01.02.2023, 19:30
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 05.02.2023, 17:05 von Il Moderator lI.)
Fachkräftemangel oder Motivation? - zur Borreliose-Misere
Der „Fachkräftemangel“ zeigt sich aus meiner Sicht auch in der Vereinsarbeit. Viele Vereine oder auch Selbsthilfegruppen leben von der ehrenamtlichen Arbeit ihrer Mitglieder. Leider werden die Mitglieder auch älter und irgendwann kommt für den einen oder anderen ein Ende, d. h. auf Grund des Alters oder durch andere vielschichtige Probleme. D. h. benötigt wird immer wieder einen gewisser personeller Nachwuchs um die Arbeit fortzuführen bzw. aufrechtzuerhalten. (Es ist aber ein generelles Problem im Ehrenamt.)
Jetzt wird es etwas länger mit meiner eigenen Erklärung bzw. dazu gemachten Erfahrung:
Unser Verein wurde vor 1O Jahren gegründet und hat sich folgende Aufgaben gestellt, neben der Unterhaltung dieses Forums. (Ich bin aber erst ein Jahr später zum Verein gestoßen.)
Zitat aus https://onlyme-aktion.org/informieren-2/...me-aktion/
Zitat aus: https://onlyme-aktion.org/mitmachen/
Inzwischen sind es über 40 Jahre!
Viele Patienten wissen, wie schwer es ist, die richtige Diagnose zu finden und dann auch eine entsprechende Behandlung zu erhalten, die uns wieder „auf die Beine“ bringt.
Wer sich länger bzw. intensiver damit beschäftigt hat, weiß dass es eben nicht den Goldstandard in allen Phasen der Behandlung der Infektion mit Borrelien gibt und gerade bei chronischer Borreliose und Co-Infektionen bzw. bestehend bleibenden Folgen/Beschwerden/Symptomen nach einer Ersttherapie der Patient oft ziemlich alleingelassen dasteht. Viele suchen sich dann in einer Privatbehandlung Hilfe, weil die Kassenleistungen eben nicht alles abdecken. Leider kann das sich nicht jeder Patient leisten und in Zeiten der Krise mit Inflation gilt es an jeder Ecke zusätzlich zu sparen.
Warum die Misere als solche bei Lyme-Borreliose besteht und wie man es ändern könnte, ist ein Hauptziel unseres Vereins. Als einzelner Patient kann man nicht viel erreichen, aber mit einer größeren Lobby irgendwann schon. Aus meiner Sicht sollten wir uns als Patienten, vor allem mit Borreliose, auch nicht streiten, ob nun die Kombi-Therapie oder Langzeittherapie mit Antibiotika, die bessere ist, oder eine naturheilkundliche bzw. ganzheitliche Therapie usw. So vielfältig sich die Manifestationen gestalten, so unterschiedlich schlagen auch die Behandlungen an. - Wichtig für die Behandlungen sind eben auch immer noch fehlende anerkannte medizinische Langzeitstudien zu Behandlungen vor allem in den Spätphasen. Anerkannte Studien (leider sind viele bisher vorliegende Studien nicht anerkannt aus unterschiedlichsten Gründen) von unserer Gesundheitspolitik und den Krankenkassen dienen auch dazu, dass diese Behandlungen in Folge auch als Kassenleistung übernommen werden würden. Diese Studien würden des weiterem auch bei Gutachtern usw. Anwendung finden. Allein auch der Hinweis, das noch viele Fragen bzgl. Borreliose offen sind, wäre schon ein Schritt nach vorn. (Die Problematik bei Borreliose besteht übrigens weltweit.) Uns nützt es wenig, sich an alten Behauptungen festzuhalten. Nachweisliche Fakten müssen genutzt werden.
Die Diagnostik ist so miserabel, dass ein großer Teil der Patienten schon beim Antikörpertest durchs Raster fällt und wenn der Betroffene noch untypische Symtome aufweist, gehört er zur Grauzone von Patienten, bei denen es ewig dauert, bis mal eine gesicherte Diagnose gefunden werden kann bzw. die richtige Brhandlung erfolgt.
