[Ursula Dahlem]

   


Leitlinie Neuroborreliose: Verfehlte Antworten zu PTLDS

Wer in der aktualisierten Leitlinie Neuroborreliose Antworten für chronisch erkrankte Borreliosepatienten sucht, wird weiterhin enttäuscht werden.

OnLyme-Aktion.org fordert Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Lyme-Borreliose. Mehr Forschung für Patienten, bei denen Standardtherapien nicht ausreichend wirksam sind, ist überfällig. Post-Treatment-Lyme-Disease-Syndrom (PTLDS) und chronische Infektionen sind kein hinnehmbarer Kollateralschaden.

Die AWMF - S3 Leitlinie Neuroborreliose wurde aktualisiert. An der Überarbeitung waren 25 Organisationen beteiligt, darunter OnLyme-Aktion.org als eine von zwei Patientenorganisationen. Drei Jahre beteiligte sich die Arbeitsgruppe unter der Leitung von Ursula Dahlem an der Aktualisierung. Verweise auf neuere Studien zu PTLDS und Mitarbeit in den Konsensuskonferenzen wurden eingebracht. Seit Mai 2024 ist die Leitlinie online.

„Wer in der aktualisierten Leitlinie Neuroborreliose Antworten für chronisch erkrankte Borreliosepatienten sucht, wird weiterhin enttäuscht werden. Für diese Patientengruppe gibt es keine befriedigenden Behandlungsangebote“ erklärt Ursula Dahlem, Vorsitzende von OnLyme-Aktion.org.„42 Jahre nach der Entdeckung des Erregers "Borrelia burgdorferi" werden eindeutige Fälle teilweise noch immer nicht zeitnah diagnostiziert und angemessen behandelt. Nicht wenige dieser spät diagnostizierten und nicht ausreichend behandelten Patienten rutschen in chronische Krankheitsbilder. Damit fallen sie leicht aus den vorhandenen Leitlinien heraus. Für diese Patienten gibt es bei dem aktuellen Haus- und Fachärztemangel im kassenärztlichen Bereich zunehmend weniger Anlaufstellen, die sich mit dem komplexen Krankheitsbild Borreliose auseinandersetzen. Es zeigen sich in Deutschland keine wissenschaftlichen Fortschritte oder auch nur Konkretisierungen des Forschungsbedarfs zu Borreliose und PTLDS. Ein Beitrag zur Verbesserung der Versorgungslage für die von uns vertretenen Patienten ist nicht zu erkennen. Verheerende existenzielle Folgen sind nicht hinnehmbar. Die wissenschaftlichen Fachgesellschaften und behandelnden Ärzte stehen in der Bringschuld“.

Die Gründe für die Ablehnung der Leitlinie durch OnLyme-Aktion.org werden in einer Dissenserklärung erläutert. Diese sind dem Leitlinienreport angefügt. Das Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V. begrüßt grundsätzlich eine Stärkung der Wahrnehmung für alle Manifestationen der Lyme-Borreliose und PTLDS. Dies leistet die Leitlinie Neuroborreliose nicht in einem notwendigen Umfang. Die beiden vorhandenen Leitlinien zu Neuroborreliose und kutanen Manifestationen der Lyme-Borreliose betrachten einen klar definierten Ausschnitt der Borreliosepatienten. Die aktuellen Testmethoden für Lyme-Borreliose bieten zu wenig Sicherheit, um eine Aktivität der Borreliose in allen Fällen zu beweisen oder auszuschließen. Ob Langzeitfolgen wie PTLDS oder chronischer Infektionsverlauf mögliche Ursachen für teils schwerwiegende Symptome bei diagnostizierten Borreliosepatienten sind, bleibt dabei offen.

OnLyme-Aktion.org ist eine rein ehrenamtliche Organisation und setzt sich seit 12 Jahren für eine bessere Versorgung von Patienten mit Borreliose ein. Auch zukünftig ist der Verein offen für einen konstruktiven Austausch und eine zielführende Zusammenarbeit mit den Fachgesellschaften.

Kontakt@OnLyme-Aktion.org

[Regi]

Klasse, Weiter so!
Da kann keiner sagen: Och wieder dieser Besserwisserische Jammerverein.

[magihe]

…. danke! (Ist das irgendwo erschienen? Es liest sich so; geht aber aus dem Beitrag nicht hervor).
LG

[urmel57]

https://presseservice.pressrelations.de/...38317.html

Wäre schön, wenn das Thema weiter aufgegriffen wird.

