[urmel57]

Nachtrag:

Selbst das Robert-Koch -Institut beschreibt die Unzuverlässigkeit der Liquorergebnisse:

Ein Nachweis von intrathekalen Antikörpern lag nur bei 234 der 799 übermittelten Erkrankungen (29 %) vor! http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=562

Die Entzündungsherde der MS und der Neuroborreliose sehen sich sehr ähnlich. Es gibt alte und neue Beschreibungen darüber:

Hier einige Argumente für eine Antibiose bei MS Verdacht:

http://www.p-e-g.org/publikationen/ctj/143_146.pdf

Es tut mir sehr leid, dass du in diese Mühle gekommen bist. Wie auch immer, such dir bitte, wenn du aus dem Krankenhaus kommst einen Spezialisten für Borreliose. Ich verstehe es nicht, dass man Cortison so leichtfertig verabreicht. Es ist ein tolles Mittel aber irgenwie treibt man damit den Teufel mit dem Belzebub aus. Falls ein infektiöses Geschehen vorliegt, wird es durch Cortison angheizt.

Ich selbst würde zumindest auf eine längere Primärbehandlung nach geeigneten Richtlinien mit Antibiotika bestehen, bevor ich mich mit Cortison behandlen ließe.

Die Elisa-Tests sind leider nicht zuverlässig. Es gibt zu viele Stämme - über 100 Borreliosestämme, die nicht alle in den Testkits erfasst werden. Das kommt auf die Qualität des Labors an und auf den Erreger, der nachgewiesen werden soll. Auf alle Fälle sollen sie den Blot machen auch wenn der ELISA negativ ist, denn dieser ist wesentlich empfindlicher. In einem Krankenhaus sollte das auch ein wenig schneller gehen als sonstwo.

Liebe Grüße Urmel

[Donald]

Sollte diese nämlich doch nichts bringen oder deinen Zustand sogar verschlimmern, was dann?

Ja was dann? Das wäre natürlich schlecht.
Ich denke, Sie hat in Ihrer momentanen Situation keinen Bedarf an so überflüssigen Fragen oder gar Vorwürfen, daß sie deine Empfehlungen nicht befolgt.

@Hundemama,
eine Option hatte ich noch vergessen zu erwähnen: Vielleicht könntest Du die Ärzte dazu bewegen, Dir zusätzlich zum Cortison sicherheitshalber auch noch Antibiotika zu verabreichen. Unter Hinweis auf noch ausstehende Borreliostests.
Gruß
Donald

[anfang]

Sollte diese nämlich doch nichts bringen oder deinen Zustand sogar verschlimmern, was dann?

Ja was dann? Das wäre natürlich schlecht.
Ich denke, Sie hat in Ihrer momentanen Situation keinen Bedarf an so überflüssigen Fragen oder gar Vorwürfen, daß sie deine Empfehlungen nicht befolgt.

@Hundemama,
eine Option hatte ich noch vergessen zu erwähnen: Vielleicht könntest Du die Ärzte dazu bewegen, Dir zusätzlich zum Cortison sicherheitshalber auch noch Antibiotika zu verabreichen. Unter Hinweis auf noch ausstehende Borreliostests.
Gruß
Donald

Ahaa....als wann das alles keine nebenwirkungen hätte - da soll die eine Fraktion schrot beidläufig schießen und die andere Fraktion mit kleinkaliber...
dazwischen der erkrankte und gibt gutgemeinte Ratschläge,der von beiden Aktionen schon niedergestreckt ist...da brauchst nicht nur Nehmerqualitäten.
Dies Thema ist schon seit X-Jahren sozusagen Praxiserprobt,nichts neues
und auf keinem Fall leichtfertig eingestellt von sehr erfahrenen Usern in zusammenarbeit mit Ärzten,da wirken keine vorschnell gefassten Entschlüsse. - anfang -

[Donald]

Ahaa....als wann das alles keine nebenwirkungen hätte - da soll die eine Fraktion schrot beidläufig schießen und die andere Fraktion mit kleinkaliber...
dazwischen der erkrankte und gibt gutgemeinte Ratschläge,der von beiden Aktionen schon niedergestreckt ist...da brauchst nicht nur Nehmerqualitäten.
Dies Thema ist schon seit X-Jahren sozusagen Praxiserprobt,nichts neues
und auf keinem Fall leichtfertig eingestellt von sehr erfahrenen Usern in zusammenarbeit mit Ärzten,da wirken keine vorschnell gefassten Entschlüsse. - anfang -

Anfang, wer hat behauptet, daß irgendwas keine Nebenwirkungen hätte? Alle wirksamen Medikamente haben diese.
Was stört Dich daran, daß Ratschläge gegeben werden? Genau darum hat sie ja gebeten.
Und was meinst Du mit "praxiserprobtem Thema" und "vorschnell gefassten Entschlüssen"??
Gruß
Donald

[Helena]