(Außerdem gibt es noch viele andere chronische Erkrankungen, wo durch die Zwänge des Gesundheitssystems die Patienten auch keine hilfreichen Behandlung erfahren und viele Symptome können eben auch auf andere Ursachen zurückzuführen, d. h. alles muss nicht nur von den Borrelien ausgelöst sein, es kann auch ganz andere Ursachen oder Mitursachen haben. Also nicht alles NICHT zu Erklärende muss gleich nur chronische Borreliose sein!)
Wer die Medienberichte über Jahre verfolgt hat, weiß das bis vor ca. 2019 die Borreliose als relativ seltene, leicht zu diagnostizierende "Infektion" und mit Antibiotika gut zu behandelnde Krankheit "verkauft" wurde. - Eine Information, die auch jeder Hausarzt so weiter gab.
2019 wurde der Ratgeber vom RKI zur Lyme-Borreliose überarbeitet und es steht immerhin zu lesen:
Zitat: Epidemiologisches Bullentin des RKI von 17/2019
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Epi...cationFile
Dementsprechend lauten jetzt auch einige Medienberichte etwas anders. Immerhin kleine Hoffnungspunkte am Horizont.
Viele Vereins-Mitglieder haben in den letzten Jahren im Hintergrund recherchiert, Informationen zusammengetragen, u. a. Studien übersetzt, gesammelt, Medienberichte kommentiert, an den medizinischen Leitlinien in der Leitlinienkommission mitgearbeitet, sich vernetzt mit Patienten aus anderen Ländern, Aktionstage veranstaltet, Petitionen angestoßen, vieles auf der Homepage verlinkt oder in der Linksammlung hier im Forum u. v. m.
Diese Ergebnisse sollten uns auf keinem Fall verloren gehen und auch mehr oder weniger weitergeführt werden.
Der bakterielle Erreger der Borreliose ist über 40 Jahre bekannt, aber was er im menschlichen Körper anrichtet usw., dazu ist das heutige Wissen immer noch ziemlich mager. Und es gibt noch immer keine "SICHERE" Diagnostik zur Infektion. Ähnlich kennen wir es von den Corona-Viren. Auf Grund der aktuellen Situation mit Long-Covid werden viele Studien angeschoben. Da es im Hintergrund wohl auch um unser Immunsystem usw. geht, hoffen auch viele Long-Lyme-Patienten, dass sich ggf. in Zukunft auch für uns hilfreiche Behandlungen auftun. Hier wäre meines Erachtens jetzt ein guter Ansatz auch auf die jährliche Zahl der Borreliose-Infektionen usw. aufmerksam zu machen. Dazu kommen Klimawandeln und die ev. Zunahme der Zecken.
Nach meinen bisher gemachten Erfahrungen, werden Ärzte an unserer Situation kaum etwas ändern können oder sich für eine Veränderung einsetzen. Denn sie haben nach meiner Ansicht keine Veranlassung dazu. Kassenärzte sind ihren Fachorganisationen unterstellt, halten sich an die med. anerkannten Leitlinien und die Kosten werden von den Kassen nur nach gewissen Richtlinien getragen, d. h. in gewissen Sinn sind sie auch daran gebunden. Sind die Mediziner angestellt, müssen sie sich an diese Richtlinien halten und machen sie es nicht, ist ihre Anstellung gefährdet. Ärzte mit Privaten Praxen "leben" komplett von ihrer privaten Arbeit. Inwieweit sie bereit sind eine Veränderung für alle Patienten zu schaffen ist fraglich?
Es wird überall auch einzelne Ausnahmen geben. Aber das sind halt so wenige Mediziner, die einer harten Front gegenüberstehen.
Das bedeutet wiederum, das nur viele Patienten zusammen, auf unsere Behandlungsmisere aufmerksam machen können um Veränderungen im öffentlichen Verständnis zu schaffen, Verbesserungen in der Diagnostik bzw. der Behandlung anzustoßen bzw. notwendige Forschungen, um endlich anerkannte med. Studienergebnisse zu haben. Die Patienten sollten hier endlich an einem Strang ziehen.
