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[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen

Tauscht ihr euch mit anderen Pat. über Disulfiram aus und könnt da eine Plattform empfehlen? Kann auch englisch oder Facebook sein. Ich denke in Deutschland haben wir bisher zu wenig Erfahrung damit. Warum auch immer scheint es im Gegensatz zu Alkoholikern bei unsereins häufig schwere Nebenwirkungen zu machen. Wenn man den Mechanismus kennen würde, könnte man versuchen das zu umgehen.
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Hallo Markus,

nur am Rande. Zu den Mechanismen hatten wir hier schon mal was zu lesen. https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid163758  Letzlich greift Disulfiram auch in den Metabolismus ein, zum Teil blockiert es den intrazellulären Entgiftungsstoffwechsel. Die Nebenwirkungen sind durchaus auch bei Alkoholikern bekannt und beschrieben.

Ich lese seit geraumer Zeit in einigen Facebookgruppen mit. ln USA geht man teilweise wieder von Disulfiram ab, genau wegen den Polyneuropathien, die verstärkt zum Teil irreversibel darunter entstehen. Da es Einfluss auf den Dopaminspiegel hat, geht es vielen Patienten wohl darunter zunächst psychisch besser. Die Berichte, die ich verfolgt habe, sind aber so, dass nach Absetzen sich der Effekt verflüchtigt. Überzeugende Erfahungsberichte im Sinne einer anhaltenden Verbesserung der Symptome habe ich bisher nicht finden können. Eine Gruppe nennt sich nun "Disulfiram and Azlocillin for Lyme-Support Group". Azlocillin soll der neue Stern am Lyme-Horizont propagiert durch Dr. Rajadas sein.

Ich kann nur spekulieren, dass gerade der Zellstoffwechsel bei unsereins sowieso schon gestört ist.....  Will hier aber in den Erfahrungs- und Austauschberichten nicht vorgreifen. Warum es in Deutschland so wenig Erfahrungen gibt? Es liegt auf der Hand, denn es wird nur von wenigen eingesetzt und es ist auch nicht so ohne Weiteres hier erhältlich.

Ich bin jetzt schon über 10 Jahre im Erfahrungsaustausch und viele harte Therapien wurden so gut wie wieder begraben, haben nie eine wissenschaftliche Praxisprüfung erfahren und wurden trotzdem stark propagiert und hochgelobt oder auch das Gegenteil davon. Was soll man da noch glauben oder nicht.....

Ehrliche Erfahrungen wären schön.....  Gute wären natürlich umso erfreulicher.

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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Jessica 1801 fragte nach Erfahrungen; Ich nehme DSF seit über einem Jahr. Die Dosis habe ich individuell  meinem Verlauf angepasst. Derzeit 3/4 von 500mg, dem Maximum. Mono. Die zeitweilige Kombination mit anderen Mitteln hat deren Wirkung nach meinem Eindruck verbessert. Einschleichen mache ich innerhalb 2, max. 3 Tagen. Ausschleichen innerhalb 2 Tagen. Die letzte Pause dauerte  nur 10 Tage; es verschlechterte sich sonst zu sehr. Sehr viel hat sich gebessert. Der Verlauf gleicht einem volatilen Aktienindex. Einzelne Werte sind im Keller; in der Summe ist er im Plus. Innerhalb dieses Jahres habe ich mehr leisten können als zuvor in anderen zusammengenommen; das beinhaltet auch Tage bis Monate, die ich das Haus kaum/nicht verlassen konnte  und mich alleine nicht adäquat hätte versorgen können/konnte. Zunächst hatte sich meine Müdigkeit/Schläfrigkeit stark reduziert; weiter bewegungseingeschränkt liegend war ich ab und an froh wenn ich dann doch wiedermal eingeschlafen bin.
Zur Objektivierung bietet sich ja die Gehstrecke an; Allerdings: Die Strecke pro Zeiteinheit beinhaltet nicht die Qualität der Bewegung (der Steigung, ..) und anschließende Reaktion des Körpers darauf.
Aktuell spüre ich "alles"; habe mich auch (wiedermal) überlastet; in der letzen Tagen bin ich 3x 6 Stunden und länger im Wald spazieren gegangen.

