[FreeNine]

„Chronisch krank – chronisch ignoriert“ heißt ein Film über ME/CFS auf Arte. Er zeigt die Situation Betroffener, für die es oft keine Hoffnung und Hilfe gibt.

Da viele Betroffene hier chronisch krank sind und einige als Folge auch unter CFS leiden, stelle ich die Information zum Film hier ein. Denn es gibt ähnliche Situationen bzw. Parallelen in der Behandlung und der Akzeptanz unter den Medizinern auch bei uns chronisch kranken Patienten mit Lyme-Borreliose, PTLDS und anderen Co-Infektionen.

Der Film "The Red Ring" zur Lyme-Borreliose in deutscher Sprache wird ja von Arte bis heute nicht gezeigt. Wollen wir hoffen, dass dieser Film hier es schafft, die ,Klippen" zu umsegeln.

Eine Vorschau zum Film "chronisch Krank ..." ist in der Berliner Zeitung unter dem Titel "Sterbenselend: Wie es schwer an ME/CFS Erkrankten hierzulande geht" vom 20.02.2025 zu lesen.

Mila und Rosa sind nur zwei der Kranken, die in dem neuen Film „Chronisch Krank – chronisch ignoriert“ vorgestellt werden, der am 25. Februar 2025 um 22.35 Uhr bei Arte ausgestrahlt wird. Der Film zeige „Betroffene, die weder sprechen noch sitzen können, manche liegen seit Jahren im Dunkeln, andere sitzen im Rollstuhl und sind arbeitsunfähig“, erzählt die 1964 geborene Berlinerin Sibylle Dahrendorf, eine Dokufilmregisseurin, die selbst an ME/CFS erkrankt ist. Alle seien aus ihrem Leben gerissen worden, manche erlägen der Erkrankung, weil sie keine Hilfe bekämen, oder nähmen sich das Leben.

"Daniela Schmidt-Langels machte sich 2023 mit einem Filmteam auf eine lange Reise durch Deutschland, nach Österreich, England und in die USA. In Boston sprach sie unter anderem mit dem Neurowissenschaftler Michael VanElzakker von der Non-Profit-Organisation PolyBio, die gezielt „infektionsassoziierte Erkrankungen“ erforscht. Im Film erklärt er, worum es sich bei ME/CFS überhaupt handelt. Die Abkürzung ME stehe für Myalgische Enzephalomyelitis, sagt er. Dies sei ein eher historischer Begriff. 1969 klassifizierte die Weltgesundheitsorganisation ME als neurologische Erkrankung. CFS wiederum steht für Chronisches Fatigue-Syndrom. „Der Name CFS wurde in den 80er-Jahren in den USA geprägt und beruht auf einem offensichtlichen Ausbruch einer Infektionskrankheit in Nevada.“ Beide Begriffe wurden kombiniert. ...

Formal sei ME ein „diagnostisches Label“, basierend auf einer Liste von Symptomen. Dazu gehörten: kognitive Störungen, Muskel-, Gelenk-, Nerven- und Kopfschmerzen, grippeähnliche Symptome, Muskelschwäche, massive Herz-Kreislauf-Störungen, Schlaflosigkeit, schwere Entkräftung. ...

So vielfältig wie die Symptome sind auch die Auslöser für die Krankheit. Dazu gehören Infektionen (Eppstein-Barr, Influenza, Sars-CoV-2), Herpes-Reaktivierungen, Unfälle und Medikamentenschäden, etwa durch Fluorchinolone, eine bestimmte Antibiotika-Gruppe, von Sibylle Dahrendorf „Atombomben für die Zellen“ genannt. ...

Auch andauernde Infektionen könnten ME/CFS auslösen – ob virale oder bakterielle, erklärt die im Film befragte Mikrobiologin Amy Proal aus Boston. Es sei wichtig, mehr Technologien zu entwickeln, um die Erreger unbehandelter Infektionen im Gewebe oder im Gehirn zu identifizieren, sagt sie. Es gibt zugleich Überlappungen von ME/CFS zu anderen multisystemischen Erkrankungen, etwa der Small-Fiber-Neuropathie, dem Mastzellaktivierungssyndrom, dem Ehlers-Danlos-Syndrom (einer Gruppe von Bindegewebserkrankungen). ....

Mehr im Zeitungsbericht 

Das kennen wir bei Lyme-Borreliose seit Jahren...

Ohne Geld keine Forschung. Ohne Forschung keine medizinische Versorgung der Betroffenen“, heißt es im Film. ...

Filmemacher wurden von entscheidenden Stellen abgeblockt

Die Filmemacher fragten Verantwortliche verschiedener großer Pharmafirmen für ein Gespräch an, aber niemand war dazu bereit, wie es heißt. Dahinter steckt leider ein echtes Problem. Denn für die Pharmaindustrie seien „bislang die Daten nicht klar genug“, um klinisches Studien zur Entwicklung neuer Medikamente aufzulegen, sagt Carmen Scheibenbogen. ...

