22.06.2015, 15:12
Das ist sehr schade, Johanna... aber die Wartezeit ist nichts Neues...
Ich warte seit nun 15 Monaten auf Antwort vom ZusE (nach Rücksendung des Fragebogens - insgesamt seit 16 Monaten), das ist also nicht alleine auf die Dokumentation zurückzuführen. Ich kenne Leute, die vor oder fast zeitgleich mit mir Kontakt aufgenommen haben und ebenfalls noch keine Antwort erhalten haben. Teilweise ist es wohl auch nicht so ergiebig, wie man es sich wünscht.
In einem aktuelleren Interview stand was von 15 min Team-Besprechung pro Patient...
Es wird aber auch an einer Software gearbeitet, welche die Diagnostik von seltenen Erkrankungen erleichtern soll.
http://www.dasmili.eu/art/prof-juergen-s...YgW60agTgA
Alternativ gibt es, wie im Interview erwähnt, an vielen Universitätskliniken Zentren für seltene Erkrankungen, einige davon nehmen auch Patienten ohne konkrete Diagnose auf (jedoch nicht alle), daher wäre es einen Versuch wert, sich mit näheren Zentren in Verbindung zu setzen und nachzufragen. Die sind vielleicht noch nicht ganz so überlaufen und werden dadaurch auch verstärkt auf das Versorgungsdefizit aufmerksam.
Ich warte seit nun 15 Monaten auf Antwort vom ZusE (nach Rücksendung des Fragebogens - insgesamt seit 16 Monaten), das ist also nicht alleine auf die Dokumentation zurückzuführen. Ich kenne Leute, die vor oder fast zeitgleich mit mir Kontakt aufgenommen haben und ebenfalls noch keine Antwort erhalten haben. Teilweise ist es wohl auch nicht so ergiebig, wie man es sich wünscht.
In einem aktuelleren Interview stand was von 15 min Team-Besprechung pro Patient...
Es wird aber auch an einer Software gearbeitet, welche die Diagnostik von seltenen Erkrankungen erleichtern soll.
http://www.dasmili.eu/art/prof-juergen-s...YgW60agTgA
Alternativ gibt es, wie im Interview erwähnt, an vielen Universitätskliniken Zentren für seltene Erkrankungen, einige davon nehmen auch Patienten ohne konkrete Diagnose auf (jedoch nicht alle), daher wäre es einen Versuch wert, sich mit näheren Zentren in Verbindung zu setzen und nachzufragen. Die sind vielleicht noch nicht ganz so überlaufen und werden dadaurch auch verstärkt auf das Versorgungsdefizit aufmerksam.
The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
The trembling moon and the stars unfurled
There she goes, my beautiful world