat:Die Patientenvereinigung wirft der französischsprachigen Gesellschaft für Infektionspathologie vor, den Fortschritt im Management zu blockieren. Aber Spilf sagt, dass die Mehrheit der Patienten tatsächlich andere Erkrankungen hat.

"Die Position des Spilf, unterstützt von einer großen Anzahl von Ärzten, verursacht unnötiges Leid für die Patienten, anstatt sie zu entlasten und verlängert so die Qualen der Patienten", sagt der Verband France Lyme in einer am 2. August veröffentlichten Erklärung. Was genau ist die Kritik des Verbandes an der französischsprachigen Gesellschaft für Infektionspathologie (Spilf)? Nach Angaben dieser Patienten leugnet die Hochschule die Existenz der "chronischen" Borreliose.

Sie beschloss daher, am 1. August eine Beschwerde einzureichen. Es impliziert Spilf für "absichtliche Gefährdung der Person anderer, unfreiwilligen Angriff auf die Integrität anderer, Unterlassung der Unterstützung einer Person in Gefahr (und) Begehung psychologischer Gewalt". Sie richtet sich auch an ihren Präsidenten, den Arzt für Infektionskrankheiten Pierre Tattevin.
Warum ist es nicht so einfach?

Die betroffenen Ärzte behaupten, dass die Mehrheit der mit "Chronic Lyme" behandelten Patienten tatsächlich andere Krankheiten hat, was eine angemessene Behandlung verzögert. "Unsere Mobilisierung ist gerade der Versuch, Patienten vor gefährlichen Praktiken zu schützen, so dass uns nicht vorgeworfen werden kann, niemandem in Gefahr zu helfen", sagte Professor Tattevin.

Im Jahr 2016 wurde ein "Lyme-Plan" gestartet, um die Prävention, Diagnose und Behandlung dieser Krankheit zu verbessern. Dieser Plan führte im Juni 2018 zur Ausarbeitung neuer Empfehlungen durch die Hohe Behörde für Gesundheit (HAS), die insbesondere die Existenz der "persistenten polymorphen Symptomatik/Syndrom nach einem möglichen Zeckenbiss" anerkennen. Ein Plan, den Spilf schließlich nicht bestätigen wollte.

Warum? Warum? Warum? Nach dieser gelehrten Gesellschaft wird die überwiegende Mehrheit der Patienten mit verschiedenen "persistenten Symptomen", die der Lyme zugeschrieben werden, als "weitere Diagnose" eingestuft. Dies ist meist mit neurologischen, psychologischen oder Gelenkerkrankungen verbunden. Es wird daher nicht empfohlen, Antibiotikatherapiekurse für diese Patienten zu besuchen, wie von der HAS empfohlen, so die Experten.

Eine dreistufige Krankheit

Die Borreliose, die durch Zecken übertragen wird, lässt sich bei früher Behandlung leicht heilen. Allerdings ist es nach wie vor schwierig, sie in ihren Spätformen zu erkennen. Etwa drei bis dreißig Tage nach dem Zeckenstich entsteht ein migrantisches Erythem, ein rötlicher Fleck, der sich langsam ausbreitet und nach drei bis sechs Wochen spontan verschwindet.

Das zweite Krankheitsstadium entspricht einer Ausbreitung der Bakterien über die Lymphknoten und das Blut und kann zu neurologischen Störungen, einschließlich Gesichtslähmung, aber auch Müdigkeit oder Kopfschmerzen führen. Die dritte Stufe, die über Jahre andauern kann, manifestiert sich in Form von verschiedenen Problemen (Haut, Gelenke, etc.).

