10.12.2014, 10:44
Hallo!
Bei uns im Regionalradio/-fernsehen des NDR gibt es derzeit die Aktion "Hand- und Hand für Norddeutschland", es geht um MS und es kommen ganz viele Beiträge dazu.
Ich finde die Aktion grundsätzlich gut, ABER:
Ihr wisst ja, dass MS eine nicht seltene Fehl- oder Verlegenheitsdiagnose für Borreliose bzw. Neuroborreliose ist, weil sich viele Symptome ähneln.
Wenn ein Beitrag dazu kommt und das Beschwerdebild beschrieben wird, stelle ich jedes Mal wieder fest, wie viel davon auch auf mich zutrifft, nur dass bei bei mir die Ursache die Neuroborreliose ist.
Ich gehe davon aus, dass die Erkrankungszahlen bei MS weit niedriger sind als bei Borreliose, ich habe beim Recherchieren die Zahl von 2,5 Millionen Erkrankungen weltweit gelesen.
So sehr ich Verständnis für MS-Kranke habe, es macht mit persönlich wütend, dass ich als Borreliosepatientin mit einem sehr ähnlichen Beschwerdebild und weiteren Beschwerden, die MS-Patienten nicht haben, immer wieder in die "das-ist-alles-nur-psychisch" - Ecke gestellt werde, dass ich seit über 3 Jahren keinerlei Behandlung mehr bekomme, weil ich mir eine private Behandlung nicht mehr leisten kann, dass auf dem Gebiet nicht geforscht wird, dass man als Betroffener seine sozialrechtlichen Ansprüche gerichtlich durchsetzen muss (wenn man denn damit überhaupt Erfolg hat), nur weil die Ursache meiner Beschwerden den falschen Namen hat, das böse B-Wort.
Meine vor kurzem diagnostizierte Polyneuropathie, die neurologischen Ausfälle, die festgestellte Gesichtsfeldeinschränkung sind sicher auch psychosomatisch... (Achtung Sarkasmus).
Das kann es nicht sein, da muss sich endlich etwas ändern.
Ich überlege, an den NDR zu schreiben, nur wenn ich das ganz alleine tue, wird man das wohl kaum ernst nehmen.
Hilft es, wenn noch mehr von uns auf das Problem aufmerksam machen? Kann http://onlyme-aktion.org/ als Verein etwas tun?
https://www.ndr.de/hand_in_hand_fuer_norddeutschland/
Liebe Grüße
Annette
Bei uns im Regionalradio/-fernsehen des NDR gibt es derzeit die Aktion "Hand- und Hand für Norddeutschland", es geht um MS und es kommen ganz viele Beiträge dazu.
Ich finde die Aktion grundsätzlich gut, ABER:
Ihr wisst ja, dass MS eine nicht seltene Fehl- oder Verlegenheitsdiagnose für Borreliose bzw. Neuroborreliose ist, weil sich viele Symptome ähneln.
Wenn ein Beitrag dazu kommt und das Beschwerdebild beschrieben wird, stelle ich jedes Mal wieder fest, wie viel davon auch auf mich zutrifft, nur dass bei bei mir die Ursache die Neuroborreliose ist.
Ich gehe davon aus, dass die Erkrankungszahlen bei MS weit niedriger sind als bei Borreliose, ich habe beim Recherchieren die Zahl von 2,5 Millionen Erkrankungen weltweit gelesen.
So sehr ich Verständnis für MS-Kranke habe, es macht mit persönlich wütend, dass ich als Borreliosepatientin mit einem sehr ähnlichen Beschwerdebild und weiteren Beschwerden, die MS-Patienten nicht haben, immer wieder in die "das-ist-alles-nur-psychisch" - Ecke gestellt werde, dass ich seit über 3 Jahren keinerlei Behandlung mehr bekomme, weil ich mir eine private Behandlung nicht mehr leisten kann, dass auf dem Gebiet nicht geforscht wird, dass man als Betroffener seine sozialrechtlichen Ansprüche gerichtlich durchsetzen muss (wenn man denn damit überhaupt Erfolg hat), nur weil die Ursache meiner Beschwerden den falschen Namen hat, das böse B-Wort.
Meine vor kurzem diagnostizierte Polyneuropathie, die neurologischen Ausfälle, die festgestellte Gesichtsfeldeinschränkung sind sicher auch psychosomatisch... (Achtung Sarkasmus).
Das kann es nicht sein, da muss sich endlich etwas ändern.
Ich überlege, an den NDR zu schreiben, nur wenn ich das ganz alleine tue, wird man das wohl kaum ernst nehmen.
Hilft es, wenn noch mehr von uns auf das Problem aufmerksam machen? Kann http://onlyme-aktion.org/ als Verein etwas tun?
https://www.ndr.de/hand_in_hand_fuer_norddeutschland/
Liebe Grüße
Annette
"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren."
"Wo Unrecht zu Recht wird, wird Widerstand zur Pflicht"
(Bertolt Brecht)
Mitglied bei www.onlyme-aktion.org