Ihr werdet euch doch jetzt nicht noch in die Wolle kriegen?
Hundemama, hier kann dir niemand die Entscheidung abnehmen, denn DU ALLEIN musst entscheiden, ob du diesen Ärzten derart vertraust, dass du aufgrund einer im Ergebnis auch nicht klaren Untersuchung des Liquors eine Basisbehandlung auf eine eventuell gar nicht vorhandene MS startest.
Ich würde mich absolut NUR DANN darauf einlassen, wenn dir diese Herren und Damen in Weiss absolut sicher darstellen können, dass du MS hast. Punkt.
Ich bin leider so ein gebranntes Kind. Die Behandlung gegen eine bei mir nicht vorhandene MS hat mich fast in den Rollstuhl gebracht. Niemals mehr möchte ich diese Zeit erleben müssen, das kannst du mir glauben. Mein Mann und ich haben Pläne gemacht, wie wir unser Haus rollstuhlgerecht umbauen können; fast hatten wir schon einen Aufzug in Auftrag gegeben, denn wir wohnen auf drei Ebenen und ich wäre dann immer auf einer Ebene "gefangen" gewesen, wenn ich den Rollstuhl hätte nehmen müssen.
Du darfst nicht denken, dass ich ein Gegner von adäquaten Behandlungen gegen Krankheiten bin, ganz bestimmt nicht. Gerade zur Zeit durchlaufe ich eine sehr heftige Behandlung, die für mich aber lebensnotwendig ist. Auch gegen die Neuroborreliose wurde ich jahrelang sehr intensiv behandelt, bis ich mich besser fühlen konnte.
Ich habe ja damals die weitere Behandlung gegen MS abgelehnt, habe dem Neurologen gesagt, dass ich nie mehr zu ihm kommen werde. Dieser sagte mir dann, ich soll nach Hause gehen, endlich die Diagnose MS akzeptieren und dann wieder kommen, denn ich hätte MS, MS, MS - und sonst nichts. Die positiven Borrelientiter hat er als unwichtig, nichtssagend und Quatsch hingestellt.
Weißt du, wie ich wieder vernünftig laufen konnte? Durch Antibiotika, sehr viele.
Das zu dem, was ich erlebt habe.
Es könnte natürlich sein, dass du tatsächlich MS hast. Dann macht es aber nichts, wenn du zuerst mal überlegst, vielleicht auch noch eine Zweitmeinung einholst und DANN mit einer Behandlung beginnst.
Es kann auch sein, dass du MS und Borreliose hast. Läuse und Flöhe kann man halt einfach auch haben.
Ich kann durchaus verstehen, in welcher Zwickmühle du jetzt steckst, denn Ärzte sind schon oft sehr überzeugend, wenn sie meinen, die richtige Diagnose zu haben. Über den Tellerrand schauen Ärzte manchmal auch nicht so gern. Sie dürfen dich aber nicht gegen deinen Willen behandeln, das ist mal klar.
Wenn du also Zweifel hast, dass die Diagnose richtig ist, geh zu einem anderen Arzt und lasse die Diagnose überprüfen. Dabei wäre es gar nicht so falsch, wenn du wirklich zu einem Borreliose-Spezialisten gehst. Entmarkungen kommen eben genau so gut bei Neuroborreliose vor wie bei MS, leider ist das so. Da die richtige Entscheidung zu treffen, das ist gar nicht so einfach.
LG, Helena

[Hundemama]

Ach ihr süßen, ich habe noch nie eine schwere Entscheidung treffen müssen und schon gar nicht wenn man nicht fit ist.
Er erste Tropf war ok, fühle mich fast so wie immer, also nicht richtig gut aber auch nicht schlechter. Am Samstag soll ich raus und werde bei meiner Krankenkasse nachfragen ob die einen guten Spezi kennen. Kann mir von euch vielleicht einen empfehlen? Ich komme aus Münster NRW. Wäre narürlich super wenn es einer wäre wo ihr seid. Paralel werde ich trotzdem einen Neurologen suchen, vielleicht gelang ich mal an einen der offener ist. Zu allem Überfluss habe ich heute eine MS Patienten aufs Zimmer bekommen. Sie hat seit 2Jahren MS und braucht schon einen Rollator. Sie ist sehr taff und will mich stärken, aber für mich ist das alles zu früh. Ich breche dann immer in Tränen aus

[Donald]

Am Samstag soll ich raus und werde bei meiner Krankenkasse nachfragen ob die einen guten Spezi kennen. Kann mir von euch vielleicht einen empfehlen? Ich komme aus Münster NRW. Wäre narürlich super wenn es einer wäre wo ihr seid. Paralel werde ich trotzdem einen Neurologen suchen, vielleicht gelang ich mal an einen der offener ist.

