[Ehemaliges Mitglied 1]

Update zum heutigen Termin bei Spezi:

Diagnose:
reaktiver EBV, HHV6, CMV Infektion, Borna Virus, Fasciola (Leberegel), Vit D + Selenmangel

Therapie:
Vitamin C Infusionen, Valaciclovir 500mg (Tabletten), Pk Merz (Amantadin) wg. Borna, Triclabendazol (schaut aus wie eine Paste - Behandlung Leberegel), Vit D 20.000IE + Vit K2 200mcg + Magnesiumglycinat

Wie lange sollst du die Therapie machen?
Und hast du dann einen folgetermin.
Hast du alle Fragen beantwortet bekommen und wie steht sie zu einer lumbalpunktion?
Das gute ist, dass deine cd57 Zellen nicht so schlecht sind.
Ich hoffe die Therapie bringt dich weiter ansonsten würde ich trotzdem eine zweitmeinung einholen wegen den erhöhten clamydien Werten. (da war glaub ich Iga auch erhöht). Ich kenn mich da zu wenig aus was das bedeutet wenn der erhöht ist (mein Spezi macht alles über ellispot.)

PS ich bekomme am Vormittag einen Rückruf vom anderen Spezi in österreich. Bei mir wurden auch Parasiten und candida getestet. Jetzt bin ich gespannt auf die therapieempfehlung

[borrärger]

Vit D 20.000IE + Vit K2 200mcg + Magnesiumglycinat

wo bekomme ich dieses Vitamin D Präparat her; sie hatte eines am Schreibtisch stehen, nur weiß ich nicht mehr welche Marke und wo sie das her hat, ich werde es ws separat bestellen (also Vit D und dann K2); über Empfehlungen per pn freu ich mich...

fischera und ich haben im link schon viel zu Vit.D und K2 geschrieben.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid145167
Das K2 brauchst Du zum Vit. D damit Calcium nicht falsch eingelagert wird und dadurch schädlich wirkt. Madnesium verbessert die Aufnahme von Vit.D und wie schon von Zuverichtliche geschrieben am besten etwas Öl zum Vit.D. Deine Oregano Öl Kapseln sollten eigentlich reichen, wenn Du sie zum D nimmst. Ich nehme Omega3 und einen TL Olivenöl dazu.
Ich denke die 20.000IE sollst Du nur ein mal die Woche nehmen, dazu habe ich im obigen link nichts gefunden da musst Du sonst deine Ärztin nochmal fragen wieviel K2 bei wöchentlicher Einnahme von Vit. wann eingenommen werden muss.
Ich habe meinen nachgewiesenen Vit.D Mangel gut ausgeglichen mit täglich 4000IE und ca.180 K2 µg/Tag.
Ich schicke Dir per PN zu was ich einehme, sonst musst Du Deine Ärztin nchmal fragen. Es ist überhaupt erstaunlich dass Sie das alles weiß und weitergibt. Habe ich nich bei keinem Arzt erlebt. Der Immunologe hat mir das Vit.D empfohlen, denn es soll dem Immunsystem helfen.

Ich wünsche Dir viel Glück für die Therapie, Deine Ärztin scheint wirklich toll zu sein und bemüht sich sehr, ich würde Ihr auch einfach vertrauen und den Therapievesuch machen.

Ein hartes Stück Arbeit die ganzen Medis einzunehmen, ich kenne das, ich hatte das Gefühl ich stehe den ganzen Tag in der Küche und nehme irgendwas ein, wenn auch mit anderen Medikamenten.

[burns]

Erstmal großes Sorry für die verspätete Rückmeldung.

Neben meinem Job hat mich auch meine Tochter (zwei Jahre) und Haushalt die letzten Tage ziemlich gefordert. Das Schlimmere war aber, dass ich gleich zu Beginn meiner Therapie - ich nenn das jetzt mal die 2. Runde - einen Niederschlag hinnehmen mußte.