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Vollständige Datei 1. August 2019 GEGEN SPILF - (aus France-Lyme / Facebook)

Zitat:Am Donnerstag, den 1. August 2019, hat der Verband France Lyme beim Procureur de la République beim Tribunal de Grande Instance de Paris eine Beschwerde gegen die Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF) eingereicht, weil sie die Person von anderen vorsätzlich gefährdet, unfreiwillig die Integrität anderer verletzt und Personen in Gefahr unterstützt hat.
Der Verein, vertreten durch Thomas Bénagès, hat zum Ziel, Informationen über durch Zecken übertragene Krankheiten auszutauschen und zu verbreiten und deren Prävention zu gewährleisten. Es alarmiert Behörden und öffentliche oder private Forschungseinrichtungen durch aktivistische Aktionen zur besseren Anerkennung und Betreuung von Patienten.
Der Verband hat sich auch zum Ziel gesetzt, Missverständnisse und Fehlinformationspropaganda zu bekämpfen, die von Anhängern der Leugnung dieser Krankheit verbreitet werden.
Der Verband France Lyme sowie viele Verbände und Institutionen sind mit der systematischen Weigerung des SPILF konfrontiert, in seinen Empfehlungen an die Ärzte die chronische Version der Borreliose und ihre Co-Infektionen zu erkennen. Darüber hinaus basieren die SPILF-Empfehlungen auf dem Einsatz unzuverlässiger Tests, um chronische Krankheiten im Frühstadium auszuschließen. Daher können Ärzte, die der SPILF-Position folgen, Patienten mit chronischer Borreliose und Co-Infektionen nicht helfen.
Allerdings befinden sich die chronisch kranken Patienten von Lyme in einer realen Gefahrensituation. Einige befinden sich in einer Situation unbestreitbarer Behinderung, und andere können sich in dieser Situation befinden, wenn nichts zu ihren Gunsten unternommen wird. Ohne die Erkennung der chronischen Form der Krankheit ist keine Verbesserung des Gesundheitszustandes der Patienten möglich.
Die Position des SPILF, unterstützt von einer Vielzahl von Ärzten, verursacht daher unnötiges Leid für die Patienten, anstatt sie zu entlasten und verlängert so die Qualen der Patienten.
Es sei auch daran erinnert, dass der SPILF sich geweigert hat, an einer Sitzung der Hohen Behörde für Gesundheit am 10. Juli 2019 teilzunehmen. In diesem Zusammenhang weigert sie sich, die Maßnahmen der zuständigen Behörden zum Schutz der Gesundheit und der Gesundheitserziehung zu unterstützen, obwohl der Nationale Plan zur Bekämpfung der Lyme-Borreliose und der durch Zecken übertragenen Krankheiten vom Gesundheitsministerium seit 2016 aufgelegt wurde.
Die Beschwerde des Verbandes France Lyme soll die Tatsache anprangern, dass der SPILF ein Dokument veröffentlicht hat, das den Empfehlungen des HAS widerspricht und jede chronische und anhaltende Form der Borreliose und mögliche Co-Infektionen leugnet. Dies ist jedoch ein echtes Problem der öffentlichen Gesundheit, das nicht nur das Leben und den Alltag Tausender von Menschen betrifft, sondern auch erhebliche medizinische, soziale und wirtschaftliche Kosten verursachen würde. Damit gefährdet der SPILF bewusst Lyme-Patienten.
Da der SPILF die chronische Form der Borreliose und ihre Koinfektionen nicht erkennt, wird die Integrität Tausender von Patienten in Frankreich untergraben.
Mit dieser Beschwerde will auch der Verband France Lyme die Fahrlässigkeit des SPILF bei der Beurteilung der Situation von Menschen mit Borreliose in ihrer chronischen Form anprangern.
Wenn man sich also weigert, die chronische Form der Lyme zu erkennen, wie es der SPILF tut, bedeutet das auch, dass man sich weigert, einer Person in Gefahr zu helfen.
Kontakt: presse@francelyme.fr

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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 03.08.2019 13:12 von FreeNine.)
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mari Offline
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Beitrag #2
RE: France Lyme - Aktuelle Situation
Will nicht irgend jemand mit guten Französisch-Kenntnissen einen Unterstützer-Brief für die deutschen Patienten aufsetzen und unser aller Unterschriften sammeln?
03.08.2019 14:01
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Zotti Offline
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Beitrag #3
RE: France Lyme - Aktuelle Situation
Mach doch mal was selbst, anstatt immer nur Aufgaben zu verteilen.
DeepL Übersetzer funktioniert auch andersrum!

