[Tomm-Bub M.A.]

Frau Regi, .....
Zitat: 
" ... Ich kann in den Texten keine Forderungen erkennen.  ..."
. 
Also, DAS finde ich nun doch schon etwa skurril ...!

Sie haben aber Plakat und Flyer (Vorderseite) schon mal angeschaut?

Kurz, prägnant, etc., formuliert: Ja.

Aber KEINE Forderungen ... ich verstehe es nicht. 

MfG
BTB   

@ Regi und Burghard,

Noch mal kurz von meiner Seite.
Ich kann in dem Flyer bzw. Plakat jetzt nichts für mich persönlich "reißerisches"  finden. 
Beides ist kurz und knapp formuliert. Und enthält aus meiner Sicht auch keine Unwahrheiten. 

Aus dem Flyer:
"In der Regel äussert sich die Borreliose in schweren Symptomen, die sich im Laufe der Jahre verschlimmern."

Wir wissen nicht, wie oft es zu wie schweren Verläufen kommt. Solche Aussagen haben genauso wenig Basis, wie wenn die Meinungsführer behaupten, dass eine Übertragung nur in wenigen Fällen stattfindet und die Krankheit mit AB gut behandelbar ist. Die Diagnostika lassen die Erhebung einer vernünftigen Epidemiologie einfach nicht zu. Zwischen Borreliose und chronischem Verlauf wird im Text nicht unterschieden.

Ich kann in den Texten keine Forderungen erkennen. WAS muss sich ändern? Für mich und andere bereits chronisch Betroffene dürfte der Zug abgefahren sein. Trotzdem bräuchten wir eine Versorgung, die sich nicht am Geldbeutel orientiert.

Was brauchen zukünftig Betroffene?
Diagnostika, die den Therapiebedarf belegen und/oder eine floride Borreliose sicher ausschliessen können.
Diagnostika, die eine Therapiekontrolle zulassen oder ein Therapieversagen sicher ausschliessen können.

Was brauchen chronisch Betroffene?
Diagnostika, die eine gezielte Therapie ermöglichen. Ich glaube nämlich nicht, dass jeder chronische Verlauf dieselben Ursachen hat.

Was brauchen wir, bis die Forschung endlich soweit ist?
Das Recht eines jeden Patienten auf Aufklärung. Jeder Patient und Arzt soll wissen dürfen, dass es unterschiedliche Leitlinien zur Diagnose und Therapie der Borreliose gibt. Jeder Patient soll selber entscheiden dürfen, welchen Leitlinien er vertrauen will, ungeachtet seines Geldbeutels. Jeder Arzt soll diese Entscheidung mit dem Patienten tragen. Jeder Spezi-Patient soll über Grenzen von angebotenen Diagnostika und Therapien aufgeklärt werden.

Therapieverweigerung soll genauso ausgemerzt werden, wie unnötige AB-Therapien, die besonders ins Gewicht fallen, wenn eine chronische Borreliose diagnostiziert wird, die keine ist.

LG, Regi

[micci]

Hallo Tomm- Bub M.A.

ich finde deine Aktion wirklich bewundernswert und beachtlich, dass Du die Kraft dafür hast, aktiv werden zu können, noch dazu im Alleingang.
Es wird oftmals viel gequatscht und tot gequatscht, ohne dass etwas davon umgesetzt wird. Es haben aber auch viele einfach nicht (mehr) die körperliche Verfassung, aktiv sein zu können.

Umso mehr wundere ich mich hier über so manche Zeilen an Tomm- Bub M.A.
Kaum stand der erste Text von ihm mit der Ankündigung der Aktion im Forum, begann die Übernahme und Korrektur desselben.
Und auch wenn es nur Vorschläge waren, kam es schon etwas übergriffig rüber. Es wurde diskutiert, ohne Fragen an ihn zu stellen und die Antworten abzuwarten.
Ich konnte fast schon Abweisung und vor allem ein Art von Überheblichkeit wahrnehmen.
Dass finde ich wirklich sehr traurig und schade. Und ich wäre sehr bestürzt, wenn ich so im Forum empfangen worden wäre.

