CFS/ME durch Borreliose
#1

Hi allerseits,

ich bin nun im chronischen Stadium (Infektion 7/15) und habe seitdem immer mehr verstärkt neurologische Symptome und extreme Müdigkeit/Erschöpfung bekommen.
Es geht jetzt sogar bald ins Pflegeheim (ich bin 44). Ich kann die Wohnung nicht mehr verlassen weil ich sofort Schwindel und Wahrnehmungsstörungen bekomme. Auch spüre ich dann meine Beine kaum noch. Ich habe die Wohnung seit 1,5 Jahren nicht mehr verlassen können. Meine Frau trennt sich von mir und ich habe nun Pflegegrad 3. Ich bin zu nichts mehr zu gebrauchen. Nichts geht mehr. Ich bin überwiegend bettlägerig.
CFS/ME habe ich befundet bekommen vor 1,5 Jahren in der Charite Berlin.
Ich kann kaum klar denken. Nur mit MPH geht etwas.

Mein neuer Spezi will nun folgendes tun (im Krankenhaus):

Ceftriaxon 4g/Tag
Metronidazol 2x400mg i.v.

Das ganze über 3 Monate oder sogar mehr.

Er sagt "Das Pflegeheim können Sie abmelden. In 3 Wochen können Sie sogar wieder mit der Bahn zu mir fahren, wir machen Sie jetzt gesund!"

Was haltet ihr davon?

Was haltet ihr von ZVK/Port?

Ich bin für jede Antwort dankbar. Mein Leben ist quasi seit 1,5 Jahren zuende.

LG,
Olli
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Thanks given by: Johanna40
#2

Zitat:Mein neuer Spezi will nun folgendes tun (im Krankenhaus):
Hoffentlich nimmt Dich ein Krankenhaus auf. Habe da leider die Erfahrung gemacht, dass ein Krankenhaus nicht die vom niedergelassenen Arzt für erforderlich angesehene Behandlung umsetzte. Dabei wünsche ich Dir viel Glück.

Zum Behandlungsregime kann ich nichts sagen. Diese Kombination habe ich noch nie erhalten. Aber Ceftriaxon hatte mir auch schon sehr geholfen und Metronidazol i.v. allerdings in Kombination mit Docycylin ebenfalls.

Zitat:Er sagt "Das Pflegeheim können Sie abmelden. In 3 Wochen können Sie sogar wieder mit der Bahn zu mir fahren, wir machen Sie jetzt gesund!"
Wenn ein Arzt so etwas verspricht, dann ist er sich entweder seiner Sache sehr sicher (kann nur sein, wenn er bereits sehr viel Erfahrung gesammelt hat) oder er ist verantwortungslos leichtsinnig und verspricht das Blaue vom Himmel um am Patienten Geld zu verdienen.
Da ein Arzt sich aber in der Regel nicht unbedingt eine goldene Nase verdient an einem Borreliosepatienten, wenn er diesen i.v. behandelt, nehme ich eher an, der Arzt kennt sich gut aus.
Wenn "mein Spezialist" so etwas zu mir sagen würde, dann würde ich mich sehr freuen und auch vermuten, dass er Recht behalten wird. Restzweifel hätte ich natürlich dennoch, aber ich wäre sehr optimistisch gestimmt.

Ich wünsche Dir, dass es genauso kommt, wie Dein Arzt es verspricht.
LG Niko
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Thanks given by: mikky
#3

Ich habe sehr starke Bedenken, wenn ein Arzt sowas sagt... Er kannte mich erst 10 min. und ich hatte vor der B-Infektion bereits eine Reihe an Diagnosen...

Er arbeitet anscheinend mit einem KH zusammen. Ich hoffe, dass das klappt (er ist noch 1 Wocvhe in Urlaub, dann solls los gehen).

Ich frage mich allerdings, ob eine Kombi: Mino, Metro, Azi (oral) nicht besser wäre.

Denn...ich habe eigentlich echt keinen Bock auf ZVK oder sogar Port.

Was meinst du? Ihr?

Anbei mal mein "Zettel". Ist mir egal, wenn da persönliches drauf steht...ich hab nix mehr zu verlieren...bin kaum noch lebensfähig...

Irgendwer noch hier der CFS/ME hat durch Borre?

LG,
Olli
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Thanks given by: mikky
#4

Anhang entfernt.

(31.07.2018, 15:38)LeChuck schrieb:  Ist mir egal, wenn da persönliches drauf steht...ich hab nix mehr zu verlieren...

Aber wir als Forumbetreiber!
Du kannst das pdf erneut hochladen, aber OHNE namentliche Nennung von behandelnden Ärzten!
Zur Erinnerung hier noch einmal unsere Forumregeln und die besonderen Hinweise zum Austausch zu Ärzten usw.
Gruß Moderator
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Thanks given by:
#5

Olli, selbst wenn du Borreliose haben solltest empfinde ich dieses Heilungsversprechen als verantwortungslos. Cefriaxon (allerdings nur 2 g) über 70 Tage hat sich nicht übermäßig erfolgreich gezeigt in einer Studie. Sieht die Charite bei dir auch die Borre als Problem?

