[PatK]

Deshalb frage ich so nach...Es ist ja auch durchaus möglich, dass zb. ein Spezi mit Kassenzulassung benötigt wird.

Ah! *Jetzt* kapiere ich. :-) Gracias, Leonie.

[Schnecke69]

Hallo Kathrin,

ich schicke Dir zum Thema "Schielen" und OP eine persönliche Nachricht.

LG

Schnecke69

[KathrinundLisa]

Ich suche einen Spezialisten auf kassenärztlicher Basis, weil wir uns Privatleistungen nicht leisten können. Eine Nachfrage bei der ehem. Kinderärztin wurde von mir trotzdem gestellt.
Mir geht es darum, dass ich einen Arzt für meine Tochter finde, der sich mit der Symptomatik auskennt, mit den Schüben. Der/die ihr die richtigen Schmerzmedikamente ausstellt.
Ich weiß, dass von der Borreliose her niemand meiner Tochter mehr helfen kann - aber sie muss nicht unnötig leiden, wenns dafür Medis gibt!

SIe wird auch unterstützend zu ihrer Augen OP Antibiotika nehmen - aber welches ist hier richtig? Das sind die Fragen, die ich klären möchte. Ich will meiner Tochter soweit es geht, helfen. Auch wenn ich nicht wirklich viel tun kann!

Termine beim Hautarzt und Rheumatologen und Orthopäden werden in Angriff genommen; ebenso ein Termin beim Immunologen.

[leonie tomate]

Kathrin, ich schick dir eine PN.

[neumaex]

Ich weiß, dass von der Borreliose her niemand meiner Tochter mehr helfen kann - aber sie muss nicht unnötig leiden, wenns dafür Medis gibt!

Alles dürft Ihr verlieren, aber nie den Glauben an die Rückkehr ins Leben, an die Gesundung.
Auch wenn es noch so hoffnungslos und aussichtslos erscheint.
Denn das ist die größte Kraftquelle, um sich diesem schweren, langen Kampf mit Ausdauer stellen zu können.

Liebe Grüße
neumaex

[KathrinundLisa]

Soooo....nach nerviger Hin- und Hertelefonierei habe ich jetzt endlich einen Ansprechpartner in der Charitè bekommen....jetzt muss ich alle Befunde kopieren und hinschicken. Da sieht ein Professor drüber und entscheidet dann, in welche Abteilung ich mit meiner Tochter muss...die Sprechstunde hat mich da gerade sehr gut beraten und wir sind endlich an der richtigen Stelle, um weiterzukommen. Rheumatologie und Immunologie werden nun in Angriff genommen. Drückt bitte die Daumen, dass der Termin nicht allzulange auf sich warten lässt.

[KathrinundLisa]

Ihr Lieben, ich brauche euren Rat. Nachdem ich die Befunde zur Charite geschickt habe, kam heute folgende Mail dazu:

Sehr geehrte Frau K.,

haben Sie Dank für die Übersendung der umfangreichen Vorbefunde Ihrer fast 18 jährigen Tochter Lisa-Marie. Bei Verdacht auf chronische Borreliose würde ich empfehlen einen Neurologen zu konsultieren. Ich glaube nicht, dass die Pädiatrische Immunologie oder Rheumatologie Ihrer Tochter helfen kann. Unabhängig davon welcher Kollege sich Ihrer Tochter nun annehmen wird – sehr hilfreich wäre neben der Mitteilung umfangreicher Laborbefunde auch eine Epikrise des Hausarztes, in der er die wichtigsten Beschwerden Ihrer Tochter und den bisherigen Verlauf zusammenfasst und eine Verbindung zwischen den Beschwerden und den bisher erhobenen Befunden herstellt.


Was sollen wir denn beim Neurologen? Ok, sie hat 2 Läsionen im Gehirn, aber die verändern sich seit Jahren nicht, was bedeutet es ist keine aktive Neuroborreliose. Ich hatte dort in der Sprechstunde gesagt, dass Lisa vorrangig unter Gelenkschmerzen leidet. Es besteht auch nicht der Verdacht, sondern die chronische Borreliose wurde im Laufe der Jahre sogar von 3 verschiedenen Laboren bestätigt. Eine Zusammenfassung der Kinderärztin ist nicht möglich, weil sie im Ruhestand ist.

Ich bin wieder bei NULL. EInen Termin beim Rheumalogen krieg ich auch so gebacken.....aber die Immunologie? Weiß grad nicht weiter :-(
Würdet ihr dem Prof. noch einmal antworten?