LG, Zotti

klar rede ich mit mir selbst.
Ich brauche ja eine kompetente Beratung. Icon_winkgrin
03.08.2019 14:38
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mari Offline
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Beitrag #4
RE: France Lyme - Aktuelle Situation
Danke für deine Belehrung, liebe Zotti,

das ist hier nur nicht ganz so einfach, wie du dir das vorstellst: DeepL-Übersetzer kann und kenne ich nicht; Einarbeitung wäre also nötig. Und das mit einer Mini-Flatrate in der IT-Wüste? Dann geht ggf. für Wochen nicht einmal mehr eine Mail.

Mal abgesehen davon: Auch ich tu was an unserer "Front" (sogar relativ viel derzeit) - selbst wenn du das nicht wissen kannst.

Sonnige Grüße von

Mari
03.08.2019 21:23
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FreeNine Offline
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Beitrag #5
RE: France Lyme - Aktuelle Situation
(03.08.2019 21:23)mari schrieb:  DeepL-Übersetzer kann und kenne ich nicht; Einarbeitung wäre also nötig.
Also nur auf den Deepl-Link klicken, da erscheinen zwei Textfelder. In den einen fügst du den kopierten Text ein, der übersetzt werden soll. Meist erkennt Deepl auch die Sprache von selbst. Über dem zweiten Feld wählst du die Sprache aus, in der du den Text gern hättest und dann "rödelt" der Übersetzer schon los und der Text ist ruckzuck (1-2 min) übersetzt. Also da braucht man keine Einarbeitung dazu! Wink

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03.08.2019 22:04
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FreeNine Offline
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Beitrag #6
RE: France Lyme - Aktuelle Situation
Sorry doppelt!
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 03.08.2019 22:06 von FreeNine.)
03.08.2019 22:04
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Beitrag #7
RE: France Lyme - Aktuelle Situation
Bedanks, FreeNine,

werde ich mir bei Gelegenheit ansehen - scheint so schwierig ja nicht zu sein nach deiner Beschreibung.

Mal vorausgesetzt, solch ein Brief wäre verwertbar: Wie aber bekommt man ohne Vereinsmitgliedschaft hier dann eine stattliche Unterschriften-Zahl zusammen? Hast du auch dazu noch eine Idee? Wie gesagt: Das wäre bei mir in der IT-Wüste auch nur dann machbar, wenn keine große Datenübertragungs-Kapazität nötig ist...
04.08.2019 07:52
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Towanda Offline
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Beitrag #8
RE: France Lyme - Aktuelle Situation
Meine Lieben. So gut mittlerweile elektronische Übersetzung auch sein mag.
Eine solche Petition, respektive schriftliche Unterstützung
sollte keinesfalls! unter Verwendung eines solchen Programms erfolgen!!! Eine derartiges Schriftsück muss zwingend von jemandem geschrieben werden, der fliessend französisch spricht, am Besten muttersprachlich.
Sowas muss astrein zu Papier gebracht werden, schon allein um die Ernsthaftigkeit des Anliegens mit geschliffener Sprache zu unterstreichen! Ansonsten sind Peinlichkeiten und Dilettantenklatsche vorprogrammiert!
Etwas richtiges muss man auch richtig machen.
Maris Aufruf war insofern absolut richtig.

Und Zotti: Mari macht mit den ihr gegebenen Mitteln extrem viel und ist extrem engagiert.
Manchmal rettet sie sogar Leben!
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 04.08.2019 22:07 von Towanda.)
04.08.2019 22:03
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urmel57 Offline
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Beitrag #9
RE: France Lyme - Aktuelle Situation
In Frankreich stellt sich die Situation nochmals anders dar als in Deutschland. Die nationalen Leitlinien der HAS unterscheiden sich von unseren in einigen Punkten erheblich, in anderen sind sie nicht so sehr unterschiedlich. Prof. Peronne hatte auf die Inhalte der HAS-Leitlinien großen Einfluss - seine Infektiologenkollegen dagegen sind anscheinend für keinerlei Kompromisse bereit. So wie ich es verstanden habe, sind sich noch nicht mal für gemeinsame Gespräche bereit. Wenn die französische Patientenorganisation hier einhakt, sehe ich das vorrangig doch als eine nationale Angelegenheit.

