[Heinzi]

Hallo Hans-Bert,

Du könntest der Afrika-Sache nochmals auf den Grund gehen. Bei mir kommen bei langer Antibiotikumstherapie manchmal Viren hoch - z.B. Herpes Zoster - und das ist kein Spaß. Allerdings sind deine Borrelien-Werte schon sehr hoch, was einen Therapieversuch rechtfertigt. Manche Spezis geben bei Bedarf eine antivirale Therapie dazu. Bei mir war der Ausbruch auch einige Wochen nach einer Afrika-Reise, allerdings war ich nur in Kapstadt und am Horn und es ging mir dort schon nicht so gut (Müdigkeitsanfälle extrem), weshalb ich eine schlimme Infektion tendentiell für eher unwahrscheinlich halte.

Heinzi

[johanna cochius]

Ich würde Dir raten nochmal in ein Tropeninstitut zu gehen.
Mich haben sie hier 2x auf den Kopf gestellt, obwohl ich nicht im entfernteren Ausland war.
Wofür gibt es ein Tropeninstitut wenn man alles im normalen Blutbild sehen kann. Lächerlich...

Liebe Grüße
Jo

[Hans-Bert]

Hallo an Alle,

hier mal ein aktueller Stand, da sich viele von Euch interessiert zeigten: ;)

Gestern hatte ich wieder Termin beim Spezi, es bleibt bei 2x 50mg Mino und dazu jetzt Quensyl 200mg 1x tgl. (höheres Mino will er nicht)
Dies soll ich jetzt 3 Wochen so einnehmen. Danach möchte er sich dann eventuell zu einer Ceftriaxon Therapie entscheiden, die ich aber selber bezahlen soll, da "die Krankenkasse das nicht zahlt". Dennoch ist er davon eigentlich nicht überzeugt, da er mehr negative als positive Erfahrungen damit machte.

Ansonsten was die Gesundheit angeht:

Symptome völlig weg: :)
Nachtschweiß
Benommenheit
Muskelzuckungen
Atemnot
Konzentrationsschwierigkeiten
Müdigkeit (7 Stunden Schlaf am Tag sind inzwischen wieder völlig ausreichend, mehr geht auch nicht, ich habe sogar einen Drang mich zu bewegen)
Kopfschmerzen
geschwollener Lymphknoten am Hals
Kaffee- und Alkoholunverträglichkeit
jegliche Schlafstörungen
Konzentrationsstörungen
innere Unruhe
Blutdruckschwankungen
Durchfall
nächtliches Herzrasen


Symptome immer noch da: :( und daher immer noch absolut arbeitsunfähig :((((
- Schwindel bei jeder Körperbewegung (im liegen nach wie vor ohne Beschwerden), Verschlimmerung beim laufen, eigentlich genau die Symptome einer bilateralen Vestibuloptahie
- Oszillopsien
- Ohnmachtsanfälle (aber keine Ohnmachten) mit Überreaktion des Kreislaufsystems (ich vermute als Folge des Schwindels)
- Übelkeit, jedoch kein Brechreiz mehr
- Appetitlosigkeit
- AV Block I
- kalte Hände und Füsse

Symptome neu: :(

- einseitige Nasennebenhölenentzündung mit sichtbarer Schwellung
- seit heute pulsierender Brennschmerz unter linken Rippenbogen (???)


Der Schwindel kommt- und geht in seiner Intensität wie in Wellenbewegung. D.h., es gibt Tage, wo es jeden Tag aufwärts geht, dann steigere ich meine körperliche Bewegung (letztens sogar 3km am Stück gegangen) und es ist alles aushaltbar, doch nach 1-2 Wochen kommt er wieder wie in der Anfangsstärke zurück, bleibt dann für 1 Woche so das ich wieder kaum aus dem Bett komme um dann wieder 1 Woche bessere zu werden. Warum dies so wellenförmig verläuft, keine Ahnung, es nervt.

