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[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen

Ja, die aus Frankreich. Esperal.

LG
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Thanks given by: Markus , borrärger , Regi , Klaus , Niko

Bin jetzt immer noch auf 65mg/d Disulfiram, und es wird täglich mehr die Hölle: starke Atemnot, extremes Schwitzen und Schwäche, durchgängig im Bett, allerdings KEINE DEPRESSION:

2 Gedanken:
DSF steigert nachweislich Dopamin im Gehirn: Dopamin bewirkt eben die (seltene) Psychose, aber auch Agitiertheit, Schwitzen, Unruhe (Kokain hat wohl den gleichen Effekt). Vielleicht kommen meine Nebenwirkungen daher, ich habe alles (Schwitzen, Unruhe, Flush) und eine trotz dieser schlimmen Symptome eine fast manische Verfassung, die ich noch nie hatte (zu schwach zum Sitzen im Bett singe ich fußwippend vor mich hin....unglaublich!)

Oder:
Kann mich seit Monaten nicht mehr an kohlenhydratfreie Ernährung halten: Candida / Pilze habe ich sicher nach 10 Jahren AB. Candida bildet aber auch recht heftig Aldehyd und Alkohol: Habe ich schlicht eine Antabus-Alkoholreaktion mit Flush, Schwitzen etc? Kinderlehrer sagt ja, Candida-Befallene müssen sich strikt an KH-freie Ernährung halten unter DSF.

Entscheidung: Solange ich keine ketogene Ernährung schaffe, DSF absetzen.

Es ist Unrecht über den Sterbenden zu lächeln, der mit der Todeswunde auf der Bühne liegt und eine Arie singt. Wir liegen und singen jahrelang (Brief Kafka an geliebte Milena)
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Thanks given by: urmel57 , Hydrangea , Waldgeist , Regi , Karl , Niko

Zitat:Entscheidung: Solange ich keine ketogene Ernährung schaffe, DSF absetzen.

Berdjonathoan, das sind ja keine so schönen Neuigkeiten. Ich habe in einem anderen Thread mal eine Information eingestellt, die möglicherweise interessant sein könnte für dich.

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid159726

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Wenn du strauchelst,
weil dir die Arbeit zu schwer wird,
möge die Erde tanzen,
um dir das Gleichgewicht wiederzugeben.
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Thanks given by:

(06.02.2020, 11:57)berndjonathan schrieb:  Bin jetzt immer noch auf 65mg/d Disulfiram, und es wird täglich mehr die Hölle: starke Atemnot, extremes Schwitzen und Schwäche, durchgängig im Bett, allerdings KEINE DEPRESSION:

2 Gedanken:
DSF steigert nachweislich Dopamin im Gehirn: Dopamin bewirkt eben die (seltene) Psychose, aber auch Agitiertheit, Schwitzen, Unruhe (Kokain hat wohl den gleichen Effekt). Vielleicht kommen meine Nebenwirkungen daher, ich habe alles (Schwitzen, Unruhe, Flush) und eine trotz dieser schlimmen Symptome eine fast manische Verfassung, die ich noch nie hatte (zu schwach zum Sitzen im Bett singe ich fußwippend vor mich hin....unglaublich!)

Oder:
Kann mich seit Monaten nicht mehr an kohlenhydratfreie Ernährung halten: Candida / Pilze habe ich sicher nach 10 Jahren AB. Candida bildet aber auch recht heftig Aldehyd und Alkohol: Habe ich schlicht eine Antabus-Alkoholreaktion mit Flush, Schwitzen etc? Kinderlehrer sagt ja, Candida-Befallene müssen sich strikt an KH-freie Ernährung halten unter DSF.

Entscheidung: Solange ich keine ketogene Ernährung schaffe, DSF absetzen.