Der Film relativiert nicht. Er stellt harte, undiplomatische Fragen aus der Sicht der Betroffenen, die sich an jeden Strohhalm klammern. Angesichts der ausweglosen Situation, in der viele der Schwerkranken stecken, sollte man sich als Gesellschaft ihnen stellen. Doch das tun nur wenige. Es fällt schon sehr auf, dass Anfragen der Filmemacher – bis auf Ausnahmen – von allen entscheidenden Stellen abgeblockt werden: neben den Pharmafirmen auch von verantwortlichen medizinischen Gesellschaften und Politikern. ...

Die meisten Ärzte wüssten noch immer nicht viel über ME/CFS. In der Reha würden Erkrankte noch immer oft dramatisch falsch behandelt, sagt Carmen Scheibenbogen. Sie spricht von einem „dunklen Kapitel in der Medizingeschichte“. ...

Warum bekomme ME/CFS keine eigene medizinische Leitlinie, fragen die Filmemacher. Warum würden Patienten nicht vor schädlichen Therapien geschützt? Sie baten den Präsidenten der dafür verantwortlichen Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (Degam) um ein Interview. Auch hier eine Absage. ...

„Chronisch Krank – chronisch Ignoriert“, 25. Februar 2025, 22.35 Uhr, Arte, 90 min. Dann für weitere 30 Tage in der Arte-Mediathek

Ich für meinen Teil bin erst mal gespannt auf diesen Film laut diesem Bericht.

LG von FreeNine

PS. Der Link zur Ankündigung in der Mediathek:
https://www.ardmediathek.de/tv-programm/...industrie.

[FreeNine]

@ all
Ich habe mir den Dokumentarfilm angeschaut und fand ihn für mich sehr gut.
Traurig, welch schwere Fälle es gibt.

Für Ärzte, die sich mit ME/CFS nicht auskennen, sollte er zur Pflichtlektüre werden. Genauso für Gutachter, Krankenkassen und sämtliche Verantwortliche im Gesundheitswesen.
Die chronische Borreliose wurde im Beitrag auch einige Male mit benannt als Auslöser für eine chronische Multisystemerkrankung.

Wer ihn sich anschauen möchte, der Film ist in der Mediathek von Arte zu finden bis 26.3.25.
Außerdem habe ich ihn unter YouTube gefunden und war erstaunt und gleichzeitig erschüttert, dass er in den 3 Tagen schon fast 93.000 mal aufgerufen wurde und 1000 Kommentare darunter stehen.

Mit der Forschung wird es wohl dauern. Im Film wurde gezeigt, dass für neue Medikamente Milliarden von Euro benötigt werden.
Deutschland bewilligt wohl für 3 Jahre 15 Millionen, d.h. es ist ein Tropfen auf den heißen Stein.
Ich verstehe auch noch nicht ganz, wie man neue Medikamente entwickeln will, wenn die Symptome einerseits so unterschiedlich sind und man vieles an Ursachen noch gar nicht versteht.
Parallel müsste doch auch geforscht werden, was im Körper genau passiert, um auch dort anzusetzen. Sonst ist es doch wie mit den Schmerzen. Man bekommt etwas zur Schmerzlinderung, aber die eigentliche Ursache wird doch damit meist nicht beseitigt, nur die Symptome gelindert.
Wenn man aber die Infektionen mit Erregern als eine von vielen Ursachen vermutet, müsste doch parallel auch dort angesetzt werden. bzw. was im Immunsystem so passiert?
Fragen über Fragen ...

Andererseits wurde im Film auch erwähnt, dass es vor 30 Jahren schon Studien zu CFS gab, die plötzlich verschwunden waren. Alles sehr misterös, was auch da passiert, wenn es bestimmten Leuten wohl nicht so recht in den Kram passt.

Das waren so meine ersten Gedanken zu der Doku.

Wie waren eure Eindrücke?

LG FreeNine

[Regi]

Andererseits wurde im Film auch erwähnt, dass es vor 30 Jahren schon Studien zu CFS gab, die plötzlich verschwunden waren. Alles sehr misterös, was auch da passiert, wenn es bestimmten Leuten wohl nicht so recht in den Kram passt.

Mein erster Gedanke für mögliche Gründe war, dass die Krankheit zu Beginn und teilweise immer noch als "Psychisch" eingestuft wurde. Also müssten die Hardliner unter den Koryphäen zugeben, dass sie jahrzehntelang Mist verzapft haben. Bei der Borreliose erzählen ja dieselben Koryphäen seit Jahrzehnten denselben Mist und fordern von Betroffenen Beweise, die sie selbst nicht erbringen können.

Interessant fand ich auch, wie weit die Forschung von der öffentlichen Hand finanziert werden muss, bis sich die Pharma dahinter klemmt. In erster Linie muss nachgewiesen werden, dass da was ist. Also braucht es ein Minimum an beweisenden Markern/Diagnostika, bis seitens Pharma an weiterer Diagnostik und Therapien geforscht wird. So habe ich es verstanden.