Ansonsten war ich wegen der Afrikageschichte in einem anderen Tropeninstitut, wir haben ja zum Glück nicht nur eins hier, doch diesmal bin ich die Sache anders angegangen. Diesmal bin ich NICHT zum Termin und habe gesagt: "ich habe wohl das und das" sondern bin hin und habe gesagt "das man der Meinung ist, dass es Borreliose WAR die erfolgreich behandelt wurde und die Symptome immer noch da sind und da ich die Sache schon einmal in Afrika hatte gerne dies noch abgeklärt haben möchte.
Diesmal stimmte die Chemie zwischen der Ärztin und mir und sie ist sehr bemüht. Sie hat zunächst einmal Blut, Urin, Stuhlprobe angeordnet. Blut für alle möglichen Tests, sogar HIV usw. Des Weiteren möchte sie meine Kopf MRT Bilder nochmal mit einem Neurologen und einem Radiologen besprechen. Dann rief sie mich sogar zu Hause an und organisierte mir noch weitere grundlegende Untersuchungen, Langzeit EKG und Blutdruck, Echokardiog. und Belastungs EKG. Ggf. will sie auch mal Bauchorgane per US anschauen.
Auf jeden Fall macht sie einen sehr engagierten Eindruck. Zum Thema Borreliose wollte sie sich noch nicht äußern, da sie gerne erstmal die ganzen anderen Untersuchungen abgeschlossen haben möchte um sich dann ein Gesamtbild zu verschaffen, da meine Beschwerden auch hundert andere Ursachen haben könnten. Aber sie meinte, dass es mir nach Doxy zunächst besser ging, muss nichts zu sagen haben, da es vielen unter AB erstmal besser geht, auch gesunden Leuten.

Leute, so stell ich mir eine Ärztin vor. Zuhören (sie hat bestimmt 2 Seiten mitgeschrieben), untersuchen, auswerten und urteilen. Nicht so wie die anderen, da war immer nur: urteilen, untersuchen, fertig. Pech gehabt.

Ansonsten nervt mich immer nur die Aussage von inzwischen 3 Ärzten: (mein HA, der Spezi, der Neurologe)
Ich soll akzeptieren das es so ist, dass es sehr lange dauern kann bis die neurologischen Beschwerden besser werden, es wird von 1 Jahr gesprochen (oh man, da steht doch meine ganze Existenz auf dem Spiel) und ich mich auch mal darauf einstellen soll das es auch gar nicht besser werden könnte. :(

Da meine ursprüngliche Neurologin mich ja so sehr enttäuscht hatte, habe ich mir nochmal über den Bekanntenkreis einen Neurologentermin gemacht. Eine Zweitmeinung kann ja nicht schaden.

So, ansonsten fällt mir hier die Decke auf den Kopf und das trägt natürlich nicht zur Besserung bei, aber was will man auch den ganzen Tag machen, wenn man es gewohnt ist/war jeden Tag arbeiten zu gehen und am WE mit Freunden die Zeit zu verbringen und man nun so eingeschränkt ist wegen diesem doofen Schwindel.

Trotzdem muss ich sagen, dass ich die Hoffnung irgendwie fast aufgegeben habe, weil ich mir immer sage, was nach 7 Monaten nicht besser wurde, doch eh nicht mehr besser wird. (wobei ich ja kaum behandelt wurde in der Zeit, kein Wunder, gibt ja bis auf den Spezi kein Arzt der sich auf eine Diagnose festlegt und selbst der Spezi sagt ja immer, es kann Borreliose sein, muss aber nicht.)

Grüße an alle

Hans-Bert

[Regi]

So, ansonsten fällt mir hier die Decke auf den Kopf und das trägt natürlich nicht zur Besserung bei, aber was will man auch den ganzen Tag machen, wenn man es gewohnt ist/war jeden Tag arbeiten zu gehen und am WE mit Freunden die Zeit zu verbringen und man nun so eingeschränkt ist wegen diesem doofen Schwindel.