Hi, hier ein paar Anhaltspunkte was es bei der DSF Einnahme zu beachten gilt. Vielleicht nahmst Du ohne es zu wissen etwas von den nicht erlaubten Dingen zu Dir. Ich selbst habe auch starken Candida, wurde bei den Blutuntersuchungen seit Jahren immer wieder gefragt, ob ich viel Alkohol trinke. War aber nicht der Fall. Alleine der Candida kann schon ausreichen um die Leberwerte eines Alkoholikers zu haben. Gerade Menschen mit Candida fällt es besonders schwer eine Kohlenhydratreduzierte Ernährung durchzuhalten.
GAPS Diät oder gleich Carnivore diet wäre sicherlich von Vorteil um den Candida zu reduzieren, soweit möglich.
Viel Erfolg.
Quelle: https://www.karenvrchota.com/healthnews/...me-disease

Disulfiram inhibits the enzyme beta hydroxylase in the brain, which turns dopamine into norepinephrine with the aid of Vitamin C. A deficiency of this enzyme causes postural hypotension and peripheral neuropathy and may be responsible for most toxic neuro side effects that disulfiram causes.

RESTRICTIONS:
o AVOID ANY ALCOHOL: cough syrup, herbals in alcohol, aftershave, perfumes, homeopathic doses in alcohol, hairsprays, hair dyes, lotions, sunscreen moisturizers, liniments, skin toners, back rub preparations can cause a severe reaction if you have any alcohol exposure less than 12 hours before starting, and for 2 weeks after you stop treatment. Avoid make up, use beet juice and vitamin E oil. The reaction can be life threatening, resulting in seizures, loss of consciousness or loss of life. All alcoholic beverages including beer. Nothing out of a bottle unless you know for certain it does not contain acyl or acetyl alcohol. Beware of occupational solvent exposures.
o AVOID FOODS containing alcohol, any type of vinegar (includes condiments like ketchup, mustard, mayonaise, worcestershire sauce), sugar alcohols (sorbitol, mannitol, isomalt, maltitol, lactitol, xylitol and erythritol), caffeine/coffee , green tea including green tea extract supplements, vanilla in alcohol, stevia in alcohol.
Anything fermented: (kombucha, hard apple cider, fermented veggies like sauerkraut).
o AVOID HERBALS/SUPPLEMENTS: passion flower, valerian or yarrow (read your tea ingredients carefully). NO alpha lipoic acid (ALA), copper, herbal antimicrobials in alcohol base.
o PRESCRIPTION MEDICATIONS INTERACTIONS: Metronidazole or steroids (increased risk psychosis), paraldehyde, isoniazide. Phenytoin (Dilantin). Warfarin (coumadin). Monitor PT and INR as it may increase anticoagulant effects. Barbiturates, amphetamines, methylphenidate, diazepam, midazolam, Clonazepam, Buspirone. Marijuana (synergistic CNS stimulation). Imipramine/amitriptyline and desipramine may cause transient delirium.
o SUGAR and anything that feeds yeast (which can make acetaldehyde, a form of alcohol).
o NO SUGAR ALCOHOLS: sorbitol, mannitol (Alka Seltzer Gold), isomalt, maltitol, lactitol, xylitol and erythritol)
o MARIJUANA OR MEDICAL THC can induce psychosis.
WHAT HELPS TO TOLERATE TREATMENT:
o Dean Ornish Lifestyle Medicine is VERY helpful: https://www.ornish.com It will give you healing tools and help improve your immune system.
o You will feel tired and spacey on treatment.
§ Rest (often as needed) + Meditate (20 minutes twice a day)
§ Visualize a return to Good Health.
o Luteolin Bioflavonoids will help you to feel better (antioxidant, anti-inflammatory) and prevents Mast Call Activation which causes sudden burning hot flushing and gurgley voice.
Juice organic in horizontal auger style juicer: Make fresh every 1-2 days.
Celery
Cucumber
Parsley
Lemon
Drink 16 ounces every morning
o Eat fresh foods, nothing out of a box, can or package. Nothing processed.
o Gentle exercise if tolerated.

Some supplements some people use to help with the herx.
o TriSalts 1/2 tsp in 8 ounces water three times daily as needed (avoid or limit in case of renal insufficiency).
o Boardroom brand liposomal vitamin C 1/2-1 ounces once or twice daily.