Grüße von micci

[deinalina]

Hallo Tomm und die anderen,

ich möchte deinen Einsatz überhaupt nicht runterreden, ich finde es klasse wie du Tomm hier für deine Sache kämpfst, aber man muss die Diskussion die dann dazu kommt annehmen.
Ich bin da in meiner Meinung vielleicht direkt und ungefiltert, aber ich hoffe doch nicht „ übergriffig“. Wenn doch tut es mir Leid Tomm.
Jeder Aktionismus muss aber gut durchdacht werden, sonst kann das Ganze sogar nach hinten losgehen.
Es gibt ja genug Leute, auch in der Ärzteschaft, die eine chronische (oder wie wir sie auch nennen wollen) Borreliose als Humbug bezeichnen.
Ist es nicht gerade dann wichtig, wenn man Fakten liefern kann?
Mein Vergleich mit den Flyern zum Widerstand gegen die Impfpflicht, diente einfach nur dem zu sagen, dass die Art und Weise ( also emotionalisierter Text) mich daran erinnert hat.
Du bist frei zu tun was du möchtest.
Hier redest du aber mit Betroffenen, die teilweise viel Erfahrung haben. Erfahrung mit der Erkrankung, mit dem Austausch mit Ärzten, Universitäten, Institutionen..
Also die Diskussion kann am Ende schon sehr sinnig sein.
Persönlich sollte es aber hier nicht werden.
Liebste Grüße

[FreeNine]

@ micci Beitrag #22

Dein Kommentar gibt genau dass wieder, was ich auch irgendwie die ganze Zeit selbst empfunden hatte und inzwischen schon an mir selbst gezweifelt habe. Ich wollte mich eigentlich nicht mehr mit dem Beitrag befassen. - Danke.  

Umso mehr tat es mir innerlich Leid, denn ich war der "Übeltäter", der Tomm-Bub M.A. auf unseren Verein und Forum auf Facebook hingewiesen und eingeladen  hatte und damit hier wohl eine Kommentarlawine ins Rollen gebracht und einige mit etwas Mehrarbeit belastet habe. 

Mir ist schon immer bewusst, dass Borreliose in jeder Weise auch ein sehr sensibles Thema ist, was mit Samthandschuhen angefasst werden sollte.

Ein Beitrag, der aktuell in der Schweiz durch die Medien geht, bestärkt mich und mein Denken wieder etwas mehr:

Experte: Umgang mit ME/CFS unter "größten Medizinskandalen"

(Er führt auch die chronische Borreliose auf.
Und bitte bei Gegenkommentaren erst den kompletten langen Text selbst dazu lesen.)
Einige  Textauszüge daraus:

.... Man müsse aber verstehen - "und wir haben dieses Verständnis aus der Forschung" -, dass dieses Vorgehen "in zehn oder 15 Jahren zu katastrophalen Folgen führen wird", warnte Putrino mit Blick auf die Langzeitschäden von wiederholten Infektionen. 

Auch brauche es weltweit Aufklärungskampagnen wie jene in den 1980er-Jahren zu Aids, so Putrino: "Ich halte das für absolut entscheidend." Man müsse "ein Licht darauf werfen, um zu zeigen, wie Menschen mit ME/CFS leben: Ohne medizinische Versorgung und mit einer völligen Verleugnung der Tatsache, dass irgendetwas mit ihnen nicht stimmt". Dies werde viele Menschen "auf der ganzen Welt wütend machen - und Wut führt zum Handeln".

Ggf. könnten wir ja in Ruhe in einem anderen Beitrag als Verein überlegen, ob wir das Angebot von B. Tomm-Bub ev. für eine weitere Aktion nutzen wollen und sollten uns dafür auch bedanken, dass er uns überhaupt dieses Angebot (Siehe Beitrag #5 letzter Absatz)unterbreitet hat. D.h. wenn er überhaupt noch Interesse daran hat. 

LG von FreeNine

PS. Ich bin schon länger der inneren Meinung, dass man die Borreliose in ihrer chronischen Form in der vollen Breite betrachten muss. Denn keiner von uns weis genau, was wirklich die Symptome im chronischen Stadium auslöst. Also sollten wir an der Stelle die Palette der chronischen Infektionen und Folgeerkrankungen (egal ob viral oder bakteriell) genauso im Blick haben. Zumal es ja auch  einige Parallelen gibt. 
Und die Feinheiten, die wir erarbeitet haben bzgl. Forderungen zur Borreliose können immer auch noch nachgereicht werden, wenn es dann ums Detail z.B. bei der Borreliose geht.