Die Problematik der Lyme-Borreliose ist sehr komplex und ich selbst habe Jahre gebraucht, das erst einmal zu verstehen.
Bis diese Erfahrungen irgendwann im Gesundheitssystem angekommen, ist wohl ein sehr langer Weg. Dass der Weg nicht einfach ist, sieht man auch bei den Patienten in allen anderen Ländern der Welt.
Fazit:
OnLyme-Aktion.org als Verein hat nicht nur aus meiner Sicht einige "kleine Löcher" in die "dicken harten Bretter" unserer Gesundheitspolitik zur Borreliose gebohrt. Diese Löcher sollten vergrößert und nicht wieder "zugekittet" werden.
Mit Veränderungen hätten vor allem viele junge Menschen ggf. eine andere bessere Zukunft z. B. mit einer schnellen sicheren Diagnostik oder damit auch einer besser zu behandelten Infektion. - Von allein wird sich aber eben nichts ändern?!
Viele Patienten, wie auch ich, haben einen langen "Leidens"-weg hinter sich mit Ärztemarathon bis zur Diagnose "Spät-Borreliose" um dann festzustellen, das in einer chronischen Phase der Erkrankung wieder keine Anerkennung und Behandlung zu finden sind. Als Folge steht meist die Aussicht dadurch seine Arbeit, Freunde, Partner und auch Hobbys u. U. zu verlieren. - Solch einen Weg wünscht man sich weder für die eigenen Kinder und Enkel, genauso wenig wie anderen besonders jungen Menschen, die noch ein langes Leben vor sich haben.
- Das ist der Hauptgrund meiner Arbeit in einer SHG und dem Verein hier. Mittlerweile wurde ich berentet (EM) und könnte meinen eigenen Rentenabschnitt endlich genießen und die verbliebene Restleistung für neue eigene angepasste Hobbys nutzen.
- Andererseits sehe ich auch in der SHG wie froh und dankbar einem die meisten Betroffenen sind, wenn sie erstmals Antworten auf ihre Fragen erhalten, welche eben auch die Ärzte ihnen nicht geben, wohl aus Unkenntnis oder mangelnder Zeit? Auch wenn die Antworten oft erst einmal den ein oder anderen sehr hart treffen, das Verständnis unserer Behandlungssituation hilft letztendlich doch auch weiter und zu Sehen und Spüren, dass man nicht allein dasteht.
Wer die Arbeit des Vereins verfolgt, sieht ggf. das sich einige Baustellen aufgetan haben und ruhen infolge von weniger aktiver personeller Kapazitäten in letzter Zeit. - Also wer noch ein paar freie aktive zeitliche Kapazitäten zur Verfügung hat und im Sinne des Vereines und der Patienten mitarbeiten möchte, bzw. auch etwas zurückgeben kann und möchte, damit die Arbeit im Verein weitergehen und vor allem gestärkt werden kann, ist bei OnLyme gern gesehen und richtig. Es gibt viele Bereiche, wo man sich mit einbringen kann, auch im Hintergrund. - Meine Meinung - mein Anliegen.
FreeNine
PS. Vielleicht sollte jeder nicht nur an sich, sondern an alle denken?
Betreffzeile auf Wunsch des Threaderstellers geändert.
Mod.
Der „Fachkräftemangel“ zeigt sich aus meiner Sicht auch in der Vereinsarbeit. Viele Vereine oder auch Selbsthilfegruppen leben von der ehrenamtlichen Arbeit ihrer Mitglieder. Leider werden die Mitglieder auch älter und irgendwann kommt für den einen oder anderen ein Ende, d. h. auf Grund des Alters oder durch andere vielschichtige Probleme. D. h. benötigt wird immer wieder einen gewisser personeller Nachwuchs um die Arbeit fortzuführen bzw. aufrechtzuerhalten. (Es ist aber ein generelles Problem im Ehrenamt.)
Jetzt wird es etwas länger mit meiner eigenen Erklärung bzw. dazu gemachten Erfahrung:
Unser Verein wurde vor 1O Jahren gegründet und hat sich folgende Aufgaben gestellt, neben der Unterhaltung dieses Forums. (Ich bin aber erst ein Jahr später zum Verein gestoßen.)