Prescriptions from your doctor that may be helpful:
o For dizziness: Meclizine/Antivert.
o For nausea Zofran.
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Thanks given by: Niko

Gesetzt den Fall, es läge wirklich ein Problem mit Candida vor, glaube ich kaum, dass man den "aushungern" kann. Der wird sich seine Nahrung schon suchen und sich dabei evtl. tiefer ins System eingraben. Ich würde einfach mal zwei Wochen Nystatinkur machen.
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Thanks given by:

Hallo Berndjonathan!
Tja, was soll man dazu sagen? Unter den von Dir beschreibenen Bedingungen finde ich es gut und richtig erst mal mit DSF aufzuhören und die Ernährung umzustellen. Da bin ich auch dran. Hilfreich und tiefgreifend finde ich den Ansatz von Campbell-McBride, die GAPS-Diät:


Das Buch zu GAPS:
https://www.narayana-verlag.de/GAPS-Gut-...gJ8e_D_BwE

Hilfreich auch die praktische Anleitung:
https://www.narayana-verlag.de/Heile-dei...gJcaPD_BwE

Hier ein Forum zum Thema:
https://gaps-forum.de/burning-board/?s=0...5352c1577e


Schon nach einer Woche hatte ich einen etwas klareren Kopf, minimal mehr Energie, andere Symptome haben leicht abgenommen. Die Umstellung ist für mich nicht leicht, v.a. der Zucker- und Brotentzug.

Dir alles Gute! Vielleicht kannst Du im Sommer mit DSF weitermachen.

Gruss, Karl
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Thanks given by: mari , Boembel

@Murmelchen
eventuell habe ich es nicht mitbekommen, weil ich es nicht schaffe, alles zu lesen :-)
Es interessiert mich sehr, wie es Dir geht mit Deiner Disulfiram-Behandlung.
Schreibst Du noch einmal ein Update?
Hat der erhoffte Durchbruch stattgefunden?

Grüße von Niko
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Thanks given by:

Im Folgenden einige Links zu Erfahrungsberichten, Interviews mit verschiedenen Ärzten (Kinderlehrer, Liegner, Rajadas).
Ich habe sie selber noch nicht vollständig gehört und die Qualität besonders im Interview mit Dr. Liegner strengt beim Zuhören sehr an. Die Interviews sind für diejenigen Menschen, die Disulfiram ausprobieren möchten vielleicht trotzdem interessant.

https://www.lymedisease.org/bauer-interview-disulfiram/
Artikel: "A patient interviews Dr. Kinderlehrer about disulfiram for Lyme disease" by Kristina Bauer und
1. Interview ca. 1,5 Std.: Disulfiram update with Dr. Dan Kinderlehrer in treating Chronic Lyme Complex

https://www.disulfiramforlyme.com/dsf-interviews.html

1. Interview ca. 1,5 Std.: Disulfiram update with Dr. Dan Kinderlehrer in treating Chronic Lyme Complex
2. Interview ca. 40 Min.: Dr Kinderlehrer's experience treating Lyme patients with Disulfiram
3. Interview ca. 30 Min.: Interview with Dr. Jayakumar Rajadas on Disulfiram for Lyme
4. Interview ca. 1 Std.: Dr. Liegner & Dr. Rajadas discuss side affects of disulfiram
5. Interview ca. 2,5 Std.: Dr Kenneth Liegner Interview with Disulfiram for Lyme Support Group
Dr. Kenneth Liegner generously spends almost 3 hours on Sunday September 8th answering questions posed by the Disulfiram for Lyme Support Group community.
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Thanks given by:

Vierlen Dank für Eure Rückmeldungen, obwohl ich das Thema "beobachte" wurde ich nicht über neue Antworten informiert.

Ich kann nun seit 2 Wochen das Haus nicht verlassen und habe Nottermin bei meinem Spezi diesen Donnerstag. Werde wegen Porphyrie fragen, danke für den Hinweis.

