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...wenn ich das mal sagen darf...man kann Pest UND Cholera haben...der Virus schließt die Borreliose nicht aus.
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Oh, du hast also auch - wie ich - diese oligoklonalen Banden, die man laut Neurologen nur bei MS haben soll. Stimmt aber nicht, sie kommen genau so bei Neuroborreliose vor.
Ich lasse mich von niemandem verbiegen.
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(03.11.2013, 20:35)Helena schrieb: Oh, du hast also auch - wie ich - diese oligoklonalen Banden, die man laut Neurologen nur bei MS haben soll. Stimmt aber nicht, sie kommen genau so bei Neuroborreliose vor.
Hui - da stimm ich Helena voll zu.Ich weiß und konnte\kann mir nicht viel merken-aber das,mit den oligoklonalen Banden...das hab ich mir gmerkt,weil ich den Doc auch fragte-in der Klinik,warum\was und wieso...das war vor 7Jahren. - anfang -
... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Hallo ihr lieben,
nachdem es mir die letzten 2 Tage richtig schlecht ging, habe ich mich nochmal an meine Befunde gesetzt.
Ich habe das am Wochenende gar nicht verstanden mit dem Herpes Zoster. Ich war überhaupt nicht mehr ich, kein denken mehr möglich.
Ich google gerade schon mal, aber finde da auch was zu Hautveränderungen, die ich aber so in der Art nicht hatte. Ich habe zahlreiche Hautreaktionen, aber die sehen nicht nach Gürtelrose oder so aus. Was mich stutzig macht, das die Freundin meiner Tochter in den Sommerferien Gürtelrose hatte und auch mein Schwiegervater vor ca 2 Jahren. Beide hatten auffällige Hautreaktionen, die bei mir aber fehlen.
Ist von euch da jemand fit und kann mir da mal was genauer zu sagen?
Im Krankenhaus haben die übrigens gar nichts dazu gesagt. Da wäre ich ja sofort wieder drauf angesprungen. Wenn da was dran ist, dann lauf ich da aber nochmal auf und dann.....
Jetzt muss ich dem ganzen auf die Spur kommen.
Also wenn ihr och Infos habt, bitte bitte her damit.
Ich surfe unterdessen auch mal weiter
LG Hundemama
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Huhu
was für Erscheinungen hast du denn?
Schau mal unter rosacea, das ist auch recht häufig. Und kann auch eine Symptomatik der Borreliose sein. Geht das so in die Richtung?
GlG Amaz0ne
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Hi,
ja rosacea trifft es im Gesicht, außerdem habe ich bräunliche Flecken an den Wangen und um den Mund. Am Mund sieht es aus als ob ich ein verpfuschtes Permanent Make up ( Lipliner ) hätte.
Meine Arme und Dekoltee sind immer rot. Unter dem Cortison verschwand die Röte an den Armen ein wenig. Ich hatte vor 3-4 Jahren rote Punkte an beiden Füßen, dauerte ewig bis die weg waren. War damals auch beim Hautarzt, aber die meinte nur das es dauert und wieder weg geht. Außerdem leide ich über viele Jahre unter Abzessen in Leiste und Achseln. In der Leiste öffnen die sich auch immer ganz brav, aber in den Achseln fast nie und ärgern mich dann immer unter der Haut. Da machen die Ärzte aber auch nichts außer mal wieder eine Salbe zu probieren. Habe das auch im Krankenhaus angegeben, aber das sind Neurologen aber auf Haut reagieren die nicht.
Ich lese mir im Netz schon die Augen wund wegen dem Zosterkram. Kann ich Hoffnung haben, dass der Neurologe am Freitag darauf anspringt?