[Filenada]

Kaum stand der erste Text von ihm mit der Ankündigung der Aktion im Forum, begann die Übernahme und Korrektur desselben.
Und auch wenn es nur Vorschläge waren, kam es schon etwas übergriffig rüber.

Ich hab mir jetzt noch mal alle Kommentare durchgelesen und kann keine Übergriffigkeit finden. - Nur Meinungen und Antworten zu seiner Aufforderung:

... btw. - ich freue mich sehr über jede Art von Rückmeldungen und Fragen!
:-)

Wenn ich dann aber Sätze wie

"Teamarbeit ist leider nicht so mein Ding. Auch wenn ich es immer mal wieder versuche. :-) Ich bin halt nicht immer ganz einfach.
Ein sturer, alter Mann mit viel zu vielen Meinungen ..."
"Und von einer Erholung im Pool habe ich Sie dann auch noch abgehalten ..."

lese, mag ich mich gar nicht zu dem Plakat und dem Flyer äußern. Denn wozu, wenn er von sich selbst sagt, daß er eh stur ist.
Zumal für mich der Satz mit dem Pool im Widerspruch zu seinem Anliegen für CFS-Patienten steht (Plakat: "nicht respektierte Krankheit", "Verächtlichmachung von Menschen" + erster Satz im Flyer). - Er weiß doch gar nicht, wie's Regi geht und warum ihr Erholung so wichtig ist (und sie es trotzdem für Kommentare hier ausfallen lassen hat).

[urmel57]

Nachgang der Aktion?Allzuviel wird da sichtbar (!) nicht kommen.

Interessante Sichtweise.

Jetzt mal meine Perspektive. Ich hatte nun 10 Jahre die "Ehre",  den Blick  hinter den  Kulissen ausgiebig " genießen zu dürfen". Hierbei gab es einige wirklich gute sachliche Zusammenarbeit mit Patienten hier aus unserem Verein und auch vereinsübergreifend. Auch hier gab es persönliche Angriffe vor allem von anderen Patienten. Was von hinter den Kulissen "unsichtbar als  Nachgang" kommen kann und schon gekommen ist, kenne ich auch - warum sollte jemand forschen wollen, wenn die "Forschungsobjekte" eigentlich gar nicht zum sachlichen Gespräch bereit sind, Forschungsprojekte sogar torpedieren und zu  persönlichen Angriffen blasen? Einiges an Vermittlungsarbeit ist durch uns geschehen, teils mit Erfolg, wenn auch noch viel Luft nach oben bleibt.

Physikalisches Gesetz: Aktio und Reaktio gehören zusammen. Die Aktio ist das, was an Kraft hineingegeben wird und die Reaktio die Gegenkraft, was dann teilweise absolut nicht das ist, was man mit der Aktio wollte. Die Ergebnisse sieht man dann durchaus und sei es lediglich, dass sich kein persönliches Interesse an dem Patientenkreis entwickelt, sei es dass sich Patienten, die Sacharbeit leisten, sich dann lieber privat zurückziehen, wie es regelmäßig geschieht.

Wollen wir das? Ich als "alte sture Frau" sicherlich nicht.

Wenn einen das nicht interessiert, was ist es dann? Aufmerksamkeit um jeden Preis? Kann man machen, aber dran denken, einer wird immer trotzdem die Reaktio begleiten müssen.... Dazu sollten aus meiner Sicht die Initiatoren von Aktionen grundsätzlich bereit sein, die Zusammenarbeit mit denen, die die Reaktio betreuen,  leisten zu wollen.

So long, das alte Urmel

[FreeNine]

"Thema verfehlt"?

Hier geht es um einen Flyer und Plakat zu verschiedenen chronischen Erkrankungen und die Missere in der Behandlung und Anerkennung.
Und nur darauf wird Aufmerksam gemacht werden. 

Also sollten die Kommentare nicht nur die reine Borreliose betreffen. Ich stimme allen aufgeführten Forderungen von den Vereinsmitgliedern zu, aber die passen doch nicht 1:1 auf CFS, oder z
 B. EBV oder CMV oder Chlamydien usw.?

CFS hat z. T. ganz andere Forderungen.