Zitat aus https://onlyme-aktion.org/informieren-2/...me-aktion/
Zitat:Ob jung oder alt, schon länger erkrankt oder akut infiziert – nutzen Sie die vielen Möglichkeiten, um sich zu vernetzen, zu informieren und durch Aktionen auf gesundheitspolitische Missstände aufmerksam zu machen. Wer sich beispielsweise für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung von Lyme-Borreliose-Patienten einsetzen möchte, ist bei uns richtig, denn wir fördern den Dialog von Patienten mit Vertretern des Gesundheitswesens in Wissenschaft und Politik und wir betreiben entsprechende Öffentlichkeitsarbeit.
Zitat aus: https://onlyme-aktion.org/mitmachen/
Inzwischen sind es über 40 Jahre!
Zitat:Haben Sie auch genug davon, dass Borreliose und andere von Zecken übertragene Infektionen seit Jahren bagatellisiert werden?
Mehr als 30 Jahre nach Entdeckung des Erregers der Borreliose gibt es immer noch
keinen Impfstoff,
keine sicher heilende Therapie und
keine standardisierte, zuverlässige Diagnostik.
Finden Sie, dass sich hier dringend etwas ändern muss?
Dann sind Sie bei uns richtig! Mischen Sie sich ein! Unterstützen Sie uns bei unseren vielfältigen Aktivitäten und Aktionen!
Viele Patienten wissen, wie schwer es ist, die richtige Diagnose zu finden und dann auch eine entsprechende Behandlung zu erhalten, die uns wieder „auf die Beine“ bringt.
Wer sich länger bzw. intensiver damit beschäftigt hat, weiß dass es eben nicht den Goldstandard in allen Phasen der Behandlung der Infektion mit Borrelien gibt und gerade bei chronischer Borreliose und Co-Infektionen bzw. bestehend bleibenden Folgen/Beschwerden/Symptomen nach einer Ersttherapie der Patient oft ziemlich alleingelassen dasteht. Viele suchen sich dann in einer Privatbehandlung Hilfe, weil die Kassenleistungen eben nicht alles abdecken. Leider kann das sich nicht jeder Patient leisten und in Zeiten der Krise mit Inflation gilt es an jeder Ecke zusätzlich zu sparen.
Warum die Misere als solche bei Lyme-Borreliose besteht und wie man es ändern könnte, ist ein Hauptziel unseres Vereins. Als einzelner Patient kann man nicht viel erreichen, aber mit einer größeren Lobby irgendwann schon. Aus meiner Sicht sollten wir uns als Patienten, vor allem mit Borreliose, auch nicht streiten, ob nun die Kombi-Therapie oder Langzeittherapie mit Antibiotika, die bessere ist, oder eine naturheilkundliche bzw. ganzheitliche Therapie usw. So vielfältig sich die Manifestationen gestalten, so unterschiedlich schlagen auch die Behandlungen an. - Wichtig für die Behandlungen sind eben auch immer noch fehlende anerkannte medizinische Langzeitstudien zu Behandlungen vor allem in den Spätphasen. Anerkannte Studien (leider sind viele bisher vorliegende Studien nicht anerkannt aus unterschiedlichsten Gründen) von unserer Gesundheitspolitik und den Krankenkassen dienen auch dazu, dass diese Behandlungen in Folge auch als Kassenleistung übernommen werden würden. Diese Studien würden des weiterem auch bei Gutachtern usw. Anwendung finden. Allein auch der Hinweis, das noch viele Fragen bzgl. Borreliose offen sind, wäre schon ein Schritt nach vorn. (Die Problematik bei Borreliose besteht übrigens weltweit.) Uns nützt es wenig, sich an alten Behauptungen festzuhalten. Nachweisliche Fakten müssen genutzt werden.
Die Diagnostik ist so miserabel, dass ein großer Teil der Patienten schon beim Antikörpertest durchs Raster fällt und wenn der Betroffene noch untypische Symtome aufweist, gehört er zur Grauzone von Patienten, bei denen es ewig dauert, bis mal eine gesicherte Diagnose gefunden werden kann bzw. die richtige Brhandlung erfolgt.