Ich weiss nicht mehr, was ich mir nach dem Film beantworten wollte, war aber überrascht, dass die Firma Berlin Cure, die die Studie mit BC007 (wird auch im Film erwähnt) machte, mittlerweile Insolvenz angemeldet hat und die Studie abgebrochen wurde. In der Studie wurden nur Long Covid Patienten aufgenommen. Müsste da nicht ein grösseres  Interesse bestehen, solcher Forschung einen Rettungsschirm zu verpassen. Ach ja, ganz vergessen: Man hat kein Geld zum Geld sparen. Mal vom unnötigen Leid abgesehen, verursachen diese Patienten immense Kosten, auch wenn die Unterstützung zu wünschen übrig lässt.
https://www.faz.net/aktuell/wissen/mediz...10992.html

[FreeNine]

Mal vom unnötigen Leid abgesehen, verursachen diese Patienten immense Kosten, auch wenn die Unterstützung zu wünschen übrig lässt.


https://www.faz.net/aktuell/wissen/mediz...10992.html

Leider stehen mit den Kosten die Betroffenen und Familien am Anfang oft ziemlich allein da, bis sie in den schweren Fällen eine Rente  erhalten, da es eben nicht als ME/CFS diagnostiziert wird, sondern als psychische Erkrankung . Sie kämpfen teils mit Gutachtern  usw. Genau wie bei Borreliose.
Generell sind die Kosten immens, was da wohl zusammenkommt, wie Pflegegeld, Krankengeld, Renten und natürlich dauernde Kassenleistungen. Und letztendlich fehlen diese Menschen ja auch als Arbeitskraft, zumal ja auch sehr viel sehr junge Menschen betroffen sind .

Das Gesundheitswesen müsste an erster Stelle auch sich so ändern, das Ärzte nicht mehr so eng in ihrem Budget begrenzt sind, dass sie einfach .mehr Zeit für diese chronisch kranken Patienten haben und sie ggf. auch ganzheitlich weiter behandeln können. Vielleicht kann dann Betroffenen mit bisher noch nicht ganz so schweren Symptomen wieder etwas mehr Lebensqualität gegeben werden und  diese Patienten, die unter regelmäßiger Kontrolle und in Behandlung mit Off Label Use dann auch in einer Art Studie beobachtet und verglichen werden. Vielleicht würden sich da schon Ansätze finden, wo die Forschung gezielt ansetzen kann. Mehr Zeit und Behandlungsfreiheit würde auch bedeuten, parallele Ursachen wie z. B. ev. den Stoffwechsel zu korrigieren, also auch an anderen Stellschrauben der Multisystem-Erkrankung anzusetzen. Genau das, was oft auf privater Basis passiert. Um das alles zu vereinfachen, muss die Bürokratie auch wieder verschmälert werden, so dass nicht jede Behandlung, die nicht in den Leistungsrahmen fällt, ewig lang beantragt werden muss., womit wiederum endlos viel Personal aktuell beschäftigt wird in den Krankenkassen usw.

Das die Erkrankung an ME/CFS immer wieder als psychische Diagnose eingestuft wird, musste ich gerade wieder selbst feststellen.
Berentet wurde ich , nachdem ich eine spezielle Maßnahme zu Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben durchgeführt habe. Es war eine Maßnahme speziell auf Erkrankte mit Hirnschädigungen, konzipiert worunter auch CFS zählt. - Ich bin dem Bildungsträger heute noch dankbar, dass sie sich mit CFS beschäftigt haben.
Das habe ich auch meiner Orthopädin so weitergegeben... Auf der Überweisung zum Schmerzarzt steht natürlich Erschöpfung mit einer F-Diagnose. 
Auf dem Befund der Orthopädischen Reha stand die Diagnose richtig CFS mit G93.3.
Lag ihr alles vor. 

(Der Schmerzarzt wird noch l"ustig". Er vergibt an einem Tag ab 8 Uhr nur 40 Termine für ein Vierteljahr. Wenn man da keinen ergattert, darf man nochmal ein Quartal warten . 
Da habe ich nächste Woche noch ein Vorhaben.... ) Und dort geht's eigentlich nur darum, dass ich regelmäßig meine Physiotherapie verordnet bekommen darf.  )

Das die oben benannte Firma Berlin Cure Pleite ist, wusste ich noch nicht.

Lg

PS. Chronisch krank ist nicht gleich chronisch Krank!
D.h. Es gibt auch einige chronische Erkrankungen, wo es gute Behandlungsmöglichkeiten gibt, wohl solange wie die Pharma damit gut verdient?
Z.b. Diabetes, die Patienten werden einmal im Quartal labortechnisch gecheckt.
Bluthochdruck, da gibt's genug Tabletten.
Krebstherapien bringen auch viel Geld, bis zu dem Punkt, wo die kräftezehrenden Behandlungen durch sind und der Patient meist selbst sehen muss, wie er sich davon erholt.