[Manuel123]

Hi,

heute Morgen ist meine Frau mit unserem Sohn in ihre ferne Heimat gestartet, sie verbringen die gesamten Sommerferien dort, ich folge nach.
Meine Frau war letzten Donnerstag nochmals bei dem Arzt – ist ein Hausarzt, wir haben bisher noch keinen Spezialisten – und hat ihm geschildert, dass sie sehr viele Symptome weiterhin hat, bat nochmals um eine neue Packung Doxycyclin 200 mg, dies aber lehnte er ab, sie hat noch zwei Tabletten übrig, dann endet die 3-Wochen-Erst-Antibiose. Ich persönlich habe auch meine Zweifel, dass drei Wochen ausreichend sind, da ich eben befürchte, dass sie bereits chronisch ist. Meine Frau ist sehr dünn und bringt nur 48 kg bei 1,72 m auf die Waage, daneben der langjährige Hashimoto, die Dosis Doxycyclin 200 mg reicht dann vielleicht, aber ihr Immunsystem ist sicherlich anfälliger und schwächer im Kampf gegen die Borrelien.
Vielleicht mache ich mir einfach zu viele Sorgen mit einer potentiellen chronischen Spät-Lyme, aber wenn ich mich im Netz umschaue, dann stelle ich leider fest, dass chronisch Erkrankte später sehr oft im Rollstuhl landen. Und das kann eine ganze Lebensplanung über den Haufen werfen, wir wollen irgendwann nochmals ein Haus bauen und dann sollte man schon darauf achten, dass es behindertengerecht ist. Aber klar hoffe ich, dass wir da gut rauskommen.

Grüsse
Manuel

[neumaex]

Vielleicht mache ich mir einfach zu viele Sorgen mit einer potentiellen chronischen Spät-Lyme, aber wenn ich mich im Netz umschaue, dann stelle ich leider fest, dass chronisch Erkrankte später sehr oft im Rollstuhl landen. Und das kann eine ganze Lebensplanung über den Haufen werfen, wir wollen irgendwann nochmals ein Haus bauen und dann sollte man schon darauf achten, dass es behindertengerecht ist. Aber klar hoffe ich, dass wir da gut rauskommen.

Grüsse
Manuel

Du machst Dir nicht zuviel Sorgen, sondern läßt den negativen Gedanken zuviel Platz.

Reden wir nicht drumherum.

Es wird ein langer, ein sehr harter Kampf, der das Stehvermögen deiner Frau maximal fordern wird. (Aber auch deines!)

Bei dem man oft zweifelt, ob das alles überhaupt Sinn macht.
Und weil das so ist, sind positive Gedanken essentiell, um überhaupt konsequent durchzuhalten.
Und nur so sind die Chancen besser verteilt.

Ich empfehle Dir und deiner Frau im Urlaub die Lektüre Claudia Lietha - "Borreliose und dennoch hab ich 1000 Träume".
Sie hat es geschafft - nach 16 ganz bitteren Jahren - und keiner hat mehr einen Pfifferling auf Ihre Genesung gegeben - außer Sie selbst.

Deine Frau landet nicht im Rollstuhl, Ihr müßt nur mit langem Atem Kämpfen !!!!

[Manuel123]

Guten Morgen zusammen,

ich bin ja als Strohwitwer derzeit unterwegs, fliege aber nun meiner Familie hinterher.

Unsere Geschichte wird nun immer komplizierter :
Meine Frau ließ vorsichtshalber unseren Sohn letzte Woche auf Borreliose testen - was ich als Quatsch ansah - und : Auch positiv ! Deshalb habe ich vor Abflug Cefuroxim nun für unseren Sohn zur Mitnahme erhalten. Unser Sohn ist tendenziell noch ohne Symptome, 2 Wochen soll er Cefuroxim einnehmen. Für meine Frau habe ich aufgrund persistierender Symptome nochmals eine Packung Doxycyclin im Gepäck. Da ich nun total irritiert bin, habe ich mir gestern beim Arzt auch noch Blut abnehmen lassen. Vielleicht habe ich selbst ja auch noch Borreliose, dann wäre die Familie komplett. Ich finde - aber auch der Arzt anscheinend, er meint aber, dass sich meine Frau und unser Sohn zu anderen Zeitpunkten angesteckt haben, da meine Frau Symptome hat und der Sohn eher noch nicht - es höchst seltsam, wie kann es sein, dass nun beide Borreliose haben ? Waren wir gemeinsam in einem ' Epidemiegebiet ' ? Ist das reiner Zufall ? Vielleicht werden wir noch zu einem Forschungsobjekt, wenn die ganze Family betroffen ist.