Ich bin immer noch in der Situation, wo ich ziemlich eingeschränkt bin und es wird wohl nie mehr so werden mit der Leistungsfähigkeit wie es mal war. Ich habe mich viel zu lange mit Gedanken an vergangene Zeiten gequält, wo alles noch selbstverständlich funktionierte. Das hat mich null weitergebracht. Meiner Psyche gings besser, als ich begann, mich daran zu orientieren, was ich noch kann und nicht daran, was ich nicht mehr kann. Wenn gar nichts mehr geht steht es mir frei, in Gedanken eine schöne Reise anzutreten oder mich zu grämen, dass ich schon wieder flach liege und meine Aufgaben nicht erledigen kann. Beides ändert die Situation zwar nicht, aber der Leidensdruck verändert sich mit meinen Gedanken.

Super, dass du eine Tropenärztin gefunden hast, die alles genau unter die Lupe nimmt. Und auch wenn nichts dabei gefunden wird, hast du wenigstens die Gewissheit, dass mit hoher Wahrscheinlichkeit nichts anderes übersehen wurde und somit auch keine Therapiechancen vertan werden.

Halt die Ohren steif. Wird schon wieder. Und wenn nicht: Der Mensch ist erstaunlich anpassungsfähig. Man kann sich an vieles gewöhnen, respektive mit vielem lernen umzugehen, damit Lebensqualität erhalten bleibt - zumindest nach meiner Erfahrung.

LG, Regi

Edit: Und hier noch ein toller Text zum Lesen, den ich gerade gefunden habe, weil ich im Moment auch ein bisschen mit meinem "Schicksal" hadere:
http://www.karma-yoga.eu/2015/11/durchs-leben-wandern/
Ich mag ihre Texte. Ich habe auch ihr Buch zuhause, das mir sehr geholfen hat, mit der Situation umgehen zu lernen. Wer nicht wandern kann, der kann auch auf eine visuelle Wanderung gehen. Geht bei mir auch nicht anders.

[anfang]

Hui...besser hät ich das zitierte nicht ausdrücken + beschreiben können:

...Ich bin immer noch in der Situation, wo ich ziemlich eingeschränkt bin und es wird wohl nie mehr so werden mit der Leistungsfähigkeit wie es mal war. Ich habe mich viel zu lange mit Gedanken an vergangene Zeiten gequält, wo alles noch selbstverständlich funktionierte. Das hat mich null weitergebracht. Meiner Psyche gings besser, als ich begann, mich daran zu orientieren, was ich noch kann und nicht daran, was ich nicht mehr kann. Wenn gar nichts mehr geht steht es mir frei, in Gedanken eine schöne Reise anzutreten oder mich zu grämen, dass ich schon wieder flach liege und meine Aufgaben nicht erledigen kann. Beides ändert die Situation zwar nicht, aber der Leidensdruck verändert sich mit meinen Gedanken.....

..dies alles kann ich immer wieder nur auf`s neue bestätigen,die akzeptanz dessen-was mich beeinflusste,hat mir mehr weiter geholfen als so manch andere gänge.
Mir wurde schon sehr früh nach gesagt...ich hät ein Talent als Verdrängungskünstler.Bittschönst - damit kann ich leben,andere wollens nicht immer so sehen.Oki-nicht imer ist`s Vorteilhaft,aber für mich mehr,als nachteilig.
Und trotzdem wunder ich mich oft,was ich trotz mancher Misere zusammen krieg-da staunen oft auch gesunde,ich Muß,will und werde Niemandem etwas beweisen...unter diesen und ähnlichen Zugzwängen habe Ich mich seltenst stellen lassen.
Regi...Danke für deine Worte.... - anfang -

[Niki]

Gestern hatte ich wieder Termin beim Spezi, es bleibt bei 2x 50mg Mino und dazu jetzt Quensyl 200mg 1x tgl. (höheres Mino will er nicht)
Dies soll ich jetzt 3 Wochen so einnehmen. Danach möchte er sich dann eventuell zu einer Ceftriaxon Therapie entscheiden, die ich aber selber bezahlen soll, da "die Krankenkasse das nicht zahlt". Dennoch ist er davon eigentlich nicht überzeugt, da er mehr negative als positive Erfahrungen damit machte.