(Außerdem gibt es noch viele andere chronische Erkrankungen, wo durch die Zwänge des Gesundheitssystems die Patienten auch keine hilfreichen Behandlung erfahren und viele Symptome können eben auch auf andere Ursachen zurückzuführen, d. h. alles muss nicht nur von den Borrelien ausgelöst sein, es kann auch ganz andere Ursachen oder Mitursachen haben. Also nicht alles NICHT zu Erklärende muss gleich nur chronische Borreliose sein!)
Wer die Medienberichte über Jahre verfolgt hat, weiß das bis vor ca. 2019 die Borreliose als relativ seltene, leicht zu diagnostizierende "Infektion" und mit Antibiotika gut zu behandelnde Krankheit "verkauft" wurde. - Eine Information, die auch jeder Hausarzt so weiter gab.
2019 wurde der Ratgeber vom RKI zur Lyme-Borreliose überarbeitet und es steht immerhin zu lesen:
Zitat: Epidemiologisches Bullentin des RKI von 17/2019
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Epi...cationFile
Zitat:1. Präventive Maßnahmen
Die Lyme-Borreliose ist aus verschiedenen Gründen schwierig zu bekämpfen und eine Herausforderung für den öffentlichen Gesundheitsschutz. Die Probleme umfassen u. a. kein verfügbarer Impfstoff, fehlende Vektorkontrolle und kein sicherer Schutz vor Zeckenstichen. Sowohl die vielfältigen und variablen Manifestationen der Lyme-Borreliose als auch das Fehlen eines gesicherten Ein- oder Ausschlusses der Erkrankung mittels labordiagnostischer Teste erschweren die Krankheitsüberwachung. Momentan stellen Informierung und Aufklärung über die Risiken der Übertragung und vorbeugende Maßnahmen die Grundlage der Prävention dar.
Dementsprechend lauten jetzt auch einige Medienberichte etwas anders. Immerhin kleine Hoffnungspunkte am Horizont.
Viele Vereins-Mitglieder haben in den letzten Jahren im Hintergrund recherchiert, Informationen zusammengetragen, u. a. Studien übersetzt, gesammelt, Medienberichte kommentiert, an den medizinischen Leitlinien in der Leitlinienkommission mitgearbeitet, sich vernetzt mit Patienten aus anderen Ländern, Aktionstage veranstaltet, Petitionen angestoßen, vieles auf der Homepage verlinkt oder in der Linksammlung hier im Forum u. v. m.
Diese Ergebnisse sollten uns auf keinem Fall verloren gehen und auch mehr oder weniger weitergeführt werden.
Der bakterielle Erreger der Borreliose ist über 40 Jahre bekannt, aber was er im menschlichen Körper anrichtet usw., dazu ist das heutige Wissen immer noch ziemlich mager. Und es gibt noch immer keine "SICHERE" Diagnostik zur Infektion. Ähnlich kennen wir es von den Corona-Viren. Auf Grund der aktuellen Situation mit Long-Covid werden viele Studien angeschoben. Da es im Hintergrund wohl auch um unser Immunsystem usw. geht, hoffen auch viele Long-Lyme-Patienten, dass sich ggf. in Zukunft auch für uns hilfreiche Behandlungen auftun. Hier wäre meines Erachtens jetzt ein guter Ansatz auch auf die jährliche Zahl der Borreliose-Infektionen usw. aufmerksam zu machen. Dazu kommen Klimawandeln und die ev. Zunahme der Zecken.
Nach meinen bisher gemachten Erfahrungen, werden Ärzte an unserer Situation kaum etwas ändern können oder sich für eine Veränderung einsetzen. Denn sie haben nach meiner Ansicht keine Veranlassung dazu. Kassenärzte sind ihren Fachorganisationen unterstellt, halten sich an die med. anerkannten Leitlinien und die Kosten werden von den Kassen nur nach gewissen Richtlinien getragen, d. h. in gewissen Sinn sind sie auch daran gebunden. Sind die Mediziner angestellt, müssen sie sich an diese Richtlinien halten und machen sie es nicht, ist ihre Anstellung gefährdet. Ärzte mit Privaten Praxen "leben" komplett von ihrer privaten Arbeit. Inwieweit sie bereit sind eine Veränderung für alle Patienten zu schaffen ist fraglich?
