[Ehemaliges Mitglied]

@ Jo
noch etwas Hintergrund

April 2015
OnLyme-Aktion.org, das Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., hat sich zum Ziel gesetzt, mit Aktionen und Kampagnen auf die gesundheitspolitischen Missstände insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.
Das Aktionsbündnis unterhält ein kostenfreies, unabhängiges Online-Patientenforum, in dem Betroffene Informationen und Erfahrungsaustausch finden: http://forum.onlyme-aktion.org/
Jedes Jahr infizieren sich, je nach Datenlage, zwischen 214.000 und über 800.000 Menschen neu mit dem häufig durch Zeckenstiche übertragenen Krankheitserreger Borrelia burgdorferi. Nach Angaben des Robert Koch-Instituts ist bereits jedes 14. Kind in Deutschland mit Borrelien infiziert. Die Multi-Organ-Erkrankung wird auch als „großer Imitator“ bezeichnet, weil ihr diffuses, wechselndes Krankheitsbild Fehldiagnosen wie Multiple Sklerose, Rheuma, Arthritis, Fibromyalgie-Syndrom, somatoforme Störung und viele mehr verursacht.
Lyme-Borreliose ist eine ernstzunehmende, bakterielle, multisystemische Infektion, die arthritische, muskulo-skeletale, kardiologische, neurologische, ophtalmologische und psychiatrische Krankheitsmanifestationen auslösen kann. Die Wanderröte zeigt sich oft nicht, die Tests sind nicht-standardisiert und unzuverlässig. Daher sind eine frühe klinische Diagnose und eine angemessene Therapie notwendig, um eine chronische Lyme-Borreliose zu vermeiden. Mehr als 30 Jahre nach Entdeckung des Erregers gibt es immer noch keinen schützenden Impfstoff und keine sicher heilende Therapie für die Lyme-Borreliose.

[johanna cochius]

Hallo,

endlich, Wochen nachdem wir das verfasste Schreiben über meinen Fall eingereicht haben, kommt eine Antwort.
Es gibt eine Zusage das ein Artikel geschrieben wird, noch diese Woche möchte jemand zu mir nach Hause kommen.
Ich freue mich und hoffe das ich an diesem Tag genügend Kraft finde.

Liebe Grüße Johanna

[mischka]

Hallo Johanna,

ich wünsche dir ganz viel Kraft, auf dass der Termin ein Erfolg wird!

[carlinsche]

Meine Mutti und ich wollen an die Öffentlichkeit gehen um meinen Fall zu schildern.
Außerdem soll es um....

Es wäre ganz toll , wenn der eine oder andere mit weiteren Ideen käme .
Ich möchte das wichtigste mit rein packen ,

vielleicht: Besucherzahlen vom Forum ins Gepäck,
- eine Unterschriftenliste von Betroffenen, (Irgendeinen finden wir der das technisch möglich macht..
ich liefere die erste Unterschrift !
- Hinweise auf Selbsthilfegruppen

das fällt mir spontan ein , bin so unbeschäftigt heut Nacht
Grüße und gute Nachtruhe Zusammen Carlinsche

[Roter Drache]

Hi Jo,

ich bin einfach von Natur aus ein Pessimist. Ich habe in einigen anderen Bereichen mit Medien ausschließlich negative Erfahrungen gesammelt. Daher hoffe ich , dass du dich vor allen Terminen gut informierst und vorbereitest.

Habe großen Respekt vor deinen Schritt an die Öffentlichkeit. Echt cool, denn Borreliose braucht dringend Anerkennung.

DANKE; DANKE; DANKE dass du das machst.

[Hausel]

Hi Johanna

Viel Kraft für das Projekt !

Kommt das im Fernsehn oder Zeitung ?

Hausel

[Britt]

Hallo Johanna,

an welche Zeitung dachtest du denn da ?

LG Britt

[Britt]

Hallo Johanna,

Spontane Ideen :

-Deinen Fall schildern .... darauf aufbauen, was es dann gesundheitspolitisch so schwierig macht und wo man an Grenzen stößt
-Kampagne, Unterschriftenlisten von Betroffenen bundesweit starten das sich etwas ändern muss
-Aufklärung, von Kostenübernahmen von Test, Medikamenten
-Aufklärung, wo das Gesundheitswesen kapituliert, Ärzte an Grenzen stoßen und sich nicht mehr verantwortlich fühlen und der Patient gebeten wird, in seinen eigenen Geldbeutel zu greifen
- Aufklärung, dass Borreliose unterschätzt wird und die Folgen die damit verbunden sind
- Aufklärung, der verschiedenen Stadien
- Aufklärung, das ganzheitliche Medizin durchaus sehr sinnvoll ist
- Selbsthilfegruppen bundesweit
- einen Arzt zu Rate ziehen den du lange kennst und der dich kennt, der bereit ist das ganze mit dir anzugehen und dich unterstützt




wenn diese Aktion startet würde ich mich zur Verfügung stellen , für was auch immer .

LG Britt

[AuchDa]

Hallo Jo,

du schaffst das, Daumen drück.




Gruß AuchDa

[Niki]

Hallo Johanna,

ich drück dir die Daumen für dein Vorhaben, das schaffst du

Mach dir im Vorfeld aber nochmal Gedanken, wie viel du von dir preisgeben willst....Foto oder nicht....Namen anonymisiert....

Und ganz wichtig wäre die Druckfreigabe (schriftlich geben lassen). Dass du vorher alles nochmal prüfen kannst, ob es in deinem Sinn ist. Da ruhig auch ein bisschen hartnäckig bleiben...gerade Tageszeitungen machen das oftmals nicht so gern.

Falls der Beitrag in Interviewform stattfindet, auch mal nachfragen, ob du die Fragen vorab bekommen kannst, um dir im Vorfeld Gedanken zu machen und dich möglichst gut drauf vorzubereiten.

Und immer dran denken....der Beitrag muss in erster Linie für dich okay sein, nicht für den Redakteur. Wenn da was aus dem Ruder laufen sollte und es entwickelt sich so, dass du es nicht mit dir vereinbaren kannst - dann nimm dir auch die Freiheit raus, das abzubrechen.

Super Sache...hab da großen Respekt vor dir .

LG Niki