Hallo Hans-Bert,

da du doch von der Symptomatik her auf Antibiotika reagierst, würde ich auf jeden Fall ein Behandlung mit Ceftriaxon-Infusionen machen.
Mir ist auch überhaupt nicht klar, warum du das selbst zahlen sollst.
Bei deiner Symptomatik und Serologie bekommen das sehr viele auf Rezept verordnet.
Dein Spezi kann z.B. eine Therapie-Empfehlung an den Hausarzt schreiben und der HA stellt dann ein Rezept aus und führt die Infusionen durch.

So weit ich mich erinnere, ist doch dein Hausarzt sehr offen gewesen. Sprich ihn mal drauf an. Gerade bei neurologischen Symptomen wie Schwindel und drohende Ohnmachtsgefühle reagieren viele sehr gut auf bereits 2 Wochen Ceftriaxon.

In welcher Region wohnst du denn?

LG Niki

[FreeNine]

In welcher Region wohnst du denn?

In meiner Gegend - siehe Beitrag #8 - Es ist hier sehr schwer - unsere Spezies kann man jetzt nicht mit den Bekannten vergleichen, wie z.B. Dr. K. usw. Man ist ja froh überhaupt jemanden zu finden, der einen Ernst nimmt. Ich habe mich auch schon per PN mit Hans-Bert in Verbindung gesetzt.
LG FreeNine

[Hans-Bert]

Gestern hatte ich wieder Termin beim Spezi, es bleibt bei 2x 50mg Mino und dazu jetzt Quensyl 200mg 1x tgl. (höheres Mino will er nicht)
Dies soll ich jetzt 3 Wochen so einnehmen. Danach möchte er sich dann eventuell zu einer Ceftriaxon Therapie entscheiden, die ich aber selber bezahlen soll, da "die Krankenkasse das nicht zahlt". Dennoch ist er davon eigentlich nicht überzeugt, da er mehr negative als positive Erfahrungen damit machte.

Hallo Hans-Bert,

da du doch von der Symptomatik her auf Antibiotika reagierst, würde ich auf jeden Fall ein Behandlung mit Ceftriaxon-Infusionen machen.
Mir ist auch überhaupt nicht klar, warum du das selbst zahlen sollst.
Bei deiner Symptomatik und Serologie bekommen das sehr viele auf Rezept verordnet.
Dein Spezi kann z.B. eine Therapie-Empfehlung an den Hausarzt schreiben und der HA stellt dann ein Rezept aus und führt die Infusionen durch.

So weit ich mich erinnere, ist doch dein Hausarzt sehr offen gewesen. Sprich ihn mal drauf an. Gerade bei neurologischen Symptomen wie Schwindel und drohende Ohnmachtsgefühle reagieren viele sehr gut auf bereits 2 Wochen Ceftriaxon.

In welcher Region wohnst du denn?

LG Niki

Leider hört auch bei ihm beim Thema Geld die Freundschaft auf. Und der Spezi ist ja auch Allgemeinmediziner, hat also auch kein anderes Budget als der HA.
Nächste Woche habe ich Termin bei einem Neurologen aus dem "Bekanntenkreis" (über 10 Ecken). Vielleicht ist er ja offener bzw. hat ein Budget dafür.

Und reagieren, ich weiss nicht ob es immer am AB liegt, denn auch vor der ersten AB Therapie ging es mir nach 4 Wochen plötzlich besser, bevor es dann wieder schlimmer wurde. Es ist eben ein extrem wellenförmiger Verlauf.