Genau das was in dem Medienbeitrag  in meinem Kommentar #24 erklärt wird.

Und auch bei Borreliose wäre es doch in erster Linie erst mal wichtig, dass die Akzeptanz erst mal generell gegeben ist.

[urmel57]

Ich habe mir nochmals ausführlich den Text zu Borreliose im Eingangspost durchgelesen. Der Diskussionsverkauf geht durchaus ums Thema: Flyer verteilen.

Ich erlaube mir zum vorgestellen Material folgende Kritik: 

Im  Eingangsthread werden zwei Plakate mit Schlagwörtern sowie  ein offensichtlich grob fehlerbehafteten Text zu Borreliose gezeigt. ME/CFS bin ich nicht eingearbeitet. 

Die Plakate sind eine Sache, mit der man  durchaus Interesse wecken könnte aber der nachfolgende Text macht das zunichte. Regi hatte es vorsichtig angedeutet, indem sie Hilfestellung zur Texterstellung anbot, was von einigen komplett falsch verstanden wurde und Kritik daran nicht erwünscht war. 

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass die Zusammenarbeit mit kranken Menschen nicht einfach ist - manchmal entgleist auch die Kommunikation, was man gut verstehen kann, wenn man sich die Mühe macht, die Situation des Einzelnen zu verstehen. Meistens lässt sich das auch einfangen, wenn sich alle Mühe geben. Ich bitte hier alle um mehr Nachsicht. 

Bitte nicht persönlich nehmen. Wir sind hier ja ein Diskussionsforum und keine Selbstdarstellungsplattform von einzelnen Usern. Die Kritiken sind sachlich geäußert worden und klar, sind sachliche Kritiken an Material, das man (aus guter Absicht) verfasst hat, immer auch etwas persönliches. 

Tomm versteht sich ja selbst als großer Kritiker und sollte damit umgehen können. Meine Fragen an ihn  wurden nur unzureichend beantwortet. Daher will ich ganz klar und deutlich sein:

Der Text ist definitiv in mehreren Punkten leider grob fehlerbehaftet. 

Wie will ich mit offensichtlich leicht nachprüfbaren fehlerhaften Aussagen eine chronische Borreliose als Krankheitsursache  zur Anerkennung bringen?  Das wäre mir zu peinlich so zu verteilen und ich möchte dringend davon abraten. 

Die beiden oberen Plakate kann man ja so machen - aber die Erklärung dazu ist einfach falsch und bringt gar nichts zur Anerkennung außer der eigenen Unfähigkeit, Dinge richtig darzustellen. Genau das ist es, was seit Jahren dazu führt, dass man die Patienten nicht ernst nimmt. 

Zu EBV und CMV lese ich im Eingangsthread hier auch nichts.  

Um  stundenlange YouTube -Videos anzuschauen, fehlt mir dann die Zeit und der Nerv. Man möge mir das nachsehen.

Sorry, dass ich so deutlich wurde, daher 

 Nochmals ganz ausdrückliche,  persönlich, menschlich möchte ich mit meiner Kritik niemanden verletzen. 

[Regi]

Ich danke für das Verständnis meiner Rückmeldungen, um die im Ausgangspost ausdrücklich gebeten wurde (vielleicht nicht um Meinige).

Grundsätzlich würde ich solche Sachen gar nicht mehr kommentieren, wenn der mögliche Schaden in der Folge nicht alle Betroffenen treffen würde. Ich zähle mich auch zu den Betroffenen.

Ich bin froh, dass ich mit dem Rückzug meines Angebots noch rechtzeitig die Notbremse ziehen konnte und mich nicht auf eine Zusammenarbeit einliess.

@Tom, Nein, du hast mich nicht von der Erholung im Pool abgehalten. Es war meine Entscheidung, dir zu antworten. Die abschätzige Aufbereitung meiner Antwort, die nur ein Wort (Pool) aufgreift, völlig aus dem Zusammenhang gerissen, ist eine Gemeinheit gegenüber mir als Betroffene, das dir leid tun sollte. Es ging ja um Selbstfürsorge, die sehr wichtig ist, wenn man schon über zwei Jahrzehnte krank ist mit einer Krankheit, die noch so wenig verstanden wird.

Damit ist das Thema für mich erledigt.