Meine Frau läuft immer noch mit ihren Symptomen durch die Gegend. Derzeit kann ich nur mit ihr telefonieren, da sie ja schon in den Urlaub vorgeflogen ist, deshalb bekomme ich nicht alle Symptome live mit. Am meisten stören sie derzeit die ständigen Kopfschmerzen mit Ameisenlaufen und die qualvollen Rückenschmerzen, wobei die rechte Hüfte nun schon seit mindestens zwei Wochen sehr weh tut. Habe mal gelesen, dass Probleme in Knie und Hüfte auf Post-Lyme hinweisen. Stimmt das ? Das Knie schmerzt ja ebenfalls.
Dass sich Toxine bilden bei der Antibiose ( Herxheimer ) ist mir bekannt, aber schon seit drei Wochen ?

Die erste Antibiose mit Doxycyclin 200 mg über drei Wochen liegt nun hinter ihr, die zweite Packung kommt in Kürze dran.
Stimmt es, dass Doxycyclin in gewissen Phasen auch kontraproduktiv sein kann und zystische Formen sogar fördern kann ? An bestimmte Ecken im Körper gar nicht drankommt ? Bei meiner Frau sind insbesondere neurologische Beschwerden und Arthritis-Probleme vorhanden, wenn es daher kommt, dass sich die Borrelien bereits in bestimmten Ecken sehr eingenistet haben, dann ist das ja eher chronisch und wichtig ein Antibiotikum zu haben, was in diese Stellen vordringt.

Was haltet Ihr eigentlich davon, ein MRT von Kopf und Rücken zu machen, um festzustellen, ob bereits Schädigungen an Gehirn und Rückenmark vorliegen ? Oder von dem Liquortest ?
Vielleicht kann man dann gezielter vorgehen, um schlimmere drohende Folgen besser bekämpfen zu können ?!

Wie immer Danke für Eure grosse Hilfe
Und : Morgen gewinnen wir das Ding gegen ARG !

Euer
Manuel

[Manuel123]

Nachtrag :

Meine Frau hat ja auch schon seit einigen Jahren eine Spondylarthrose.
Sollten die Borrelien sich in der Wirbelsäule/Rückenmark eingenistet haben, wird die Arthrose dadurch aktiviert/verstärkt ?

Wegen der starken Rückenschmerzen trägt meine Frau derzeit konsequent
ihr Stützkorsett, dass sie sich vor einigen Jahren in der akuten Phase der Spondylarthrose zugelegt hat. So kommt sie besser mit den Schmerzen zurecht.
Ich gehe mal davon aus, dass das bei Borreliose nicht kontraindiziert ist.

[Luddi]

Lieber Manuel,

ich finde es wirklich bewundernswert wie Du dich für Deine Familie einsetzt. Viele Betroffene werden sogar von den eigenen Angehörigen nicht ernst genommen und deshalb tut es gut hier zu lesen wie großartig Du zu Deinen Lieben stehst. Nun gerne mal meine Einschätzung zu Deinen Fragen:

1. Dass Dein Sohn auch positiv ist, kann daran liegen, dass eben Mutter und Kind von einer Zecke gestochen wurden ODER, dass Deine Frau in der Schwangerschaft Borreliose auf ihn übertragen hat. Diese Möglichkeit ist den Ärzten oft nicht bekannt. Aber auch hier im Forum gibt es viele Fälle, bei denen Mütter und Kinder positiv sind. Es ist natürlich gut, dass Dein Sohn keine Symptome hat. Wir hoffen es bleibt so. Bedenke auch bitte folgendes bei den Tests: Wenn es sich bei Deinem Sohn um einen ELISA Test handelte, müsste sowieso erst mal ein Westernblot zur Bestätigung gemacht werden. Dort kann man auch sehen, welche Banden positiv sind. Die Tests sind allerdings unzuverlässig. Also: um zu der Seropositviität wirklich etwas detaillierter sagen zu können wäre es hilfreich, wenn wir wüssten, was für ein Test es war (Blot, Elisa etc.) und wie das Ergebnis genau war (IGG, IGM, welche Banden)

2. zu Doxy 200: erst mal finde ich es gut, dass Deine Frau weiterbehandelt wird, wenn ich auch Doxy 200 für niedrig halte und ich auch gehört habe, dass gerade niedrige Dosierungen die Zystenbildung fördern. Ausserdem ist Doxy nicht liquorgängig (hier ist Minocyclin besser), mit dem ich persönlich auch bessere Erfahrungen gemacht habe. Meine Kopfschmerzen, die ich zuvor 3 Monate durchgängig hatte, gingen davon komplett weg. Ich würde Euch echt empfehlen, den Urlaub zu geniessen und danach zu einem Spezialisten zu gehen. Ich halte es für sinnvoll in Eurem Fall eine weitere Meinung einzuholen. Wenn die Symptome unter Doxy nicht weggehen, ist dies überhaupt nicht ungewöhnlich, aber dann würde ich mal andere Geschütze auffahren (Kombi-Therapie, Infusionen etc.). Ein Spezi wird hier aber schon die richtige Entscheidung treffen.