Das schlimme ist auch, dass man seit 7 Monaten krank ist und der gefühlt 23. Arzt bemängelt, dass in meinem Fall ja grundlegende Diagnostik fehlt. Das schafft vertrauen

@all. Danke für Eure Antworten

[FreeNine]

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Das schlimme ist auch, dass man seit 7 Monaten krank ist und der gefühlt 23. Arzt bemängelt, dass in meinem Fall ja grundlegende Diagnostik fehlt. Das schafft vertrauen

@all. Danke für Eure Antworten

Hallo Hans-Bert,
die Ärzte, die das bemängeln solltest Du beim "Schopfe" packen und Ihnen zu verstehen geben, das es nun endlich Zeit wird, diese grundlegende Diagnostik zu machen. Die Tropenmedizinerin würde ich auf alle Fälle auch bitten/ansprechen, alle möglichen Co-Infekte mit zu testen und was dort noch alles möglich ist mit abzuklären. (Sie hat in ihrer Klinik mehr Möglichkeiten - Budgetmäßig!)

Denn in deinem Alter liegt das ganze Leben noch vor dir und es sollte doch möglich sein, jedenfalls eine Besserung zu erreichen, das du wieder am Leben teilhaben kannst, ggf. etwas eingeschränkt, aber einen Hauptteil der Symptome "vertreibst".
Genauso würde ich den Allgemeinmediziner darauf ansprechen.
Aber dazu beantworte ich dir noch deine PN.

Also Kopf hoch, aus den nicht so gut gelaufenen Behandlungsterminen lernst du. Ich hatte auch solche und solche! Das mit dem "Vertrauen" beschäftigt mich auch schon lange -
Das für heute erst mal.

LG

[Hans-Bert]

So, heute nun Teil 1 der Untersuchungen abgeschlossen:

Langzeit Blutdruck, Langzeit EKG, Herzecho, Belastungs EKG: ohne Befund. (was für mich gut ist, denn ich hatte 5 Jahre mit Bluthochdruck zu kämpfen, seit es mir so schlecht geht mein Blutdruck aber wieder normal ist und keine Blutdruckmedikamente mehr nehme)

Blutbild: Alle Werte wieder im Normalbereich (hatte in den letzten Monaten mit erhöhtem Hämatokrit, Hämoglobin und niedrigen Lymphozyten zu tun)

Infektiologie: keine Auffälligkeiten

Dennoch Empfehlung des Kardiologen wegen Borreliose und AV Block I Empfehlung zum Kardio MRT. Meine Tropenärztin, die sich sehr bemüht will noch ein MRT der Kopf- und Halsgefäße, zur Absicherung.

Insgesamt glaubt sie aber, dass meine Symptomatik aber eher aus den HNO bzw. Neurologiebereich kommt. Detaillierte Auswertung gibt's Freitag. Das beste aber: Sie ruft mich hier nach jeder Untersuchung an und wertet alles mit mir aus und hat mir versprochen (!), dass sie mein Problem finden wird, auch wenn es aktuell für sie noch kein Hinweis gibt. Was ihr aber nicht gefällt ist ganz klar das Ergebnis der LP. (Oligoklonale Banden, Positiver Borrelien AK Index) Vielleicht springt sie am Ende ja noch auf den Borreliosezug auf.

Einzige Auffälligkeit war noch, dass konnte sie mir aber nicht erklären, dass immer wenn ich so extrem krassen Schwindel mit Ohnmachtsgefühl bekomme (was ich während der Messung extra provoziert habe, ich muss ja nur laufen und mich nach links und rechts bewegen) ich einen extremen Blutdruckanstieg von bis zu 160/125 bekomme. Ansonsten ist er aber normal. Im 24H war er bei 125/75.
Ist die Frage, steigt der Blutdruck weil es mir so extrem schwindelig wird und der Körper versucht gegen zu steuern oder steigt der Blutdruck so extrem weil ich mich bewege und mir wird deshalb so schwindelig???

Beim Belastungs EKG wurde der Blutdruck auf 190/90 getrieben und dabei hatte ich aber keinen Schwindel.

Morgen geht's zum neuen Neurologen. Mal schauen was der so sagt.

Grüße

Hans-Bert