Halte seit 1 Woche KH-freie Diät durch (Candida!), aber noch ohne Besserung. (Zu GAPS werde ich mich informieren, Buch ist bestellt. Danke!).

@Biber: Seltsam in den englischen Hinweisen ist, dass z.B. ALA (alpha-Liponsäure), Mangan und CBD... KONTRAindiziert sind. Kinderlehrer empfiehlt gerade (disulfiram.net) ALA als Antioxidanz (und NAC). Seltsamerweise habe ich das NAC schon abgesetzt, da ich subjektiv eine Unverträglichkeit empfinde. Ähnlich eigentlich ALA...sehr widersprüchlich das ganze!

Disulfiram.net:
Vorbeugung und Behandlung von Neuropathie
Patienten, die Disulfiram zur Behandlung von Alkoholismus einnehmen, entwickeln selten eine Neuropathie. Die Erfahrung zeigt jedoch, dass Neuropathien bei Patienten, die Lyme-Borreliose einnehmen, sehr häufig sind. Dies könnte auf Disulfiram-Chelat-Kupfer zurückzuführen sein, das dann im Nervensystem freigesetzt wird, wo sich die Myelinscheide bereits in einem schlechten Zustand befindet. Kupfer fördert die Lipidoxidation innerhalb der Myelinmembranen und verursacht noch mehr Entzündungen. Es ist wichtig, eine Neuropathie während der Einnahme von Disulfiram zu verhindern . Anzeichen einer Neuropathie sind: Kribbeln, Taubheitsgefühl, extreme Müdigkeit, Muskelschwäche / Schweregefühl, Brennen. Diese Symptome sind mit Neuropathie verbunden, sie sind kein Herx. Hier ist eine Liste von Maßnahmen, die Sie ergreifen können, um Symptome einer Neuropathie zu verhindern oder zu lindern:

Reduzieren Sie die Dosis von Disulfiram auf das 0,6- bis 0,8-fache Ihres Gewichts in Pfund. Wenn Sie z. B. 150 Pfund wiegen, sollten Sie die Dosis auf 90-120 mg Disulfiram pro Tag senken. Trotzdem kann es bei dieser Dosis zu einer Neuropathie kommen. Reduzieren Sie die Dosis noch weiter, bis Sie wieder gesund werden.
Brechen Sie die Behandlung ab und rufen Sie Ihren LLMD an, wenn sich Ihre Symptome einer Neuropathie verschlimmern.
Nehmen Sie täglich 100-150 mg Zink ein (verteilen Sie die Dosen über den Tag verteilt auf leeren Magen, um eine bessere Absorption zu erzielen, wenn möglich). Zink kann den Kupferspiegel in Ihrem Körper beeinflussen (was wir wollen). Daher sollten Sie Ceruloplasmin im Blut überwachen, um sicherzustellen, dass Ihr Kupferspiegel nicht zu niedrig wird. Halten Sie Ceruloplasmin im Bereich von 50 bis 90%. Wenn Sie nicht auf Ceruloplasmin testen können, können Sie zumindest Ihre roten Blutkörperchen (RBCs) testen.
Verteilen Sie die Disulfiram-Dosen über den Tag verteilt: Dies wird vermutet, um die Menge an Kupfer zu reduzieren, die für den Disulfiram-Komplex verfügbar ist
Einnahme von liposomalem Disulfiram: Dies sollte die im Magen auftretenden Disulfiramkomplexe lindern. Am besten 30 Minuten nach dem Essen einnehmen.
Nehmen Sie Chelatbildner (EDTA-Zäpfchen sind DMSA-Pillen und DMPS-Injektionen überlegen, wenn es darum geht, Kupfer zu chelatisieren), nur im Falle von Fackeln, da diese Chelatbildner auch an Zink binden, ihre Wirkung zunichte machen. Thiomolybdat reduziert auch Kupfer wirksam. In jedem Fall Ceruloplasmin überwachen. Haftungsausschluss: Menschen mit Schwermetallen sollten sich mit ihrem Arzt über die Verwendung eines Chelatisierungsmittels beraten (oder überhaupt nicht chelatisieren).
Vermeiden Sie Lebensmittel, die die Neuropathie verschlimmern können. solche, die Polyphenole wie Zimt enthalten