Hundemama
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Hallo,
ich kann die Diagnose MS nach wie vor nicht annehmen. Oder sagen wir mal so, ich schwanke immer hin und her. Ich konnte mich immer auf mein Bauchgefühl verlassen und mit den ganzen Infos über Borreliose und MS fühle ich deutlicher die Borreliose. Außerdem sagte die Ärztin im Krankenhaus auch mehrmals, dass sie nicht gedacht hat das ich MS habe. Gestern war ich dann ambulant bei einem Neurologen. Der Arzt ist toll, hat sich wirklich viiiiell Zeit genommen. 1 Stunde waren ich und mein Mann drin. Aber er ist halt auf seinem Gebiet toll und wir wissen ja nun, dass die Neurolgen da nicht wirklich Ahnung von haben. Zumindest verlief das Gespräch am Anfang so, das mein Mann und ich voller Hoffnung waren. Der Neurolge schaute sich die schritlichen Befunde an und meinte das wäre alles nicht wirklich typisch für MS. Und nicht alles was Entzündungen macht, muss immer sofort MS sein. Es sprach auch von Zufallsbefund etc. Ich sprach natürlich wieder über Borreliose, aber da die Werte im Krankenhaus ja gemacht wurden und alle negativ sind, ist es nunmal keine Borreliose. Dann fiel mir vorgestern ein, das mein Hund vor 8 Jahren Norcadiose hatte. Das ist für Deutschland sehr ungewöhnlich und wenn meine Tieräztin sich nicht Infos für die Behandlung aus Amerika geholt hätte, wäre mein Hund auch nicht mehr am Leben. Dann dachte ich mir, vielleicht gibt es auch da einen Zusammenhang. Vielleicht sollte man generell alle Bakterien mal testen und anfangs hatte ich den Neurolgen auch fast auf meiner Seite. Zum Schluss schaute er sich noch mein MRT an und dann schlug es um. Dann war es eben doch MS und wenn ich ein Familienmitglied wäre, würde er auf jeden Fall zur Therape raten. Am 26.11. soll ich dann lernen mit der Spritze umzugehen.
Ich habe am Donnerstag mit der Selbsthilfegruppe aus meiner Stadt telefoniert um mal zu hören, was es denn hier für Ärzte gibt.
Die Dame aus der Selbsthilfegruppe kannte sich wiederrum nicht mit MS aus und meinte, dass wäre ja sicher zu diagnostizieren. Ich habe ihr aber erklärt, dass es eine Ausschlussdiagnostik ist und da wurde sie ganz hellhörig. Von meinen Symptomen her, meinte sie auch das dass alles sehr passt.
Nun habe ich 2 Ärzte genannt bekommen und eine ist auch aus der Hopf Seidel Liste. Ich hoffe nur, das sie einen anderen Weg einschlägt als die normalen Labortests. Sie ist Allgemeinmedizinerin und nimmt Kassenpatienten. Was würdest ihr mir an Tests raten? Der LTT ist ja nun auch nicht sicher. Ich hätte es gerne irgendwie belegt um dann beim Neuro vielleicht behandelt zu werden bzw. mich von der MS und der Spritzentehrapie zu verabschieden.
Über meinen Gesundheitszustand kann ich sagen, das ich sehr schwach bin, nicht schlafen kann ( liegt wohl noch am Cortison ), 3 Tage lang hatte ich taube Füße, 2 Tage hatte ich wie einen Metall BH an ( ich hatte irre Beklemmungen ) und immer wieder Stiche im Rücken und Rippenbogen. Meine Ellbogen schmerzen auch wieder leicht und die Haut ist da wieder dunkel und schuppig, leichter Schwindel ist auch wieder vorhanden. Das innerliche beben ist heute Gott sei Dank weg, das fand ich auch sehr sehr unangenehm.