LG
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Jessica wollte wissen, wie es unter Disulfiram so läuft. Shy

Ich mache eine Kombitherapie mit Disulfiram und Azithromycin seit Anfang August diesen Jahres. Bis vor kurzem habe ich 1/4 Tablette = 125 mg Disulfiram täglich plus an 6 Tagen die Woche 250mg Azithromycin eingenommen. Zur Zeit habe ich die Dosis Disulfiram vorsichtshalber wieder reduziert, da ich erhöhte Leberwerte habe und warte die Rückmeldung meines Spezis ab.

Die Verträglichkeit der Therapie ist bis jetzt akzeptabel. Ich hatte ab und zu Durchfall, weiß aber nicht sicher, ob es durch die Medikamente kommt. Na ja, und jetzt seit Neuestem erhöhte Leberwerte.

An Symptomverbesserungen ist mir aufgefallen, dass ich deutlich klarer im Kopf geworden bin. Ich habe eine deutlich verbesserte Konzentrationsfähigkeit bekommen, da ich noch berufstätig bin, ist das ein großer Gewinn! Ansonsten muss ich noch abwarten, was die Therapie noch bringt bzw. ob ich sie überhaupt fortsetzen soll (wegen meiner Leberwerte).

LG mischka

Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamen Willen.
Mahatma Gandhi
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Thanks given by: urmel57 , Markus , Filenada , micci , Amy , Waldgeist , Niko

Hallo ihr lieben! 
Danke für die zahlreichen Infos!

Schön wenn es bei einigen Wirkung zeigt!!
Ich kann mich leider noch nicht überwinden, es zu nehmen. Bin leider ein Angsthase, aber vielleicht wird es ja noch!

Werde vermutlich vorerst einen Versuch mit Azithromycin + Atovaquon (wg. Babesien und Toxoplasmen) starten; falls das nicht hilft nehm ichs wohl auch.


Habe gelesen; dass DSF Viren ,,wecken‘‘ soll- hat jemand Erfahrung?
Bin froh dass ich den EBV soweit im Grifr hab...


Hoffe dass es euch bald besser geht !
danke und LG Jessica
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Thanks given by: urmel57 , mischka , Waldgeist

(06.02.2020, 11:57)berndjonathan schrieb:  [ … ]
Oder:
Kann mich seit Monaten nicht mehr an kohlenhydratfreie Ernährung halten: Candida / Pilze habe ich sicher nach 10 Jahren AB. Candida bildet aber auch recht heftig Aldehyd und Alkohol: Habe ich schlicht eine Antabus-Alkoholreaktion mit Flush, Schwitzen etc? Kinderlehrer sagt ja, Candida-Befallene müssen sich strikt an KH-freie Ernährung halten unter DSF.

Entscheidung: Solange ich keine ketogene Ernährung schaffe, DSF absetzen.

(Hervorhebung von mir)

Hallo berndjonathan,

zu deiner Überlegung, was ernährungsbedingt Alkohol erzeugen kann, möchte ich dir gerne einen Hinweis geben. 
Wegen einer Candida-Belastung wäre eine ketogene Ernährung vorteilhaft, schriebst du. 

Eine ketogene Ernährung geht in der Regel mit dem Konsum von tierischem Eiweiß einher. Von meinem Arzt habe ich folgenden Hinweis bekommen: Nimmt man spät abends tierisches Eiweiß (z.B. Fleisch) zu sich, welches einfach längere Verdauungszeit benötigt und der Körper ohnehin abends die Verdauungsarbeit herunterfährt, kann es zur Bildung von Fuselalkoholen kommen, die den hepatischen Kreislauf belasten. 

Die Folgen können, wie in meinem Fall, zu einer Fettleber führen. Ich konnte es damals nicht so recht glauben, dass ich eine Fettleber entwickelt haben soll. Für Typen, wie mich, gibt es sogar einen Namen: TOFI (Thin Outside, Fat Inside). Dies nur am Rande.