Habe einerseits ein Medikament für zwei Tage gegen Leberegel genommen (Triclobendazol) und andererseits Viropel und Pk Merz wg. HHV6 und Bornavirus. Vitamin C wg. EBV.

Vor vier Tagen hatte ich erstmals eine offenbar starke allergische Reaktion auf eines der Medikamente. Rot am ganzen Körper (sieht aus wie ein Sonndenbrand) und im Gesicht und auch geschwollene Augen / Wangen. Gestern war ich in einem großen Wiener Krankenhaus und der Ambulanzarzt meinte, er versteht die ganze Therapie nicht. HHV6 ist negativ, EBV grenzwertig und vom Bornavirus würde er bei einem schwach positiven Befund einen Bestätigungstest machten lassen.

Spezi dagegen meint:

Ebv ist reaktiv - da haben wir den Western Blot als Beweis, das passe auch zu meiner Symptomatik
Hhv 6 ist hoch aktiv- 1:80 in der KBR Probe (1:10 soll er sein) https://hhv-6foundation.org/

Ich vermutete, dass die allergische Reaktion vom Viropel (Wirkstoff Valaciclovir) kommt, da das im Beipackzettel als Nebenwirkung angegeben ist. Mein Spezi meint aber, es ist vom Triclobendazol. Ich hab Viropel, nachdem ich es für zwei Tage genommen hatte, wieder abgesetzt, weil ich meine Situation / Befinden bedrohlich fand.

Spezi meint auch, sofortige Wiederaufnahme der Therapie.

Zu meinen postiven Chlamydien IgAs meint sie, die wären so schwach positiv, dass sie ihr keine Besorgnis bereiten. Erst ab 300 wäre eine Therapie angemessen.

Bin etwas hin- und hergerissen. Mir wäre jetzt nicht bekannt, dass ein reaktiver EBV eine ZNS (meningit, enzephalitisch) als Symptom hat. Natürlich kann es auch sein, dass die allergische Reaktion vom Triclobendazol kommt.

Wo oder wie würde das im Befund stehen, dass der Western Blot EBV positiv ist?
Bei mir steht EBV-ealy Antigen EIA -IgG grenzwertig, p138 EIA- IgG negativ, p54 EIA positiv, EBV Erstinfkeiton länger zurückliegend

HHV 6 IIFT - IgG 1:80 (Referenzwert 1:20)
HHV 6 IIFT - IgM negativ

Ein Befund eines anderen Labors weist bei EBV eine EBNA IgG von 28,4 aus. Referenzbereich > 20 ist positiv.

Bin mir unschlüssig was ich machen soll.

Vielen Dank euch für die Hinweise betreffend Vitamin D3 - bin mittlerweile versorgt. 20.000IE scheint mir dann auch etwas viel.... immer langsam mit der Braut. ;-))

@horror - was ist bei dir rausgekommen? Was sagt der Spezi?
___________________
So long - beste Grüße
burns

[Markus]

Edit:
Die namentliche Nennung von behandelnden Ärzten ist hier immer noch nicht erlaubt!
Nicht dran gedacht...

[burns]

Meine Symptome vergangene Nacht:

Brennen im Nacken, Nackenverspannung (fühlt sich an als wären die Nervenkanäle verengt und die Nerven können nicht richtig "arbeiten") Gefühlsstörungen im linken Unterarm (Drücken, Stechen, Taubheitsgefühl), kurzes Stechen in beiden Handgelenken, brennen zwischen den Zehen, Schlafstörungen, Harndrang (Wasserlassen um 01:00, 03:00 Uhr und nochmalig Stuhlgang und Wasserlassen um 05:00 Uhr)…

es gab aber in den vergangenen Wochen auch Nächte wo gar nichts war

Heute:
Erschöpfungszustand, Nacken fühlt sich warm an, Druckgefühl im Nacken (Nackenverspannung),

(Weiter Infos auch auf meinem persönlichen Profil.)