[urmel57]

Über Google-Alerts:

https://www.inar.de/leitlinie-neuroborre...-zu-ptlds/

[FreeNine]

Mich bewegt schon seit einiger Zeit die Frage zu den zwei aktualisierten Leitlinien zur Borreliose.
Wurde bei der Überarbeitung auch auf die neue ICD11 in irgendeiner Weise eingegangen?

Die ICD11 ist ja seit 2022 soweit ich verstanden habe offiziell und muss nun in das System des Gesundheitswesen  auch hier in Deutschland nach und nach eingepflegt werden.
Wie sieht da der Stand der Dinge eigentlich aus bzgl. Anerkennung usw.? Gibt es da etwas Neues?
Danke und LG von FreeNine

[urmel57]

Die ICD11 waren nicht Gegenstand der aufgearbeiteten Leitlinien. Da die Leitlinien  auch lediglich die kutanen Manifestationen und die Neuroborreliose und periphäre neurologische Störungen ausschließlich im Rahmen der ACA (Spätmanifestation der kutanen Borreliose) behandelt, wird die neue Codierung auch keinen großen Einfluss in den bestehenden  Behandlungsempfehlungen geben.

Da die Leitlinien turnusmäßig alle 3-5 Jahre auf neuesten Stand gebracht werden sollen, ist die dann aktuelle Codierung  zuküftig sicherlich ein Thema. Das wird aber nicht von den Fachgesellschaften im Rahmen der Leitlinienarbeit eingeführt sondern mit dem BfArM abgestimmt, bzw. das BfArM stimmt das mit den Fachgesellschaften ab.

Die Fachgesellschaften, die von den ICD11 - Codierungen betroffen sein sollten, müssten sich dann auch um die Behandlungsempfehlungen kümmern. Die WHO fordert ja die Umsetzung der Codierungen ein, von daher ist es keine Frage der Anerkennung sondern lediglich deren Umsetzung in das nationale Recht und die nationale Gesundheitsversorgung. Vor 2027 tut sich da sicherlich auch nicht all zu viel.

Für das PTLDS ist meines Wissens dann auch leider keine WHO-Codierung vorgesehen, was die Akzeptanz dieses Zustands nicht einfacher macht. Es hat sich aus meiner Sicht noch keine Fachgesellschaft dafür zuständig erklärt.

[FreeNine]

Liebe Ursula , danke für deine obige Antwort.

Unter der ICD 11 ist u.a. auch die Demenz als Folge von Borrelien und ICD aufgeführt. Nun ist die als solche in der Leitlinie Neuroborreliose ja nicht zu finden bzw. nicht aufgeführt? Oder habe ich es überlesen.

Ich hatte jetzt hier gesucht und bin dabei auf den Beitrag Leitlinie Demenz gestoßen.

Dort werden die Borrelien als Ursache aufgeführt.

Ich gehe davon aus, das in dieser Demenz-Leitlinie aber dann keine Behandlung der ursächlichen Borreliose beschrieben ist?

Alles sehr wirr. Borreliose ist sehr komplex und wenn alles in die med. Fachbereiche versucht einzuteilen wird, wird es noch undurchsichtiger. 

Auch wenn die Leitlinien nur Empfehlungswert haben, wird doch danach auch die Abrechnung von Kassenleistungen irgendwie erstellt.
Was nicht angesprochen, nachgewiesen durch Studien usw.,wird doch m. E. auch nicht bezahlt?

Man dreht sich doch irgendwie im Kreis... Und letztendlich blickt keiner mehr wirklich duch?
VLG von FreeNine

[FreeNine]

Es gibt unter den Betroffenen leider auch immer wieder die Diskussion zwischen PTLDS und dem Post Lyme Syndrom. Es wundert mich ehrlich irgendwie auch nicht, wenn ich die Beschreibung des NRZ lese, die letztmals 2008 aktualisiert wurde. 

Google schreibt im Gegensatz zu PTLDS:

Übersicht mit KI
PTLDS steht für Post-Treatment Lyme Disease Syndrome, also Post-Behandlungs-Lyme-Borreliose-Syndrom. Es beschreibt anhaltende Symptome wie Müdigkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen, sowie kognitive Probleme, die bei manchen Menschen auch nach erfolgreicher Antibiotikatherapie bei Lyme-Borreliose auftreten können. 