Außerdem habe ich mal eine Frage zu meinen Mandeln. Ich habe schon immer dicke geschwollene Mandeln und einige Ärzte wollten die mir schon immer operieren. Habe ich nicht machen lassen, hatte in der Jugend nur hin und wieder Mandelentzündungen und ansonsten keine Probleme. Als ich im Juni diese komische Bronchitis mit starken schmerzen, pfeifen beim atmen und keine Stimme hatte, war ich bei einem Vertretungsarzt und der wollte mir in den Hals schauen. Um vorab ihm den Wind aus den Segeln zu nehmen, sagte ich, bitte nicht wundern, ich habe immer dicke Mandeln. Als er sagte, nein die sind nicht groß, wunderte ich mich und schaute zu hause nach. Man schaut sich ja sonst nicht wirklich bewusst mal die Mandeln an, aber ich wußte wie die sonst aussahen. Rechts hat sich meine Mandel komplett verabschiedet, futsch ist sie, ganz flach und eher vernarbt. Früher hatte ich 2 große Bälle die fast das Zäpfchen berührten. Ich hatte ja ab Dezember 2012 ca 4 x in den laufenden Monaten auf der rechten Seiten meine Lymphdrüse entzündet. Nun ist ja meine linke Seite nach dem Cortison auch entzündet und nun schau ich mal ob sich die andere Mandel auch verdünnisiert. Kann es sein, das da Bakterien gewütet haben und die Mandel zerstört haben? Ich weiß, das ist bestimmt weit hergeholt, aber ich frag mich echt warum die rechte Mandel weg ist.
Vielleicht habt ihr da eine Erklärung zu.
Und wie bereits angefragt, was könnt ihr mir für den Besuch bei der Arztin für Tipps geben. Ich kümmer mich am Monag diekt um eine Termin.
Ganz lieben Gruß
Hundemama
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Hallo,
ich war letzte Woche bei einem Arzt der mir von der Selbsthilfegruppe meiner Stadt empfohlen wurde.
Er schaute sich meine gesammelten Befunde aus dem Krankenhaus an und fragte mich dann wieso ich die MS Diagnose anzweifel. Ich erzählte, dass die Ärzte im KH und mein Neurolge meine Symptome eher untypisch finden etc. Der Spezi lehnte sich zurück und meinte, wenn die Ärzte ihn aus der Uni usw. hören würden, würden sie ihn in eine Grube stoßen. Naja und dann erzählte er von all dem was ich mir schon angelesen habe und ich fühle direkt, hier bin ich richtig. Er meinte auch, das es mir mit dem Cortison eigentlich fast schlagartig besser gehen müsste, wenn es dann MS ist. Außerdem wollte er alles ganz genau wissen. Einfach zu sagen, meine Füße fühlen sich taub an, reichte ihm nicht.
Er bestellte mich zur Blutabnahme um auch auf Chlamydien zu testen und fragte auch nach meinen Tieren. Als er hörte, dass ich Wellensittiche habe, machte er auch den Test bei denen Chlamydien auf deren Konto geht. Es empfahl mir den T Cellspot Test wegen der Borreliose, damit hätte er gute Erfahrungen gemacht. Das Blut wurde mir letzten Donnerstag abgenommen und der Cellspot dauert wohl eine Woche. Wegen der Chlamydien sollte sich Dienstag anrufen, aber da bekam ich ihn nicht an die Strippe. Heute morgen habe ich direkt wieder angerufen und endlich hatte ich ihn dran. Chlamydien habe ich keine und es lag schon der Cellspot Test vor. Damit habe ich erst am Donerstag oder Freitag gerechnet. Er sagte das der angeschlagen hat. Irgendwas beschäftigte ihn aber dabei. Er sagte was von bis 4 normal und ich läge bei 8. Ich fragte ihn, ob ich nun aus der MS Nummer raus bin und er meinte, es sähe nach einer persistierende Borreliose aus und somit öffnet sich für mich ein neues Fenster. Allerdings wollte er nochmal beim Laborarzt anrufen und ich soll morgen nachmittag nochmal anrufen. Irgendwie hatte ich das Gefühl das irgendwas komisch war. Nun habe ich Angst, dass man mir meine Hoffnung wieder nimmt. Habt ihr ne Ahnung was da vielelicht noch besprochen werden muss? Ich fragte, ob der Wert vielleicht durch mein Restcortison gedrückt sein könnte, bekam aber keine Antwort.
Beim ersten Treffen sprach er allerdings auch davon, dass man 2-3 Wochen AB geben kann um zu sehen was passiert. Selbst wenn der Cellspot jetzt nicht angeschlagen hätte, hätten wir bestimmt den WEg mit dem AB noch probiert.
Ich bin auf einer Art glücklich und auf der anderen Seite wieder angepannt.
