[Inkognito]

Es gibt in Deutschland mittlerweile einige „Zentren für seltene Erkrankungen“. Sind das nicht die richtigen Anlaufstellen für solche Patienten?
Die Frage ist doch, unter welchem Namen solche Einrichtungen firmieren. Viele Patienten wissen gar nicht, dass sie eine seltene Erkrankung haben. Für sie sind die Beschwerden jeden Tag präsent. Und viele Patienten haben am Ende auch keine seltene Erkrankung im eigentlichen Sinn, sondern nach einem Zeckenbiss beispielsweise eine Borreliose. Das ist nun wahrlich keine seltene Erkrankung, nur leider eine, die allzu oft nicht erkannt wird. Wieder andere Patienten haben eine Schwermetallvergiftung, was auch keine seltene Erkrankung ist, sondern schlichtweg eine Vergiftung.
http://www.faz.net/aktuell/lebensstil/le...78240.html

[Regi]

Ich musste ein paarmal grinsen beim Lesen. Irgendwie traut er sich nicht, seinen Kollegen Inkompetenz zu unterstellen. Also ist allein das System schuld.

Diesen finde ich super:

"Aber was ich raten kann, ist, sich nicht mit Schnelldiagnosen wie „das ist alles nur das Alter oder die Psyche“ vertrösten zu lassen."

Da kann man als Patient nur hoffen, dass die fehlende Einsicht für eine psychische Krankheit nicht als Beweis für eine psychische Krankheit herangezogen wird.

LG, Regi

[Extremcouching]

Das klingt ja fast zu schön, um wahr zu sein
Sicher ist, die werden sich in Marburg vor Anrufen kaum retten können

[urmel57]

Heute abend auch in den HR-Nachrichten.

4 Millionen Bundesbürger würden unter seltenen Krankheiten leiten. Umgerechnet hieße das, dass ca. jeder 20. Einwohner mit so einer Krankheit zu tun hat. Da wird ein Zentrum nicht reichen, um alle Fälle zu betrachten.

Er hat das sehr deutlich gesagt, dass oft nicht richtig geschaut wird und sehr oft zu früh psychische Ursachen als Krankheitsgrund angegeben werden.

[Petronella]

Prof. Jürgen Schäfer, Uniklinik Marburg:

„Und viele Patienten haben am Ende auch keine seltene Erkrankung im eigentlichen Sinn, sondern nach einem Zeckenbiss beispielsweise eine Borreliose. Das ist nun wahrlich keine seltene Erkrankung, nur leider eine, die allzu oft nicht erkannt wird.“
http://www.faz.net/aktuell/lebensstil/le...78240.html

[lI Moderator Il]

Ich habe mir erlaubt die Beiträge zum selben Link zusammenzuführen. Gruß Moderator

[Petronella]

aaah Danke

ich wusste da war was
das ist mein Borrehirn
sorry

Danke

[Regi]

Die Profis von Marburg lassen sich von Dr. House helfen.
http://www.tagesanzeiger.ch/panorama/ver...y/12268732

LG, Regi

[waldfeee]

Die Marburger Uniklinik hat 2002 meine Borreliose nicht erkannt.
Und so selten war die Erkrankung da auch noch nicht....

[Ehemaliges Mitglied]

#8 Es ist natürlich egal wo ein gutes Wissen herkommt, aber ???
Mir viel das zu dem Thema ein:
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/be...se111.html
Meines Wissens hat man diese betroffenen Bürger nicht informiert, welches Modell sie tragen. Betroffenen würde ich raten das mal zu klären, die Frage nach dem Modell:
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/be...se111.html