Wer immer da was machen möchte, sollte sich erstmal mit den Details vertraut machen und mit den französischen Patientenorganisationen in Kontakt treten, die sich dazu auch nicht unbedingt einig sind, in ihrer Strategie. Sich einfach mal so in nationale Belange einzumischen, erscheint mir daher nicht zielführend. Es sollten jedoch vorab Ziele abgesteckt werden, die dann verfolgt werden. Gemeinsame Gespräche der französischen Patienten mit den französischen Ärzten sehe ich erstmals als nationale Angelegenheit. Was soll hier eine deutsche Petition erwirken? Kann das überhaupt hilfreich sein für Frankreich oder für die deutschen Belange?

Wenn, müsste hier vielleicht etwas auf europäischer Ebene erfolgt werden - und da gibt es ja bereits einige Ansätze in Deutschland. Einfach mal so anonym agieren, geht für mein Empfinden auf dieser Ebene jedoch überhaupt nicht. Ohne Akteure, die hier namentlich und nachhaltig Verantwortung übernehmen, lässt sich mit großer Sicherheit wenig erreichen.

In Frankreich sehe ich die Situation noch wesentlich angespannter als in Deutschland. Die meisten Patienten der ca. 200.000 in Deutschland neu infizierten, engagieren sich überhaupt nicht in Patientenorganisationen, was mir zeigt, dass anscheinend das Problem bzw. das Bedürfnis an der Versorgungssituation in D etwas zu verändern, nicht ganz so riesig ist, wie es oft dargestellt wird. Nichtsdestotrotz gilt es, für die Betroffenen die Situation nachhaltig zu verbessern. Für meinen Teil habe ich über viele Jahre mit mehr oder weniger Erfolg bereits einiges erledigt - nun wende ich mich vermehrt wieder anderen schönen Dingen zu (die zum Glück wieder alle gehen) und erwarte, dass sich nun auch mal andere verantwortlich engagieren, statt andere zur Arbeit aufzufordern oder lediglich Kritik an getaner Arbeit zu üben.

Massenprotesten mangelt es, zumindest in Deutschland zu dem Thema jedoch an Masse, das sollte mitbedacht werden bei jeglicher Aktion, Petition oder was auch immer.

Sommerliche Grüße vom Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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05.08.2019 10:14
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Towanda Offline
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Beitrag #10
RE: France Lyme - Aktuelle Situation
Liebe Urmel,

finde Deine Begründung da nicht einzugreifen schlüssig. Darum ging es doch aber gar nicht.
Es ging darum, WENN man sowas macht, es richtig zu machen. Und natürlich hast du recht. Zuallererst sollte man sehen um was es da überhaupt geht und ob es sinnvoll ist etwas zu tun.
Alles in Ordnung.
Auch dass es Massenproteste an Massen fehlt, etc. Du genug hast, etc. das tut mir leid und ich kann das nachvollziehen. Ich finde das sehr schade aber ok. Das aber als persönliche Kritik für angeblich nicht genügende Aktionen zu sehen ist falsch verstanden. Das wollte ja gar niemand damit ausdrücken.

Ich versuche in meinem Umfeld wirklich im Moment genug und bin einfach zu mehr nicht fähig.
Ein Aufruf zu „was könnten wir noch tun? “ wurde massiv torpediert mit dem Argument wir würden es nicht richtig machen, es wäre kontraproduktiv und wir sollten es anderen überlassen die sich damit auskennen.
Also was sollen wir deiner Meinung nach denn tun?
05.08.2019 19:40
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