Ja, das mit der Zweitmeinung klingt vernünftig. Ich hoffe es macht keinen großen Unterschied ob die Therapie jetzt zwei Wochen später oder früher startet.

Ich weiß auch nicht, was die Grunderkrankung sein könnte. Borreliose ist es sicher nicht - da vertrau ich dem Spezi schon, weil das ist sein Spezialgebiet. MS (was für mich sehr schlimm wäre) hätte ich auch schon vermutet. Mit Spezialisten dahingehend telefoniert der sich meine Befunde kurz durchgesehen hat - der meinte, ist es sicher nicht, ich könne aber noch eine LB-Punktion machen.

Was kann es sonst sein?

EBV hab ich gelesen macht chronisch auch Nervenschmerzen. Aber ob es das ist?

Danke für den Tipp mit der Tagesklinik. Schau ich mir noch genauer durch.

[Ehemaliges Mitglied 1]

Hallo burns,
Ich kenne mich diagnostisch nicht so gut aus, wie andere hier im forum. Jeder Spezi arbeitet anders. Meiner macht alles über ellispot und Symptomatik.
Zusammengefasst:
1)du Hattest 2 EM vor einigen jahren
2) deine Symptome begannen mit einem ZeckenStich und darauffolgende fsme Impfung.
Impfungen Schwächen das immunsystem und können bei Borreliose oder Co infektionen einen Schub auslösen.
Bei mir begannen viele Symptome mit einer Hepatitis Impfung.
Ich kann nur sagen wie ich vorgehen würde.

Mit Spezialisten dahingehend telefoniert der sich meine Befunde kurz durchgesehen hat - der meinte, ist es sicher nicht, ich könne aber noch eine LB-Punktion machen.

Ich würde eine Lumbalpunktion machen lassen. Um eine entzündung im liquor mit erhöhtem Eiweiß usw. ausschließen zu können. Vielleicht machen Sie sogar pathogene Viren und Bakterien dazu. Man könnte ja fragen, ob sie Borna Viren auch im liquor bestimmen könnte, da hier ein Verdacht besteht.
Aber eine zoonose beim Menschen wird ja hier bestritten. Weiss nicht ob du da erfolg hast.

Weiteres hab ich noch gelesen, dass ltt in einem Labor positiv und in einem negativ waren.
Dem würde ich auch nachgehen.
Von welchen Co Erregern wurden ltt gemacht?
Bei brennenden und stechenden Schmerzen hatte mein Spezi den Verdacht auf bartonellen.

@horror - was ist bei dir rausgekommen? Was sagt der Spezi?

Bei mir war dahingegehend alles negativ. Ein paar Parasiten sind noch ausständig.
Aber sie arbeitet ähnlich wie dein Spezi.
Was ich gut bei ihr finde sie macht gepulste antibiose und gibt auch zwischen den pulsen virustatika usw.

Leider wars das schon an Spezis in österreich. In kärnten gibt es noch einen der hat aber aufnahmestopp.
Ich bin in Deutschland bei einem Spezi und fühle mich dort größtenteils gut aufgehoben. Mir geht's schon viel besser. Aber bin dann auch wieder oft am zweifeln ob das der richtige Weg ist und lass dann viel nebenher abklären. Aber es wurde noch nichts handfestes festgestellt was meine Symptome erklären könnte.

[Tobias30]

Meine Symptome vergangene Nacht:

Brennen im Nacken, Nackenverspannung (fühlt sich an als wären die Nervenkanäle verengt und die Nerven können nicht richtig "arbeiten") Gefühlsstörungen im linken Unterarm (Drücken, Stechen, Taubheitsgefühl), kurzes Stechen in beiden Handgelenken, brennen zwischen den Zehen, Schlafstörungen, Harndrang (Wasserlassen um 01:00, 03:00 Uhr und nochmalig Stuhlgang und Wasserlassen um 05:00 Uhr)…

es gab aber in den vergangenen Wochen auch Nächte wo gar nichts war

Heute:
Erschöpfungszustand, Nacken fühlt sich warm an, Druckgefühl im Nacken (Nackenverspannung),

(Weiter Infos auch auf meinem persönlichen Profil.)