Es wird überall auch einzelne Ausnahmen geben. Aber das sind halt so wenige Mediziner, die einer harten Front gegenüberstehen.
Das bedeutet wiederum, das nur viele Patienten zusammen, auf unsere Behandlungsmisere aufmerksam machen können um Veränderungen im öffentlichen Verständnis zu schaffen, Verbesserungen in der Diagnostik bzw. der Behandlung anzustoßen bzw. notwendige Forschungen, um endlich anerkannte med. Studienergebnisse zu haben. Die Patienten sollten hier endlich an einem Strang ziehen.
Die Problematik der Lyme-Borreliose ist sehr komplex und ich selbst habe Jahre gebraucht, das erst einmal zu verstehen.
Bis diese Erfahrungen irgendwann im Gesundheitssystem angekommen, ist wohl ein sehr langer Weg. Dass der Weg nicht einfach ist, sieht man auch bei den Patienten in allen anderen Ländern der Welt.
Fazit:
OnLyme-Aktion.org als Verein hat nicht nur aus meiner Sicht einige "kleine Löcher" in die "dicken harten Bretter" unserer Gesundheitspolitik zur Borreliose gebohrt. Diese Löcher sollten vergrößert und nicht wieder "zugekittet" werden.
Mit Veränderungen hätten vor allem viele junge Menschen ggf. eine andere bessere Zukunft z. B. mit einer schnellen sicheren Diagnostik oder damit auch einer besser zu behandelten Infektion. - Von allein wird sich aber eben nichts ändern?!
Viele Patienten, wie auch ich, haben einen langen "Leidens"-weg hinter sich mit Ärztemarathon bis zur Diagnose "Spät-Borreliose" um dann festzustellen, das in einer chronischen Phase der Erkrankung wieder keine Anerkennung und Behandlung zu finden sind. Als Folge steht meist die Aussicht dadurch seine Arbeit, Freunde, Partner und auch Hobbys u. U. zu verlieren. - Solch einen Weg wünscht man sich weder für die eigenen Kinder und Enkel, genauso wenig wie anderen besonders jungen Menschen, die noch ein langes Leben vor sich haben.
- Das ist der Hauptgrund meiner Arbeit in einer SHG und dem Verein hier. Mittlerweile wurde ich berentet (EM) und könnte meinen eigenen Rentenabschnitt endlich genießen und die verbliebene Restleistung für neue eigene angepasste Hobbys nutzen.
- Andererseits sehe ich auch in der SHG wie froh und dankbar einem die meisten Betroffenen sind, wenn sie erstmals Antworten auf ihre Fragen erhalten, welche eben auch die Ärzte ihnen nicht geben, wohl aus Unkenntnis oder mangelnder Zeit? Auch wenn die Antworten oft erst einmal den ein oder anderen sehr hart treffen, das Verständnis unserer Behandlungssituation hilft letztendlich doch auch weiter und zu Sehen und Spüren, dass man nicht allein dasteht.
Wer die Arbeit des Vereins verfolgt, sieht ggf. das sich einige Baustellen aufgetan haben und ruhen infolge von weniger aktiver personeller Kapazitäten in letzter Zeit. - Also wer noch ein paar freie aktive zeitliche Kapazitäten zur Verfügung hat und im Sinne des Vereines und der Patienten mitarbeiten möchte, bzw. auch etwas zurückgeben kann und möchte, damit die Arbeit im Verein weitergehen und vor allem gestärkt werden kann, ist bei OnLyme gern gesehen und richtig. Es gibt viele Bereiche, wo man sich mit einbringen kann, auch im Hintergrund. - Meine Meinung - mein Anliegen.
FreeNine
PS. Vielleicht sollte jeder nicht nur an sich, sondern an alle denken?
Betreffzeile auf Wunsch des Threaderstellers geändert.
Mod.
“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi
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