3. Über den Liquortest habe ich nur Schlechtes gehört. In ihm können wohl selten Antikörper nachgewiesen werden und dann ist man plötzlich "offiziell" gesund und das hilft nun wirklich nicht. MRT usw. .. kann ich nix zu sagen.

Ich denke, Deine Frau muss einfach konsequent weiterbehandelt werden und dann wird sich Ihr Zustand stabilisieren und verbessern. Vor meiner ersten Doxy-Behandlung war ich ein Wrack, nach 4 Wochen Doxy war ich immer noch ein halbes Wrack. Jetzt nach 7 Monaten weiterer konsequenter Behandlung geht es mir so einigermaßen. Lichtjahre vom Wrack entfernt, aber auch weit entfernt vom früheren Zustand. Gerade noch letzte Woche hatte ich starke Hüftschmerzen (unter einer neuen AB Behandlung mit Tinidazol, das ich übrigens sehr empfehlen kann) und seit 4 Tagen völlig schmerzfrei... Ich mach mir aber keine Illusionen. Die kommen wieder und werden auch wieder gehen. Aber man muss Behandeln!

Ich drück Euch allen die Daumen. Ihr werdet das alles gut durchstehen, denn Ihr haltet zu einander und das ist für die Psyche wichtig und die ist auch für das Immunsystem wichtig.

liebe Grüße

luddi

[Manuel123]

Hallo Luddi,

herzlichen Dank für Deine Antwort !

Es wurde der gleiche Test bei unserem Sohn gemacht und komischerweise kommt das 100 % gleiche Ergebnis dabei raus wie bei meiner Frau ( siehe zuvor in meinem Beitrag hier ).

Du must dabei wissen, dass unser Sohn bereits 11 Jahre alt ist, habe keine Ahnung, aber kann mir nur schwer vorstellen, dass meine Frau schon vor der Schwangerschaft das Bakterium im Körper hatte, so eine lange Zeit, sie selbst dachte übrigens in die gleiche Richtung schon.

Ich kenne meine Frau bereits seit über 15 Jahren, she's all my love, sie steht genauso zu mir wie ich zu ihr. Wenn sie durch die Borreliose z.B. im Rollstuhl landen würde, würde das nichts an unserer Beziehung ändern.
Weil ich sie so liebe, kümmere ich mich auch so stark um das Thema, um schlimmere Auswüchse der Krankheit noch vermeiden zu können.

Manuel

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Manuel,
leider kann man Dir keine PN senden.
fischera

[Christina]

Hallo Manuel,
ich nehme auch gerade Doxy und hab auch immer den Anflug von Kopfschmerzen. Ich muss aufpassen, dass ich ganz, ganz viel trinke. Dann geht es. Trinkt Deine Frau genug? Ich brauche über 4 Liter täglich, nehme dafür Leitungswasser mit einem Schuss Apfelsaft. Vielleicht einen Versuch wert?

Mein Arzt hat mir erklärt, dass eher eine zu hohe Doxy-Dosis die Borrelien in die Schläfervariante drückt, weil sie einfach zu schlau sind, sich so mir nichts dir nichts bekämpfen zu lassen. Deshalb hat er mir ebenfalls die 200er verschrieben, obwohl ich eine Ecke schwerer bin. Keine Ahnung, was nun stimmt.
Hinterher soll ich Samento und Banderol nehmen, um die "aufwachenden" Borrelien abzufangen.
Keine Ahnung, ob das was wird. Aber ich muss es nun versuchen.
Leider kämpfe ich auch noch 3,5 Wochen noch mit etlichen Symptomen und hoffe ebenfalls, dass es irgendwann besser wird. Laut Arzt evtl. auch erst nach Ende der Therapie...
PS: Wobei ich mit Ende Therapie nur das Ende der AB-Gabe meinte. Die Therapie wird wohl zeitlebens nicht enden...
Beste Grüße

[Manuel123]

Hallo Christina,

hast Du denn auch so viele Symptome wie meine Frau ?
Das mit dem Wasser ist uns bekannt, meine Frau trinkt sowieso immer schon sehr viel Wasser ohne Kohlensäure.
Das mit dem Schlafen der Borrelien ist mir unbekannt, habe nur gehört, wenn es sich um einen chronisches Stadium schon handelt, dass dann Doxycyclin nicht mehr viel hilft, weil die Borrelien schon in allen Ecken des Körpers sich verschanzt haben. Darum bin auch skeptisch mit Doxycyclin bei meiner Frau, weil sie so viele Symptome hat. Wir müssen nach dem Urlaub sowieso einen Experten in unserer Region suchen.

Gute Besserung und Erfolg
Manuel

[Christina]

Hallo Manuel,

ich habe viele Symptome, aber zum Glück nicht ganz so heftig. Also dieser messerartige Schmerz ist mir nur aus dem Sprunggelenk bekannt, wenn ich da blöd auftrete.

Beste Grüße, Christina