Eine Frage wäre, ob du einen Arzt finden könntest, der mit dir zusammen Immunglobuline beantragen würde. Das wäre ein teurer Spaß (5000 €/Monat), wäre aber denke ich ein Versuch, wenn man ganz am Ende ist. Bei CFS muss es eigentlich bezahlt werden, ich habe grade einen Antrag laufen. Wenn der erfolgreich ist, könnte ich dir das zur Verfügung stellen. Der MDK wird die Taktik fahren (laut meinem Neuro), dass sie die Diagnose in Zweifel ziehen. Da bei dir die Diagnose von der Charité gestellt wurde, dürftest du da aber spätestens vor dem Sozialgericht gute Karten haben.

Ansonsten, wenn dein Spezi die Antibose wirklich auf Kasse durchbekommt, dann kann man das denke ich schon probieren. Parallel dazu würde ich versuchen an Immunglobuline zu kommen.
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Thanks given by: mikky , borrärger , Extremcouching , micci , Johanna40
#6

@LeChuck

Viel Glück dabei.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.


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Thanks given by:
#7

So weit ich weiß hattest du doch schon viele AB-Therapien durch. Allerdings weiß ich nicht mehr wie lange am Stück...

Evtl. wäre das ein Ansatz für dich:

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=11770

Ansonsten finde ich die Aussage deines Arztes, der dich noch nicht mal kennt, sehr bedenklich. Er macht Hoffnungen, die evtl. nicht erfüllt werden.
Mir wurde auch Versprechungen in einem KH von einer Ärztin gemacht im Rahmen einer Studie, die niemals in Erfüllung gehen werden.
Wenn du jedoch noch keine längere i.V. Therapie hattest (ich persönlich finde i.V. besser), dann würde ich das probieren. Allerdings glaube ich, dass auch 3 Monate evtl. nicht reichen.
Und 3 Monate wird dich kein KH stationär aufnehmen aus diesem Grund :-(
Du könntest dir auch eine Picc line legen lassen.

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.

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Thanks given by: mikky , borrärger , micci
#8

...es geht ja erst mal bloß um die ersten 3 Wochen im KH, dann, so sagt es ja der Spezi "können Sie mit der Bahn zu mir kommen"...und dann geht es ambulant bei ihm weiter.

Aber was ich mich gerade frage...reicht nicht erst mal Mino+Metro, um wieder die Fähigkeit zu besitzen raus zu gehen...und dann ambulant beim Spezi (mit was auch immer) weiter machen??

@Johanna: ja, wir kennen uns ja...war lange weg, weil echt im Ars...

LG, Olli
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Thanks given by:
#9

@Forumsbetreiber: SORRY!

2. Versuch:
Anhang entfernt.



Versuch gescheitert. Blush Achte bitte darauf, dass ALLE Namen entfernt sind, auch die vielen im Text versteckten.
Gruß Moderator
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Thanks given by:
#10

Zitat:Was meinst du? Ihr?
Angesichts Deiner Diagnosen kann man den Optimismus des Arztes, Dich ausschließlich mit Antibiotikum "gesund" zu bekommen, nicht ganz nachvollziehen.
Aber eventuell hat er noch mehr vor und kennt sich mit der Behandlung von Mitochondriopathien und Immuno-, endokrino-, neurologischen Dysregulation, soweit man da etwas machen kann, aus?

Hast Du vielleicht einen behandlungsbedürftigen Hydrocortisolmangel?
Das wird oft zu lange nicht aufgedeckt, da der Spiegel über den Tag schwankt und oft ausführlichere Untersuchungen notwendig sind, die nur stationär erfolgen (Erfahrung aus Verwandschaft). Mit ambulanten Methoden wird das wohl oft nicht frühzeitig oder gar nicht entdeckt.
Läge ein solcher Mangel vor, dann wäre das zumindest ein wichtiges Puzzle-Teil, das man nicht vernachlässigen dürfte.
Da ich aus Erfahrung mitbekommen habe, dass ein Hydrocortisol-Mangel viele Jahre "übersehen" werden kann, würde ich bei CFS-Diagnose noch einmal eine 2. Meinung einholen, ob in Deinem Fall "das Cortisol an unterer Grenze" nicht behandlungsbedürftig ist.
Wie man aber den Zugang zu einer ausführlichen Untersuchung im Krankenhaus erhält, solange man noch gehen kann, ist mir nicht bekannt. Und solange man noch gehen kann, wird wohl oft nur ein kürzerer Test ambulant beim Endokrinologen gemacht, der wohl nicht in jedem Fall ausreichend geeignet ist, um einen behandlungsbedürftigen Hydrocortisolmangel sicher auszuschließen.

Wirst Du denn an einer CFS-Studie teilnehmen? Das würde natürlich das vollmundige Versprechen erkären.

I.v. Antibiose hat bei mir besser und rascher gewirkt als orale Antibiose. Deshalb würde ich die Chance auf bezahlte i.v. Antbiose persönlich immer nutzen wollen.
LG Niko
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Thanks given by: urmel57 , mikky


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