Hallo Hundemama, das wäre die Nadel im Heuhaufen.
Die Krankenkassen werden Dir wohl niemanden empfehlen können. Dürften es wohl auch nicht. Am ehesten wirst Du hier fündig oder bei einer Borrelioseselbsthifegruppe in Deiner Nähe. Eine gebührende Skepsis ist aber immer angebracht. Manche sind doch ein wenig "esoterisch" ausgerichtet.
Ärztenachfrage kannst Du am Besten hier im entsprechenden Unterforum plazieren.
Nochwas: Fall Du zu Hause weiter Cortison nimmst und verspürst eine Verschlechterung- darfst Du es nicht plötzlich absetzen; das soll aus irgendeinem Grund gefährlich sein. Weiß aber leider nichts genaueres.
Alles Gute
Donald

[urmel57]

Hallo Hundemama,


Leider weiß ich nicht, wieweit deine Krankenkasse bereit ist, sich an den Kosten zu beteiligen, da bei den Spezis viel privat oft sogar alles - abgerechnet wird. Auch kann es sein, dass du längere Wartezeiten in Kauf nehmen musst. Ich schicke dir dazu noch eine PN

Die ganze Situation ist für Patienten, sehr angespannt. Es lohnt sich aber vielleicht, deine Krankenkasse im Vorfeld darauf anzusprechen, immerhin sind die Kosten für eine MS Behandlung immens, so dass diese Kosten, wenn man sie sich sparen könnte locker ausreichen würden eine andersgeartete Behandlung zu zahlen.

Zumindest hat jeder Patient das Recht auf eine 2. oder 3. oder 4. Meinung, das man ansprechen kann.

Wenn du aus dem Krankenhaus entlassen wirst, bestehe bitte darauf, dass man dir alle Unterlagen, mit Laborergebnissen und Arztbriefen auch persönlich ausgehändigt werden. Darauf hast du ein Recht, das dir nicht verwehrt werden darf. März 2013 wurde ein neues Patientenrechtegesetz in Kraft gesetzt, das kaum einer wahrnimmt. http://www.bmg.bund.de/praevention/patie...esetz.html

Ich wünsche dir viel Kraft für deinen weiteren Weg und dass sich das Blatt auch wieder zum Besseren bei dir wendet.

Zum Thema Behandlung und Symptome. Es wäre gut, wenn du jetzt schon anfängst ein Symptomtagebuch zu führen, dort kannst du Medikation, Beschwerdeveränderungen etc. zeitlich festhalten. Zum Download findest du hier http://www.borreliose-nachrichten.de/symptom-tagebuch/

Ich denke mal, alle hier haben größtes Verständins für dich und wissen, in welchem Dilemma man steckt, wenn man erstmal in die Klinikmühle geraten ist. Da ist aufmucken sehr, sehr schwierig und möglicherweise haben die Ärzte ja auch Recht, mit ihrer Behandlung, von daher verstehe ich es durchaus, dass du diesen Weg, so wie du ihn bisher gegangen bist, weitergegangen bist. Du selbst musst letztendlich für dich herausfinden, was für dich das Beste ist, wir hier im Forum können dich dabei lediglich mit unserem Wissen und moralisch dabei unterstützen.

Liebe Grüße Urmel

[Hundemama]

Also... 2 x Cortison bekommen. Merke noch keine Verbesserung, höchstens kleine neue unbefindlichkeiten. Kann nicht gut schlafen, aber das sei sehr typisch. Manchmal ist mir etwas schwindelig, neuerdings zuckt meine rechte Pobacke, meine Füße werden etwas warm und kribbeln leicht. Kopfschmerzen sind noch leicht vorhanden, mein Ohr ist auch noch vom hören etwas wattig. Ob das weg geht wissen die nicht. Hatte heute gesagt, das ich morgen eigentlich einen Osteopathentermin hätte wegen dem Ohr,weil ich auch einen Bandscheibenvorfall in der HWS habe. Osteopath wurde etwas belächelt, mein Hausarzt hatte mir das empfohlen. Die schauen wirklich nicht über den Tellerrand. Meine Familie und Freunde sagen auch, das ich in die andere Richtung noch aktiv werden soll. Sollte mich heute schon für die Basis Therapie entscheiden. Hatte gedacht ich probiere die neue tablette, weil ich spritzen hasse. Aber die Nebenwirkung und das strenge Überwachen gefallen mir auch nicht. Ich kann und das will das jetzt nicht so schnell entscheiden. Angeblich kommen elisa und westernblot morgen. Ob ich das glauben soll? Wenn nicht bekomme ich es per post und fax an den hausarzt.
Zum Thema robert koch und so wurde gesagt die müssen das schreiben. Ich grinste hatte aber keine energie zum diskutieren.
wenn ich das alles lesen würde,, würde ich sagen nimm die beine in die hand und geh, aber vor Ort ist man nur überfordert.
soviel zum heutigen tag.
Ich schreibe mit dem handy, nicht wundern das hakt irgendwie. Schreibe jetzt so wie es einigermaßen klappt.

Lieben Gruß

[urmel57]

Hallo Hundemama,

schön, dass dich deine Familie unterstützt. Lass dich nicht unterkriegen dort. Wenn noch nicht mal das Robert-Koch-Institut ernst genommen wird, dann fehlen mir nur noch die Worte. Klar müssen die das schreiben, denn das ist die offizielle Datenlage

Mir fehlt so was das Verständnis für diese Behandlung OHNE vorliegende Befunde, das ist ohne Worte.

Liebe Grüße Urmel