Erläuterung:
Lyme-Borreliose:
Eine von Zecken übertragene Krankheit, die durch Bakterien der Gattung Borrelia verursacht wird. 

PTLDS:
Eine Erkrankung, die bei einigen Patienten nach einer Behandlung mit Antibiotika gegen Lyme-Borreliose auftritt und durch anhaltende Symptome gekennzeichnet ist. 

Symptome:
Zu den häufigen Symptomen gehören anhaltende Müdigkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlafstörungen und andere neurologische Symptome. 

Ursache:
Die genaue Ursache von PTLDS ist noch nicht vollständig geklärt, aber es wird vermutet, dass es sich um eine Immunreaktion auf die Infektion oder um eine Sensibilisierung des Nervensystems handeln könnte. 

Behandlung:
Es gibt keine einheitliche Behandlung für PTLDS. Oft werden symptomatische Behandlungen und Strategien zur Stressreduktion empfohlen. 

Wichtiger Hinweis:
PTLDS ist nicht dasselbe wie eine persistierende Lyme-Borreliose-Infektion. Bei PTLDS wurde die Infektion erfolgreich mit Antibiotika behandelt, aber die Symptome bleiben bestehen. 

Doccheck schreibt zum Symptom:

Post-Lyme-Syndrom
Synonym: Post-Lyme-Enzephalopathie

Englisch: post-treatment lyme disease syndrome

Das Post-Lyme-Disease-Syndrom, kurz PTLDS, bezeichnet ein chronisches Beschwerdebild, das bei einigen Patienten Monate oder Jahre nach stattgehabter Lyme-Borreliose auftritt. Es ist durch anhaltende Schmerzen, neurokognitive Manifestationen und Erschöpfungssyndrome gekennzeichnet.

Das Syndrom ist nicht einheitlich definiert und wird auch als eine Form der chronischen Lyme-Borreliose betrachtet. Die genauen Zusammenhänge zwischen der Lyme-Borreliose, dem Post-Lyme-Disease-Syndrom und anderen Erkrankungen sind jedoch noch Gegenstand der Forschung.

Hier  wird wieder chronische Borreliose, PLS, PLDS und PTLDS wieder alles als eins bezeichnet.

Ich bin da selbst langsam in Erklärungsnot, da zu sagen, ob das für uns Patienten jetzt von Vor - oder Nachteil ist, wenn PTLDS in der oben aufgeführten Leitlinie aufgenommen wurde.

Wenn selbst mitarbeitende Institutionen an der LL noch eine ganz alte Auslegung des PLS auf ihrer Informationsseite stehen haben.

Ich glaube, es kann nach wie vor ausgelegt werden, wie es jedem passt. Da braucht es wohl noch lange um da einen Unterschied zu erklären bzw. zu sehen? Oder ich verstehe es mittlerweile auch nicht mehr.

Meine Frage zum unterstrichen Text:
Woran erkennt der Arzt im obigen Fall eigentlich, dass die Infektion erfolgreich mit Antibiotika behandelt wurde?

LG von FreeNine

[FreeNine]

Am 13. November, findet ein Symposium der DGN statt -  Update Zecken-assoziierte Erkrankungen DGN-Kongress 2025 - Session Detail https://share.google/Gma6VNfqNeMlcps86

Beschreibung
Zecken-assoziierte Erkrankung stellen eine wichtige Infektionserkrankung in der Neurologie dar. Allen voran ist die FSME in Süddeutschland sowie die Neuroborreliose zu nennen. Während es für die FSME aktuell zwar einen effizienten Impfschutz, aber keine Therapie gibt ist es bei der Neuroborreliose genau konträr: Hier steht zwar (noch) keine Impfung aber eine effiziente Therapie zur Verfügung. Zudem kann es nach Zeckenexposition zu seltenen anderen Erkrankungen kommen. Im aktuellen Symposium sollen die derzeit wichtigsten Themen zu Zecken-assoziierten Erkrankungen besprochen werden.

   

PTLDS als Begriff scheint ja doch noch nicht richtig in der Neurologie angekommen zu sein trotz Leitlinie? Siehe Beitrag auch mein #9 dazu
Ob Herr Rauer in 15 min das richtig darstellen wird? 

Vor allem irritiert mich die Frage: "Welche Langzeitfolgen gibt es wirklich?"

Und wenn ich jetzt die aktuelle Stellungnahme der DGN zu ME/CFS lese, da bekomme ich persönlich Bauchschmerzen was die DGN betrifft