Ja, das mit der Zweitmeinung klingt vernünftig. Ich hoffe es macht keinen großen Unterschied ob die Therapie jetzt zwei Wochen später oder früher startet.

Ich weiß auch nicht, was die Grunderkrankung sein könnte. Borreliose ist es sicher nicht - da vertrau ich dem Spezi schon, weil das ist sein Spezialgebiet. MS (was für mich sehr schlimm wäre) hätte ich auch schon vermutet. Mit Spezialisten dahingehend telefoniert der sich meine Befunde kurz durchgesehen hat - der meinte, ist es sicher nicht, ich könne aber noch eine LB-Punktion machen.

Was kann es sonst sein?

EBV hab ich gelesen macht chronisch auch Nervenschmerzen. Aber ob es das ist?

Danke für den Tipp mit der Tagesklinik. Schau ich mir noch genauer durch.

EBV kann dich wirklich jahrelang unter Umständen außer Gefecht setzen, auch ein Befall des Nervensystems ist bei protrahierenden Verläufen nicht selten, bisher passt das vom Befund her sehr gut zu deinen Beschwerden. Da hilft nur unendlich viel Geduld und den Körper und das IS stärken. Virustatika ist rein experimentell, es gibt da keine echte kausale Therapie.leider.

[Markus]

Virustatika ist rein experimentell, es gibt da keine echte kausale Therapie.leider.

Falls es wirklich EBV sein sollte (wird man wohl fast nie sicher sagen können) ist 4-6 g Valaciclovir pro Tag über mindestens 9 Monate eine Option. Martin Lerner hat dazu einige Studien gemacht, dort kann man auch seine Diagnosekriterien für eine chronische EBV-Infektion nachlesen.

[burns]

Nachdem ich mich noch nicht hundertporzentig auf eine Diagnose eingestellt habe (wirklich belastbare Befunde gibt es ja nicht), war ich gestern erneut bei einer Neurologin. Sie meinte, sie könne Neuroborreliose nicht ausschließen und hat mir eine Überweisung für eine Lumbalpunktion in einem großen Wiener Krankenhaus gegeben.

Ich war heute schon in der Ambulanz bin aber sofort wieder nach Hause geschickt worden, mit dem Hinweis, ich müsse einen Termin vereinbaren (habe aber vorher angerufen und gefragt, wie und wo ich das besprechen kann - mir wurde gesagt, ich müsse auf die Ambulanz gehen).

Die Ambulanzärztin meinte, nur sie (bzw. das Krankenhaus) entscheide darüber ob eine LP gemacht wird.

Naja, etwas verstörend fand ich das schon. Ich bin der Letzte der sowas leichtfertigt macht, weil ich einen riesen Bammel davor habe, fürchte aber, dass es notwendig ist, wenn ich ein gutes Stück mehr Klarheit haben will.

Was ich mache, wenn die mich tatsächlich ablehnen, weiß ich noch nicht. Ich werde es aber sicher nicht darauf beruhen lassen. Das ist fix.

_____________________________
LG burns

[Markus]

fürchte aber, dass es notwendig ist, wenn ich ein gutes Stück mehr Klarheit haben will.

Ich glaube nicht, dass die LP dich weiterbringt mit Hinblick auf Borreliose. Ich denke die Ambulanz wird eh ablehnen das zu machen, aber höre dir mal an, was die zu sagen haben. Wenn du keine Antikörper gegen Borrelien im Blut hast, kann man sich auch die LP schenken - soweit mein Kenntnisstand; lasse mich aber gerne eines besseren belehren.