Es ist Unrecht über den Sterbenden zu lächeln, der mit der Todeswunde auf der Bühne liegt und eine Arie singt. Wir liegen und singen jahrelang (Brief Kafka an geliebte Milena)
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Thanks given by: urmel57 , borrärger , Ratlos , Niko

@Karl
Ich habe eine Frage zu Deinem Beitrag #13

Dort zitierst Du jemanden:
Zitat:Beispiel für die schrittweise Einnahme von Disulfiram
68 kg Patient
1. Woche: 125 mg / Tag alle 3 Tage, die ersten Wochen
Erhöhen Sie die Dosis nicht, wenn die Symptome außer Kontrolle geraten. Wenn sie wirklich unerträglich sind, brechen Sie die Behandlung ab und entfernen Sie die Giftstoffe (siehe unten).
Wenn Sie sich etwas besser fühlen, erhöhen Sie die Dosis alle 14 Tage:
- 3. Woche: 125 mg + 62,50 mg pro Tag
- 5. Woche: 125 mg + 2 × 62,50 mg pro Tag
- 7. Woche: 125 mg + 3 × 62,50 mg pro Tag
- 9. Woche: 125 mg + 4 × 62,50 mg pro Tag

In der 1. Woche und 2. Woche soll nach diesem Schema das Medikament nur jeden 3. Tag eingenommen werden.
Wie ist die Regel in der 3. Woche zu verstehen? Sollen 187,5mg (125mg + 62,5mg) jeden 3. Tag eingenommen werden oder sogar jetzt schon 187,5mg täglich?

Ich habe Deinen Link [https://disulfiram.net/] in einem anderen Browser öffnen können und einen weiteren Dosierungsvorschlag dort gefunden, der ausführlicher ist.
Danach erscheint es mir vorgesehen zu sein, bereits bei niedriger Dosierung zu probieren, ob eine tägliche Einnahme verträglich ist. Und falls eine tägliche Einnahme bei einer Dosis möglich ist, die Dosis vorsichtig zu erhöhen. Dabei die höhere Dosis zunächst nur jeden 3. Tag einnehmen, in den Tagen dazwischen die "alte" niedrigere Dosis. Bei Verträglichkeit die höhere Dosis täglich nehmen....Bis hin zur "Zieldosis" je nach Gewicht und Verträglichkeit.

Laut einem Interview mit Dr. Kinderlehrer [https://www.betterhealthguy.com/episode111 Das Interview ist dort zusätzlich in englischer Sprache zu lesen] hat er persönlich als Betroffener und bei seinen Patienten, die an Borreliose- und Co-Infektionen erkrankt sind, die Erfahrung gemacht, dass man sehr vorsichtig aufdosieren sollte.
In keinem Fall sollte man bei möglichen Nebenwirkungen oder auch bei stärkeren herxheimer-artigen Verstärkungen die Dosierung einfach unverändert beibehalten.
Dr. Kinderlehrer machte persönlich die Erfahrung mit einer für ihn zu hohen Dosis Disulfiram und neuropathischer Toxizität von Disulfiram. Er sei froh, dass er der erste seiner Patientenpopulation gewesen sei, der diese Erfahrung gemacht habe, so sei er in der Lage, dies bei seinen Patienten leichter zu erkennen.

Er teilte in diesem Interview mit, dass er zu diesem Zeitpunkt die durchschnittlliche Dosis zur Erreichung einer nachhaltigen Remission bei 250 mg einschätzt. Er habe meist Patienten zwischen 115 Pfund und 150 Pfund und für diese läge die durchschnittliche Dosis bei 250 mg täglich, aber nicht für Jeden.
"Die ursprünglichen Richtlinien, die Dr. Liegner vorgeschlagen hat, haben wir eigentlich heruntergesetzt, so dass wir niedrigere Dosen verwenden, als er ursprünglich vorgeschlagen hat."

Grüße Niko
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