[Extremcouching]

Ich kann dir bei deiner Frage leider nicht helfen, wünsche dir aber, dass du hier noch Unterstützung bekommst. Eure Geschichte macht mich sehr betroffen, mit 17 - und gerade nach so einer Vorgeschichte - sollte man eigentlich fragen, was die Welt kostet.

Frag doch nochmal in der Arztsuche-Rubrik nach einem anderen Borreliose-Spezialisten, der auch Co-Infektionen kann. Wie weit würdet ihr denn fahren wollen? Nach einem ersten Termin kann man vielleicht auch einiges telefonisch oder per Post regeln.

Ich meine, dass die genannten Symptome auch von den Infektionen stammen können. Dann wären Rheumatologen, Neurologen etc. wirklich überflüssig. Wenn neue Symptome dazu gekommen sind, sollte natürlich eine Ausschlussdiagnose gemacht werden.

Ganz liebe Grüße,
Couch

[urmel57]

Da weiß wohl einer nicht den Unterschied zwischen Lyme-Borreliose und Neuroborreliose. Schwieriges Thema in Deutschland.

Von chronischer Borreliose steht nur was in den Leitlinien der Neurologen, daher die Aufforderung zum Neurologen zu gehen. Diese Profs. rallen das auch nicht immer so. Traurig aber wahr....... das Thema ist auch ideel vorbelastet.

Ich würde da auf alle Fälle nochmal antworten und zwar sehr freundlich, , bestimmt und nicht vorwurfsvoll. Euch geht es doch in erster Linie um die immunologische Abklärung und die rheumatologische. Es wäre gut, wenn du tatsächlich nochmal darauf hinweist, dass die chronische Borreliose bestätigt ist und nicht im Vordergrund der Betrachtung stehen sollte. Mich allerdings würde da interessieren, mit welchen Ergebnissen die Labors das bestätigt haben?

Trotzdem würde ich schreiben, dass es dir jetzt nicht um die Borreliose geht sondern um die Differentialdiagnostik, die ihr dringend braucht, um eine sinnvolle Weiterbehandlung einleiten zu können, da ihr auch in andere Richtung denken müsst. Damit können sogar Neurologen was anfangen, die aber die falschen Ansprechpartner sind für Gelenkschmerzen. Das würde ich dann auch erfragen, was ein Neurologe denn bei Gelenkschmerzen soll.

Vielleicht könnt ihr auch eure alte Ärztin nochmal im Ruhestand kitzeln, dass sie nochmal was für euch ausspukt. Ein Versuch wäre das doch wert.

Liebe Grüße Urmel

[KathrinundLisa]

Wir wären bereit auch nach Luckau zu fahren - dort hat ein uns empfohlener Borreliose Spezialist seine Praxis. Das Problem ist, dass es uns nicht danach geht, die Borreliose zu behandeln. Unsere ehem. Kidnerärztin hat ja dahingehend alles versucht. Uns gehts es darum, jemanden zu finden, der AHNUNG hat von der Krankehit, der WEIß. was los ist bzw. passiert, wenn Lisa einen Schub hat. Der uns die richtigen Medis dafür verschreiben kann. Wir hatten früher immer 3 Arten von Schmerzmitteln zu Hause...1x normale /wie Ibu), 1x Rheumatabletten udn Schmerztabletten, wenn die Schmerzen von den Nerverm verursacht worden sind. Bei jedem Schub mussten wir sehen, was gerade hilft.

Diese Möglichkeit haben wir jetzt nicht mehr. Es wäre auch einfach super. wenn es in Berlin jemanden gibt, zu dem meine Tochter gehen kann, wenn es ihr schlecht geht - wenn sie mal eine Auszeit braucht usw. - wo ich auch "mal schnell" hinfahren könnte, um etwas zu klären, ein Rezept zu holen oder oder oder...

@ Urmel: den Gedanken hatte ich auch schon udn das werde ich morgen auch tun. Inklusive einer Auflistung aller Symptome.

Die verschiedenen Labore haben unter anderem geschrieben: der serologische Befund spricht für einen Kontakt mir Borrelia burgdorferi. Das Ergebnis ist in Abhängigkeit mit dem klinischen Bild sowohl mit einem späten Stadium der Lyme-Borreliose als auch mit einer asymptomatischen Durschseuchung (Seronarbe) vereinbar.

Und halt der berühmte CD57 Wert, der bei Lisa immer zwischen 80 und 150 (da gings ihr dann mal gut) lag.

Unsere Ärztin sagt uns, dass damit die chronische Borreliose klar nachgewiesen ist.
Ihr höchster Wert lag bei enem Normbereich unter 1:64 bei 1:1024