Auf Dein Problem bezogen, könnte daher die Empfehlung lauten, dass du im Rahmen einer ketogenen Ernährung, die Aufnahme der tierischen Eiweiße auf die ersten Tageshälfte beschränken solltest.

Gemeinsam geht´s besser!
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Tofu gegen TOFI Biggrin

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: micci , blomma , borrärger , mischka

So, nun habe ich Rückmeldung vom Spezi wegen meiner erhöhten Leberwerte. Ich soll die Therapie 3 Wochen pausieren. Confused 

Dann werde ich mich jetzt mal in die Geheimnisse der leberschonenden Ernährung einlesen. Vielleicht hilft es ja bei der Wiederaufnahme der Therapie...

Und das dann über die Weihnachtsfeiertage, ich bin ja ein wahrer Glückspilz! Wahrscheinlich darf ich dann nur noch Kräutertee schlürfen und irgenwelches gesundes Gemüse essen...  Nix mit Glühwein, Lebkuchen und Marzipan! Rolleyes

LG mischka

Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamen Willen.
Mahatma Gandhi
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Thanks given by: Waldgeist , urmel57 , walde

Gerne möchte ich auch Erfahrungen mit der Einnahme von DSF berichten. Ich nehme das Medikament nicht persönlich ein, aber ein Familienmitglied. Früher wurde von einigen Forumsteilnehmern einmal kritisiert, wenn Personen über Erfahrungen berichteten, die nicht persönliche waren. Das kann ich zu einem gewissen Maß verstehen, weil man vermutet, dass auf diesem Weg Wichtiges verloren geht oder gar falsch übertragen wird, wie bei der stillen Post.
Aber bei mir überwiegt die Neugier und ich wäre auch an Erfahrungsberichten interessiert, die Personen mit der Behandlung erkrankter Familienmitglieder machen. Da gab es in diesem Forum schon sehr interessantes zu lesen!

Bisher wurden fast 2 Zyklen mit je 8 Wochen DSF absolviert. Dazwischen lagen 2 Wochen Pause. Die Dosis beträgt 125mg Disulfiram täglich, in Kombination mit Azithromycin 250mg 6on-1off; im zweiten Zyklus zusätzlich Pyrazinamid, das auf Bartonellen abzielen soll. Die Behandlung wird bisher gut vertragen. Es traten bisher keine Befindenzustände auf, die nicht bereits bekannt wären seit der Zeckenstichinfektion; die in früheren antiinfektiven Behandlungen ohne Disulfram bereits herxheimer-artig aufflackerten, aber auch in behandlungsfreien Zeiten aufflackern. Jedoch flackerten diese im 1. Zyklus derartig stark auf, dass der Alltag nicht mehr bewältigt werden konnte und ich sehr gespannt war, ob dieser Weg eine Besserung bringen können würde. Zum Ende des Zyklus hatte sich eine Verbesserung von körperlichem und geistigen Antrieb eingestellt, die in der Pause erhalten blieb. Im 2. Zyklus gab es kaum noch Verstärkungen, bis auf Müdigkeit. Der Antrieb hat sich weiter deutlich verbessert und der Alltag kann wieder bewältigt werden; sogar besser als vor dem Beginn der DSF-Behandlung.
Die Verbesserungen verlaufen bisher kontinuierlich, das Befinden hat sich stabilisiert, es finden viel weniger Befindenschwankungen statt, als vor der DSF-Behandlung. Ich bin gespannt, wie es weiter geht. Wenn dieser Erfolg des stabileren Befindens sich tatsächlich als ein permanenter, langfristiger herausstellt, wäre ich sehr glücklich und berichte ich es bei Interesse gerne hier.
LG Niko
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Gibt es von irgend jemanden News bzgl. DSF-Erfahrung?
Hat jemand damit auch Herzstolpern reduzieren können?
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Thanks given by: Klaus


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