Würde mich über eure Meinung freuen
LG Hundemama
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21.11.2013, 11:00
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 21.11.2013, 11:01 von
urmel57.)
Hallo Hundemama,
jetzt lass es auf dich zukommen.
Der Cellspot-test ist soviel ich weiß ein Test, der auf die Gedächtniszellen der TH-Zellen reagiert. Anders als beim LTT(Lymphozytentransformationstest) lässt sich damit die Aktivtiät der Borrelien jedoch nicht festmachen, da diese Gedächtniszellen lebenslang erhalten bleiben (Ähnlich auch wie beim Elisa).
Den Erkenntnisgewinn für dich aus diesem Test sehe ich also nicht als so riesig an.
Wahrscheinlich wird es sinnvoll sein, zu sehen, wie du auf Antibiotika anschlägst. Einen LTT durchzuführen, nachdem du Cortison genommen hast, wäre jetzt meiner Meinung nach auch nicht sinnvoll, denn dass das das Immunsystem runterregelt ist ja bekannt.
Letztendlich sind die ganzen Reaktionen, die Borrelien in einem Körper anrichten können ,genauso individuell verschieden, wie die genetische Grundausstattung des Körpers. Es werden durchaus genetische Voraussetzungen diskutiert, die den Switch einer bakteriellen Erkrankung zu einer Autoimmunerkrankung zulassen.
Ich persönlich würde daher aber immer erst auf den Auslöser der Beschwerden zielen, bevor ich mich auf die restliche Symptomatik werfen würde.
Letztendlich kannst du das nur ganz individuell für dich zusammen mit deinem Spezi herausfinden. Ich drück dir die Daumen, dass du weiterkommst. Aber erstmal finde ich, klingt der Ansatz, den du hast gut.
Liebe Grüße Urmel
Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org
Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Hi,
ich mal wieder.
Heute habe ich scheinbar das endgültige Ergebnis meine T Cellspots bekommen. Meinem Arzt passte ja irgendwas von den Werten nicht und wollte nochmal mit dem Labor sprechen. Nachdem er es Mittwoch und Donnerstag vergessen hatte, habe ich heute erfahren das der OSPC negativ und das Vollantigen positiv ist. Demnach hatte ich Kontakt mit Borrelien, aber es zeigt keine aktive Form. Letzte Tage sprach er noch von behandlungsbedürftig und es öffne sich ein neues Fenster für mich. Ich bin fix und alle, obwohl ich weiß, dass es keine 100% sichere Tests gibt.
Montag soll ich kommen und wir besprechen nach weiteren Neuroerregern zu suchen, wobei da auch die Einschrenkung kam, das dass Krankenhaus das ja auch schon gemacht hat. Darauf meinte ich, es gibt ja noch weitere. Er meinte noch ob man AB als Infusion probieren könnte, aber er würde sich dann sehr weit aus dem Fenster lehnen, weil ich die Diagnose MS habe.
Kann dieser negative Wert mit Restcortison verfälscht werden? Trotzdem hat mich mein Gefühl nicht getäuscht, dass ich einen Zeckenstich hatte. Die Rötung war ja damals da.
Seit 3 Tagen schmerzt mein Fuß wieder. Ich hatte da gar nicht mehr dran gedacht. Vor einigen Jahren hatte ich bereits diese Schmerzen beim laufen. Allerdings nur, wenn ich einen Schuh mit kleinem Absatz an habe, also kein Highheel. Barfuß oder auf Socken geht es. Ich hatte gestern einen Termin beim Orthopäden wegen meiner HWS und erzählte von meinem Fuß und der wahrscheinlichen Borreliose und er meinte, dass es ganz typisch dafür wäre an den Füßen und Händen und das alte Leiden gerne wiederkommen.
Jetzt ist Wochenende und ich kann nichts weiter machen.
Was sagt ihr dazu? Brauche dringend eure sichtweise.
Bin gerade dabei den Kopf in den Sand zustecken. Dienstag soll ich wegen der MS das Spritzen lernen. Bei der MS ist alles wischiwaschi und bei dem Test jetzt auch.
GlG Hundemama